Piata Tauwhare, 30, aus Hokitika, wurde am 28. Mai in einem Sonnenstudio in Swansea tot aufgefunden. Foto / zur Verfügung gestellt
Jedes Jahr fallen ansonsten gesunde Neuseeländer ohne Vorwarnung tot um. Forscher hoffen, dass neue Mittel mehr Todesfälle verhindern werden, schreibt die Gesundheitsreporterin Emma Russell.
Ifan Jones erinnert sich, wie er seine 30-jährige Frau zum Abschied geküsst und „Ich liebe dich“ gesagt hat, wie er es jeden Morgen tat, bevor sie zur Arbeit ging.
An jenem Samstagnachmittag, dem 28. Mai, wurde der Neuseeländer tot in einem Sonnenstudio in Swansea, Wales, aufgefunden.
Piata Tauwhare sei gesund, mache gerne Sport, ernähre sich gut, rauche nicht und trinke selten Alkohol, sagte Jones dem Herald am Sonntag.
Während ihr Tod vom Gerichtsmediziner untersucht wird, war Jones von der Polizei mitgeteilt worden, dass die Ursache im plötzlichen arrhythmischen Todessyndrom (SADS) vermutet wird, auch bekannt als plötzliches Todessyndrom bei Erwachsenen.
SADS ist ein Überbegriff, der verwendet wird, um den Tod von ansonsten gesunden Menschen, normalerweise unter 40, zu beschreiben, nachdem ihr Herz aufgrund einer oft nicht diagnostizierten genetischen Instabilität des Herzens aufgehört hat zu schlagen.
Der Zustand unterscheidet sich von einem Herzinfarkt, der auftritt, wenn eine Arterie, die Blut und Sauerstoff zum Herzen sendet, aufgrund von fettigen, cholesterinhaltigen Ablagerungen blockiert ist, die sich im Laufe der Zeit gebildet haben.
Der in Hokitika geborene Tauwhare hatte keine bekannte Herzerkrankung und keine Familiengeschichte von Herzerkrankungen, sagte Jones.
Nichts über SADS zu wissen bedeutete, dass Jones mehr Fragen als Antworten hatte und, wie er sagt, seine Welt erschüttert wurde.
„Es hat mein Leben zerstört. Ich gehe zum Fußballtraining und ich komme nach Hause und sie ist nicht da, mein Leben ist ruiniert“, sagte er dem Herald am Sonntag.
„Sie war alles für mich, so bodenständig, hatte nie etwas Schlechtes über jemanden zu sagen.“
Das neuseeländische Coroner’s Office hat 16 durch SADS verursachte Todesfälle in den letzten fünf Jahren registriert, aber die Gesamtzahl der Kiwis, die an der genetischen Erkrankung gestorben sind, ist wahrscheinlich viel höher, da nicht alle Todesfälle an den Coroner überwiesen werden.
Dank der Startfinanzierung von Cure Kids wurde 2008 vom Kardiologen und Elektrophysiologen Martin Stiles und einem Team der Waikato Clinical School der University of Auckland ein Register entwickelt.
Es zielt darauf ab, junge Menschen zu erkennen und zu schützen, bei denen ein SADS-Risiko besteht.
Jeder, der an einem Herzstillstand ohne bekannte Ursache gestorben ist oder diesen überlebt hat, kann von Krankenhäusern, oft Kardiologen, an Stiles und sein Team überwiesen werden. Das Justizministerium kann auch Todesfälle ohne Ursache verweisen.
Weitere Tests werden dann durchgeführt, um SADS zu bestätigen. Dann arbeiten die Forscher daran, Familienmitglieder ausfindig zu machen, die möglicherweise gefährdet sind und die einen genetischen Bluttest wünschen.
Stiles sagte, dass für die meisten Erkrankungen ein Risiko von 50 Prozent für jeden Verwandten ersten Grades bestehe.
„Wir sind am meisten daran interessiert, dass es junge Menschen betrifft, also im Allgemeinen Menschen zwischen einem und 40 Jahren, nach welcher Zeit nicht-genetische Krankheiten zu dominieren beginnen“, sagte Stiles.
Stiles sagte, dass sie 5092 registriert haben – hauptsächlich gefährdete Familienmitglieder, zusammen mit einigen, die an SADS gestorben waren.
„Wenn die Familie uns wegen ihres verstorbenen geliebten Menschen sieht, trauern sie und seltsamerweise haben sie manchmal ein gewisses Schuldgefühl, weil sie eine Erbkrankheit an ihr Kind weitergegeben haben genetisch bedingte Krankheit als für die Weitergabe eines Gens für blaue Augen.”
Er sagte, sein Team, zu dem Sozialarbeiter, Psychologen und genetische Berater gehörten, arbeitete daran, Familien bei diesem Prozess der Untersuchung der Gründe für den Tod ihres Kindes zu helfen.
Es gibt eine Reihe von Präventionsmaßnahmen, die helfen könnten, das Risiko zu senken, sagte Stiles, einschließlich der Vermeidung bestimmter Aktivitäten und der Reduzierung des Alkoholkonsums.
Fieber kann eine Zeit mit hohem Risiko sein, daher müssen die Risikopersonen „aggressiv“ sein, wenn es darum geht, dieses Fieber mit Paracetamol und Flüssigkeiten zu behandeln.
Personen mit SADS-Risiko benötigen möglicherweise einen implantierten Defibrillator, um ihr Herz zu schocken, wenn sie einen Herzstillstand erleiden.
Während Auckland, Waikato und Wellington jeweils jemanden haben, der daran arbeitet, Familien in ihren weiteren Regionen aufzuspüren, sagte Stiles, war auf der Südinsel niemand verfügbar.
„Es ist ein bisschen seltsam, wie es passiert ist, aber so ist die Finanzierung gesunken.“
Das Team hatte bei Pūtahi Manawa, Healthy Hearts for Aotearoa New Zealand (HHANZ), weitere Forschungsgelder beantragt, um diese Ungleichheitslücke zu schließen.
Sie sollten in den kommenden Wochen hören, ob das erfolgreich war, sagte Stiles.
Es gab auch ethnische Nachteile, da es weit weniger Menschen mit polynesischer Abstammung gab, von denen bekannt war, dass sie die genetische Erkrankung hatten, als Menschen mit europäischer Abstammung. Dies bedeutete, dass es schwieriger war, Māori und Pasifika zu testen, da ihre genetische Datenbank – bestehend aus bekannten Mutationen – nicht so groß war wie ihre Pākehā-Pendants.
Stiles sagte, weitere Mittel würden helfen, dies anzugehen.
„Wir werden uns Māori-Familien ansehen, die von Erbkrankheiten betroffen sind und keine genetische Diagnose haben, und wir werden detaillierte genetische Studien mit dem Ziel durchführen, alle genetischen Varianten zu „krankheitsverursachenden Mutationen“ zu „verbessern“.
Ein Südinsel-Register für SADS würde Familien wie dem von Greg Watchman, 57, helfen, der starb, nachdem er von einer einstündigen Radtour zurückgekehrt war.
An einem stürmischen Novembernachmittag benutzte der Blenheim-Vater eine Leiter, um einen Regenschirm zu holen, der auf das Dach geweht war.
Als er wieder herunterkam, war er außer Atem. Er bat seine 17-jährige Stieftochter, ihm eine Papiertüte zum Atmen zu holen.
Sie tat es, aber als sie zurückkam, war er zu Boden gefallen.
„Ihr Freund führte sofort eine Wiederbelebung durch und ich war innerhalb von sechs oder sieben Minuten zu Hause. Zu diesem Zeitpunkt waren der Krankenwagen und die Feuerwehr da“, sagte Gregs Frau Andrea.
40 Minuten lang wurde eine HLW durchgeführt, aber er konnte nicht wiederbelebt werden. Er starb am 15.11.2018.
Dieser Tag verfolgt Andrea noch immer.
„Es kam völlig aus heiterem Himmel und niemand hat es kommen sehen. Ich verstehe immer noch nicht wirklich, was passiert ist“, sagte seine Witwe.
In der Zwischenzeit sagte Jones, ein Lagerarbeiter, dass der Verlust seiner Frau für ihn, seine Freunde und seine Familie unglaublich hart gewesen sei.
“Ich bin ein Chaos, ich bin nur deprimiert und ich weiß nicht, was ich mit mir anfangen soll.”
Er sagte, Tauwhares Familie und Freunde hätten ihm viel Liebe und Unterstützung gezeigt, als er vor einigen Monaten Neuseeland besuchte.
Ihre Familie war verständlicherweise am Boden zerstört, sagte Jones.
Das Paar hatte sich vor zwei Jahren an einem Abend in Bristol, England, kennengelernt, als der Kiwi auf Reisen war.
„Sie war unglaublich, das habe ich noch nie [met] jemand so etwas schon einmal”, sagte Jones.
Das Paar heiratete am 1. September letzten Jahres in einer kleinen Zeremonie in Swansea, die nur von seinen Eltern bezeugt wurde.
Jones beschrieb seine Frau – die für einen Dienst für psychische Gesundheit namens VitaMinds arbeitete – als eine sehr großzügige Person und äußerst stolz auf ihre Kiwi-Wurzeln.
Andere Kiwis verloren gegen SADS
Anita Dell, eine Mutter von zwei Kindern aus Blenheim, war 38 Jahre alt, als ihr Mann aufwachte, als sie nach Luft schnappte. Sie erlitt einen Herzstillstand und konnte nicht wiederbelebt werden. Sie hatte keine vorherige Herzerkrankung oder einen zugrunde liegenden Gesundheitszustand.
Leanne Gardyne, eine Mutter von drei Kindern aus Richmond, war 46 Jahre alt, als ihr Mann im August 2019 aufwachte, als sie mit Atemnot zu kämpfen hatte. Ihre Hände waren geballt, sie zitterte und ihre Pupillen waren geweitet. Er brachte sie auf den Boden, um ihr beim Atmen zu helfen, und rief dann den Notdienst, aber sie konnte nicht wiederbelebt werden. Sie hatte als Verarbeitungsarbeiterin für Meeresfrüchte gearbeitet.
Charles Gray, 66, aus Blenheim, soll am Tag seines Todes „guter Laune“ gewesen sein. Er hatte Eier gekocht, als sie anfingen zu brennen und das Haus sich mit Rauch füllte. Kurz darauf wurde er tot auf dem Rasen gefunden.
Nikki Goodfellow, eine 50-jährige Kassiererin aus Mapua, schnappte im Schlaf laut nach Luft. Ihr Mann versuchte sie zu wecken, scheiterte jedoch. Die Feuerwehr war als erste am Unfallort und konnte sie nicht wiederbeleben.
Gerald Scott, 70, aus Nelson wurde von einem vorbeifahrenden Autofahrer auf einem öffentlichen Fußweg in Nelson gefunden, der nicht reagierte. Rettungsdienste führten eine HLW durch, aber er konnte nicht wiederbelebt werden.
Phillip Patira, 52, aus Christchurch, spielte Golf, als er kurzatmig wurde, sich an die Brust klammerte, zusammenbrach und nicht mehr reagierte. Er litt unter nicht-insulinabhängigem Diabetes, Bluthochdruck, Gicht und erhöhtem BMI. Die Todesursache war SADS, stellte der Gerichtsmediziner fest.