Eine Frau, die ihr Schütteln auf Koffein-Jitter zurückführte, stellte fest, dass es sich tatsächlich um ein Zeichen einer Motoneuronerkrankung handelte.
Nicola McFarlane aus Dunblane, Schottland, bemerkte 2022 erstmals ein Kribbeln am ganzen Körper.
Da die 47-Jährige jedoch erst kürzlich einen neuen Job angetreten hatte, führte sie dies auf den zusätzlichen Stress zurück, unter dem sie stand, und darauf, dass sie mehr Kaffee als gewöhnlich trank.
Frau McFarlane bemerkte letztes Jahr, dass ihre Hände immer schwächer wurden, wenn sie kalt wurden, und wandte sich daher an ihren Hausarzt.
Innerhalb weniger Wochen wurde bei ihr MND diagnostiziert, die häufigste Form ist Amyotrophe Lateralsklerose (ALS).
Frau McFarlane arbeitet jetzt mit einer MND-Wohltätigkeitsorganisation zusammen, um das Bewusstsein für die Krankheit zu schärfen.
Nicola McFarlane, 47, aus Dunblane, Schottland, verspürte zum ersten Mal ein Kribbeln und Zittern im ganzen Körper, was ihrer Meinung nach auf zu viel Kaffee und Stress zurückzuführen war
Frau McFarlane, eine lebenslange Reiterin und Naturliebhaberin, kämpfte mit der Diagnose und den Auswirkungen, die die Krankheit auf ihr Leben haben würde
Frau McFarlane sagte: „Ich ging zum Arzt, weil ich anfing, Muskelschwund an meinen Händen zu bemerken – und natürlich hatte ich ein bisschen gegoogelt.“
„Ich hatte Probleme mit der Feinmotorik. Mir ist auch aufgefallen, dass ich, wenn ich im Bett lag und versuchte einzuschlafen, am ganzen Körper ein Kribbeln verspürte.
„Damals habe ich es darauf zurückgeführt, dass ich gerade einen neuen Job angefangen habe und zu viel Kaffee getrunken habe.“
Sie wurde an einen Neurologen überwiesen und innerhalb von zwei Wochen wurde bei ihr MND diagnostiziert.
„Es war, als würde man von einem Zug angefahren.“ „Es gibt nicht wirklich irgendetwas, das Sie darauf vorbereiten kann, dass Ihnen mitgeteilt wird, dass Sie an MND leiden“, sagte Frau McFarlane.
MND ist eine seltene Erkrankung, die das Nervensystem im Laufe der Zeit schädigt und mit fortschreitender Erkrankung zu Schwierigkeiten beim Gehen, Sprechen und Atmen führt.
Etwa 5.000 Erwachsene im Vereinigten Königreich leiden an MND und das Risiko, im Laufe des Lebens an dieser Krankheit zu erkranken, liegt bei eins zu 300.
Muskelzuckungen und ein schwacher Griff gehören zu den ersten Anzeichen einer MND, zusammen mit Schwäche im Bein oder Knöchel, undeutlicher Sprache und Gewichtsverlust.
Manches Zittern ist normal und kann durch Koffein, Stress und Alter verursacht werden.
Es gibt keine Heilung, aber Ärzte können Behandlungen anbieten, um die Auswirkungen auf das Leben eines Menschen zu verringern.
Frau McFarlane kämpfte mit der Diagnose und war besorgt über die Auswirkungen, die die Krankheit auf ihr Leben haben würde.
Auf der Suche nach Unterstützung stieß sie auf die Doddie Foundation von My Nam5 – eine Wohltätigkeitsorganisation, die vom schottischen Rugbyspieler und MND-Patienten George „Doddie“ Weir gegründet wurde.
Der Athlet gab seine Diagnose im Jahr 2017 bekannt und gründete in diesem Jahr seine Wohltätigkeitsorganisation. Er starb im Jahr 2022. Die Organisation investiert in die MND-Forschung mit dem Ziel, eine Heilung zu finden.
Frau McFarlane sagte: „Nach meiner Diagnose befand ich mich in einer sehr düsteren Lage, aber der Gedanke an Doddie und alles, was er erreicht hat, hat mir geholfen, daraus herauszukommen.“
„Erst etwa einen Monat nach meiner Diagnose las ich ein Zitat von Doddie Weir, in dem es hieß: „Das ist die Hand voller Karten, die mir ausgeteilt wurden, und ich muss einfach weitermachen.“ .
„Das hat mich wirklich berührt. Ich denke, dass seine Einstellung und seine Leistungen mir trotz der geistigen und körperlichen Auswirkungen der Krankheit viel Kraft gegeben haben.
„Ich habe mich enorm von Doddie inspirieren lassen. Als bei ihm die Diagnose gestellt wurde, war seine Einstellung: Warum gibt es keine Behandlung oder Heilung?
„Wenn man an einer psychischen Störung leidet, möchte man einfach nur Hoffnung auf eine Behandlung haben.“
Sie arbeitet mit der Doddie Foundation von My Nam5 zusammen, um auf die jährliche Doddie Aid-Spendenaktion der Wohltätigkeitsorganisation aufmerksam zu machen.
Die Kampagne ermutigt Menschen im ganzen Land, sich bei der Doddie Aid-App anzumelden und so viele Kilometer wie möglich beim Laufen, Schwimmen – oder sogar beim Gassigehen mit dem Hund – zu sammeln.
Die Veranstaltung hat in den letzten zwei Jahren mehr als 4 Millionen Pfund gesammelt und mehr als 8 Millionen Meilen zurückgelegt, wobei die Gewinne die Forschung zu einem Heilmittel für MND finanzieren.
Frau McFarlane sagte, sie plane, gemeinsam mit ihren Freunden und ihrem Partner Paul van Baardwijk weiterhin für das Bewusstsein für MND zu kämpfen.
Die Doddie Foundation von My Nam5 – eine Wohltätigkeitsorganisation, die vom schottischen Rugbyspieler und MND-Patienten George „Doddie“ Weir (im Bild) gegründet wurde, hat vielen Menschen mit dieser Krankheit Hoffnung gegeben
Frau McFarlane (Bild rechts) plant, gemeinsam mit ihren liebevollen Freunden und ihrem Partner Paul van Baardwijk (Bild links) weiterhin für das Bewusstsein für MND zu kämpfen.
Sie sagte: „Es gibt einen Mangel an Bewusstsein für die Krankheit und sie ist unterfinanziert – aber dies ist eine hauptsächlich auf Forschung ausgerichtete Wohltätigkeitsorganisation, und das gab mir etwas Hoffnung.“
„Es scheint ein Missverständnis zu geben, dass nur alte Menschen an MND erkranken.“ Es scheint zwar häufiger bei älteren Männern vorzukommen, Frauen erkranken jedoch durchaus daran und es ist nicht so selten, wie man denkt.
„Es wird als selten angesehen, weil Menschen dazu neigen, ziemlich schnell zu sterben, wenn sie es bekommen.“ Ich denke, dass die sozialen Medien voller Bilder von Menschen sind, die sich im Endstadium ihrer MND befinden.
„Aber wenn man die erste Diagnose erhält, ist man noch nicht in diesem Stadium. Du hast noch Zeit, wenn auch unterschiedlich.
Die Lebenserwartung beträgt in der Regel zwei bis fünf Jahre ab dem ersten Auftreten der Symptome.
Frau McFarlane arbeitet immer noch Vollzeit, sagte aber, sie sei sich bewusst, dass sie irgendwann Palliativpflege benötigen werde.
„Ich versuche, einen Tag nach dem anderen anzugehen und nicht zu weit in die Zukunft zu blicken, denn sonst werde ich völlig überwältigt und verängstigt“, sagte sie.
„Es ist eine Krankheit, die von Verlust geprägt ist – mein ganzes Leben drehte sich um Reiten, Camping, wildes Schwimmen, draußen sein und aktiv sein.“
Frau McFarlane arbeitet immer noch Vollzeit und ist nicht bereit für eine palliative Pflege, obwohl ihr bewusst ist, dass dies noch kommen wird
„Es geht um Anpassung und darum, Dinge zu finden, die man noch tun und genießen kann.“ Es ist sehr schwierig.’
Wenn bei Menschen MND diagnostiziert wird, wird ihnen gesagt, dass es keine Heilung gibt. Die Wohltätigkeitsorganisation hofft jedoch, eines Tages durch die von ihr finanzierten klinischen Studien eines zu finden.
„Wie Doddie sagte, ist dies keine unheilbare Krankheit, sondern eine unterfinanzierte Krankheit.“ „Die Finanzierung klinischer Studien und Behandlungen kann möglich sein“, sagte Frau McFarlane.
„Wird es noch zu meinen Lebzeiten sein?“ Ich weiß es nicht, aber zukünftige Generationen verdienen die Möglichkeit einer Behandlung.“
Paul Thompson, Fundraising-Direktor der My Name’5 Doddie Foundation, sagte: „Seit Nicola ihre Geschichte erzählt hat, um beim Start der diesjährigen Doddie Aid mitzuhelfen, ist die Welle der Emotionen und der Unterstützung beeindruckend.“ Sie erinnert uns alle daran, warum wir das tun.
„Doddie widmete seine letzten Jahre der Förderung der MND-Sache, und wir sind es ihm, Nicola und allen, die mit der Krankheit leben, schuldig, sein Vermächtnis fortzusetzen und nicht aufzuhören, bis wir in einer Welt ohne MND leben.“
Er ermutigte die Leute, sich anzumelden Doddie Aid nimmt an der diesjährigen Veranstaltung teil.