„Wenn sie sagen, dass dies eine Familienkrankheit ist, dann ist das tatsächlich so“, sagte sie am Montag bei einem Auftritt, der mit dem Beginn der Weltwoche zur Aufklärung über FTD zusammenfiel. Heming Willis hat zwei Töchter mit dem 68-jährigen Star, den sie 2009 heiratete.
Im Februar gab Willis‘ Familie bekannt, dass bei ihm FTD diagnostiziert wurde, eine Demenzkategorie, die die Frontal- und Temporallappen des Gehirns betrifft und vor allem bei Menschen im Alter zwischen 40 und 60 Jahren auftritt.
Heming Willis sagte, dass es „ein Segen und ein Fluch“ sei, „endlich zu verstehen, was passierte“ in Form einer Diagnose.
Das teilte Willis‘ Familie im März 2022 in einer Erklärung mit dass er von der Schauspielerei zurückgezogen wurde, mit der Begründung einer als Aphasie bekannten Kommunikationsstörung, die sich später zu FTD entwickelte. Laut Experten kann die Erkrankung Bewegung, Sprache und Verhalten beeinträchtigen und wird häufig fälschlicherweise als Depression oder bipolare Erkrankung diagnostiziert.
Auf die Frage, ob Willis weiß, „was los ist“, zuckte Heming Willis mit den Schultern und sagte, sie sei sich nicht sicher.
„Eines der Dinge, die der Frontallappen steuert, ist die Selbsteinsicht“, sagte Susan Dickinson, CEO der Association of Frontotemporal Degeneration, in derselben Sendung. Sie sagte, dies könne es schwierig machen zu sagen, ob Patienten verstehen, was mit ihnen geschieht. „[For] Manche Menschen verlieren als erstes das Verständnis dafür, dass sie sich selbst verändert haben, und andere behalten es für lange Zeit“, sagte sie.
Heming Willis sagte gegenüber „Today“, dass sie sich selbst eher als „Pflegepartnerin“ denn als Betreuerin bezeichnet, und brachte zum Ausdruck, wie emotional herausfordernd es sein kann, sich mit der Diagnose um einen geliebten Menschen zu kümmern.
„Für mich ist es wirklich wichtig, von der Trauer und Traurigkeit aufzuschauen, damit ich sehen kann, was um uns herum passiert. Bruce würde wollen, dass wir in der Freude sind“, sagte sie.
Im März forderte Heming Willis die Paparazzi dazu auf, Abstand zu ihrem Ehemann zu halten, der trotz der Veröffentlichung seiner Diagnose immer noch von Fotografen verfolgt wurde.
„Bitte schreien Sie meinen Mann nicht an und fragen Sie ihn nicht, wie es ihm geht“, forderte sie in einem Video. „Sorgen Sie dafür, dass unsere Familie oder wer auch immer an diesem Tag bei ihm ist, ihn sicher von Punkt A nach Punkt B bringen kann.“ Heming Willis erklärte damals, wie „stressig und schwierig“ es für Menschen sein kann, die sich um Menschen mit dieser Krankheit kümmern und ihnen dabei helfen, sich in der Welt zurechtzufinden.
Etwa 50.000 bis 60.000 Menschen in den Vereinigten Staaten leiden an FTD, so die Association for Frontotemporal Degeneration unter Berufung auf eine Studie aus dem Jahr 2011. In manchen Fällen wird die Erkrankung vererbt, in anderen wiederum liegt sie an ihren Ursachen sind ungeklärt, sagen Experten. „Wenn FTD sein Endstadium erreicht, benötigen alle diagnostizierten Personen umfassende Pflege“, erklärt die Organisation.
Am Montag beschrieb Heming Willis ihren Mann als „das Geschenk, das immer weiter gibt“ und fügte hinzu, dass er der Familie „Liebe“, „Geduld“ und „Belastbarkeit“ beibrachte.
Willis bekräftigte, dass es ihrer Meinung nach nun ihre Aufgabe sei, das Bewusstsein für die Krankheit zu schärfen und anderen Trost zu spenden, dass sie nicht allein sind, obwohl sie sagte, dass sie etwas zögere, in den Mittelpunkt zu treten.
„Dass ich hier draußen bin und das tue; Das ist nicht meine Komfortzone, aber das ist die Kraft von Bruce“, sagte sie.