Die Wohltätigkeitsorganisationen haben ihr Bestes gegeben und einen Großteil ihrer begrenzten Mittel in die Finanzierung und Förderung der Forschung gesteckt. Mit dieser Finanzierung wurden in den letzten Jahren bedeutende Fortschritte beim Verständnis erzielt.
Wir erkennen jedoch auch an, dass Wissenschaftler eine beträchtliche Geldspritze benötigen, um die notwendigen Schritte zu unternehmen, um eine Heilung und Behandlung für diese verheerende Krankheit zu finden.
Ohne dies werden in den kommenden Jahren noch viel mehr Menschen mit MND sterben.
Also haben wir uns zusammengetan und mit einigen der weltweit führenden Neurologen die Kampagne United To End MND ins Leben gerufen – eine mächtige Koalition, die die Regierung auffordert, über fünf Jahre hinweg 50 Millionen Pfund in ein virtuelles MND Translational Research Institute zu investieren.
Wir glauben, dass dies der schnellste und effizienteste Weg ist, um die derzeit vielversprechenden Fortschritte zu beschleunigen, die unsere Wissenschaftler in Richtung der allerersten sinnvollen Behandlungen für diese brutale Erkrankung machen.
Es gibt auch andere Vorteile. Diese Art von Institut würde beträchtliche Investitionen von großen Pharmaunternehmen anziehen, im Einklang mit dem Ehrgeiz der Regierung, Großbritannien zu einer “wissenschaftlichen Supermacht” zu machen.
Die Kampagne hat im vergangenen Jahr enorme Fortschritte gemacht, dank der unglaublichen Unterstützung der Community und hochkarätiger Unterstützer wie Doddie Weir, Rob Burrow und Stephen Darby – ehemalige Sportler, die alle mit MND leben.
Wir sind auch sehr dankbar für die Unterstützung durch die Medien, insbesondere durch diese Zeitung und BBC Breakfast.
Die wöchentliche Berichterstattung im Sunday Express hat uns fest in die Öffentlichkeit gebracht – Woche für Woche hat sich die Zeitung auf die Geschichten konzentriert, die im Mittelpunkt der Kampagne stehen – die von echten Menschen, die jeden Tag mit dieser brutalen Krankheit leben und verzweifelt danach suchen die Hoffnung auf eine Zukunft, die nur die Forschung bringt.
Die Geschichten von jungen Menschen, Eltern, Betreuern, hochkarätigen Menschen und denen, die von MND am Boden zerstört und hinterblieben sind, haben gezeigt, dass MND nicht diskriminiert.
Sie haben ihren Schmerz, ihre Emotionen, Ängste und ihre Hoffnung mit einem einzigen Ziel geteilt – die Regierung zu drängen, in Forschung zu investieren, die buchstäblich ihr Leben retten könnte. Wir sind ihnen allen dankbar, dass sie ihre Geschichte teilen.
Es scheint einen echten politischen Willen zu geben, uns bei dieser Suche zu helfen.
Ein Treffen im Dezember letzten Jahres, an dem der damalige Gesundheitsminister Matt Hancock und Doddie Weir teilnahmen, war sehr positiv.
Seitdem war die Stimmungsmusik weiterhin positiv, aber gleichzeitig frustrierend, da wir ständig die beträchtliche Überschätzung der Regierung für die gezielte Forschung für MND durch den Medical Research Council und das National Institute for Health Research in Frage stellen mussten.
Wir haben die Mathematik gemacht. Öffentlich verfügbare Daten zeigen, dass die Regierung nur bis zu 5 Millionen Pfund pro Jahr in gezielte MND-Forschung investiert hat, nicht die behaupteten 15 Millionen Pfund.
Bei Treffen mit Ministern und Amtsträgern wurde uns geraten, auf die Aufnahme des Instituts und der Finanzierung in den dieswöchigen Public Spending Review zu drängen.
Zu diesem Zweck haben wir, wie diese Zeitung vor einigen Wochen berichtete, am 21. September unseren Aufruf zur staatlichen Finanzierung der gezielten MND-Forschung direkt an Nummer 10 weitergeleitet.
Rob Burrow und Stephen Darby lieferten einen von Hunderten von Menschen mit MND unterzeichneten Brief an die Downing Street, in dem sie die Regierung aufforderten, in den nächsten fünf Jahren 50 Millionen Pfund in die gezielte MND-Forschung zu investieren.
Zu ihnen gesellten sich der ehemalige stellvertretende Polizeichef der West Midlands, Chris Johnson, Nicola Waters und Emma Moss – alle leben bei MND – und führende Mitglieder der Wahlkampfkoalition, Neurologen und Vertreter der drei Wohltätigkeitsorganisationen.
Politiker aller Seiten schlossen sich uns an diesem Tag an und wir sind sehr dankbar für diese Unterstützung für unsere Sache.
Wir brauchen jetzt, dass die Regierung zuhört. Es sind nur noch wenige Tage, bis die Ausgabenüberprüfung bekannt gegeben wird.
Wir brauchen den Schmerz und die Angst, die Menschen mit MND und ihre Familien durchmachen, von der Regierung anerkannt zu werden und ihr Plädoyer für Investitionen zur Unterstützung dieser aufregenden neuen Initiative für die MND-Forschung zu hören.
MND ist nicht unheilbar, aber unterfinanziert. Es ist Zeit, die sich ändert. Zweihunderttausend Menschen, die heute im Vereinigten Königreich leben, werden MND entwickeln und daran sterben.
Lasst uns dieser brutalen Krankheit ein Ende setzen.