Die „Tonsillitis“ des Kindes stellte sich als eine von einer Million Form der Epilepsie heraus

Ein dreijähriger Junge erlitt einen Hirnschaden an der linken Seite und litt unter wiederkehrenden Anfällen, nachdem seine Mandelentzündung eine unheilbare Erkrankung von einer Million ausgelöst hatte.

Bei Reggie Johnson aus Harwich in Essex wurde bei einem Telefontermin beim Hausarzt im Mai die häufige Halsentzündung diagnostiziert.

Er wurde jedoch wenige Wochen später nach einem Anfall ins Krankenhaus eingeliefert.

Bei Reggie, der keine zugrunde liegenden Gesundheitsprobleme hatte, wurde dann ein fieberhaftes infektionsbedingtes Epilepsiesyndrom (FIRES) diagnostiziert, eine seltene Art von Epilepsie, die dazu führt, dass er 24 Stunden oder länger hintereinander Anfälle hat.

Es ist unklar, was die Erkrankung verursacht, aber Experten glauben, dass eine Entzündung durch kleinere Infektionen sie auslösen kann. Es ist außergewöhnlich selten und betrifft etwa eines von einer Million Kindern.

Reggies Vater John Johnson, 35, sagte, sein Sohn sei in nur wenigen Wochen von einem aktiven und glücklichen Kind zu einer Unfähigkeit zum Sprechen übergegangen.

Heute lebt er in einem Krankenhausbett zu Hause, wo er rund um die Uhr von seinem Vater und seiner Mutter Natalie, 37, betreut wird.

Bei Reggie, einem Dreijährigen aus Essex, wurde im Mai nach einem Telefontermin mit seinem Arzt eine Mandelentzündung diagnostiziert. Nachdem er sich von der Krankheit erholt hatte, bekam er einige Wochen später im Familienurlaub einen Anfall

Reggie verbrachte die nächsten acht Wochen im Krankenhaus, davon drei Wochen auf der Intensivstation, wo er unter ständigen Anfällen litt.  Zwei Monate später diagnostizierten sachkundige Mediziner bei ihm FEUER, was bei Kindern zu wiederkehrenden Anfällen führen kann, die länger als 24 Stunden andauern

Reggie verbrachte die nächsten acht Wochen im Krankenhaus, davon drei Wochen auf der Intensivstation, wo er unter ständigen Anfällen litt. Zwei Monate später diagnostizierten sachkundige Mediziner bei ihm FEUER, was bei Kindern zu wiederkehrenden Anfällen führen kann, die länger als 24 Stunden andauern

Reggie wurde im August aus dem Krankenhaus entlassen.  Er lebt in einem Krankenhausbett in seinem Wohnzimmer im Dreibettheim der Familie, wo seine Eltern ihn betreuen

Reggie wurde im August aus dem Krankenhaus entlassen. Er lebt in einem Krankenhausbett in seinem Wohnzimmer im Dreibettheim der Familie, wo seine Eltern ihn betreuen

Bei Reggie wurde im Mai nach einem Telefontermin mit seinem Arzt eine Mandelentzündung diagnostiziert.

Sein Vater bemerkte die verräterischen weißen, mit Eiter gefüllten Flecken im Rachen seines Sohnes und rief den Hausarzt an, der eine fünftägige Behandlung mit Antibiotika verschrieb.

Eine Woche später war Reggie wieder bei sich und machte am 4. Juni einen Familienurlaub auf einem örtlichen Wohnwagenplatz.

Aber am nächsten Tag, auf Trampolinen und Fahrgeschäften, wurde ihm schlecht. Seine Eltern brachten ihn zum Schlafen zurück in den Wohnwagen, aber er wachte auf und bekam einen Anfall.

Seine Eltern riefen sofort einen Krankenwagen, der ihn ins Colchester Hospital brachte, wo sein Vater sagte, Reggie habe einen „massiven Anfall“ erlitten und sei „mit den Feen weg“.

Was ist ein fieberhaftes infektionsbedingtes Epilepsiesyndrom?

Das febrile infektionsbedingte Epilepsiesyndrom (FIRES) führt dazu, dass Kinder 24 Stunden oder länger hintereinander Krampfanfälle haben.

Die Erkrankung betrifft eines von einer Million Kindern – normalerweise im Alter zwischen zwei und 18 Jahren – und folgt in der Regel einer leichten Infektion bei einem zuvor gesunden Kind.

Anfälle beginnen in der Regel 24 Stunden bis zwei Wochen nach Beginn der Krankheit und hinterlassen bei den meisten Betroffenen eine Form von Entwicklungsbehinderung.

Medikamente zur Behandlung der Erkrankung sind Benzodiazepine und Barbiturate.

Ärzte können auch eine ketogene Diät empfehlen – bei der es sich um fettreiche, eiweißreiche und kohlenhydratarme Mahlzeiten handelt – oder Cannabidiol, um Anfälle zu reduzieren.

Quelle: Epilepsie-Stiftung

Die Ärzte führten einen CT-Scan durch, bevor sie Reggie zur MRT-Untersuchung in das Addenbrooke’s Hospital in Cambridge überführten. Aber sie konnten immer noch nicht herausfinden, was los war, sagte Herr Johnson.

Er fügte hinzu: „Sie haben den Scan durchgeführt und es klar gesagt. ‘Wir dachten: ‘Was zum Teufel ist hier los?’

Reggie verbrachte die nächsten acht Wochen im Krankenhaus, davon drei Wochen auf der Intensivstation, wo er unter ständigen Anfällen litt.

Der Dreijährige geriet in einen epileptischen Zustand und zitterte bis zu drei Tage “unkontrolliert” in seinem Bett, sagte sein Vater.

Herr Johnson fügte hinzu: „Es war so bizarr. Die Ärzte wussten nicht, was mit ihm los war.’

Zwei Monate später diagnostizierten Mediziner bei ihm FEUER, was bei Kindern zu wiederkehrenden Anfällen führen kann, die länger als 24 Stunden andauern.

Reggie wurde im August aus dem Krankenhaus entlassen.

Er lebt in einem Krankenhausbett in seinem Wohnzimmer im Dreibettheim der Familie, wo seine Eltern ihn betreuen.

Er kann nicht kommunizieren, er nimmt täglich 12 verschiedene Medikamente in 20 verschiedenen Dosen, um seine qualvollen Krämpfe in Schach zu halten. Und Reggie wurde wegen der Schwere seiner Anfälle zweimal wieder ins Krankenhaus eingeliefert.

Sein Vater sagte, er sei ein „völlig normaler“ Dreijähriger gewesen, bevor er an der schwächenden Krankheit erkrankte.

Herr Johnson sagte, Reggie sei für sein Alter fortgeschritten – Gehen und Laufen mit 10 Monaten und ein Jahr im Kindergarten aufgestiegen –, sei aber jetzt ein „völlig anderes Kind“.

Er sagte: „Wenn ich aufstehe und seinen Namen sage, wird er mich nicht einmal anerkennen. Er ist in seiner eigenen Welt.

„Unser Leben hat sich komplett verändert und alles begann mit einer Mandelentzündung – mit einer Erkältung, die jedes Kind bekommen kann. Auf lange Sicht gibt es keine Antwort – das ist sein Leben.’

Herr Johnson fügte hinzu: „Es ist so schrecklich für Reggie. Wir können ihn jetzt nirgendwohin mitnehmen. Wir müssen ihm sogar Medikamente verabreichen, damit er einschlafen kann.

„Natalie und ich schlafen abwechselnd mit ihm auf dem Sofa – wir können ihn einfach nicht allein lassen.

„Wir leben diese 24 Stunden. Wir wachen auf und beschäftigen uns mit dem Tag und gehen dann schlafen und beschäftigen uns mit dem Morgen. „Es bringt dich innerlich um, aber wir versuchen beide unser Bestes, um positiv zu bleiben.

“Wir haben etwas gefunden, das uns Kraft gibt – dass er lebt und atmet.”

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