Im Jahr 1997, im Alter von 15,5 Monaten, entwickelte sich Maria Crandall gut und war das „glücklichste kleine Kind“, sagt ihre Mutter Laura Gould, Forscherin an der Grossman School of Medicine der New York University. „Es gab keine Bedenken.“
Eines Nachts bekam Maria Fieber. Am nächsten Morgen schien sie „wieder glücklich zu sein“. Doch nach Marias Nickerchen später am Tag konnte Gould sie nicht wecken. Gould begann mit der HLW. Rettungssanitäter trafen schnell ein und brachten Maria in die Notaufnahme. Aber Goulds Tochter war im Schlaf gestorben.
„Man denkt, es wird wie im Fernsehen sein, und plötzlich werden sie aufwachen“, sagt Gould. „Und es war einfach zu spät.“
Gould dachte, sie hätte etwas verpasst. Doch der Gerichtsmediziner konnte bei der Obduktion nichts Falsches feststellen. Das Geheimnis um Marias Tod veranlasste Gould dazu, ein ganzes Forschungsgebiet über unerwartete Todesfälle bei Kindern ins Leben zu rufen.
Der plötzliche unerklärliche Tod im Kindesalter (SUDC) ist eine Todeskategorie für Kinder ab 1 Jahr. Das bedeutet, dass es nach einer Autopsie und Überprüfung der Krankengeschichte des Kindes und der Umstände des Todes keine Erklärung dafür gibt, warum das Kind gestorben ist. Diese Todesfälle treten am häufigsten auf, wenn ein Kind schläft.
Nach Angaben der US-amerikanischen Zentren für die Kontrolle und Prävention von Krankheiten sterben in den Vereinigten Staaten jedes Jahr etwa 400 Kinder ab einem Jahr ohne Erklärung. Die meisten dieser Todesfälle betreffen jüngere Kinder im Alter von 1 bis 4 Jahren. SUDC ist viel seltener als der plötzliche unerwartete Kindstod oder SUID; In den Vereinigten Staaten sterben jedes Jahr etwa 3.400 Babys unerwartet. SUID umfasst den plötzlichen Kindstod sowie andere unerwartete Todesfälle bei Kindern unter einem Jahr.
Nach dem Tod ihrer Tochter im Jahr 1997 suchte Gould, damals neurologische Physiotherapeutin, nach Antworten. Die einzigen Informationen, die sie finden konnte, betrafen unerwartet verstorbene Säuglinge. Sie nahm 1999 an einer Konferenz zum Thema plötzlicher Kindstod teil und traf den Pathologen Henry Krous vom Rady Children’s Hospital in San Diego. Gould und Krous waren Mitbegründer des San Diego SUDC Research Project, der ersten großen Initiative zur Untersuchung plötzlicher ungeklärter Todesfälle bei Kindern. Das Projekt sammelte verfügbare Informationen zu SUDC-Fällen, einschließlich Autopsieberichten und Krankenakten, und entwickelte einen Fragebogen für Eltern. Forscher untersuchten das Material, um Gemeinsamkeiten zwischen diesen Todesfällen zu ermitteln.
Auf der Suche nach Hinweisen zur Aufklärung von SUDC
Ein aus dem Projekt hervorgegangener Hinweis war ein Zusammenhang zwischen SUDC und Anfällen, die auf Fieber zurückzuführen sind. Diese Fieberkrämpfe treten bei etwa 2 bis 4 Prozent der Kinder unter 5 Jahren auf und werden von der medizinischen Fachwelt im Allgemeinen als harmlos angesehen. Es stellte sich jedoch heraus, dass die Anfälle ein vorherrschendes Merkmal in der Krankengeschichte von Kindern waren, die von SUDC betroffen waren. Eine Studie, die 49 Kleinkinder mit SUDC umfasste, ergab, dass 24 Prozent in der Vorgeschichte Fieberkrämpfe hatten, berichteten Krous, Gould und Kollegen im Jahr 2009. Nachfolgende Untersuchungen ergaben, dass fast 30 Prozent der Kinder mit ungeklärtem Tod in der Vorgeschichte Fieberkrämpfe hatten.
Das San Diego SUDC-Forschungsprojekt wurde bis 2012 fortgesetzt, als Krous in den Ruhestand ging. Anschließend arbeitete Gould mit dem Neurologen Orrin Devinsky von der Grossman School of Medicine der New York University zusammen. Devinsky ist Experte für plötzliche unerwartete Todesfälle bei Epilepsie, einer Gehirnerkrankung, die durch wiederkehrende Anfälle gekennzeichnet ist. Im Jahr 2014 gründeten Gould, Devinsky und andere die SUDC Foundation, um Familien mit Informationen und Unterstützung zu versorgen und Forschungsgelder zu sammeln. Im selben Jahr gründeten Gould und Devinsky die SUDC Registry and Research Collaborative an der NYU Langone Health mit dem Ziel, die Arten von Studien, die sie durchführen konnten, sowie die von ihnen gesammelten biologischen Proben und anderen Informationen zu erweitern.
Familien informieren sich auf eigene Faust oder über die Stiftung über das NYU-Register. Auch Gerichtsmediziner überweisen SUDC-Fälle an das Register, manchmal schon vor Beginn der Autopsie. Dies bedeutet, dass das Register mit Zustimmung der Eltern das gesamte Gehirn erfassen kann, um nach Unterschieden bei Kindern mit SUDC zu suchen. Das NYU-Register umfasst mehr als 350 Familien, sagt Gould. Über 80 Prozent der Kinder starben im Alter von 1 bis 4 Jahren.
Gould arbeitet mit Familien zusammen, während diese über eine Anmeldung entscheiden. Manchmal spricht sie Stunden oder Tage mit Menschen, nachdem sich ihr Leben für immer verändert hat. Gould erinnert sich an die „absolute Taubheit“, die sie verspürte, als ihre Tochter starb. Wenn sie mit Familien spricht, erzählt sie ihnen von ihren Erfahrungen und „dass sie mich alles fragen können, was sie wollen, egal ob sie sich für die Forschung anmelden oder nicht – dass ich da bin, um sie zu unterstützen.“
Videobeweis von Anfällen vor SUDC
Im Laufe der Zeit konnten einige angemeldete Familien Videos von Krippenkameras oder Heimsicherheitssystemen bereitstellen. Diese Bilder ihrer schlafenden Kinder hatten unerwartet ihre letzten Momente festgehalten.
Ein Team forensischer Pathologen und Neurologen, die auf Epilepsie spezialisiert sind, überprüfte sieben beim Register eingegangene Videos von Kindern im Alter von 13 bis 27 Monaten. Sechs der Kinder schienen kurz vor ihrem Tod einen Anfall zu haben, berichteten Gould, Devinsky und das Team online in Neurologie im Januar. Nach dem Anfall schien es bei einigen Kindern zu unregelmäßiger oder erschwerter Atmung zu kommen, bevor sie still wurden.
Die Videos liefern Beweise dafür, dass Anfälle bei SUDC wahrscheinlich eine herausragende Rolle spielen, sagt Gould. Warum diesen kurzen Anfällen jedoch der Tod dieser Kinder folgte, ist noch immer nicht geklärt. Das Team hatte keine Informationen zur Herzfrequenz oder Gehirnaktivität der Kinder in der Videostudie. Aber eine Studie an Menschen, die einen plötzlichen unerwarteten Tod aufgrund von Epilepsie erlebten, was oft während oder nach einem Anfall auftritt, könnte einige Hinweise liefern, sagt Gould. Diese Menschen wurden in Epilepsie-Überwachungseinheiten untersucht, von denen Herzfrequenz, Gehirnaktivität und andere Informationen verfügbar waren. Die unerwartet Verstorbenen zeigten zuvor Herzfrequenz- und Atemstörungen.
„Der überwiegenden Mehrheit der Kinder mit Fieberkrämpfen geht es gut“, sagt Gould. „Wir wollen nicht alle erschrecken.“ Ein großer Teil der Forschung bestehe darin, herauszufinden, wie man gefährdete Kinder identifizieren könne, sagt sie. Dies würde auch als Grundlage für Empfehlungen für Familien dienen – möglicherweise einschließlich einer Art Schlafüberwachung für gefährdete Kinder – und für Leitlinien, die Kinderärzte anbieten können.
Ohne die Bemühungen vieler, sagt Gould, wäre dieses über 25 Jahre andauernde Forschungsvorhaben nicht so weit gekommen, darunter Wissenschaftler aus vielen Disziplinen, medizinische Gutachter und die Familien: „Die Familien, die sagen, das ist das Schlimmste.“ Was mir jemals passiert ist, lernen Sie so viel wie möglich daraus, um jemand anderem zu helfen.“
Als Maria starb, erzählten viele Mediziner Gould, dass ihre Tochter der einzige Fall dieser Art sei, dem sie jemals begegnet seien. Niemanden zu haben, der ihre Erfahrungen nachempfinden konnte, war unglaublich isolierend, sagt sie. Wenn ich jetzt mit trauernden Eltern spreche, „möchte ich immer, dass jede Familie weiß, dass man nicht allein ist.“