Die aus New Jersey stammende Lindsay Carlisle, 40, hätte nie gedacht, dass sie und ihr Mann ein Kind mit komplexen medizinischen Bedürfnissen adoptieren würden – bis sie das Baby Sammy kennenlernte.
Sammy, jetzt zwei Jahre alt, leidet an einer neu entdeckten Erkrankung namens Fentanyl-Expositionssyndrom, nachdem seine drogenabhängige Mutter während der Schwangerschaft viel Drogen konsumiert hatte.
Er wurde mit verbundenen Zehen, Genitaldeformationen, einer Gaumenspalte, einem kleinen Kopf, kurzen Gliedmaßen und mehreren Gesichtsfehlbildungen sowie schweren Lernschwierigkeiten geboren.
Seine ersten Schritte machte Sammy im Juli mit Hilfe eines Arztes. Er spricht noch nicht, macht aber Geräusche, hat keine Handkraft und ist zum Essen auf eine Ernährungssonde angewiesen.
Auf dem Bild ist Frau Carlisle mit ihrem leiblichen Sohn auf der linken Seite abgebildet, ihr Mann steht dahinter. Sammy war ursprünglich ihr Pflegesohn, aber die Carlisles adoptierten ihn im Februar
Sammy, geboren im Opioidentzug, benötigt eine umfassende, komplexe medizinische Betreuung und Therapie
Frau Carlisle sagte, dass sie und ihr Mann nie gedacht hätten, dass sie ein Kind mit komplexen medizinischen Bedürfnissen adoptieren würden
Doch nachdem sie ihn im Sommer 2021 kennengelernt hatte, entschied sie sich im Februar, ihn zu adoptieren, und nannte ihn ein „magisches“ Kind. Das war das beste „Ja“, das sie je gesagt hatte.
Sammys Weg zu optimaler Gesundheit wird für Lindsay, die mit ihrem Mann einen 10-jährigen Sohn hat, schwierig sein.
Sammy wird weiterhin Ergotherapie benötigen, um seine körperlichen Behinderungen zu behandeln und ihm und seiner Familie Techniken beizubringen, die ihm das Leben erleichtern, einschließlich Hilfe beim Schreiben, beim Essen und beim selbstständigen Gehen.
Er befand sich sechs oder sieben Wochen lang in einem Reha-Programm auf der Neugeborenenstation des Krankenhauses. Während dieser Zeit erhielten Frau Carlisle, ihre Schwester und ihr Mann ausführliche Informationen über seinen Zustand und darüber, wie sie ihm die bestmögliche Lebensqualität ermöglichen könnten.
Sie erzählte DailyMail.com, dass die ersten Tage hart für die Familie waren, die zu diesem Zeitpunkt noch neu in der Pflege von jemandem mit so fortgeschrittenen medizinischen Bedürfnissen war.
„Es war wirklich das Beste [having him]. Es gab eine Menge Veränderungen, zum Beispiel war unser Wohnzimmer eine komplette Intensivstation, als wir nach Hause kamen.
„Es war stressig. „Wir waren nachts wach, weil wir keine Nachtpflege hatten, um sicherzustellen, dass er atmete und fütterte.“
Sie fügte hinzu, dass seine Zeit in verschiedenen Formen der Therapie, einschließlich Ergo- und Sprachtherapie, lang sein werde, fügte aber hinzu: „Welche Familie wäre besser als wir?“
Als er nach Hause kam, war es so stressig und ich wollte sicherstellen, dass ich ihn nicht verletzte und alles richtig machte. Glücklicherweise hatten wir seit seiner Rückkehr dieselbe Krankenschwester, was einer der größten Segen war, den wir haben konnten
Das Fentanyl-Expositionssyndrom verursacht nicht nur verbundene Zehen, Gaumenspalten und gebogene „Schaukelfüße“ – benannt nach der Art und Weise, wie gebogene Füße den Beinen eines Schaukelstuhls ähneln –, sondern kann auch zu Verzögerungen bei der Entwicklung der Sprache und motorischen Fähigkeiten, Lernschwierigkeiten usw. führen Verhaltensprobleme, die wahrscheinlich bis ins Jugendalter bestehen bleiben.
Sammy wurde als Tochter einer Mutter geboren, die während ihrer Schwangerschaft Heroin, Kokain und Fentanyl konsumiert hatte.
Frau Carlisle sah Sammy zum ersten Mal im Sommer 2021, als er fast zwei Monate alt war, als sie seine Pflegeeltern wurde.
Im Februar 2023 wurde Sammy offiziell ein Familienmitglied.
Frau Carlisle sagte gegenüber DailyMail.com: „Er ist buchstäblich das glücklichste Kind auf Erden, er macht alles einfach magisch.“
Seit ihrem ersten Treffen im Jahr 2021 hat er einen langen Weg zurückgelegt.
Frau Carlisle fügte hinzu: „Er ist jetzt so viel stärker.“ Damals war er klein und so zerbrechlich. Jetzt ist er nur noch ein schlanker, gemeiner, toller, starker und belastbarer Junge.‘
Als er geboren wurde, unterzog sich Sammy einer Tracheotomie oder einem chirurgischen Eingriff, um ein Loch in seiner Luftröhre zu schaffen, um das Atmen zu erleichtern. Außerdem ist er zum Essen immer noch auf eine Ernährungssonde angewiesen, und daran wird sich vielleicht auch eine Weile nichts ändern.
Gleichzeitig sagte Frau Carlisle: „Aber wenn man bedenkt, was er durchgemacht hat – die Krankenhausaufenthalte, die Operationen, das Stupsen und Stupsen – würde man nie wissen, dass er all das durchgemacht hat.“
„Er ist ein ganz normaler Junge, er geht zu den Spielen der Phillies, ins Kino, was auch immer, wir gehen.“
Frau Carlisle sagte, sie und ihre Familie hätten gezögert, ein Kind mit komplexen medizinischen Bedürfnissen zu adoptieren, sagte aber inzwischen, es sei das beste „Ja“, das sie je gegeben habe
Frau Carlisle nannte den mittlerweile zweijährigen Sammy „magisch“
Das fetale Fentanyl-Syndrom rückte in den Vordergrund eine Gruppe von Ärzten im Nemours Kinderkrankenhaus in Delaware, als sie im Sommer 2022 mehrere Säuglinge bemerkten, die von örtlichen Spezialisten überwiesen oder kurz nach der Geburt wegen Ernährungsschwierigkeiten und ausgeprägten körperlichen Merkmalen ins Krankenhaus gebracht wurden.
Der Bericht der Nemours-Ärzte war der erste, der einen Zusammenhang zwischen der tödlichen Straßendroge Fentanyl, die sich derzeit im ganzen Land ausbreitet, und diesen Geburtsfehlern aufdeckte, was möglicherweise darauf zurückzuführen ist, dass Patienten häufig ihre Vorgeschichte des Drogenkonsums verschweigen.
Alle hatten ähnliche Gesichtsfehlbildungen und körperliche Probleme. Sie rekrutierten sechs Patienten, um ihre Symptome zu beurteilen, und später kamen vier weitere Säuglinge hinzu. Sammy war einer der ursprünglichen sechs.
Die Säuglinge hatten alle kleine Köpfe, eine geringe Statur und charakteristische Gesichtszüge. Mehrere Säuglinge hatten eine Gaumenspalte, Kippfüße und missgebildete Genitalorgane.
Tests schlossen eine seltene genetische Erkrankung aus und ein Gesichtserkennungsalgorithmus, der Gesichtszüge analysierte, schloss ein fetales Alkoholsyndrom aus.
Zu diesem Zeitpunkt begannen die Forscher zu vermuten, dass es sich um eine völlig neue Erkrankung handelte.
Dr. Karen Gripp, Leiterin der Abteilung für medizinische Genetik bei Nemours Children’s Health, sagte: „Angesichts der Fentanylkonsum-Epidemie ist es wichtig, diesen Zustand zu erkennen.“
„Analog zur pränatalen Alkoholexposition, die ein fetales Alkoholsyndrom mit langfristigen körperlichen und entwicklungsbedingten Folgen verursacht, kann diese neuartige Erkrankung lebensverändernde Auswirkungen auf viele Säuglinge haben.“
Fentanyl ist zu einer Geißel der öffentlichen Gesundheit geworden. Im Jahr 2022 waren fast sieben von zehn Todesfällen durch Drogenüberdosis darauf zurückzuführen.
Die Babys, bei denen festgestellt wurde, dass sie von der mütterlichen Einnahme von Fentanyl betroffen waren, hatten insgesamt kleinere Köpfe und unterentwickelte Kieferknochen
Einige der Babys hatten nicht nur unterentwickelte Kiefer, sondern auch Gaumenspalten
Mehrere Babys hatten verbundene Zehen und abgerundete „Schaukelfüße“.
Einige der Babys hatten auch breitere Daumen als üblich und eine einzige horizontale Falte auf ihren Handflächen, im Gegensatz zu den normalen zwei
Von 2016 bis 2021, dem letzten Jahr, für das vollständige Daten verfügbar sind, haben sich die Todesfälle mehr als verdreifacht und sind von 5,7 pro 100.000 Personen im Jahr 2016 auf 21,6 im Jahr 2021 gestiegen.
Forscher glauben, dass, wenn eine Mutter während der Schwangerschaft Fentanyl einnimmt, das Medikament die Prozesse stört, durch die der Körper Cholesterin produziert, verwendet und eliminiert, ein Fettmolekül, das für den Aufbau von Membranen um Zellen sowie für die Produktion von Hormonen und Vitamin D unerlässlich ist.
Fentanyl gelangt durch die Plazenta, das Organ, das sich während der Schwangerschaft entwickelt und den Fötus mit Sauerstoff und Nährstoffen versorgt. Fentanyl kann in das Gehirngewebe des Babys gelangen.
Die Forscher identifizierten eine frühere Studie, in der „Fentanyl im fötalen Hirngewebe gefunden wurde, und kamen zu dem Schluss, dass Fentanyl in der Frühschwangerschaft schnell auf den Fötus übertragen wird und dass das Medikament einige Zeit im fötalen Gewebe verbleibt.“
Weitere Beweise sind erforderlich, um zweifelsfrei zu beweisen, dass Fentanyl die Ursache dieser Geburtsfehler ist, was noch keine gesicherte wissenschaftliche Tatsache ist.
Die Forscher argumentierten jedoch, dass ihre Ergebnisse höchst überzeugend seien, und stellten fest, dass genetische Erkrankungen ausgeschlossen werden könnten, der gemeinsame Nenner jedoch die Einnahme von Fentanyl während der Schwangerschaft sei.