Im Jahr 2020 beobachtete Ujwal Chaudhary, damals Biomediziningenieur an der Universität Tübingen und am Wyss Center for Bio and Neuroengineering in Genf, staunend seinen Computer, als sich ein Experiment offenbarte, an dem er jahrelang gearbeitet hatte. Ein 34-jähriger Gelähmter lag im Labor auf dem Rücken, sein Kopf war über ein Kabel mit einem Computer verbunden. Eine synthetische Stimme sprach Buchstaben auf Deutsch aus: „E, A, D…“
Bei dem Patienten war einige Jahre zuvor Amyotrophe Lateralsklerose diagnostiziert worden, die zu einer fortschreitenden Degeneration von an der Bewegung beteiligten Gehirnzellen führt. Der Mann hatte die Fähigkeit verloren, sogar seine Augäpfel zu bewegen, und war völlig unfähig zu kommunizieren; medizinisch gesehen befand er sich in einem völlig eingeschlossenen Zustand.
So schien es jedenfalls. Durch Dr. Chaudharys Experiment hatte der Mann gelernt, einzelne Buchstaben aus dem stetigen Strom auszuwählen, den der Computer laut sprach – nicht direkt mit seinen Augen, sondern indem er sich vorstellte, dass sich seine Augen bewegten. Buchstabe für Buchstabe, etwa jede Minute einen, formulierte er Wörter und Sätze.
„Wegen essen da wird ich erst mal des Curry mit kartoffeln haben und dann bologna und dann gefuellte und dann kartoffeln suppe“, schrieb er einmal: „Zum Essen möchte ich Curry mit Kartoffeln, dann Bolognese und Kartoffelsuppe.“
Dr. Chaudhary und seine Kollegen waren sprachlos. „Ich selbst konnte nicht glauben, dass dies möglich ist“, erinnert sich Dr. Chaudhary, der jetzt Geschäftsführer der ALS Voice gGmbH ist, einem Neurobiotechnologie-Unternehmen mit Sitz in Deutschland, und der nicht mehr mit dem Patienten arbeitet.
Die am Dienstag in Nature Communications veröffentlichte Studie liefert das erste Beispiel eines Patienten in einem vollständig eingeschlossenen Zustand, der ausführlich mit der Außenwelt kommuniziert, sagte Niels Birbaumer, Leiter der Studie und ehemaliger Neurowissenschaftler an der Universität Tübingen der jetzt im Ruhestand ist.
Dr. Chaudhary und Dr. Birbaumer führten 2017 und 2019 zwei ähnliche Experimente an Patienten durch, die vollständig eingeschlossen waren und berichteten, dass sie kommunizieren konnten. Beide Studien wurden zurückgezogen, nachdem eine Untersuchung der Deutschen Forschungsgemeinschaft ergab, dass die Forscher die Untersuchungen ihrer Patienten nur teilweise auf Video aufgezeichnet, Details ihrer Analysen nicht angemessen gezeigt und falsche Angaben gemacht hatten. Als die Deutsche Forschungsgemeinschaft wissenschaftliches Fehlverhalten von Dr. Birbaumer feststellte, verhängte sie einige ihrer härtesten Sanktionen, darunter ein fünfjähriges Verbot der Einreichung von Anträgen und der Tätigkeit als Gutachter für die Stiftung.
Die Agentur stellte fest, dass Dr. Chaudhary ebenfalls wissenschaftliches Fehlverhalten begangen hatte, und verhängte die gleichen Sanktionen für einen Zeitraum von drei Jahren. Sowohl er als auch Dr. Birbaumer wurden aufgefordert, ihre beiden Arbeiten zurückzuziehen, was sie jedoch ablehnten.
Die Untersuchung erfolgte, nachdem ein Whistleblower, Martin Spüler, ein Forscher, 2018 Bedenken hinsichtlich der beiden Wissenschaftler geäußert hatte.
Dr. Birbaumer stand zu den Schlussfolgerungen und hat rechtliche Schritte gegen die Deutsche Forschungsgemeinschaft eingeleitet. Die Ergebnisse der Klage werden voraussichtlich in den nächsten zwei Wochen veröffentlicht, sagte Marco Finetti, Sprecher der Deutschen Forschungsgemeinschaft. Dr. Chaudhary sagt, seine Anwälte erwarten, den Fall zu gewinnen.
Die Deutsche Forschungsgemeinschaft habe keine Kenntnis von der Veröffentlichung der aktuellen Studie und werde diese in den kommenden Monaten untersuchen, sagte Herr Finetti. In einer E-Mail lehnte ein Vertreter von Nature Communications, der darum bat, nicht genannt zu werden, eine Stellungnahme zu den Einzelheiten der Überprüfung der Studie ab, drückte jedoch sein Vertrauen in den Prozess aus. „Wir haben strenge Richtlinien, um die Integrität der von uns veröffentlichten Forschungsergebnisse zu schützen, einschließlich der Sicherstellung, dass die Forschung nach einem hohen ethischen Standard durchgeführt und transparent berichtet wird“, sagte der Vertreter.
„Ich würde sagen, es ist eine solide Studie“, sagte Natalie Mrachacz-Kersting, Forscherin für Gehirn-Computer-Schnittstellen an der Universität Freiburg in Deutschland. Sie war nicht an der Studie beteiligt und hatte Kenntnis von den zuvor zurückgezogenen Papieren.
Aber Brendan Allison, Forscher an der University of California San Diego, äußerte Vorbehalte. „Diese Arbeit sollte, wie andere Arbeiten von Birbaumer, angesichts seiner Geschichte mit einem riesigen Salzberg aufgenommen werden“, sagte Dr. Allison. Er bemerkte, dass sein eigenes Team in einem 2017 veröffentlichten Artikel beschrieben hatte, dass es in der Lage war, mit vollständig eingeschlossenen Patienten mit einfachen „Ja“- oder „Nein“-Antworten zu kommunizieren.
Die Ergebnisse sind potenziell vielversprechend für Patienten in ähnlich reaktionslosen Situationen, einschließlich minimal bewusster und komatöser Zustände, sowie für die jährlich steigende Zahl von Menschen, bei denen ALS weltweit diagnostiziert wird. Diese Zahl soll bis 2040 auf 300.000 steigen.
„Es ist ein Wendepunkt“, sagte Steven Laureys, ein Neurologe und Forscher, der die Coma Science Group an der Universität Lüttich in Belgien leitet und nicht an der Studie beteiligt war. Die Technologie könnte ethische Auswirkungen auf Diskussionen über Euthanasie für Patienten in eingesperrten oder vegetativen Zuständen haben, fügte er hinzu: „Es ist wirklich großartig zu sehen, dass dies voranschreitet und Patienten eine Stimme gibt“ bei ihren eigenen Entscheidungen.
Unzählige Methoden wurden verwendet, um mit nicht reagierenden Patienten zu kommunizieren. Einige beinhalten grundlegende Stift-und-Papier-Methoden, die von Verwandten der Familie entwickelt wurden. In anderen zeigt eine Pflegekraft auf Gegenstände oder spricht deren Namen und sucht nach Mikroreaktionen – Blinzeln, Fingerzuckungen des Patienten.
In den letzten Jahren ist eine neue Methode in den Mittelpunkt gerückt: Gehirn-Computer-Schnittstellentechnologien, die darauf abzielen, die Gehirnsignale einer Person in Befehle zu übersetzen. Forschungsinstitute, Privatunternehmen und unternehmerische Milliardäre wie Elon Musk haben stark in die Technologie investiert.
Die Ergebnisse waren gemischt, aber überzeugend: Patienten, die Prothesen nur mit ihren Gedanken bewegen, und Patienten mit Schlaganfällen, Multipler Sklerose und anderen Erkrankungen, die wieder mit ihren Lieben kommunizieren.
Was Wissenschaftlern bisher jedoch nicht gelang, ist, mit Menschen wie dem Mann in der neuen Studie, der keinerlei Bewegungen zeigte, ausgiebig zu kommunizieren.
Im Jahr 2017, bevor der Patient vollständig eingeschlossen wurde, hatte er Augenbewegungen verwendet, um mit seiner Familie zu kommunizieren. In der Erwartung, dass er selbst diese Fähigkeit bald verlieren würde, fragte die Familie nach einem alternativen Kommunikationssystem und wandte sich an Dr. Chaudhary und Dr. Birbaumer, Pioniere auf dem Gebiet der Gehirn-Computer-Schnittstellentechnologie, die beide in der Nähe arbeiteten.
Mit Zustimmung des Mannes implantierte Dr. Jens Lehmberg, Neurochirurg und Autor der Studie, zwei winzige Elektroden in Regionen des Gehirns des Mannes, die an der Bewegungssteuerung beteiligt sind. Dann wurde der Mann zwei Monate lang gebeten, sich vorzustellen, seine Hände, Arme und Zunge zu bewegen, um zu sehen, ob dies ein klares Gehirnsignal erzeugen würde. Aber die Bemühungen ergaben nichts Verlässliches.
Dr. Birbaumer schlug dann vor, auditives Neurofeedback zu verwenden, eine ungewöhnliche Technik, mit der Patienten trainiert werden, ihre eigene Gehirnaktivität aktiv zu manipulieren. Dem Mann wurde zuerst eine Note präsentiert – hoch oder tief, entsprechend Ja oder Nein. Das war sein „Zielton“ – die Note, die er treffen musste.
Dann wurde ihm eine zweite Note vorgespielt, die der Gehirnaktivität zugeordnet wurde, die die implantierten Elektroden erkannt hatten. Indem er sich konzentrierte – und sich vorstellte, seine Augen zu bewegen, um seine Gehirnaktivität effektiv zu erhöhen oder zu verringern – war er in der Lage, die Tonhöhe des zweiten Tons an den ersten anzupassen. Dabei erhielt er Echtzeit-Feedback darüber, wie sich die Note änderte, was es ihm ermöglichte, die Tonhöhe zu erhöhen, wenn er Ja sagen wollte, oder sie zu senken, um Nein zu sagen.
Dieser Ansatz führte zu sofortigen Ergebnissen. Am ersten Versuchstag des Mannes gelang es ihm, den zweiten Ton zu verändern. Zwölf Tage später gelang es ihm, den zweiten mit dem ersten abzugleichen.
„Da wurde alles konsistent und er konnte diese Muster reproduzieren“, sagt Jonas Zimmermann, Neurowissenschaftler am Wyss Center und Autor der Studie. Als der Patient gefragt wurde, was er sich vorstelle, um seine eigene Gehirnaktivität zu verändern, antwortete er: „Augenbewegung.“
Im Laufe des nächsten Jahres wandte der Mann diese Fähigkeit an, um Wörter und Sätze zu erzeugen. Die Wissenschaftler liehen sich eine Kommunikationsstrategie aus, die der Patient mit seiner Familie angewendet hatte, als er noch seine Augen bewegen konnte.
Sie gruppierten Buchstaben in Gruppen von fünf Farben. Eine Computerstimme listete zuerst die Farben auf, und der Mann antwortete mit „Ja“ oder „Nein“, je nachdem, ob der Buchstabe, den er auswählen wollte, in diesem Satz enthalten war. Die Stimme listete dann jeden Buchstaben auf, den er auf ähnliche Weise auswählte. Er wiederholte diese Schritte Satz für Satz, Buchstabe für Buchstabe, um ganze Sätze zu artikulieren.
Am zweiten Tag seiner Rechtschreibarbeit schrieb er: „Zunächst möchte ich mich bei Niels und seinem Birbaumer bedanken.“
Einige seiner Sätze enthielten Anweisungen: „Mutterkopfmassage“ und „Jeder muss öfter Gel auf meine Augen auftragen“. Andere beschrieben Heißhunger: „Gulaschsuppe und Erbsensuppe.“
Von den 107 Tagen, die der Mann mit der Rechtschreibung verbrachte, führten 44 zu verständlichen Sätzen. Und obwohl es große Schwankungen in der Geschwindigkeit gab, schrieb er mit etwa einem Zeichen pro Minute.
„Wow, das hat mich umgehauen“, sagte Dr. Mrachacz-Kersting. Sie spekulierte, dass eingesperrte Patienten, die ihren Geist stimulieren können, ein längeres und gesünderes Leben führen könnten.
Dr. Mrachacz-Kersting betonte jedoch, dass die Studie auf einem Patienten basiere und an vielen anderen getestet werden müsse.
Andere Forscher äußerten ebenfalls Vorsicht bei der Annahme der Ergebnisse.
Neil Thakur, Chief Mission Officer der ALS Association, sagte: „Dieser Ansatz ist experimentell, also müssen wir noch viel lernen.“
In diesem Stadium ist die Technologie auch viel zu komplex für Patienten und Familien, um sie zu bedienen. Es werde entscheidend sein, es benutzerfreundlicher zu gestalten und die Kommunikationsgeschwindigkeit zu beschleunigen, sagte Dr. Chaudhary. Bis dahin seien die Angehörigen eines Patienten wohl zufrieden.
„Sie haben zwei Möglichkeiten: keine Kommunikation oder Kommunikation mit einem Zeichen pro Minute“, sagte er. “Was wählst du?”
Die vielleicht größte Sorge ist die Zeit. Seit dem ersten Einsetzen der Implantate in das Gehirn des Patienten sind drei Jahre vergangen. Seitdem seien seine Antworten deutlich langsamer, unzuverlässiger und oft unverständlicher geworden, sagt Dr. Zimmermann, der den Patienten nun im Wyss Center betreut.
Die Ursache für diesen Rückgang ist unklar, aber Dr. Zimmermann dachte, dass dies wahrscheinlich auf technische Probleme zurückzuführen sei. Beispielsweise nähern sich die Elektroden dem Ende ihrer Lebenserwartung. Sie jetzt zu ersetzen, wäre jedoch unklug. “Es ist ein riskantes Verfahren”, sagte er. „Plötzlich ist man im Krankenhaus neuartigen Bakterien ausgesetzt.“
Dr. Zimmermann und andere am Wyss Center entwickeln drahtlose Mikroelektroden, die sicherer in der Anwendung sind. Das Team untersucht auch andere nicht-invasive Techniken, die sich in früheren Studien an Patienten ohne Locked-in als fruchtbar erwiesen haben. „So sehr wir Menschen helfen wollen, halte ich es auch für sehr gefährlich, falsche Hoffnungen zu wecken“, sagte Dr. Zimmermann.
Gleichzeitig sagte Dr. Laureys von der Coma Science Group, es sei sinnlos, ein Gefühl „falscher Verzweiflung“ zu schüren, wenn realisierbare Innovationen am Horizont auftauchten.
„Ich bin als Betreuer und als Kliniker äußerst aufgeregt“, sagte er. „Ich finde es wunderbar, dass wir diese neuen wissenschaftlichen Erkenntnisse und Technologien für sehr gefährdete und dramatische Bedingungen anbieten.“