Ein wenig bekanntes kalifornisches Gesetz, das es dem Staat erlaubt, Babyblut unbegrenzt aufzubewahren und an Dritte zu verkaufen, könnte auslaufen.
Ein neuer Gesetzentwurf, der kürzlich im Senat des Bundesstaates verabschiedet wurde, würde Eltern die Möglichkeit geben, der Aufbewahrung und vertraulichen Verwendung der Screening-Probe ihres Neugeborenen, die an der Ferse entnommen wird, zu widersprechen Stich bei der Geburt zur Früherkennung von Erbkrankheiten.
Der Gesetzentwurf wurde am Montag in die Schwebedatei verschoben, wo er bis zur Verabschiedung des Haushalts zur Prüfung aufbewahrt wird. Ein Datum wurde nicht angegeben.
Das kalifornische Gesundheitsministerium (CDPH) lagert die Proben seit den 1980er Jahren in Biobanken und sammelt dabei mehr als 20 Millionen Blutkarten und ist nicht verpflichtet, Eltern darüber zu informieren, wer auf die DNA ihres Kindes zugreift.
Kaliforniens „umstrittener“ Umgang mit Neugeborenenblut, der es dem Staat ermöglicht, Proben auf unbestimmte Zeit aufzubewahren und an Dritte zu verkaufen, könnte bald ein Ende haben
CDPH lehnte den neuen Gesetzentwurf jedoch mit der Begründung ab, dass die Umsetzung bis zu 4 Millionen US-Dollar und in Zukunft weitere 1 Million US-Dollar pro Jahr kosten würde.
Die Kosten würden für die Überarbeitung des derzeitigen Prozesses anfallen, der den Papierkram für die Abmeldung durch Eltern und Informationsbroschüren mit Einzelheiten zur Lagerung und Verwendung von Blutproben umfassen würde.
Aber CBS News berichtete, dass die Umsetzung eines ähnlichen Gesetzentwurfs aus dem Jahr 2015 etwa 120.000 US-Dollar kostete – weit weniger als von CDPH behauptet.
DailyMail.com hat CDPH um einen Kommentar gebeten.
Der im Januar vom Senat verabschiedete Gesetzentwurf könnte aufgrund der vom CDPH genannten Kosten an Mitteln verlieren.
Wenn es angenommen wird, wird der Gesetzentwurf an die Versammlung weitergeleitet, die dann entscheiden muss, ob er an Gouverneur Gavin Newson weitergeleitet werden soll oder nicht.
Senatorin Janet Nguyen, die den Gesetzentwurf verfasst hat, sagte: „Indem wir Eltern das Recht einräumen, die Verwendung und Aufbewahrung der Blutprobe ihres Babys zu Forschungszwecken und deren unbefristete Speicherung durch den Staat zu verbieten, stärken wir die Möglichkeiten der Eltern, die Privatsphäre ihres Kindes zu schützen.“ ‘
Genetische Neugeborenentests begannen in den 1960er Jahren mit der Hoffnung, Krankheiten und Zustände zu erkennen, die ein Kind töten oder schwere Probleme verursachen könnten.
Krankenschwestern füllen bei der Durchführung des Screenings sechs Plätze auf einer speziellen Filterkarte aus, die dann zum Testen an ein Labor geschickt wird. Übrig gebliebene Proben werden jedoch für die festgelegte zulässige Zeit aufbewahrt.
Laut der Website des Bundesstaates Minnesota werden Proben aufbewahrt, damit Tests wiederholt, zur Identifizierung eines vermissten oder verstorbenen Kindes und für medizinische Forschung verwendet werden können.
Während nur wenige Daten darüber vorliegen, wie viele Proben gelagert wurden, heißt es in einem Bericht, dass im Jahr 2009 landesweit 13,5 Milliarden Blutproben von Neugeborenen gelagert wurden.
Und Berichte zeigen, dass die meisten Staaten DNA seit mindestens 2001 gespeichert haben.
Das California Department of Public Health (CDPH) begann 1983 damit, Proben auf unbestimmte Zeit in staatlichen Biobanken zu lagern.
Der Staat hatte nur fünf Plätze auf der Karte besetzt, erhöhte sich aber in den 2010er Jahren auf sechs, die Berichten zufolge für 20 bis 40 US-Dollar pro Platz verkauft werden.
Im Dezember 2020 wurde bekannt, dass Ermittler in Kalifornien zu strafrechtlichen Ermittlungszwecken Zugang zu Neugeborenen-Screening-Proben gesucht und mindestens eine Festnahme unter Verwendung des genetischen Materials vorgenommen hatten.
Während der Staat das Blut automatisch an eine Einrichtung schickt, erhalten die Eltern eine Broschüre, in der ihnen mitgeteilt wird, wo sie die Vernichtung der Proben beantragen können.
Eine Nachrichtenumfrage von CBS News-Survey USA ergab, dass drei Viertel der frischgebackenen Eltern keine Ahnung hatten, dass Kalifornien die übriggebliebenen Blutflecken ihres Babys auf unbestimmte Zeit aufbewahrte oder dass sie das Recht hatten, die Probe ihres Kindes vernichten zu lassen.
Ein weiteres Problem bei der Blutspeicherung besteht darin, dass darin vertrauliche Informationen der Person gespeichert sind.
„Der Regierung zu erlauben, aus anderen Gründen als der öffentlichen Gesundheit auf Proben mit solch sensiblen Informationen zuzugreifen, würde unsere Privatsphäre ernsthaft gefährden – insbesondere angesichts der Tatsache, dass unsere DNA solche Informationen nicht nur über uns, sondern auch über unsere Familienmitglieder preisgibt“, teilte die American Civil Liberties Union mit ein Statement.
CDPH lehnt das Mandat möglicherweise ab und führt an, dass es „im ersten Jahr zwischen 3,8 und 4 Millionen US-Dollar (einschließlich einmaliger Kosten) und danach 1,6 Millionen US-Dollar an laufenden Kosten kosten würde, um die Bestimmungen des Gesetzentwurfs (Tests auf genetische Krankheiten) zu verwalten.“ Fonds).’
Allerdings geht aus der Haushaltsanalyse hervor, dass die Kosten durch den Genetic Disease Testing Fund (GDTF) und nicht durch den allgemeinen Fonds gedeckt würden.
Die Lagerung und Verwendung von Neugeborenenblut stand letztes Jahr im Mittelpunkt, nachdem Eltern in New Jersey den Staat verklagt hatten, nachdem sie herausgefunden hatten, dass die Polizei die DNA eines Babys gesammelt hatte, ohne dass es einen Haftbefehl für Ermittlungen gegen den Vater des Kindes gab.
Hannah Lovaglio, eine Einwohnerin von Cranbury und Klägerin, sagte gegenüber DailyMail.com im November: „Dies ist eine echte Frage der Elternrechte.“ Das ist ihr Körper; Dabei handelt es sich um ihr Eigentum, das ihnen im Alter von fünf Jahren als Minderjähriger entzogen wurde, und der Staat ist nicht verpflichtet, dafür eine Begründung anzugeben.
„Es ist zutiefst besorgniserregend.“ [that they are] „Ich mache mir die Hilflosigkeit eines frischgebackenen Elternteils zunutze“, sagte Lovaglio.
„In Ihrem verletzlichsten Moment nimmt jemand Ihrem Kind etwas weg, und Sie haben keine Ahnung.“
Die Centers for Disease Control and Prevention in Atlanta (Georgia) schlugen im Jahr 2002 vor, eine Datenbank mit DNA-gefüllten Blutflecken bei Neugeborenen einzurichten und sie – scheinbar ohne Zustimmung der Eltern – für weitere Zwecke zu nutzen, die über das genetische Screening-Programm für Säuglinge hinausgehen, so der Citizens‘ Council am Gesundheitspflege.
Einige Bundesstaaten wie South Carolina und South Dakota zerstören die Blutflecken nach einem Jahr oder sobald die Tests abgeschlossen sind.
In anderen Staaten, in denen die DNA von Neugeborenen über Jahre hinweg aufbewahrt wird, gibt es Vorschriften, die die Verwendung der Proben einschränken, und einige, wie Alabama und Arizona, gestatten Eltern, die Aufbewahrung von Blut zu verweigern.
Ungefähr 29 US-Bundesstaaten stellen Eltern Formulare zur Verweigerung des Screenings zur Verfügung, darunter Alabama, New York und Nevada.
Auch Texas, Minnesota und Michigan wurden wegen ihrer Blutlagerungspraktiken vor Gericht gestellt, vor allem weil die Eltern keine Einwilligung erteilten.
Die Klage im Jahr 2009 in Texas, in der DNA auf unbestimmte Zeit aufbewahrt wurde, führte dazu, dass der Staat 5,3 Millionen Blutproben erhielt, und nun müssen alle nach 2012 gewonnenen Blutproben nach zwei Jahren vernichtet werden.
Eine Einigung im Minnesota-Rechtsstreit im Jahr 2014 führte dazu, dass 1,1 Millionen Blutproben vernichtet wurden – der Staat begann 2014 mit der Lagerung von DNA.
Im Jahr 2022 wurde Michigan, das 2012 mit der Aufbewahrung begann, ebenfalls wegen der Zerstörung von drei Millionen Blutflecken verklagt, aber diese Klage läuft noch.