In ihren umfangreichen Debüt-Memoiren „A Matter of Appearance“ erzählt Emily Wells von einer frühen Erinnerung an den Anblick einer auf Video aufgezeichneten Aufführung eines Ballettabends. Sie tanzte gut: Ihre Bewegungen waren schnell und präzise und ihre Gesichtszüge sorgfältig gefasst. Doch sobald sie wieder sicher in den Seitenflügeln des Theaters war, zuckte sie vor Schmerzen zusammen und brach auf dem Boden zusammen.
Wells leidet seit seiner Kindheit an einer unbekannten Krankheit, die eine Reihe mysteriöser und schwächender Symptome verursacht hat. Irgendwann war ihr Geschmackssinn so stark, dass sie nicht mehr viel essen konnte, ihr Haar wurde dünner und ihr war ständig schwindelig. Als sich ihr Zustand verschlechterte, verlor sie das, was ihr Ballettlehrer als „muskuläre geistige Gesundheit“ bezeichnete, und damit auch ihre Fähigkeit, am Leben im Studio und auf der Bühne teilzunehmen. Ihre Mutter begleitete sie zu einer Legion von Ärzten. Spezialisten unterzogen sie einer Reihe von Tests, fanden jedoch keine Krankheit, die ihren Symptomen entsprach.
Als ihre Ärzte keinen physischen Ursprung für Wells‘ Krankheit finden konnten, schlugen sie vor, dass ihr Fall, wie ein Arzt es ausdrückte, „sein könnte“im Bereich der Psychiatrie.Mehr als einmal wurde sie taktvoll daran erinnert, dass „Frauen, insbesondere Frauen, die unter großem körperlichen oder emotionalen Stress stehen, sich oft nicht bewusst sind, dass sie Angst haben oder dass diese Angst die Ursache für Beschwerden ist, die scheinbar körperlichen Ursprungs sind.“ Die Ärzte von Wells boten ihr Schmerzmittel an und verschrieben ihr ein Antidepressivum, in der Hoffnung, dass das Erste ihre Symptome überdecken und das Letztere alles behandeln würde, was mit ihrem Geist nicht stimmte. Die Medikamente konnten ihre bestehenden Symptome nicht nur nicht beheben, sondern verursachten auch neue. Als Wells die Einnahme des Antidepressivums abbrach, befürchtete sie, dass dies ein weiterer Hinweis für ihre Ärzte sei – ein weiterer Beweis für eine psychiatrische Störung.
Wells befand sich in einer doppelten Zwickmühle: Da ihr Körper keine schlüssige Geschichte liefern konnte, blieb ihr nichts weiter übrig, als weiterhin ärztliche Hilfe in Anspruch zu nehmen und ihren Fall gegenüber ihren Ärzten energischer vorzutragen. Wells wusste jedoch, dass eine eindringlichere Beschreibung ihres Systems als weiterer Beweis für eine psychische Störung interpretiert werden könnte. „Wenn Sie gelassen und ausgeglichen auftreten, werden Sie auch so wirken Also so sehr zu leiden, wie Sie sagen“, schreibt sie. „Wenn Sie den Eindruck erwecken, verzweifelt zu sein, dient die Not als einfacher Sündenbock, der Grund dafür, dass Sie sich so unwohl fühlen.“ Je mehr Wells argumentierte, dass ihr Schmerz nicht „alles in ihrem Kopf“ war, desto mehr fürchtete sie, dass es so aussehen würde. Um zu beweisen, dass ihre Krankheit körperlich und damit „real“ war, beschloss sie, die Rolle einer „vernünftigen“ und guten Patientin zu übernehmen – sie musste sich dem Typus anpassen.
Wells war mit dieser Leistung hervorragend. Das Ballett hatte ihr bereits beigebracht, die Kontrolle über ihre Gesten zu erlangen und ihren Schmerz zum Wohle des Aussehens zu glätten. „Ich dachte, Tänzer wären ideale Patienten“, schreibt sie, „nachgiebig, empfänglich für Kritik und bereit, Probleme durch Körpermanipulation zu lösen.“ Wells lernte, ihre körperlichen Gefühle zu verfolgen und sie den Ärzten leidenschaftslos darzulegen. „Immer: Nervenschmerzen, entzündete Gelenke, Übelkeit, Müdigkeit, Mundgeschwüre, allgemeine Infektanfälligkeit“, zählt sie auf. „Häufig: geschwollene Lymphknoten, Hautausschläge, Fieber, Schwindel, Kribbeln, Schwierigkeiten beim Stehen, Muskelkrämpfe, Lichtempfindlichkeit, Unfähigkeit, Nahrung zu verdauen. Manchmal: Haarausfall, Migräne, Ohnmacht.“
Wie viele andere, die krank sind und unter Beobachtung stehen, hat sich Wells darin geübt, die Anzeichen ihrer Krankheit in der Öffentlichkeit zu vertuschen, indem sie Anzeichen ihres Zustands mit Haarverlängerungen, Make-up und auffälligerer Kleidung überdeckte. Sie lernte, „auf eine Weise, von der ich hoffte, dass sie nicht offensichtlich war, wacher und lebendiger zu wirken, weil ich glaubte, dass Mitschuld an meiner eigenen Unterdrückung geschmacklos sei“, schreibt sie. „Ich hatte das Gefühl, dass ich vielleicht bald nicht mehr in der Lage sein würde, ein Bild von Gesundheit heraufzubeschwören, wenn ich mir nicht selbst ein Bild von Gesundheit machen würde, und sei es auch nur das Ergebnis einer verdeckten Wehentätigkeit.“ Aber ihre Leistung hatte ihren Preis: Mit der Zeit begann sie, ihren Körper so zu sehen, wie es ihre Ärzte taten: als eine Ansammlung von Symptomen, die einer Behandlung bedurften – ein quantifiziertes Selbst, heruntergebrochen in einzelne Datenpunkte, statt eines integrierten Ganzen. Sie schreibt: „Ich würde mir den Diagnoseprozess als einen teuflischen Handel vorstellen, den die Kranken mit dem Markt abschließen müssen, um die zum Überleben notwendige Pflege zu erhalten.“
Nach jahrelangen Arztbesuchen konnte Wells ihrer Krankheit einen Namen geben. Sie litt unter brennenden Läsionen, die ein Gynäkologe schließlich als mögliches Symptom einer seltenen Autoimmunerkrankung namens Morbus Behçet identifizierte. Wells konsultierte einen Rheumatologen, der die Diagnose bestätigte. Doch mit der Gabe der diagnostischen Klarheit änderte sich wenig. Da es keine Heilung für die Behçet-Krankheit gibt, waren die Behandlungsmöglichkeiten von Wells begrenzt. Sie erhielt weiterhin Pflege, deren Schwerpunkt auf der Linderung ihrer Schmerzen lag. Der Rheumatologe sagte ihr, sie habe Glück gehabt: Im Gegensatz zu vielen Menschen mit Autoimmunerkrankungen habe sie herausgefunden, was mit ihr los sei. „Jetzt, er sagte zu mir, Wir können wissen, dass all dieses Leid nicht nur in deinem Kopf war,” Sie schreibt. Dennoch bot er ihr auf dem Weg zur Tür ein Antidepressivum an.
Die Doppelbindung, die Wells in „A Matter of Appearance“ beschreibt, ist wahrscheinlich Menschen mit chronischen Krankheiten bekannt, insbesondere solchen, die umstritten sind. Umstrittene Krankheiten werden häufig mit Frauen in Verbindung gebracht, deren medizinische Symptome weniger ernst genommen werden und eher als psychische Probleme interpretiert werden. Wells versucht einen Ausweg aus diesem Knoten zu finden, indem er ihn in Worte fasst. Das Thema ihres Buches, teils Memoiren, teils Manifest, ist die Frage, wie Kranke verpflichtet sind, die „richtige“ Art von Schmerz zu zeigen, um Anspruch auf Pflege zu haben. In Wells‘ Händen entpuppt sich der diagnostische Prozess als ein Tanz zwischen Arzt und Patient, eine Reihe komplexer und sozial vermittelter Verhandlungen zwischen der Person, die Pflege verlangt, und der Person, die für die Erbringung der Pflege verantwortlich ist. Dass eine Patientin eine Krankheit darstellen könnte, indem sie einige Aspekte ihres Zustands übertreibt und andere herunterspielt, betont Wells, bedeutet nicht, dass die Krankheit falsch ist: Die Inszenierung und Beschreibung einer Krankheit ist oft die einzige Möglichkeit, eine Behandlung zu erhalten.
Erinnerungen an umstrittene Krankheiten konzentrieren sich oft auf den Nachweis, dass diese Zustände biologischer und nicht psychologischer Natur sind. Aber Wells ist mehr daran interessiert, was ihre Ärzte sehen, wenn sie sie betrachten: eine depressive oder ängstliche Frau, vielleicht sogar eine, die etwas vortäuscht oder protestiert oder Krankheit vortäuscht, um Aufmerksamkeit zu erregen. Sie ist fasziniert von der Geschichte psychischer Erkrankungen und greift auf Fotografien und Krankenakten von Patientinnen aus dem 19. Jahrhundert zurück, bei denen die mittlerweile überholte Diagnose Hysterie (heute als Konversionsstörung bekannt) diagnostiziert wurde. Wells kämpfte für ihre Diagnose; Es stellte sich heraus, dass ihr Zustand körperlich war. Dennoch wurde ihre Krankheit von Ärzten missverstanden und oft abgetan; Lange Zeit galt sie als „kategorisch betrügerisch“, ihr Schmerz war eine Sache der Einbildung. Dieser Fall einer falschen Identifizierung ermöglicht es Wells, eine Form der Solidarität mit diesen Patienten zu wagen. Sie stützt sich auf die Krankheitsarchive und ihre eigenen Erfahrungen als Patientin und fordert ein differenzierteres Verständnis der diagnostischen Kategorien psychischer Erkrankungen und biologischer Erkrankungen – eines, das den Schmerz ernst nimmt, unabhängig davon, ob dieser Schmerz im Körper oder im Geist entsteht. Einer, der versteht, dass unsere Psyche und unser Soma tatsächlich miteinander verflochten sind.
Wells’ Studie und die moderne Geschichte der Hysterie beginnen in den 1870er Jahren in einer Anstalt in Paris namens Salpêtrière Hospital, wo der französische Neurologe Jean-Martin Charcot Behandlung anbot. Charcot glaubte, dass Hysterie eine erbliche neurologische Erkrankung sei – ein Zustand, der einer hypnotischen Trance ähnelte und epileptische Episoden und Delirium verursachte. Als er entdeckte, dass er diese Symptome durch Hypnose hervorrufen konnte, begann er, seine Patienten auf Fotos festzuhalten, während sie das zeigten, was er „leidenschaftliche Haltungen“ nannte, in denen, wie Wells schreibt, „der Patient emotionale Gesten ausführte: Ekstase, Erotik, akustische Halluzination, verliebtes Flehen, Drohung, Spott.“ Als seine Berühmtheit zunahm, wurden Patienten herausgefordert, die im Mittelpunkt medizinischer Vorträge und Demonstrationen standen, wobei Charcot den Löwenbändiger spielte.
Eine der berühmtesten dieser Patientinnen war eine junge Frau, die später als Louise Augustine Gleizes bekannt wurde. Gleizes kam im Alter von nur vierzehn Jahren nach Salpêtrière, nachdem er mindestens zweimal sexuell missbraucht worden war. Sobald sie Charcots Station betrat, verschmolzen ihre Symptome mit dem klassischen Erscheinungsbild der Hysterie: Sie war ein perfektes Beispiel für Unordnung. Wells ist fasziniert von den Fotografien von Gleizes unter Hypnose. Charcot präsentierte diese Fotos als objektive Dokumente einer Krankheit: Sie bewiesen seine Fähigkeit, bei Patienten hysterische Symptome hervorzurufen, und schienen damit seine Theorie zu bestätigen, dass Hysterie eine biologische Grundlage habe.
Wells schlägt vor, dass Gleizes‘ Posen besser als eine halbbewusste Darbietung betrachtet werden sollten, ein Versuch, ihren Schmerz zu lindern, indem sie ihn vor den Blicken ihres Arztes auslebt. Gleizes, schreibt sie, „nahm an einer Krankenhauskultur der Aufführung und des Spektakels teil, um ein wenig Macht zu erlangen.“ Das ist eigentlich alles, was sie tun kann: Dieses perfekte, kranke Ding zu sein, ist im Wesentlichen ihr Job, in dem sie ziemlich gut ist – diesem charismatischen Arzt Charcot zu folgen. Sie möchte besser werden, aber das gelingt ihr nie.“