Wenn Sie ein Kind mit einer schweren Krankheit haben, wird alles, was es glücklich macht, für Sie unermesslich wertvoll – egal wie klein es ist.
Ich habe dies gelernt, als bei meinem 1-jährigen Sohn Henry ein Gehirntumor diagnostiziert wurde. Als Teil seiner Behandlung musste er ein Tracheostoma bekommen – ein Beatmungsschlauch wurde in seinen Nacken eingeführt und hinderte ihn am Sprechen. Nachdem er seine Stimme verloren hatte, kommunizierte Henry über Makaton, ein Sprachprogramm, das Symbole, Zeichen und Sprache verwendet, um die Kommunikation für Menschen zu ermöglichen, die sonst möglicherweise Schwierigkeiten haben, verstanden zu werden. Das Programm ähnelt der Gebärdensprache, kombiniert jedoch Handgesten mit gesprochenen Worten (für diejenigen, die sprechen können) und manchmal auch Verweisen auf Bilder oder Objekte. Viele Menschen mit Down-Syndrom finden es hilfreich, ebenso wie Kinder wie Henry, die wegen eines Luftröhrenschnitts und einer Nervenschädigung nicht sprechen können.
Sie haben vielleicht Makaton gesehen, wenn Sie jemals den geliebten Mr. Tumble auf CBeebies gesehen haben, einem BBC-Kanal für kleine Kinder. Mr. Tumble ist das Alter Ego eines Typen namens Justin Fletcher. Da er wahrscheinlich der berühmteste Makaton-Benutzer im Vereinigten Königreich ist, hat er unzähligen Familien geholfen, Kommunikationsfähigkeiten zu entwickeln, die wesentlich bessere und engere Beziehungen fördern. Als wir seine Show fanden, blieben Henry und mir nicht mehr viel Zeit zusammen, aber Mr. Tumble half uns, uns in der Zeit, die wir hatten, besser zu verstehen. Es ist fair zu sagen, dass ich Mr. Tumble liebe. Einmal hörte ich eine Mutter über ihre bevorzugten CBeebies-Shows sprechen und sie sagte, sie mag Mr. Tumble nicht. Ich musste weggehen. Fick mit Mr. Tumble und du fickst mit mir! Sie hat Glück, dass ich Besorgungen machen musste und an diesem Tag keine Zeit hatte, ins Gefängnis zu gehen.
Ich habe Mr. Tumble noch nicht getroffen, aber ich hatte das Glück, Singing Hands zu treffen, der Henry wahrscheinlich die größte Freude in seinem süßen kleinen Leben gebracht hat. Singing Hands sind Suzanne Miell-Ingram und Tracy Upton, zwei wundervolle Frauen, die (neben vielen anderen Dingen) ihren eigenen Kanal auf den Fernsehern des Great Ormond Street Hospital haben. Sie führen alle möglichen Lieder und Kinderreime mit Makaton und ihren schönen Gesangsstimmen auf. In der Sekunde, als wir ihren Kanal fanden, war Henry begeistert. Wir sahen zu, wie Suzanne und Tracy jedes Lied immer wieder sangen, und Henry, meine Frau Leah und ich übten das Mitsingen. Es hat so verdammt viel Spaß gemacht. Und Henry war großartig darin. Sein Tumor und seine Operation beeinträchtigten nur seine körperlichen Fähigkeiten; sie hatten keine merkliche Wirkung auf den Frontallappen seines Gehirns. Also war er so aufmerksam und neugierig und motiviert wie jedes andere Kind. Erinnerungen an ihn wie diese gehören zu meinen wertvollsten.
Eines Tages war ich unten in der Cafeteria des Krankenhauses und habe es mir zweimal angesehen. Tracy von Singing Hands war da und saß wie eine normale Zivilistin an einem Tisch. Ich holte tief Luft und näherte mich ihr mit der Mischung aus Zielstrebigkeit und demütiger Ehrerbietung, mit der sich jemand Sir Paul McCartney nähern würde. Ich sagte ihr, ich sei einer von, da bin ich sicher, Tausenden von Eltern, deren Fähigkeit, mit ihrem Kind zu kommunizieren, durch ihre wunderbare Arbeit direkt verbessert wurde. Sie bat mich nicht, bitte von ihrem Tisch zurückzutreten, sondern freute sich, etwas über Henry zu hören und darüber, wie sich ihre und Suzannes Arbeit auf uns ausgewirkt hatte. Sie fragte sogar, ob sie in Henrys Zimmer kommen und ihn treffen könne. Und sie hat ihn getroffen. Henry war aufgeregt. Zuerst war er verwirrt, so wie es jeder wäre, wenn einer der coolsten Menschen, die es gibt, im Grunde aus dem Fernsehen käme, aber Kinder passen sich schnell an, also erreichte er bald das Gleichgewicht. Er war so glücklich, „Itsy Bitsy Spider“ und „Mary Had a Little Lamb“ und andere Kinderreime mit ihr zu signieren. So war ich! Ich weiß noch, wie sein Lächeln an diesem Tag aussah.
Etwas weniger als ein Jahr nach Henrys Tod wurde ich gebeten, den zu lesen CBeebies Gutenachtgeschichte. Wenn Sie kein Brite sind, sollten Sie wissen, dass CBeebies wahrscheinlich mindestens 25 Prozent der Elternschaft in Großbritannien übernimmt. Das tut es auch gut. Seine Programmierung ist ausgezeichnet – von hoher Qualität und lehrreich. Zeigt wie Etwas Besonderes, Hey Duggeeund Bläulich Unterhalten Sie Kinder (und Erwachsene) mit unglaublich kreativen, einfühlsamen und anregenden Shows – und sie werden nicht von Werbespots unterbrochen. Am Ende jedes Programmtages liest um 18:50 Uhr ein anderer Promi eine Geschichte vor, bevor sie sich gute Nacht sagen. Seit ich 2014 nach Großbritannien gezogen bin, um für die Show zu spielen und zu schreiben Katastrophe, ich wollte eine CBeebies-Lesung machen. Ich fragte, ob ich meine Geschichte in Makaton machen könnte.
CBeebies kam dem gerne nach und ich war überrascht zu erfahren, dass meiner der erste Makaton überhaupt sein würde Gute Nacht Geschichte. Wir waren uns einig, dass Penny Dales Version von Zehn im Bett wäre ein gutes Buch für Makaton. Ich habe in den Tagen vor der Aufnahme geübt und am vereinbarten Tag ging ich in das Londoner Hotel, in dem wir aufnehmen würden. Sie hatten mich auf der Kante eines Bettes mit den 10 notwendigen Kuscheltieren, die darüber hockten. Sie stellten auch einen Makaton-Trainer zur Verfügung, der dafür sorgte, dass ich alle Zeichen perfekt machte. Die Aufnahme lief ziemlich gut, bis ich den Satz „Ich bin kalt und einsam“ unterschreiben und sagen musste. Ich fing an zu weinen. Es erschütterte mich zu wissen, dass ich ein Buch schreiben würde, das Henry liebte, und dabei die Kommunikationsmethode benutzte, die ich eifrig für ihn gelernt hatte, und er war nicht mehr am Leben, um es zu sehen. Ich wollte es unbedingt ins Fernsehen bringen, damit andere Familien es sehen und verwenden konnten, aber es tat schrecklich weh, etwas zu tun, das ihm so viel Spaß gemacht hatte. Der Produzent sagte, wir könnten eine Pause machen, wenn ich wollte, und ich sagte nein, ich weine, weil ich meinen Sohn Henry vermisse. Ich habe Makaton für ihn gelernt und jetzt ist er tot. Also werde ich ein paar Mal tief durchatmen und wir können weiter filmen.
Ich wollte einen liebenswürdigen Menschen nicht dafür tadeln, dass er mir menschlich und sehr verständlicherweise eine Pause anbietet; Ich wusste einfach, dass behinderte Kinder und ihre Familien ihren ersten Makaton verdient haben Gute Nacht Geschichte, und es war unsere Aufgabe, es auf Sendung zu bringen. Es war einer dieser Fälle, in denen ich das Gefühl hatte, dass die Show sozusagen weitergehen muss.
Es tat, und wann das Gute Nacht Geschichte ging aus, die Leute liebten es wirklich. Das Glück zu sehen, das es Kindern und Eltern brachte, die Makaton brauchen, um zu kommunizieren, überflutete mich mit Liebe und Dankbarkeit für meinen süßen, gesegneten Henry. Sein Tod und seine physische Abwesenheit bereiten mir großen und anhaltenden Schmerz, aber ich spüre seine Gegenwart und Wirkung auf die Welt, wenn Familien mit kranken und/oder behinderten Kindern ein Lächeln auf das Gesicht bekommen, was Henry mir beigebracht hat. Während seines Lebens wusste ich immer, dass Shows wie diese Macht für mich ausübten, weil sie ihm so viel Glück brachten. Aber ich war nicht darauf vorbereitet, wie viel sie mir auch nach seinem Tod noch bedeuten würden – mir zu helfen, wie sie einst Henry geholfen haben.
Dieser Artikel ist ein Auszug aus Rob Delaneys neuem Buch, Ein Herz, das funktioniert.