Die Teilnehmerin der ersten Studie, Pat Bennett, verlor ihre Fähigkeit zu sprechen aufgrund von ALS, auch bekannt als Lou-Gehrig-Krankheit, einer verheerenden Krankheit, die alle Nerven des Körpers befällt. Letztendlich führt es zu einer nahezu völligen Lähmung, sodass Menschen, obwohl sie denken und argumentieren können, fast keine Möglichkeit haben, zu kommunizieren.
An der anderen Studie beteiligte sich eine 47-jährige Frau namens Ann Johnson, die infolge eines Hirnstammschlags ihre Stimme verlor und dadurch gelähmt war und weder sprechen noch tippen konnte.
Beide Frauen können ohne Implantat kommunizieren. Bennett verwendet zum Tippen einen Computer. Johnson verwendet ein Eye-Tracking-Gerät, um Buchstaben auf einem Computerbildschirm auszuwählen, oder, oft mit Hilfe ihres Mannes, ein Buchstabenbrett, um Wörter zu buchstabieren. Beide Methoden sind langsam und erreichen maximal etwa 14 oder 15 Wörter pro Minute, aber sie funktionieren.
Diese Kommunikationsfähigkeit gab ihnen die Macht, der Teilnahme an diesen Studien zuzustimmen. Doch wie funktioniert die Einwilligung, wenn die Kommunikation schwieriger ist? Werfen wir für den Newsletter dieser Woche einen Blick auf die Ethik der Kommunikation und Einwilligung in wissenschaftlichen Studien, bei denen die Menschen, die diese Technologien am meisten benötigen, am wenigsten in der Lage sind, ihre Gedanken und Gefühle kundzutun.
Menschen, die besonders von dieser Art der Forschung profitieren können, sind Menschen mit Locked-in-Syndrom (LIS), die bei Bewusstsein, aber fast vollständig gelähmt sind und nicht in der Lage sind, sich zu bewegen oder zu sprechen. Einige können mit Eye-Tracking-Geräten, Blinzeln oder Muskelzuckungen kommunizieren.
Jean-Dominique Bauby beispielsweise erlitt einen Hirnstammschlag und konnte nur durch Blinzeln mit dem linken Auge kommunizieren. Dennoch gelang es ihm, ein Buch zu schreiben, indem er im Geiste Passagen komponierte und sie dann Buchstabe für Buchstabe diktierte, während ein Assistent das Alphabet immer wieder aufsagte.
Diese Art der Kommunikation ist jedoch sowohl für den Patienten als auch für die unterstützende Person anstrengend. Es beraubt diese Personen auch ihrer Privatsphäre. „Man muss sich völlig darauf verlassen, dass andere Menschen einem Fragen stellen“, sagt Nick Ramsey, Neurowissenschaftler am University Medical Center Utrecht Brain Center in den Niederlanden. „Was auch immer Sie tun möchten, es ist niemals privat. Es ist immer jemand anderes da, auch wenn Sie mit Ihrer Familie kommunizieren möchten.“
Eine Gehirn-Computer-Schnittstelle, die elektrische Signale des Gehirns in Echtzeit in Text oder Sprache umwandelt, würde diese Privatsphäre wiederherstellen und den Patienten die Möglichkeit geben, sich zu ihren eigenen Bedingungen an Gesprächen zu beteiligen. Es ist jedoch keine Entscheidung, Forschern die Installation eines Gehirnimplantats im Rahmen einer klinischen Studie zu erlauben. Neurochirurgie und Implantatinsertion bergen das Risiko von Anfällen, Blutungen, Infektionen und mehr. Und in vielen Studien ist das Implantat nicht auf eine dauerhafte Lebensdauer ausgelegt. Das versuchen Edward Chang, ein Neurochirurg an der UCSF, und sein Team potenziellen Teilnehmern klarzumachen. „Dies ist ein zeitlich begrenzter Prozess“, sagt er. „Die Teilnehmer werden umfassend darüber informiert, dass das Implantat nach einigen Jahren möglicherweise entfernt wird.“