Eine Frau, deren Mann in seinen 30ern an Demenz erkrankte, enthüllte, dass die Krankheit fast als Midlife-Crisis abgetan wurde.
Kristin heiratete Lee Holloway 2015 auf Maui und 2016 bekamen sie ein Baby – doch innerhalb weniger Monate wurde ihr „brillanter, toller Ehemann“ ein ganz anderer Mensch.
Plötzlich fiel es dem notorischen Frühaufsteher schwer, rechtzeitig zur Arbeit aus dem Bett zu kommen, was bald dazu führte, dass er ganze Arbeitstage bei der Cybersicherheitsfirma Cloudflare verpasste, an deren Aufbau er mitgewirkt hatte.
Er ging auf Kollegen los, wurde zurückgezogen und konnte schließlich nicht mehr von der Couch aufstehen, sondern entschied sich stattdessen, zum zehnten Mal in dieser Woche „Kevin – Allein zu Hause“ anzuschauen.
Kristin befürchtete, dass es ein Problem in ihrer Ehe sei – vielleicht war dieses Leben doch nicht das, was Lee wollte.
Doch im Januar 2017 teilte ein Neuropsychologe dem Paar mit, dass der 35-jährige Lee eines von zwei Dingen durchlebte: einen schweren psychotischen Zusammenbruch oder das Anfangsstadium einer frontotemporalen Demenz, einer seltenen und aggressiven Form der Krankheit, die Menschen in ihren 30ern befällt 40er Jahre.
Lee und Kristin Holloway lernten sich 2013 bei Cloudflare kennen, dem Unternehmen, an dessen Gründung er beteiligt war. Ein Jahr später verlobten sie sich
Lee hatte Verhaltensänderungen gezeigt, die Kristin und seine Kollegen beunruhigten, und wurde in einem Moment wütend und widerspenstig und im nächsten gleichgültig
Es ist die gleiche Art von Demenz, die den Schauspieler Bruce Willis, 69, im Jahr 2022 und die Fernsehpersönlichkeit Wendy Williams, 59, letztes Jahr befiel.
Lee, jetzt 43, befindet sich in einem fortgeschrittenen Stadium der Verhaltensvariante FTD, die dazu geführt hat, dass er ohne ständige Hilfe nicht mehr sprechen oder für sich selbst sorgen kann.
Lee, seine Eltern und seine 24/7-Betreuung auf einem kalifornischen Anwesen, getrennt von dem Ort, an dem Kristin und ihr Sohn ihr normales Leben führen.
Für Kristin war es eine schwierige Entscheidung, getrennt von Lee zu leben, aber sie traf sie, um ihrem Sohn eine möglichst normale Kindheit zu ermöglichen. Sie sagte, sie sei in ihrer Ehe ohnehin jahrelang allein gewesen.
Als die Cloudflare-Mitgründer Matthew Prince und Michelle Zatlyn Lee 2018 zum ersten Mal seit Monaten wieder sahen, erkannten sie ihren alten Freund nicht wieder. Für sie sah er aus wie ein Zombie, der wortlos von Raum zu Raum schlenderte.
Das Zusammenleben mit Lee und einem Baby wurde für Kristin gefährlich. An manchen Tagen rannte Lee aus der Tür und ließ das Babygitter und die Vordertür offen, oft ohne Rücksicht auf den Verkehr. Schließlich zog er zu seinen Eltern.
Dank des Glücksfalls durch den Börsengang von Cloudflare wird Lee ständig auf einem weitläufigen Anwesen betreut, wo Kristen und ihr Sohn ihn sehen können, wann immer sie wollen, aber sie führen getrennte Leben.
Kristin sagte: „Der Vergleich zwischen der Entwicklung meines Sohnes und Lees Fortschritt war eine wilde Reise: Als mein Sohn aufs Töpfchen musste, wurde Lee inkontinent.“
„Als mein Sohn anfing zu reden, hörte Lee auf.“
Kristin Holloway kam 2011 als Kommunikationsspezialistin zu Cloudflare und verliebte sich in Lee, nachdem ihre beiden vorherigen Beziehungen – ihre eine Verlobung und seine eine Ehe – im Jahr 2013 gescheitert waren.
Kristin befürchtete, dass Lees Verhaltensänderungen Anzeichen dafür seien, dass er in seinem neuen Leben mit ihr und einem Baby auf dem Weg unzufrieden sei
Kristin sagte, dass Lees Energieniveau immer so erschöpft sei, dass es ihm selbst im gemeinsamen Urlaub schwerfallen würde, aus dem Bett zu kommen
Als sich die beiden 2014 verlobten, beschloss Lee, seinen Migräneattacken auf den Grund zu gehen, indem er sich einer Operation unterzog, um ein Herzgeräusch zu beheben, das vermutlich die treibende Ursache für seine Kopfschmerzen war, die ihn stundenlang ans Bett fesselten.
Sein Herz war stärker als je zuvor, aber die Operation markierte einen Wendepunkt für das gemeinsame Leben des jungen Paares.
Kristin war etwa im sechsten Monat schwanger, als Lee von der Arbeit zurücktreten musste, nachdem er nicht mehr rund um die Uhr im Büro Code geschrieben hatte, sondern den ganzen Tag geschlafen hatte oder mit tief ins Gesicht gezogener Mütze zu Hause saß.
Er hatte Probleme, führte dies aber auf die Genesung nach der Operation zurück und wiederholte oft den gleichen Refrain: „Ich werde es besser machen.“
Kristin sagte: „Als er aufhörte zu arbeiten, verschlechterte sich sein Verhalten stark.“ Er zog seinen Schlafanzug nicht aus und verbrachte viel Zeit auf der Couch. Er sah sich immer wieder dieselben Filme und Fernsehsendungen an.
„Bis September schaute er etwa zehnmal pro Woche „Kevin – Allein zu Haus“. Er zeigte weder Motivation noch den Wunsch, produktiv zu sein. Das war für niemanden ein normales Verhalten, schon gar nicht für meinen brillanten, großartigen Ehemann.‘
Im Gegensatz zu Alzheimer und anderen Demenzerkrankungen, die sich am deutlichsten auf das Gedächtnis einer Person auswirken, manifestiert sich FTD zunächst in Persönlichkeits- und Verhaltensänderungen, sodass ein ehrgeiziges, aber gutmütiges Wunderkind widerspenstig und apathisch wird, Streit mit Freunden anfängt und das Interesse an persönlicher Hygiene verliert.
Andere typische Anzeichen von FTD machten später bei Lee Sinn: zwanghafte Verhaltensweisen wie das zehnmalige Ansehen eines Films hintereinander oder das zwanghafte Zählen der Bäume in seinem Hinterhof oder kämpferische Interaktionen mit anderen Menschen wie der Streit mit Kristins Geburtshelfer, der dies behauptete sich einem Notkaiserschnitt unterziehen müssen.
Das Baby kam und Kristin blieb weitgehend allein. Lee war außer Gefecht gesetzt.
Mittlerweile ist Lee 43 Jahre alt, spricht keine Worte und wird rund um die Uhr betreut. Die durchschnittliche Lebenserwartung nach der Diagnose einer frontotemporalen Demenz beträgt etwa siebeneinhalb Jahre
Lees Diagnose ist die gleiche, unter der auch der 69-jährige Die Hard-Schauspieler Bruce Willis litt
In der Paarberatung weinte sie offen über ihre Situation und sagte, dass Lee sich offenbar nicht um das Baby kümmerte oder wusste, was um ihn herum geschah.
Laut einem Bericht in Wired stand Lee einmal mitten in der Sitzung auf und sagte, er habe vergessen, den Badezimmerschlüssel des Therapeuten zurückzugeben, und verließ den Raum.
Kristin sagte: „Ich habe angefangen, Termine bei allen möglichen Ärzten zu vereinbaren, darunter unserem Hausarzt, einem Kardiologen, einem Neurologen, einem Psychiater und einem Neuropsychologen.“
„Wohlgemerkt, unser Baby war erst ein paar Monate alt. Zwischen all diesen Terminen pumpte ich im Auto Milch für meinen Mann ab, der zu diesem Zeitpunkt Schwierigkeiten hatte, aus dem Bett zu kommen. Ich war im kompletten Überlebensmodus.‘
Als ein Arzt im Januar 2017 das Wort „Demenz“ erwähnte, war Kristin verblüfft.
Sie sagte: „Das ist die Krankheit, die ältere Menschen bekommen, wenn sie anfangen, Dinge zu vergessen.“ Das ist nicht möglich … Lee war sich derweil überhaupt nicht bewusst, was das bedeutete. Er sagte, dass er sich immer noch von der Herzoperation erhole und dass es ihm besser gehen würde. Ich dachte, dass er es vielleicht leugnete.‘
Lees MRT-Scans bestätigten, dass Teile seines Gehirns, die eng mit Persönlichkeit, Verhalten und Sprache zusammenhängen, geschrumpft waren, ein typisches Zeichen für Demenz.
Kristin sagte: „Ich rief meinen Chef an, erklärte, was die Scans ergaben, und kündigte meine zweiwöchige Kündigung an … Meinem Mann würde es nicht besser gehen.“ „Jeder Moment wäre das letzte Mal, dass ich mit einer gesunden Version von ihm zusammen wäre.“
Die verhaltensbedingte frontotemporale Demenz, die im Vergleich zu anderen Demenzformen wie der Alzheimer-Krankheit weitaus weniger Beachtung findet, gelangte letztes Jahr in den Mainstream, als bekannt wurde, dass bei dem Schauspieler Bruce Willis eine Diagnose gestellt worden war.
Wie bei Herrn Willis hat die Krankheit Lees Sprechfähigkeit beeinträchtigt. Die Atrophie der frontotemporalen Hirnlappen überschneidet sich oft mit Bereichen, die sich auf Sprachverständnis und Sprechen konzentrieren.
Seitdem ist sie dem Vorstand der Association for Frontotemporal Degeneration beigetreten und hat zu Lees Ehren den Holloway Family Fund ins Leben gerufen und dabei geholfen, ein jährliches Gipfeltreffen für FTD-Forscher und -Ärzte ins Leben zu rufen, um die Ergebnisse des Jahres zu sammeln und zu diskutieren, in der Hoffnung, eines Tages ein Heilmittel zu finden .