Eine Mutter hat ihre Verzweiflung über ihren dreijährigen Sohn offenbart, der an einer seltenen Krankheit leidet, die bedeutet, dass er keine Schmerzen empfinden kann.
Bei Ronnie Bird, drei, wurde im Alter von einem Jahr das Smith-Magenis-Syndrom (SMS) diagnostiziert.
Die äußerst seltene Erkrankung verursacht Verhaltensprobleme und bedeutet, dass er keine Schmerzen verspürt, was zu alarmierendem Verhalten wie dem Kopfstoß gegen die Wand führt.
Mutter Kirsty Bird, 26, gibt zu, dass sie befürchtet, dass ihr Sohn eines Tages durch die Wucht des Aufpralls das Genick brechen wird, und dass sie manchmal Angst vor seiner Stärke hat.
Sie sagte: „Es ist seelische Folter, Ronnie jeden Tag dabei zuzusehen, wie er sich selbst wehtut. Er ist immer so traurig.
„Er stößt Wände mit dem Kopf an und zuckt nicht einmal zusammen. Meine Haare sind nur in Stücke gerissen, weil er anfangen wird, sie auszureißen. Er fühlt keinen Schmerz, also bringt er diese Dinge nicht damit in Verbindung, uns zu verletzen.’
Ronnie leidet unter Wutausbrüchen. Da er keinen Schmerz empfinden kann, stößt er häufig mit dem Kopf gegen die Wand oder irgendetwas, dem er nahe steht
Ein wunderschönes Baby: Ronnie als Baby hier abgebildet mit seiner liebevollen Mutter Kirsty Bird, 26, aus King’s Lynn, Norfolk
Ronnie, abgebildet mit seinem kleinen Bruder Frankie, wurde kurz nach seinem ersten Geburtstag mit der seltenen Krankheit diagnostiziert
Die besorgte Mutter gibt zu, dass sie immer befürchtet hat, dass mit ihrem Sohn etwas nicht stimmt.
Er wog bei der Geburt 9 Pfund 6 Unzen, obwohl er zwei Wochen vor seinem Fälligkeitstermin geboren wurde, und benötigte nach sechs Wochen eine lebensrettende Operation, um einen eingeklemmten Leistenbruch zu bekämpfen, der drohte, den Blutfluss zu seinem Darm zu unterbrechen.
Kirsty sagte: „Das war erschreckend und schrecklich. Ich musste ihn halten, während er eingeschläfert wurde, und ich erinnere mich, dass ich sah, wie sich seine Augen schlossen, und ich hoffte nur, dass er wieder bei mir sein würde.
Auch Ronnie verhielt sich recht ungewöhnlich. Er hat nie geweint, kaum gegessen – trotz seiner überdurchschnittlichen Größe, nicht gekrabbelt und Baby-Meilensteine verpasst.
Ein seltener Moment der Ruhe, wenn Ronnie nicht unter Gewaltausbrüchen leidet: Mutter Kirsty kuschelt mit ihrem schlafenden Jungen
Ronnie, der am Smith-Magenis-Syndrom (SMS) leidet, ist der große Bruder von Frankie, der keine Probleme hat
Im Alter von einem Jahr wurde bei dem Baby das Smith-Magenis-Syndrom (SMS) diagnostiziert, eine seltene Erkrankung, von der einer von 25.000 Menschen betroffen ist.
Der Zustand verursacht leichte bis mittelschwere Lernschwierigkeiten, markante Gesichtszüge, Schlafstörungen und Verhaltensprobleme.
Und es lässt Ronnie auch ohne Gefühl oder Bewusstsein für Schmerzen und mit einem Risiko, Epilepsie und Krampfanfälle zu entwickeln.
Kirsty sagte: „Ich fühlte mich so wertlos, als würde ich Ronnie im Stich lassen. Wenn Sie als Mutter wissen, dass etwas mit Ihrem Sohn nicht stimmt, Sie aber nichts dagegen tun können, fühlen Sie sich so hilflos.
„Ich habe dieses Baby bekommen, für das ich all diese Träume hatte, aber plötzlich sah es so aus, als würde er ein armes und unruhiges Leben führen. Ich sah Bilder von Erwachsenen, die mit zunehmendem Alter durch SMS immer deformierter wurden. Es war so beängstigend.’
Leider sind Ronnies Symptome weiter eskaliert.
Kirstys Mutter Mary Denisova, 62, eine ehemalige Reinigungskraft für Pflegeheime, kümmert sich 12 Stunden am Tag um ihren Enkel. Auch Ronnies Vater Daniel, ein ehemaliger Versicherungsangestellter, kündigte seinen Job, um sich um seinen Sohn zu kümmern.
Das Paar ist auf Pflegekräfte angewiesen Beihilfe, universeller Kredit und Invaliditätsunterhaltsbeihilfe.
Kirsty sagte: „Ronnies Vater hat die Arbeit aufgegeben, um zu Hause zu bleiben und uns zu helfen. Wir sind ein richtiges Team. Wir sind ständig auf der Hut, während wir versuchen, sein Leben glücklich zu machen.
„Aber wir kämpfen einen harten Kampf. Wir haben tausende Spielzeuge, Lichter, Decken gekauft und tun alles, was wir können.’
Doch selbst bei Rund-um-die-Uhr-Betreuung ist Ronnie immer noch schwierig.
Hauptsächlich wird er von schrecklichen und heftigen Ausbrüchen geplagt – und er ist sich des Schmerzes nicht bewusst – vor Wut „hämmert“ er seinen Kopf häufig gegen Wände, Möbel und sogar Menschen.
Das Ergebnis davon ist, dass Kirsty, obwohl sie ihren „schönen kleinen Jungen“ liebt, zugibt, dass sein Verhalten sie erschrecken kann.
Sie sagte: „Mein ganzes Herz schmerzt für ihn. Manchmal habe ich wirklich Angst vor ihm. Wenn er sich abrupt bewegt, zucke ich zusammen, weil ich es so gewohnt bin, dass er mich ins Gesicht krallt oder mich mit dem Kopf anstößt oder mich beißt.
“Als Mutter sollte man keine Angst vor seinem Kind haben, aber es ist so stark.”
Ronnie wurde 2019 geboren und seine Mutter Kirsty merkte sofort, dass mit ihm etwas nicht stimmte
Ronnies Zustand bedeutet, dass er Lernschwierigkeiten hat und überdimensioniert ist, obwohl er kaum etwas isst
Seine Stärke und seine heftigen Ausbrüche bedeuten auch, dass Ronnie in großer Gefahr ist, sich zu verletzen.
Kirsty hat alles, was sie kann, mit Kissen und Decken gepolstert, um zu versuchen, Ronnie vor Verletzungen zu schützen.
Aber die Nacht ist am schlimmsten – denn dann kommt seine Wut am meisten.
Deshalb sammelt sie Geld, um ihm ein gepolstertes Bett im Wert von 7.000 Pfund zu kaufen.
Sie sagte: „Ronnie schlägt den ganzen Tag mit dem Kopf gegen die Wände, das Sofa, alles. Wir mussten überall, wo er sitzt, auspolstern und alle Möbel, wo immer er hingeht. Das macht er die ganze Nacht.
Das Paar hat Tausende für sensorisches Spielzeug für Ronnie ausgegeben, um ihn zu beruhigen, wenn er seine Ausbrüche hat
Ronnie verbringt einen Großteil seiner Zeit mit seiner Erkrankung, die als äußerst selten eingestuft wird, im Krankenhaus
„Deshalb suchen wir so verzweifelt nach diesem Bett, weil er in Sicherheit sein muss. Es wäre lebensverändernd.’
Schließlich hofft Kirsty, Polster um das Haus herum anbringen zu können, um es für Ronnie sicher zu machen – aber im Moment kann sie es sich nicht leisten.
Sie sagte: „Im Moment haben wir kein Geld für eine richtige Polsterung, aber wo immer er sitzt, legen wir Kissen und Decken, damit er hoffentlich irgendwo weich aufschlägt.
„Es wäre ein Traum, das Haus auszupolstern und für Ronnie sicher zu machen. Es ist so seelenzerstörend zu wissen, dass wir nicht einmal das tun können.
„Wir versuchen, sein Leben zu retten. Mein Magen zieht sich jedes Mal zusammen, wenn ich höre, wie er mit dem Kopf gegen eine Wand stößt.
„Eines Tages habe ich Angst, dass ich hineingehe und überall Blut sehe oder dass er sich das Genick bricht. Ich lebe jeden Tag in Angst davor.“
Ronnie liebt Wasser, da es eines der wenigen Dinge ist, die ihn beruhigen. Seine neue Schule hat einen Pool, worüber sich Mutter Kirsty sehr freut
Es gibt jedoch einige positive Aspekte in Ronnies Leben.
Im kommenden Juni wird er an einer Förderschule anfangen, worüber sich Kirsty sehr freut.
Sie sagte: „Auf die Schule freuen wir uns sehr. Es gibt ein Schwimmbad und er liebt es, im Wasser zu sein.
“Er beruhigt sich immer nur, wenn er im Wasser ist.”
Ronnie liebt es auch, Paw Patrol zu sehen und auf einem Trampolin zu hüpfen.
Kirsty sagte: „Er liebt sein Trampolin. Es war das beste Geschenk, das ihm jemals jemand hätte kaufen können, da er einfach auf seinem Hintern hüpft und lacht.
„Wenn er lacht und sich freut, ist das das Schönste. Wenn es ihm gut geht, ist er der schönste und kuscheligste kleine Junge.
„Ich beobachte ihn einfach ewig. Wir sehen nicht viele Momente der Freude für ihn, also schätze ich sie sehr.
“Es macht es so viel schwieriger zu wissen, dass dieser süße Junge da drin ist, aber es ist, als wäre er gefangen.”
Bis heute wurde Kirsty und Daniel nicht gesagt, dass Ronnies Lebenserwartung durch seinen Zustand reduziert wird – obwohl sie in Angst leben, dass er sein Leben durch sein rücksichtsloses Verhalten gefährden könnte.
Kirsty sagte: “Es wird immer schwierig für ihn, aber ich werde alles tun, um sicherzustellen, dass er das bestmögliche Leben hat.”
Um für Ronnies GoFundMe-Seite zu spenden.