Lange COVID-Patienten sagen auf dem Capitol Hill aus, dass sie mehr Unterstützung fordern
Der Senatsausschuss für Gesundheit, Bildung, Arbeit und Renten hörte von Menschen, die mit den Herausforderungen von Long COVID konfrontiert sind,
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Mehr als ein Jahr nach der Ansteckung mit COVID-19 kann Sawyer Blatz seine wöchentlichen Rituale immer noch nicht praktizieren: Kilometerlanges Laufen im Golden Gate Park in San Francisco oder Radfahren in seiner Wahlheimat.
In vielerlei Hinsicht ist die Pandemie für den 27-Jährigen und Millionen anderer Amerikaner noch nicht vorbei. Das wird vielleicht nie der Fall sein.
Sie haben Long-COVID, eine Erkrankung, die durch eine beliebige Kombination von 200 verschiedenen anhaltenden Symptomen gekennzeichnet ist, von denen einige, wie der Verlust des Geschmacks- und Geruchssinns, von Erstinfektionen her bekannt sind, andere völlig fremdartig, wie die völlige Erschöpfung, die es Blatz unmöglich macht, viel zu laufen mehr als ein Block.
„Ich habe Heimweh nach meiner eigenen Stadt“, sagte Blatz, ein entlassener Softwareentwickler, der nun seine begrenzte Energie nutzt, um sich für Langzeit-COVID-Patienten einzusetzen.
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Schätzungen des Bundes gehen davon aus, dass mindestens 16 Millionen Amerikaner an Long-COVID leiden und vielleicht 4 Millionen von ihnen, wie Blatz, der sich im November 2022 seine einzige COVID-Infektion zuzog, dadurch behindert sind.
Wie auch andere Patientenvertreter und Ärzte sagt Blatz, dass das Tempo der staatlich finanzierten Forschung zu langsam und zu gering sei, um ein Problem dieser Größenordnung anzugehen. Viele Menschen, die schon lange an COVID erkrankt sind, leiden unter schwächenden Erkrankungen, ohne dass ihnen die Hunderte Millionen Steuergelder, die in das Verständnis und die Behandlung der chronischen Krankheit geflossen sind, Vorteile gebracht haben.
Wie Blatz es ausdrückt, gibt es für Menschen wie ihn immer noch „null“ bewährte Behandlungsmöglichkeiten.
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„Die Dringlichkeit und die Finanzen entsprechen nicht dem Moment“, sagte Blatz, der im vergangenen Jahr mehr als 50 Medikamente, Nahrungsergänzungsmittel und Trainingsprogramme ohne Erfolg ausprobiert hat und Mitbegründer einer Gruppe namens Long COVID Moonshot war, um „diese Trauer“ zu kanalisieren darüber, dass mein Leben ruiniert ist.
Fast jede Woche werden neue Forschungsergebnisse veröffentlicht, darunter aktuelle Studien, die zeigen, dass Impfstoffe das Risiko einer langen COVID-Erkrankung verringern können, dass Entzündungen die normale Barriere zwischen dem Gehirn und dem Rest des Körpers stören können, was zu Brain Fog führt, und dass es erkennbare Veränderungen gibt in den Muskeln mancher Menschen mit langem COVID, was erklären könnte, warum körperliche Betätigung sie abnutzt, anstatt sie stärker zu machen.
Die Komplexität sowohl der Krankheit als auch des Medikamentenentwicklungssystems, ganz zu schweigen von der Schwierigkeit, Ärzte dazu zu bringen, ihnen zu glauben, und die Versicherung, die Besuche zu bezahlen, haben dazu geführt, dass sich COVID-Patienten lange Zeit allein und hilflos fühlten.
Die Amerikaner zahlen einen Preis. Einer Analyse aus dem Jahr 2022 zufolge kostet die lange COVID-Krise die amerikanische Wirtschaft aufgrund von Produktivitätsverlusten, Lohnausfällen und medizinischen Kosten mindestens 200 Milliarden US-Dollar pro Jahr.
Und es wird nicht ohne viel mehr Aufmerksamkeit verschwinden, sagte David Putrino, Leiter von Rehabilitation Innovation beim Mount Sinai Health System.
„Es ist ein Problem, das wir schnell und energisch angehen müssen, sonst werden wir alle dafür bezahlen“, sagte er.
In einem letzte Woche in der Fachzeitschrift Science veröffentlichten Artikel argumentieren Forscher, dass langes COVID eine historische Chance bietet, akute chronische Krankheiten, die aus vielen Infektionen resultieren, zu überdenken und sich auf zukünftige Pandemien vorzubereiten.
„Das muss wirklich eine Situation sein, in der alle Hand an Deck sind“, sagte Dr. Ziyad Al-Aly, ein Autor des Papiers, gegenüber USA TODAY. „Ein mutigerer Ansatz ist erforderlich.“
Die Regierung verfolgt einen systematischen und umfassenden Ansatz
Der Kongress stellte Ende 2020 1,2 Milliarden US-Dollar zur Verfügung, um Long-COVID zu untersuchen und mit der Entwicklung von Behandlungen zu beginnen.
Fast 90.000 Erwachsene und Kinder nahmen an den im letzten Jahr gestarteten Studien teil, in denen 13 Interventionen getestet wurden, die von Medikamenten wie dem antiviralen Paxlovid bis hin zu Schlafmitteln, Physiotherapie und medizinischen Geräten reichten.
In diesem Monat hat sie in den nächsten vier Jahren weitere 500 Millionen US-Dollar in die Initiative „Researching COVID to Enhance Recovery“ (RECOVER) gesteckt, deren Aufgabe es ist, „einen systematischen, umfassenden und strengen Ansatz zu verfolgen, um unser Verständnis von Long COVID zu verbessern und die Wahrscheinlichkeit einer Infektion zu erhöhen.“ Identifizierung wirksamer Behandlungen.“
Das zusätzliche Geld, das aus einem öffentlichen Gesundheitsreservefonds umgeleitet wird, wird mehr Behandlungsstudien sowie eingehendere Forschung ermöglichen, um besser zu verstehen, was die Symptome der Patienten verursacht, sagte Dr. Gary Gibbons, Co-Vorsitzender von RECOVER, gegenüber USA TODAY.
Anstatt langsam vorzugehen, sagte Gibbons, sei die Bundesregierung entschlossen, Patienten zu helfen, und arbeite so schnell, wie es eine verantwortungsvolle Wissenschaft erlaube.
Wer das nicht sieht, versteht entweder den wissenschaftlichen Prozess nicht oder weiß nicht, was sich hinter den Kulissen abspielt, von denen es der Bundesregierung aufgrund der Verhandlungen mit Pharmaunternehmen nicht gestattet ist, sie zu veröffentlichen, sagte er .
„Wir alle möchten mit einem Gefühl der Dringlichkeit zu dem übergehen, was funktioniert, aber es ist wirklich wichtig, dass es endgültig ist und dass wir es richtig machen“, sagte Gibbons. „Deshalb wollen wir dies systematisch und im Einklang mit den Normen strenger Wissenschaft tun.“
Befürworter sagen, dass mehr schneller geschehen muss
Dennoch halten COVID-Befürworter lange Zeit die Bemühungen des Bundes für kraftlos, unflexibel und langsam.
„Der aktuelle Ansatz ist völlig unbefriedigend“, sagte Al-Aly, Leiter Forschung und Entwicklung beim US-Veteranenministerium St. Louis Healthcare System. Aktuelle klinische Studien seien „sehr, sehr, sehr klein und überhaupt nicht ehrgeizig“.
Die Studien könnten auf eine mögliche Behandlung hinweisen, aber sie würden keine Durchbrüche bringen, sagte er.
Stattdessen sollten Zehntausende bestehender Medikamente evaluiert werden, um Kandidatenlisten zu erstellen, die möglicherweise auch bei Langzeit-COVID-Patienten wirken könnten, und der private Sektor sollte ermutigt werden, neue Behandlungen zu entwickeln.
Im Moment scheuen sich große Unternehmen davor, in den enorm teuren Prozess der Entwicklung von Long-COVID-Medikamenten zu investieren, sagte er, weil es keine globale Einigung darüber gebe, wie man Long-COVID definiert oder wie eine Verbesserung aussieht.
Gibbons sagte, dass die aktuelle Zusammenarbeit seiner Behörde mit Pfizer, bei der das Medikament Paxlovid bei Langzeit-COVID getestet wird, einen regulatorischen Fahrplan für andere Unternehmen darstellen sollte, dem sie folgen können.
Putrino vom Berg Sinai sagte, er halte die Bundesprozesse auch für zu einfach.
Die Zustände von Long-COVID-Patienten gehören zu den kompliziertesten, die er je gesehen hat. Die Verabreichung eines einzigen Medikaments, Geräts oder einer einzigen Therapie wird es jemandem, der kaum duschen kann, nicht ermöglichen, plötzlich wieder an den Arbeitsplatz zurückzukehren.
Er verglich den Ansatz, bei dem man jeweils ein Medikament einnimmt, damit, jemandem einen Nagel aus dem Fuß zu entfernen, während vier weitere tief verankert bleiben.
Stattdessen müssen Forscher mehrere Ansätze gleichzeitig testen und dabei komplexe, hochmoderne klinische Studiendesigns verwenden, um herauszufinden, welche Therapiekombinationen welchen Patienten helfen, sagte Putrino.
Langes COVID hat eine Reihe verschiedener möglicher Ursachen, darunter verbleibende Viruspartikel, verstopfte Blutgefäße, frühere Infektionen, die irgendwie wieder aufflammen, und ein über- oder unteraktives Immunsystem.
Manche Patienten haben möglicherweise mehr als ein Problem. Es sei von entscheidender Bedeutung, die spezifische Ursache der Symptome einer Person gezielt anzugehen, sagte er.
Letzte Woche erhielt Putrinos Gruppe am Berg Sinai einen Zuschuss in Höhe von 2,6 Millionen US-Dollar von einer seit langem COVID-engagierten gemeinnützigen Organisation namens PolyBio Research Foundation zur Unterstützung von zwei klinischen Studien. Man wird testen, ob zwei antivirale Medikamente zur Behandlung von HIV die Symptome von Long-COVID lindern können. Im zweiten Teil wird untersucht, ob der Abbau winziger Blutgerinnsel mit einem Enzym namens Lumbrokinase die Symptome bei Patienten mit langem COVID oder chronischem Müdigkeitssyndrom (ME/CFS) lindern kann.
Putrino sagte, seine Studien würden sich von denen der Bundesregierung unterscheiden, weil sie Menschen mit spezifischen Symptomen und biologischen Indikatoren Behandlungen zuordnen, die auf diese Symptome abzielen – anstatt jede Behandlung an jedem mit langem COVID zu testen.
„Für 2024 hoffe ich, dass wir bei den von uns verschriebenen Medikamenten viel evidenzbasierter vorgehen werden, denn diese klinischen Studien werden Aufschluss darüber geben, wer auf welche Medikamente anspricht und wer nicht auf diese Medikamente.“ er sagte.
Sowohl Al-Aly als auch Gibbons sagten, sie sehen die langjährige COVID-Forschung als Chance, anderen mit chronischen Beschwerden nach Infektionen zu helfen.
Wissenschaftler wissen spätestens seit der Grippe von 1918, dass kurzfristige Erkrankungen langfristige Folgen haben können. Menschen, die mit diesem Grippestamm infiziert waren, hatten ein viel höheres Risiko, später an Parkinson zu erkranken. Ebenso können Menschen, die sich im Kindesalter mit Polio infiziert haben, Jahrzehnte später unter dem Post-Polio-Syndrom leiden, einer schwächenden Muskelschwäche, auch wenn sie von den schlimmsten Folgen verschont blieben.
Durch die Beobachtung, dass so viele Menschen ungefähr zur gleichen Zeit erkranken, und durch das Lernen, wie man denen mit langem COVID helfen kann, sollten Wissenschaftler auch in der Lage sein, anderen zu helfen, die Schwierigkeiten haben, sich zu erholen oder unter den Folgen einer anderen Infektion leiden, sagte Al-Aly.
„Wir haben diese Bedingungen in den letzten 100 Jahren an den Rand gedrängt und unter den Teppich gekehrt“, sagte er. „Diese Pandemie ist eine Chance, es richtig zu machen.“