Metro
20.04.2023 | 22:02 Uhr
@lillysmallsz #stitch mit @fuckinfrass Ich habe Screenshots von den Kommentaren gemacht, werde sie posten … überall. Für diejenigen unter Ihnen, die freundlich waren, danke. Du bist in Ordnung. Wenn jemand eine Hintergrundsuche/Google-Suche nach Ihnen durchführt … wird er sehen, wer Sie wirklich sind. Reden Sie so mit Ihren Kollegen? Deine Gönner?#nf1warrior💚💙 #nf1awareness #nf1fighter #bodyshaming #bodypositivity #streetharrassment
♬ Oh nein – Kreepa
Eine 33-jährige Frau aus Queens musste sich ihren schlimmsten Ängsten stellen, nachdem TikTok-Mobber heimlich ein virales Video gepostet hatten, das ihre seltene Hauterkrankung zeigte – weil sie dachten, sie würde Affenpocken an ihre Mitmenschen verbreiten.
Lilly Simon sagte, die Online-Qual und das Missverständnis hätten sie direkt in die Arme der Neurofibromatose-Community getrieben, von der sie vorgab, nie Mitglied zu sein.
„Belästigt zu werden kann besonders isolierend und frustrierend sein, wenn Mobber ihr Gift auf einen körperlichen Zustand richten, der außerhalb Ihrer Kontrolle liegt. Es kann verlockend sein, sich nur mit dem Hass auseinanderzusetzen oder ihn einfach abzutun und weiterzumachen, um keine Schwäche zu zeigen“, schrieb Simon letzten Monat in einer Kolumne für USA Today.
„Aber zuzugeben, dass du Unterstützung brauchst, kann dir tatsächlich Kraft geben.“
Simon wurde zum Thema des viralen TikTok, nachdem ein Fremder sie letztes Jahr an einem heißen Sommertag ohne ihre Zustimmung während ihrer U-Bahn-Pendelfahrt gefilmt hatte.
Das Video – das Hunderte von Aufrufen erhielt – zoomte auf zahlreiche Beulen, die ihren Körper bedecken, und stellte die Frage, ob der in Shorts und T-Shirt gekleidete Simon den Rest des Waggons Affenpocken aussetzte.
Zu dieser Zeit fegte die durch Hautläsionen gekennzeichnete Infektionskrankheit über den Globus und verursachte Panik, dass eine weitere Pandemie bevorstehen könnte.
Obwohl einige Kommentatoren ihre Unterstützung anboten, verurteilten die meisten Simon dafür, dass sie die Gesundheit anderer Pendler aufs Spiel setzte, und einige drohten ihr sogar offen mit körperlicher Gewalt.
„Ich habe keine Affenpocken. Ich habe Neurofibromatose Typ 1 oder NF1, eine Erkrankung, die dazu führt, dass Tumore an meinen Nervenenden wachsen. Es ist nicht ansteckend. Aber es hat mir jahrelang seelische und körperliche Schmerzen bereitet. Und ich habe versucht, es zu verbergen, seit ich im Alter von 8 Jahren diagnostiziert wurde“, schrieb Simon.
Obwohl sie überlegte, den Online-Hass zu ignorieren, beschloss Simon, gegen die mutmaßlichen Verschwörungstheoretiker zurückzufeuern.
In ihrem eigenen Video – das seitdem mehr als 1,5 Millionen Aufrufe erzielt hat – klärte sie ihre Follower friedlich darüber auf, was NF1 beinhaltet, bevor sie ihre Hasser wissen ließ, dass sie alle ihre bösen Kommentare per Screenshot aufgenommen und online gepostet hat, damit sie bei Hintergrundüberprüfungen auftauchen.
„Ich werde nicht zulassen, dass Sie alle Jahre der Therapie und Heilung rückgängig machen, die ich ertragen musste, um mit der Krankheit fertig zu werden, und natürlich, um mit Menschen wie Ihnen zusammen zu sein. Ich habe es weit gebracht und ich mag mich“, sagte Simon.
„Aber weißt du, ich bin nicht so geheilt und ich stehe nicht darüber, rachsüchtig zu sein“, fügte sie hinzu, während sie ihren Mittelfinger hochwarf.
Das ursprüngliche Mobbing-Video von Simon wurde inzwischen gelöscht.
Simon sagte, dass „aus ihrem Albtraum Heilung kam“, nachdem sie sich an die NF-Community gewandt hatte, um Unterstützung zu erhalten.
In den folgenden Monaten ist sie mit anderen NF-Betroffenen sowie Organisationen wie der Children’s Tumor Foundation in Kontakt, die das Bewusstsein für NF schärft und die Erforschung von Heilmitteln unterstützt.
Simon ist auch eine Social-Media-Anwältin für die Störung geworden und zeichnet ihre Reise für ihre Anhänger auf.
„Das habe ich seit meinem ungewollten TikTok-Ruhm-Moment gelernt. Als ich die NF-Community umarmte, umarmte ich mehr von mir selbst. Obwohl ich so viel mehr als meine Krankheit habe, fühle ich mich durch die vollständige Akzeptanz als Teil dessen, was ich bin, vollständiger“, schrieb Simon.
„Ich hätte nie erwartet, ein Fürsprecher für Menschen mit NF zu sein, aber jetzt habe ich Ambitionen in dieser Rolle. Ich möchte anderen helfen, die Selbstakzeptanz und Stärke zu spüren, die jeder zu kennen verdient.“