Von Alexa Lardieri Stellvertretende US-Gesundheitsredakteurin Dailymail.Com
03:01 11. April 2024, aktualisiert 04:52 11. April 2024
Eine Frau mit einer seltenen genetischen Krankheit, von der 0,03 Prozent der Menschen auf der Welt betroffen sind, hat einen Tumor entwickelt, der so groß ist, dass er sich wie ein „Rucksack um den Hals“ anfühlt.
Alexandra, 30, aus Göppingen, Deutschland, sagt, die gutartige Masse sei so groß, dass sie 20 Prozent ihres Körpergewichts ausmacht und fast halb so groß ist wie sie.
Das Wachstum hat sich in den letzten zwei Jahrzehnten allmählich ausgeweitet und begann in der Grundschule mit einer „haselnussgroßen“ Beule an ihrem Hals.
Als sie 15 war, hatte es die Größe einer Grapefruit erreicht.
Jetzt ist es so groß hängt von Alexandras Hals bis zu den Oberschenkeln und wiegt schätzungsweise 20 Pfund.
Es ist so schwer auf ihrem Rücken, dass sie eine Schlinge entwickelt hat, um den Tumor darin zu tragen und so das Gewicht etwas zu verringern.
Da die Masse gewachsen und schwerer geworden ist, übt sie einen immer stärkeren Druck auf Alexandras Hals aus, was das Atmen erschwert und ihr Gleichgewicht beeinträchtigt.
Die junge Frau leidet an der seltenen Erkrankung NF-1-Neurofibromatose, die unheilbar ist und zu Wucherungen am ganzen Körper führt, von denen sich einige zu Krebs entwickeln können.
Sie sagte in der neuesten Folge von TLC Nimm meinen Tumor: „Das Gewicht ist wie ein Rucksack, den man nicht auf den Schultern tragen kann.“ Es ist nur an deinem Hals.’
Etwa einer von 3.000 Menschen wird mit NF-1-Neurofibromatose, auch als von-Recklinghausen-Krankheit bekannt, geboren.
Die Erkrankung tritt aufgrund einer Mutation in einem Gen namens NF-1 auf, das ein am Zellwachstum beteiligtes Protein reguliert und als Tumorsuppressor gilt.
Zusätzlich zu Wucherungen kann Neurofibromatose zu einem ungewöhnlich großen Kopf, Kleinwuchs, Herzproblemen, Krampfanfällen und Lernschwierigkeiten führen.
Alexandra leidet an derselben Krankheit wie die Patientin Charmaine Sahadeo, die letzte Woche in der Folge der TLC-Show zu sehen war.
Die 42-Jährige aus Trinidad litt an Tausenden von Tumoren am ganzen Körper, unter anderem auf der Kopfhaut, im Mund, im ganzen Gesicht, an Armen, Beinen, Gesäß, Brüsten und im Genitalbereich.
Die Wucherungen hinderten sie daran, durch die Nase zu atmen, mehr als nur ein paar Schritte zu gehen und richtig zu essen.
Obwohl die Erkrankung über die Familie vererbt werden kann, haben etwa 30 bis 50 Prozent der Menschen, die an der Krankheit leiden, keine familiäre Vorgeschichte davon.
Alexandra muss sein Seien Sie beim Bewegen und Gehen vorsichtig, da die Masse häufig dazu führt, dass sie das Gleichgewicht verliert und fällt, was zu Schäden am Wachstum führen kann.
Sie sagte, sie versuche, überfüllte Orte zu meiden, denn selbst ein sanfter versehentlicher Stoß gegen den Tumor fühle sich an, als würde jemand „mit einem Baseballschläger darauf schlagen“.
Ihr Vater geht oft hinter ihr her, um ihren Hintern zu schützen, und es fällt ihr schwer, zu sitzen, zu schlafen und Kleidung zu tragen.
Alexandra sagte, der Tumor habe sie ihre Unabhängigkeit gekostet – sie habe weder Arbeit noch Haus und lebe bei ihren Eltern.
Während sie gerne Kleider und Halsketten tragen würde, muss sie weite Kleidung tragen, um die Masse zu bedecken, und Schmuck schmerzt ihren Hals, weil die Haut in der Nähe der Wucherung so empfindlich ist.
Alexandra hat es vermieden, den Tumor entfernen zu lassen, aus Angst, er würde an ihrem Rückenmark haften und die Entfernung könnte sie lähmen. Außerdem verfügt die Masse über eine sehr große Blutversorgung und es besteht die Gefahr eines lebensbedrohlichen Blutverlusts während der Operation.
Sechs Ärzte haben ihr gesagt, dass sie es nicht entfernen könnten.
Sie sagte: „Ich dachte einfach, es sei hoffnungslos.“ Es gibt niemanden, der mir helfen kann.‘
Alexandra entdeckte jedoch Dr. Ryan Osborne, einen in Los Angeles ansässigen Onkologen für Kopf- und Halschirurgie und Direktor des Osborne Head and Neck Institute. Sie und ihre Eltern reisten 5.700 Meilen in der Hoffnung, dass er eine Antwort hätte.
Alexandra sagte: „Für mich ist es fast so, als würde ich einen Arzt sagen hören: „Ich denke, ich kann Ihnen helfen. Ich denke, ich kann den Tumor nach der Operation entfernen.“
„Ich habe wieder Hoffnung gefunden.“
Dr. Osborne nannte ihr Wachstum „einen Umhang“ und sagte, er habe es „noch nie gesehen“. [a tumor] auf diese Weise wachsen.’
Der Chirurg fügte hinzu, dass die Masse so groß geworden sei, dass Alexandra den Eingriff nicht länger hinauszögern könne, aber es wäre riskant, weil so viel Blut in den Tumor geflossen sei.
Da der Tumor so groß ist, käme die Entfernung des Tumors dem Abschneiden eines Arms gleich, sagte Dr. Osborne, und könnte zu tödlichem Blutverlust führen.
Um dem entgegenzuwirken, hängten Dr. Osborne und sein Team den Tumor über dem Operationstisch auf und legten ein Tourniquet an, um den Blutfluss zu unterbrechen.
Während der sechsstündigen Operation gelang es dem medizinischen Team, den Blutverlust zu kontrollieren und die gesamte Wucherung erfolgreich zu entfernen, sodass Alexandra eine nur wenige Zentimeter lange Narbe hinterließ.
Zwölf Wochen später ging Alexandra zurück in Deutschland und kaufte Kleider, die sie jetzt tragen konnte, nachdem sie von dem überwältigenden Wachstum befreit war.
Sie sagte: „Ich fühle jetzt so viel Freude.“ Es ist besser, als ich es mir jemals vorgestellt habe. Ich habe mir vorgestellt, wie es ohne meinen Tumor wäre und es ist so viel besser als in meinen Träumen. Ich bin so froh, einen normalen Hals zu haben.
Sie sagte, dass es ohne das Gewicht sofort Erleichterung gab und fügte hinzu, dass sie sich jetzt hübsch und „wie eine Prinzessin“ fühle.
In derselben Folge der neuen TLC-Show war auch Claudia zu sehen, eine 50-Jährige aus Houston, Texas, auf deren Hintern seit mehr als einem Jahrzehnt eine „Avocado“ wächst.
Die Supermarktangestellte bemerkte vor etwa zehn Jahren zum ersten Mal eine Wucherung an ihrem Hintern, als dieser die Größe eines Golfballs hatte.
Claudia sagte, es fühle sich an wie eine faule Avocado – weich mit einem verhärteten „Kern“ in der Mitte.
Obwohl der Knoten im Laufe der Jahre gewachsen sei, sagte Claudia, sie habe es vermieden, den Knoten untersuchen zu lassen, weil sie Angst davor hatte, was die Ärzte finden würden, weil sie befürchtete, dass es sich um Krebs handeln könnte.
Claudias Wachstum ist eine Weichteilmasse. Bei diesen häufigen Massen handelt es sich um Zellwucherungen, die überall am Körper auftreten können.
Sie können langsam oder schnell wachsen, rund, oval oder wurstförmig sein und sind in der Regel nicht krebsartig – in etwa 99 Prozent der Fälle.
Die Ursachen variieren, aber es gibt Hinweise darauf, dass einige genetische Störungen und Mutationen Menschen dazu veranlassen, Massen zu entwickeln.
Oft gibt es keine eindeutige Ursache, es können aber auch Verletzungen, Infektionen und Lebensstilfaktoren sein.
Einige gutartige Wucherungen müssen möglicherweise nicht entfernt werden, während größere oder schmerzhaftere Wucherungen durch eine Operation entfernt werden können. Nicht alle Weichteilmassen verursachen Schmerzen und diese hängen in der Regel von ihrer Lage ab.
Da Claudia auf ihrem Hintern sitzt, hat sie Probleme beim Sitzen, Autofahren und Anziehen.
Sie sagte in der TLC-Show, sie müsse Kleidung in einer größeren Größe kaufen, damit sie über der Masse passt, und dann den Umfang ihrer Unterwäsche und Hose anpassen, damit sie bequem sitzt.
Claudia hat zwei Jobs, um sich von der Entwicklung abzulenken, aber als ihre Familie und Freunde immer mehr darauf drängen, dass man sich die Sache anschaut, entdeckt Claudia Dr. Jason Cohen, einen chirurgischen Onkologen in Los Angeles.
Sie sagte: „Das war schon eine ganze Weile eine emotionale Achterbahnfahrt.“ Ich brauche mein Leben und meine Gesundheit zurück.‘
Claudia reiste nach Kalifornien, um sich mit Dr. Cohen zu treffen, der sagte, dass sich die Weichteilmasse an einer üblichen Stelle befinde, die ein Problem bei der Heilung darstellen könne, mit einer Wahrscheinlichkeit von bis zu 30 Prozent für postoperative Komplikationen.
Er war jedoch immer noch zuversichtlich, dass er es sicher entfernen konnte.
Der Chirurg sagte: „Patienten kommen zu mir, weil ich vorsichtig, aber zuversichtlich bin.“ Ich werde dich nicht im Stich lassen. „Ich werde für Sie da sein und gemeinsam werden wir herausfinden, was los ist.“
Nach der Entfernung des Knotens wurde dieser zur Untersuchung geschickt, um festzustellen, ob er krebsartig war.
Während Claudia aufgeregt war, dass Dr. Cohen es entfernen könnte, war sie immer noch nervös wegen der Anästhesie und dem Genesungsprozess.
Aber in nur einer Stunde konnte der Arzt die gesamte Wucherung entfernen, die er als „Eistüte“ bezeichnete, weil sie tiefer war als erwartet, und spätere Tests ergaben, dass sie harmlos war.
Vier Wochen später, zurück in Texas, sagte Claudia, sie habe eine „große Verbesserung“ in ihrem Leben erlebt, nachdem die Masse verschwunden sei. Ihre Heilung verlief besser als erwartet und sie hatte keine Schmerzen mehr beim Sitzen, Autofahren oder Anziehen – und konnte kleinere Kleidung kaufen.
Sie sagte: „Ohne das Wachstum fühle ich mich viel besser und das war ein großes Problem für mich.“
Obwohl sie noch nicht bereit für ein Date ist, freut sich Claudia auf die Zukunft, da sie sich nun nicht mehr wegen ihres Knotens schämen muss.
Sie sagte: „Ich muss mir um nichts anderes Sorgen machen – ich mache einfach mein Leben weiter.“
Nimm meinen Tumor wird mittwochs um 10/9 Uhr auf TLC ausgestrahlt.