Diabetesregister, die Patientendaten sammeln, und neue digitale Tools, die direkt von Patienten genutzt werden, werden von den Interessenträgern als einige der besten Optionen angesehen, um die Qualität der Diabetesversorgung vor der Revolution der Gesundheitsdaten in der EU zu verbessern.
Im Jahr 2019 wurde in der EU bei etwa 32,3 Millionen Erwachsenen Diabetes diagnostiziert, und während unzählige Menschen Schwierigkeiten haben, Hilfe bei der Bewältigung ihrer Erkrankung zu erhalten, werden einige nie diagnostiziert.
Eine Reihe von politischen Empfehlungen, die vom European Diabetes Forum (EUDF) ausgearbeitet wurden, betont die Bedeutung von Digitalisierung, Datenregistrierungen und integrierter Versorgung, um den Ansatz für das Diabetesmanagement zu ändern und die Lebensqualität der Patienten zu verbessern.
Insbesondere die Digitalisierung verspricht neue Entwicklungen in der Diabetesversorgung, nachdem kürzlich der mit Spannung erwartete European Health Data Space (EHDS) vorgestellt wurde, von dem erwartet wird, dass er das europäische Gesundheitssystem, wie wir es kennen, revolutionieren wird.
„Wir sind in der Tasche unserer Patienten: Wir hatten noch nie eine so gute Gelegenheit, unseren Patienten so nahe zu sein“, erklärte Peter Schwarz, Arzt an der Universität Dresden, bei der Vorstellung der Politikempfehlungen.
Ihm zufolge bringt dieses neue digitale Potenzial auch neue Herausforderungen mit sich und die Notwendigkeit, zu überdenken, wie digitale Tools eingesetzt werden, um den Bedürfnissen der Patienten gerecht zu werden.
„Bei der Digitalisierung geht es nicht darum, Ärzten neue Möglichkeiten zu bieten oder neue Möglichkeiten zur Datenspeicherung bereitzustellen. Es ist eine große Chance, auf die Bedürfnisse unserer Patienten einzugehen“, betonte er.
Beispielsweise bleibt es ein heikles Thema, diese neuen Apps allen Patienten zugänglich zu machen.
„Die Frage, ob ein bestimmter Service allen zur Verfügung steht, die ihn brauchen, ist sehr wichtig. Das wollen wir nicht riskieren [the service] können von den schwächsten Teilen der Bevölkerung nicht verwendet werden“, sagte Stefan Schreck, stellvertretender Generaldirektor der GD SANTE des Gesundheitsdienstes der Europäischen Kommission.
Er fügte hinzu, dass ein zentrales politisches Ziel der EU-Exekutive für alle Initiativen in diesem Bereich darin besteht, die Kluft zwischen denjenigen, die eine bessere Position für den Zugang zu diesen digitalen Tools haben, und denjenigen, die nicht so exponiert sind, nicht zu vergrößern.
In den Empfehlungen schlugen die EUDF-Experten die Entwicklung eines Best-Practice-Zugangswegs vor, einschließlich auf EU-Ebene harmonisierter Prozesse zur Ermöglichung oder Beschleunigung des Zugangs zu digitalen Gesundheits-Apps.
Interoperabilität und Patientenbeteiligung
Ein weiterer Aspekt, der angesprochen werden muss, ist die Interoperabilität zwischen den vielen im Internet verfügbaren Apps, insbesondere wenn Patienten sich entscheiden, von einem digitalen Tool zu einem anderen zu wechseln.
Um eine relevante Nutzung der Apps zu erreichen, wies die finnische Europaabgeordnete Sirpa Pietikainen auch darauf hin, dass die Interoperabilität zwischen Apps und öffentlichen Gesundheitssystemen gewährleistet sein muss. Dieser Aspekt wird im EHDS-Vorschlag behandelt, der den Datenaustausch zwischen den verschiedenen Verwaltungssystemen und über Grenzen hinweg erleichtern soll.
Pietikainen erwähnte auch die Bedeutung, „Patienten in den Prozess der App einzubeziehen“. Mit anderen Worten, Apps müssen für alle zugänglich sein und nicht nur für Menschen, die an Technologie oder technische Geräte gewöhnt sind.
Sie sagte, isolierte und alte Menschen seien die „Zielgruppe, die von den meisten dieser Apps profitieren sollte“, ebenso wie von digitalen Geräten und Fernarztbesuchen; andernfalls würde es zu einer digitalen Kluft führen.
Schreck begrüßt auch die Einbindung von Diabetikern in die Entwicklung dieser Apps. „Klar ist, dass digitale Tools so gestaltet sein müssen, dass Patienten sie gerne nutzen“, sagte er.
Cajsa Lindberg, die mit Diabetes lebt, teilte ihre Meinung zu den verschiedenen bereits existierenden Anwendungen mit. „Die erfolgreichsten sind diejenigen, die automatisch sind und Daten nicht protokolliert werden müssen.“
Sie erklärte auch, dass „Diabetes eine Krankheit ist, bei der alle paar Minuten Entscheidungen getroffen werden. Daher sind die erfolgreichsten Apps diejenigen, die Menschen „im Moment“ helfen.
Ihrer Meinung nach sollten Menschen mit Diabetes und Diabetesverbände nicht nur in die Entwicklung von Apps, sondern auch in andere Aspekte des Managements von Diabeteserkrankungen einbezogen werden. „Der größte Fehler, den man machen kann, ist, Menschen mit Diabetes nicht einzubeziehen“, sagte sie.
Datenschutz
Die Priorität bleibt jedoch der Schutz der Patientendaten, was eine „starke Datenschutzregelung erfordert, die wir mehr oder weniger in Europa haben“, sagte Pietikainen, der auch die „starke Verantwortung“ der Unternehmen erwähnte, die Daten speichern.
„Ich sehe enorme Möglichkeiten des Datenraums zum Nutzen der Menschen“, schloss sie.
Die Vertrauenskomponente bleibt entscheidend für die Aufnahme des digitalen Raums, wie die Europäische Kommission bei der Präsentation des EHDS-Vorschlags betonte. Die EU-Exekutive schlug die Notwendigkeit einer zusätzlichen Sicherheitsebene im Vergleich zum bereits robusten Datenschutzrahmen der EU vor.
„Wir wissen sehr gut, dass die DSGVO in verschiedenen Mitgliedsstaaten oft unterschiedlich ausgelegt wird, was den Datentransport komplizierter macht“, sagte Kommissionsmitglied Schreck.
„Wichtig ist, dass es ein Gleichgewicht zwischen den Opfern gibt, die Sie beim Teilen Ihrer Daten bringen, und den Vorteilen, die Sie zurückerhalten“, betonte Lindberg.
Das Potenzial von Registern ausschöpfen
Diabetes-Register spielen ebenfalls eine wesentliche Rolle bei der Bestimmung erfolgreicher zukünftiger Strategien und sind zusammen mit elektronischen Patientenakten ebenfalls im EHDS-Vorschlag enthalten.
Nationale und sogar subnationale Diabetesregister werden hauptsächlich für die Überwachung, das klinische Management oder die Verbesserung der Versorgungsqualität verwendet und könnten von einer digitalen Automatisierung profitieren.
Diabetesregister können Entscheidungsträger in Echtzeit über die Zuteilung von Gesundheitsressourcen informieren, was einen Mehrwert für die Qualität der Diabetesversorgung darstellt.
„Es muss ein Gefühl der Dringlichkeit geben, damit dies funktioniert“, sagte Robert Heine vom Pharmaunternehmen Ely Lilly und schlug vor, wie wichtig es sei, ein europäisches Forum einzurichten, in dem alle Gesundheitsdatenregister diskutiert werden können.
Schreck erwähnte einige bereits laufende Projekte in der Europäischen Union, wie das European Cancer Information System und die European Rare Disease Registry Platform.
„Diese können nicht direkt für Diabetes verwendet werden, können aber Anregungen geben, wie man ein Register einrichtet und was auf europäischer Ebene getan werden kann, um die Menschen in den Mitgliedstaaten beim Aufbau solcher Register zu unterstützen und die übergreifende Datenerhebung sicherzustellen Grenzen“, schloss er.
[Edited by Alice Taylor]