Verzweifelte Familien sammeln jedes Jahr Millionen von Pfund, um ihre unheilbar kranken Kinder ins Ausland zu schicken, um dort „unbewiesene“ Hirntumorbehandlungen durchführen zu lassen, die „nicht wirken“, warnen Experten.
Ausländische Kliniken bieten jungen Patienten Plätze für klinische Studien zu experimentellen Medikamenten an – sie müssen jedoch für jeden Aspekt der Pflege aufkommen.
Allen wurde von NHS-Ärzten mitgeteilt, dass nichts mehr getan werden könne, um die Krankheit zu verlangsamen – sie haben also das Gefühl, keine andere Wahl zu haben.
Die medizinischen Zentren – oft in Mexiko, Deutschland und den USA – verlangen hohe Preise, Familien zahlen bis zu 1 Million Pfund. Die meisten sammeln das Geld über Crowdfunding-Websites wie GoFundMe und JustGiving.
Führende Hirntumor-Experten behaupten jedoch, dass viele dieser Kliniken „unorthodoxe“ Medikamente und chirurgische Eingriffe anbieten und manchmal Familien „ausnutzen“, die auf der Suche nach einem Funken Hoffnung sind.
Anthony Freemans Familie sammelte 246.000 Pfund, um Tochter Jasmine in Holland zu behandeln
In einigen Fällen weisen diese Behandlungen eine hohe Nebenwirkungsrate auf, so dass einige Kinder stationär behandelt werden müssen, heißt es. Und in vielen Fällen verlängern diese Therapien das Leben nicht.
Einige Kinderhirntumor-Ärzte sagten gegenüber The Mail on Sunday, sie wüssten von Familien, die Hilfe in Kliniken suchten, die wirkungslose kohlenhydratarme Diäten und Behandlungen mit Cannabisöl anboten.
Laut GoFundMe werden jedes Jahr rund 500.000 £ gesammelt, um die private Behandlung und die damit verbundenen Kosten für Kinder zu finanzieren, die allein an einer Form des seltenen Hirntumors leiden, dem diffusen intrinsischen pontinen Gliom (DIPG).
Unsere Ergebnisse kommen, nachdem die Regierung letzte Woche angekündigt hatte, 40 Millionen Pfund für die Hirntumorforschung auszugeben, um die schlechten Ergebnisse der Krankheit zu verbessern.
Brain Tumor Research fordert die Regierung auf, das Geld zur Finanzierung weiterer klinischer Studien für Kinder mit dieser Krankheit zu verwenden, damit Eltern nicht gezwungen werden, diese großen Summen aufzubringen – oder in extreme finanzielle Schwierigkeiten geraten.
„Wir wissen von mindestens fünf Familien, die letztes Jahr Geld gesammelt haben, um ins Ausland zu reisen. „Die Zahlen, die diese Optionen der letzten Chance in Anspruch nehmen, beschämen das Vereinigte Königreich“, sagt Dr. Karen Noble, Forschungsdirektorin bei Brain Tumor Research.
„Natürlich werden Eltern rund um die Welt reisen, um Hoffnung zu finden, aber diese Hoffnung muss auf wissenschaftlichen Erkenntnissen und klinischen Beweisen basieren.“ „Unser Standpunkt besteht nicht aus Kritik an den Familien, sondern aus völligem Verständnis und Empörung darüber, dass diese Situation erreicht wurde, während das Vereinigte Königreich in der Liste der Länder, in denen klinische Studien durchgeführt werden, nach unten rutscht.“
„Leider verlängern die meisten Behandlungen im Ausland das Leben von Kindern nicht mehr als die Standardbehandlung des NHS“, sagt Dr. Fernando Carceller, beratender pädiatrischer Neuroonkologe beim Royal Marsden NHS Foundation Trust.
„Und es gibt Fälle, in denen Kinder bei der Einnahme dieser Medikamente unangenehme Nebenwirkungen verspüren.“
Jedes Jahr wird bei rund 16.000 Menschen im Vereinigten Königreich ein Gehirntumor diagnostiziert. Etwa 400 davon betreffen Kinder.
Weniger als ein Fünftel der Patienten überleben länger als fünf Jahre nach der Diagnose.
Hirntumoren sind auch die häufigste Krebstodesursache bei Kindern.
Klinische Studien, die Patienten den Zugang zu neuen, experimentellen Behandlungen ermöglichen, bevor diese zugelassen werden, können Hoffnung geben.
Aufgrund mangelnder Finanzierung und der Auswirkungen der Covid-Pandemie ist die Zahl neuer Studien seit 2017 jedoch um 40 Prozent zurückgegangen. Nachrichten über experimentelle Therapien verbreiten sich häufig über Facebook-Gruppen, die sich mit Hirntumorfamilien befassen.
Experten sagen, dass es vor der Pandemie in Mexiko einen Anstieg der Nachfrage nach einem unbewiesenen Verfahren gab, bei dem Chemotherapeutika direkt in die Arterien injiziert wurden, die Blut zum Gehirn transportieren.
Dies basierte auf der Theorie, dass viele Krebsmedikamente unwirksam sind, weil sie die Blut-Hirn-Schranke – einen Membranfilter, der unerwünschte Substanzen daran hindert, ins Gehirn zu gelangen – nicht passieren können.
In einem Fall sammelte die britische Familie der neunjährigen Lucy Moroney im Jahr 2017 300.000 Pfund, um sie für den Eingriff nach Mexiko zu schicken.
Doch weniger als ein Jahr nach Beginn der Behandlung starb Lucy. Es gibt noch keine qualitativ hochwertigen Beweise dafür, dass das Verfahren den Patienten Vorteile brachte.
Experten sagen, dass es seitdem weitere neue Behandlungstrends gegeben habe, die dazu geführt hätten, dass Eltern ins Ausland reisten.
„Ich hatte Eltern, die nach ketogenen Produkten fragten [low-carbohydrate] Diät und CBD [cannabis] Ölkliniken für ihre Kinder“, sagt Dr. Carceller.
„Diese Trends kommen und gehen, aber Familien halten an allem fest.“ Sie wollen nicht, dass ihre Kinder eine experimentelle Behandlung verpassen, die sie retten könnte.“
Er fügte hinzu: „Die Mehrheit der Ärzte in diesen Kliniken würde keine Kinder aufnehmen, denen es zu schlecht geht, um davon zu profitieren.“ Aber es gibt Ärzte da draußen, die die verzweifelte Situation dieser Familien ausnutzen.“
Anders als bei einem Auslandsaufenthalt kostet die Teilnahme an klinischen Studien im Vereinigten Königreich nichts.
Dem achtjährigen Rudi Abbot aus Edinburgh wurde 2022 vom NHS mitgeteilt, dass sein Hirntumor nicht geheilt werden könne, und er wurde für einen experimentellen Versuch mit immunstärkenden Medikamenten nach Seattle in den USA geschickt, nachdem seine Eltern 110.000 Pfund gesammelt hatten.
Rudi nahm das Medikament nur vier Monate lang ein, bevor die Ärzte zu dem Schluss kamen, dass es keine Wirkung hatte. Er starb weniger als ein Jahr später.
Während Experten Verständnis dafür haben, dass Eltern tun, was sie können, um ihre Kinder zu retten, fragen sich einige, ob diese Crowdfunding-Unternehmungen sinnvoll genutzt werden.
„Wir sprechen hier von riesigen Geldsummen“, sagt Dr. Carceller. „In manchen Fällen würde es allein ausreichen, einen neuen Prozess im Vereinigten Königreich zu eröffnen.“
Darüber hinaus besteht die Gefahr, dass es dem Patienten im Ausland schwer erkrankt, was die Familie in noch größere finanzielle Schwierigkeiten bringt.
Im Jahr 2022 reiste der 13-jährige George Fox aus Bedfordshire nach Los Angeles, nachdem seine Eltern auf GoFundMe 300.000 Pfund gesammelt hatten, um ihm eine nicht genehmigte Krebstherapie zu ermöglichen.
Während der Fahrt verschlechterte sich sein Zustand jedoch und er wurde in die Notaufnahme gebracht. Er hat nie mit der Behandlung begonnen. Der Familie blieb eine Arztrechnung in Höhe von 500.000 £ übrig, die durch die Beschaffung weiterer 200.000 £ durch Crowdfunding bezahlt werden konnte. Er starb Monate später.
„Familien sind von ihrem Unterstützungsnetzwerk entfernt und haben keinen NHS, wenn es einem Kind im Ausland schlechter geht“, sagt Prof. Darren Hargrave, ein pädiatrischer Neuroonkologe an der Great Ormond Street in London. „Sie könnten mit unerwarteten und massiven Zusatzkosten und Stress konfrontiert werden.“
Es gibt jedoch einige Kinder, für die es von Vorteil ist, zur Behandlung ins Ausland zu reisen.
Im Jahr 2014 entzogen die Eltern den fünfjährigen Hirntumorpatienten Ashya King ihn aus der NHS-Behandlung und reisten stattdessen ins Ausland.
Ashya hatte sich erfolgreich einer Operation zur Entfernung des Tumors unterzogen, aber das Krankenhaus plante, ihn mit Strahlentherapie zu behandeln, um sicherzustellen, dass der Krebs nicht wiederkehrte.
Naghmeh und Brett King wollten, dass ihr Sohn stattdessen eine Protonentherapie erhält, eine ähnliche Behandlung wie die Strahlentherapie, die vermutlich weniger Nebenwirkungen hat, aber damals vom NHS nicht angeboten wurde.
Ashya wurde aus dem Southampton General Hospital entlassen und die Familie reiste nach Frankreich. Dies löste eine internationale Fahndung aus, die zur Verhaftung der Eltern in Spanien führte.
Doch der Oberste Gerichtshof entschied schließlich, dass Ashya in der Tschechischen Republik eine Protonentherapie erhalten könne. Ein Jahrzehnt später ist er immer noch am Leben und der NHS bietet nun einigen Hirntumorpatienten eine Protonentherapie an.
Experten sagen, dass diese Fälle selten seien und dass in vielen Fällen nichts für die Patienten getan werden könne – insbesondere für diejenigen mit DIPG-Tumoren.
„Wenn ich Kinder mit diesen Tumoren sehe, möchte ich sicherstellen, dass das Kind versorgt wird“, sagt Prof. Hargrave. „Wir wollen sicherstellen, dass sie nicht leiden und dass die Familie unterstützt wird.“
„Wir könnten über experimentelle Studien als Option sprechen, aber wir wären ehrlich, was die Erfolgsaussichten von Studientherapien angeht.“
Experten sind sich jedoch einig, dass es von entscheidender Bedeutung ist, dass die Regierung mehr Mittel für klinische Studien zu Hirntumoren im Vereinigten Königreich bereitstellt.
„Studien sind kein Allheilmittel, aber sie sind die beste Lösung, die wir haben“, sagt Dr. Carceller.
„Je mehr Patienten wir in Großbritannien für Studien gewinnen können, desto größer sind unsere Chancen, neue Heilmittel zu finden.“
Das Testmedikament im Wert von 250.000 Pfund war umsonst
Das erste Anzeichen dafür, dass die siebenjährige Jasmine Freeman alles andere als vollkommen gesund war, war, als sie im Februar 2023 anfing, Doppelbilder zu bekommen.
Ihr Optiker in Bracknell, Berkshire, konnte nichts an ihren Augen feststellen, weshalb Jasmine einige Wochen später für eine MRT-Untersuchung des Gehirns ins Krankenhaus eingeliefert wurde.
Jasmine Freeman entwickelte ein unheilbares Mittelliniengliom und starb im Januar, weniger als ein Jahr nach ihrer Diagnose
Ihr Vater Anthony, 37, sagt, er habe in dieser Nacht die Nachricht erhalten: Jasmine hatte einen Gehirntumor.
Am nächsten Tag erklärte ein Neurochirurg Anthony und Jakki, Jasmines Mutter, weiter, dass sie ein unheilbares Mittelliniengliom habe.
„Uns wurde gesagt, dass sie wahrscheinlich nur 12 bis 18 Monate Zeit hätte, selbst wenn sie sich einer Strahlentherapie unterziehen würde“, sagt Anthony, ein ehemaliger Betriebsleiter am Flughafen Heathrow, der von Jakki getrennt lebt. „Ich weigerte mich zu glauben, dass sie einfach nichts tun konnten.“
Anthony erforschte experimentelle Behandlungen im Ausland und fand ein Medikament namens Onc-201, das in den USA und den Niederlanden getestet wurde. Die Familie sammelte über GoFundMe 246.000 £ für die Behandlung, doch Jasmine starb im Januar 2024, weniger als ein Jahr nach der Diagnose. Anthony sagt: „Wir wollten sie so lange wie möglich bei uns behalten.“