Ein hellgrüner Waggon steht in der Dorfbibliothek, an nichts Besonderes gekoppelt. Ein therapeutisches Werkzeug, sein Inneres ist realistisch, mit Metallgestellen für Gepäck und einem Flachbildfernseher, der Aufnahmen von einem Zug abspielt, der durch einen Wald rollt. Nathalie Bonnet, eine angestellte Psychologin, sagte mir, dass das Simulacrum des Reisens einen einfachen Wunsch, woanders zu sein, zu unterdrücken scheint: Sie hat aufgeregte Dorfbewohner gesehen, die auf den bequemen Sitzen des Autos eingeschlafen sind oder sich hingesetzt und Sorgen artikuliert haben, die sie vorher nicht konnten.
Bonnet, die silbernes Haar hat und Ohrringe in Form von Wassertropfen trug, führte mich zu einer Terrasse in einem der kleinen Viertel des Village und erklärte seine Philosophie. “Solange sie kann tun, müssen wir ihnen die Freiheit lassen können zu tun“, sagte sie. „Der Geist der Sicherheit – der Sicherheit als Mittel, um länger zu leben – sollte überdacht werden. Es geht auch nicht darum, alle Freiheiten zu eröffnen. Es ist nicht das. Es ist: “Was ist das tolerierbare Maß an Freiheit, um die Person am Leben zu lassen?” „Die Dorfbewohner können den Rhythmus ihrer eigenen Existenz bestimmen, Stunde für Stunde, Minute für Minute. Sie können ihre eigene Kleidung waschen, sich unter weitläufigen Dachvorsprüngen versammeln und unbeaufsichtigt auf verschlungenen Waldwegen spazieren gehen.
Während Bonnet und ich uns unterhielten, schlenderten zwei Bewohner vorbei. Sie fragte eine düster dreinblickende Frau: „Wie geht es dir, Claudine?“ Claudine, eine ehemalige Friseurin, zuckte mürrisch mit den Schultern und zupfte an ihren Pullover- und Hosentaschen.
Bonnet fragte noch einmal, wie es Claudine gehe. Als sie spürte, dass etwas nicht stimmte, erhob sie sich von ihrem Sitz und nahm die Hand der Frau.
„Du suchst etwas?“ fragte Bonnet leise.
„Entschuldigung“, sagte Claudine traurig, unfähig es zu erklären.
„Ist schon gut“, sagte Bonnet, ihre Stimme wurde noch weicher. „Ich habe viel Zeit.“
Zeit und Intimität sind besonders wertvoll in unterbesetzten Pflegeheimen und in Familien, die sich um Menschen mit Demenz kümmern. Wider Willen war ich oft irritiert, wenn ich die Uhr in meiner Welt anhalten musste, um meine Oma in ihrer zu begleiten. Bei Bonnet sah ich keinerlei Anzeichen von Irritation. Sie fragte Claudine, ob sie sich Sorgen mache, dass jemand ihre Sachen mitgenommen habe. Claudine nickte, also schlug Bonnet, der immer noch Claudines Hand streichelte, vor, dass sie nachsehen sollte, ob ihre Tasche und ihr Mantel in ihrem Zimmer sicher waren.
„Es gibt einen Kommunikationsstil, bei dem man nur wenige Worte hat“, sagte Bonnet zu mir, als Claudine davonging. „Wir finden einen Weg der Entschlüsselung.“
Die Betriebskosten des Dorfes belaufen sich auf über sechs Millionen Euro im Jahr, wovon etwa zwei Drittel aus öffentlichen Kassen stammen. Im Gegenzug untersuchen die Forscher die Erfahrungen der Dorfbewohner, von ihren Verhaltensproblemen bis hin zu ihrem Medikamentengebrauch und dem Ausmaß von Depressionen und Angstzuständen. „Es reicht nicht aus, es gut machen zu wollen“, sagte Hélène Amieva, Forscherin und Professorin für Gerontologie an der Université de Bordeaux, die das Dorf unabhängig untersucht. Das Village möchte zeigen, dass seine Philosophie der Altenpflege messbare positive Auswirkungen hat – dass sich die tägliche Lebensqualität seiner Bewohner verbessert oder dass ihre Krankheit langsamer fortschreitet. Die Erforschung der medizinischen Ergebnisse ist noch nicht abgeschlossen, obwohl eine Umfrage darauf hindeutet, dass seit der Eröffnung des Dorfes die in der Nähe lebenden Mitglieder der Öffentlichkeit positivere Assoziationen mit Alzheimer entwickelt haben und Menschen mit der Krankheit möglicherweise wärmer und kompetenter als zuvor sehen tat. Eine andere Gruppe von Forschern untersucht die wirtschaftliche Machbarkeit. Einige bedürftige Familien zahlen nur dreitausend Euro im Jahr, andere zahlen bis zu vierundzwanzigtausend – und selbst das reicht nicht aus, um den Großteil der Betriebskosten des Dorfes zu decken. Es bleibt abzuwarten, ob medizinische Einsparungen – beispielsweise in Form von weniger Krankenhausbesuchen oder reduziertem Medikamentenverbrauch – einen Teil dieser Ausgaben ausgleichen werden.
In den USA, wo jedes vierte Pflegeheim mit Personalmangel konfrontiert ist, waren Experten skeptisch, ob ein solches Modell jemals in großem Umfang umgesetzt werden könnte. „Diese Art von Personal gibt es nicht einmal auf unseren Intensivstationen“, sagte mir Joe Verghese, Neurologe und Leiter der Geriatrie des Montefiore Health System. Elena Portacolone, außerordentliche Professorin für Soziologie an der University of California in San Francisco, ging so weit, das grundlegende Design des Dorfes abzulehnen, und argumentierte stattdessen, dass Alzheimer-Patienten in die Gesellschaft integriert werden sollten. “Für mich ist es Rassentrennung”, sagte sie. “Ich denke, es ist falsch.” Manon Labarchède, eine Architektin und Soziologin, die kürzlich ihren Ph.D. Dissertation über Alzheimer an der Université de Bordeaux, dass das dörfliche Modell, wenn es von der Außenwelt abgeschlossen bleibt, die gesellschaftliche Sichtweise auf ältere Menschen nicht ändern wird. Dennoch, sagte sie, erkundet es hilfreich eine Alternative zu traditionellen Pflegeheimen. „Es zeigt, dass andere Dinge möglich sind.“
Demenz ist nicht einzigartig für unsere Spezies – sie zeigt sich auch bei Hunden, Katzen, Pferden und Kaninchen – und begleitet uns wahrscheinlich schon seit Jahrhunderten. Es wird angenommen, dass der Schriftsteller Jonathan Swift im 18. Jahrhundert in seinem Alter davon betroffen war, als er über eine flüchtige Erinnerung, schlechte Laune und anhaltende Niedergeschlagenheit klagte. „Ich war viele Monate der Schatten des Schattens des Schattens“, gestand er in einem Brief. In einem anderen sagte er zu seinem Cousin: „Ich verstehe kaum ein Wort, das ich schreibe.“ Als Swift 1745 im Alter von siebenundsiebzig Jahren starb, wurde Demenz weniger als Krankheit denn als unvermeidbares Merkmal des Alterns oder in manchen Fällen als eine Art Wahnsinn angesehen. Erst 1906 argumentierte Alois Alzheimer, ein deutscher Pathologe, dass einer seiner Patienten sein Gedächtnis verloren habe, weil ein Gewirr von Proteinen in seinem postmortalen Gehirn identifiziert worden sei. Im Laufe der Jahre haben Studien gezeigt, dass Alzheimer mindestens sechzig Prozent der Demenzfälle verursacht.
Die Amerikaner gingen lange mit Demenz um, indem sie die Menschen, die sie erlebten, institutionalisierten. In der Zeit von Alzheimer wurden sie in den USA in engen Armenhäusern untergebracht, wo sie häufig an Infektionskrankheiten erkrankten und chronisch vernachlässigt und misshandelt wurden. Ein Bericht aus dem Jahr 1909 beschreibt einen Armenhausaufseher aus Virginia, der eine ältere Frau daran hinderte, umherzuwandern, indem er sie mit einem achtundzwanzig Pfund schweren Ball und einer Kette verankerte. Schließlich wurden Armenhäuser durch Nervenheilanstalten und Nervenheilanstalten durch Pflegeheime ersetzt. Diese Einrichtungen waren ein Fortschritt, aber sie schränken die Autonomie von Natur aus ein, und sie verwenden häufig zu viele Antipsychotika als chemische Beschränkungen.
Ende der siebziger Jahre wurde Demenz schließlich als Krise der öffentlichen Gesundheit angesehen. 1976 gaben die National Institutes of Health 3,8 Millionen Dollar für die Alzheimer-Forschung aus; Bis zum Jahr 2000 hatte die Bundesförderung für die Erforschung von Alzheimer und anderen Arten von Demenz 400 Millionen erreicht. Aber dieses Geld wurde überwiegend für den Versuch ausgegeben, Alzheimer auszurotten, und nicht für Experimente in der Demenzbehandlung, wie das Village. Sogar die Alzheimer’s Association, die landesweit führende Interessenvertretung für Menschen mit der Krankheit, stellt sich eher eine „Welt ohne Alzheimer“ vor als eine Welt, in der wir versuchen, friedlich damit zu leben. Aber der Traum, Alzheimer zu besiegen, hat sich als schwer fassbar erwiesen. Alzheimer-Medikamentenversuche scheitern fast immer. Im Juni genehmigte die US Food and Drug Administration Aducanumab, das erste neuartige Alzheimer-Medikament seit fast zwanzig Jahren – entgegen der Empfehlung eines Beratungsgremiums, das mit überwältigender Mehrheit zu dem Schluss kam, dass es keine ausreichenden Beweise gibt, um das Medikament als wirksam zu erachten.
„Weil die Medikamente immer wieder versagen, sagen die Leute: ‚Was bieten wir den Leuten an?’ “, erzählte mir Kristine Yaffe, Neurologin und Psychiaterin an der University of California in San Francisco. „Was sagen wir unseren Patienten?“ Allein in den USA leiden bereits etwa 6,5 Millionen Menschen über 65, darunter überproportional viele Frauen und People of Color, an Alzheimer. Es wird geschätzt, dass zwischen einem Drittel und der Hälfte der Amerikaner im Alter von 85 Jahren oder älter an Demenz leiden. Die meisten Menschen leben zwischen drei und elf Jahren nach einer Alzheimer-Diagnose; manche überleben Jahrzehnte. Aufgrund eines Mangels an Infrastruktur und Arbeitskräften für die Altenpflege werden viele von ihnen der Krankheit mit viel zu wenig Unterstützung begegnen. „Wir sind nicht vorbereitet“, sagte mir Esther Friedman, Soziologin an der University of Michigan, die Altenpflege studiert.
Die Berichterstattung über Demenz konzentriert sich viel eher darauf, wie man sie verhindern kann oder wie sehr sie unser Gesundheitssystem belastet, als die Erfahrungen von Menschen hervorzuheben, die damit leben. In Umfragen berichten viele Erwachsene von der Befürchtung, dass sie im Falle einer Diagnose ihre Krankenversicherung, ihren Führerschein oder ihren Job verlieren könnten. Mehr als die Hälfte erwartet, dass eine Person mit Alzheimer die Freiheit verliert, ihre eigenen medizinischen Entscheidungen zu treffen, wie es meine Großmutter schließlich tat. „Es ist eine Krankheit, die Angst macht und die abstößt“, sagte mir Marie-Bailleul. Wie die Soziologin Karen Lyman geschrieben hat, werden Menschen mit Demenz oft zu „reinen Krankheitseinheiten“ depersonalisiert. Im Jahr 2007 untersuchte ein Bioethiker sogar das philosophische Argument, dass eine Person, die Demenz entwickelt, eine moralische Verpflichtung hat, sich umzubringen, weil Demenz die Persönlichkeit zerstört. „Sich nicht umzubringen, würde egoistische Gefühllosigkeit zeigen“, schrieb er. „Sie fügt anderen unnötigen Schaden zu, indem sie ihnen erhebliche Lasten auferlegt, anstatt das Problem autonom zu lösen.“