Eine Frau aus Georgia ist Opfer einer schweren Hautkrankheit geworden, die sie monatelang ans Bett gefesselt hat und nicht in der Lage ist, sich selbst zu ernähren.
Natalie Merchant Wright leidet an einer Erkrankung, die als Topical Steroid Withdrawal (TSW) bekannt ist und einen „knochentiefen“ Juckreiz verursacht, der nur vorübergehend durch heftiges Kratzen behoben werden kann, wodurch ihre Haut nässend, blutig und wund bleibt.
Es begann, als sie noch ein Kleinkind war und an Ekzemen litt, was ihren Arzt veranlasste, ihr eine topische Steroidcreme zu verschreiben.
Aber im Laufe der Zeit gewöhnte sich ihr Körper an das Steroid und es funktionierte nicht mehr für sie und ging tatsächlich nach hinten los, was sie mit Symptomen zurückließ, die so immense Schmerzen verursachten, dass das Duschen und sogar der Gang ins Badezimmer eine unerträgliche Belastung waren.
Obwohl sie im August 2017 aufhörte, topische Steroidcremes zu verwenden, hielten ihre schmerzhaften Hautausschläge als Folge des Entzugs an, sodass sie sich wie eine „Aussätzige“ fühlte, wenn sie in die Öffentlichkeit ging.
Natalie hatte seit ihrer Kindheit eine topische Steroidcreme zur Behandlung ihres Ekzems verwendet. TSW kann auftreten, nachdem eine Person, die die Creme für lange Zeit verwendet hat, plötzlich aufhört, sie zu verwenden, was den Körper in einen Entzugszustand versetzt
TSW hat Frau Wright extreme Schmerzen zugefügt, die oft nicht bereit ist, das Haus zu verlassen, aus Angst, unerwünschte Aufmerksamkeit für ihr Aussehen zu bekommen.
TDie National Eczema Association (NEA) sagte, dass die Anzahl der von TSW betroffenen Personen schwer zu bestimmen sei.
Sie sagte: „Ich arbeite mit der Öffentlichkeit im Einzelhandel. Sie meinen es gut, fragen aber Dinge wie „Oh mein Gott, was ist mit deiner Haut? Warum siehst du so aus? Was ist passiert, hast du dich verbrannt oder hattest du einen Unfall?”
“Du fühlst dich die Hälfte der Zeit schrecklich, krank, wie ein Ausgestoßener und Aussätziger, und die Leute behandeln dich irgendwie so, ob sie es wollen oder nicht.”
Sie litt im Alter von nur zwei Monaten an einem leichten Ekzem und ihr wurden topische Steroide verschrieben, um die durch den Hautzustand verursachten Entzündungen zu reduzieren.
Die 20-jährige Frischvermählte sagte, die Lotion habe eine Reihe von Schüben ausgelöst, die fälschlicherweise für Ekzeme gehalten wurden, die sie mit allen Mitteln zu heilen versuchte – einschließlich „Hardcore“-Fasten mit Knochenbrühe und sechs Monate lang nichts als Fleisch zu essen.
Aber im August 2017 entdeckte die Leiterin des Einzelhandelsteams, dass sie an topischem Steroidentzug litt, also hat sie die Lotion seitdem nicht mehr angerührt.
Frau Wright sagte, sie habe die „buchstäbliche Hölle“ durch den Zustand ertragen, der starkes Kratzen verursacht und die Haut über ihrem Körper rot, rau und nässend zurücklässt.
Sie hat auch Mühe, einfache Aufgaben wie das Öffnen von Türen und das Duschen zu erledigen, da das Gefühl, wenn Wasser ihren Körper berührt, so ähnlich ist, als würde Zitronensaft in eine Schnittwunde gelangen.
„Die Art, bei der Sie nicht genug kratzen können und wenn Sie aufhören, brennt es, also möchten Sie mehr kratzen. Es ist so ein Catch-22“, sagte sie.
„Ich erinnere mich, dass ich vor der Schule dort reinkam und nicht anders konnte, als zu schreien und zu weinen, weil es so schmerzhaft war … Es gab Zeiten, in denen ich stundenlang im Bett lag und nur betete und dann aufstand und aufgab und mich auf den Boden meines Badezimmers legte und weinte.
Im Dezember war Natalie aufgrund ihres schweren Zustands gezwungen, sich aus medizinischen Gründen von ihrem Job zu beurlauben, und machte bei einigen Gelegenheiten sogar Bettnässen, weil sie nicht die Kraft hatte, es auf die Toilette zu schaffen.
Sie fügte hinzu: „Es war keine Seltenheit, mit blutigen Bettlaken und meinen eigenen abgestorbenen Hautschuppen aufzuwachen – es fühlte sich an, als würde ich mit Krümeln im Bett aufwachen.
“Es gab in den letzten vier Monaten Zeiten, in denen es so schlimm war, dass ich mit dem Löffel gefüttert werden musste, was wirklich peinlich ist – du fühlst dich so hilflos.”
TSW wirkt sich auf die Nerven aus und führt dazu, dass Frau Wright überempfindlich auf Temperaturen und Texturen reagiert. Sie sagte, ihr sei immer entweder zu kalt oder zu heiß.
Natalie behauptet, sie sei jeden Tag mit Hunderten von Fragen bombardiert worden, in denen sie gefragt wurde: “Was ist passiert?” und verwechselte sie mit einem Brandopfer.
„Diese superunsensiblen Fragen, die meistens mit guten Absichten gestellt werden, sind wirklich verletzend, und manchmal reichen nach 800 dieser Kommentare pro Tag 801 aus, um sie zu knacken [you] und ich würde einfach weinen zusammenbrechen.’
Natalie sagte, dass ihre Symptome in ihren jüngeren Jahren nicht so schwerwiegend waren, aber sie hatte problematische Bereiche, insbesondere ihre Ohren und Ellbogenfalten.
Aufgrund ihrer Hautprobleme sagte Natalie, dass es ihr schwer fiel, aufzuwachsen, da sie sich so „hübsch“ wie ihre Altersgenossen fühlen wollte und in der Schule oft Schwierigkeiten hatte, Stifte zu tippen und zu halten.
Im Laufe der Jahre gab es Zeiten, in denen sie das Haus nicht verlassen wollte, aber gezwungen war, „zu grinsen und es zu ertragen“, weil sie zur Schule und zur Arbeit gehen musste.
Natalies jüngstes Aufflammen, das im Dezember begann, war ihr bisher längstes und schwerstes, was sie zwang, ihre Arbeit einzustellen.
Sie sagte: „Ich bin seit Dezember bettlägerig. Ich würde das Haus etwa alle zwei Wochen verlassen, um meine Nägel machen zu lassen. Ich bekomme superdicke Acrylfarben, da sie mich davor bewahren, so viel Schaden anzurichten, wenn ich kratze.“
Natalies Zustand verursacht einen Juckreiz, dem nicht geholfen werden kann, und hinterlässt bei ihr wunde, blutige und nässende offene Wunden
Frau Wright, eine Swing-Tänzerin, sagte, sie habe „alles und jedes“ versucht, um ihre Haut zu behandeln, einschließlich Besuche bei ihr eine Reihe von Gesundheitsexperten, die verschiedene Cremes, Medikamente und Nahrungsergänzungsmittel ausprobieren.
Sie änderte auch ihre Ernährung, indem sie fünf Jahre lang milch- und glutenfrei wurde, um Nahrungsmittelallergien zu vermeiden.
Nachdem sie sich jahrelang „hilflos“ gefühlt hatte, entdeckte sie die kalte atmosphärische Plasmatherapie (CAP), eine Behandlung, die nur in Großbritannien, Singapur und Thailand verfügbar ist. Es hat Natalie ein Licht am Ende des Tunnels beschert.
Natalie und ihr Ehemann Matthew Wright, 25, haben sich am 3. April das Ja-Wort gegeben, bevor sie vier Tage später zur Behandlung nach Thailand abgereist sind, und nach zwei Sitzungen bemerkt sie bereits einen großen Unterschied.
Sie hat jetzt GoFundMe eingerichtet, um 30.000 US-Dollar zu sammeln, um die Behandlungskosten sowie ihre Flüge, Visa und Lebenshaltungskosten zu decken, während sie dort draußen sind. Sie hat bisher fast 21.500 US-Dollar gesammelt.
Sie sagte auf ihrer GoFundMe-Seite: „Ich leide seit über 20 Jahren an dieser Krankheit … was lange genug ist, um mich verrückt genug zu machen, um zur Behandlung nach Thailand zu fliegen. Ich bin am Punkt der Verzweiflung, wo kein Maß zu weit ist. Ich will mein Leben zurück.’
Sie sagte, dass die Ergebnisse der Behandlung, die speziell für TSW entwickelt wurde, dauerhaft sein werden und wenig bis gar keine Nebenwirkungen haben. Während sie vielleicht noch leichte Hautprobleme hat, die eher einem Ekzem ähneln, werden sie viel besser beherrschbar sein.
Sie hat es derzeit einmal pro Woche und die Dauer hängt davon ab, wie ihre Haut reagiert.
Natalie sagte: „Die Behandlung war ein Licht am Ende des Tunnels. Ich habe schon einen ziemlichen Unterschied bemerkt, es ist sehr aufregend.
„Zwischen jeder Behandlung sehe ich Verbesserungen – die Rötung geht zurück und die Schuppenbildung nimmt zu, was bedeutet, dass Ihr Körper heilt und Hautzellen reproduziert.
Die Behandlung hat ihren Schlaf erheblich verbessert, sodass sie jede Nacht fast sechs Stunden schlafen kann.
“Ich denke, ich werde anfangen, wie eine neue Frau auszusehen, ich kann es kaum erwarten.”
Sie und ihr Mann wollen dort ein Jahr lang leben, oder zumindest so lange, bis sich Natalies Zustand bessert.