Nationale Gesundheitssysteme müssen in den EU-Ansatz für seltene Krankheiten integriert werden, forderten EU-Gesetzgeber und Interessenvertreter am Mittwoch (11. Oktober) und unterstrichen damit die Bedeutung der Europäischen Referenznetzwerke (ERN).
Aufgrund ihrer geringen Prävalenz und Komplexität mangelt es in einer Region oder einem Land innerhalb der EU häufig an Fachwissen zu seltenen Krankheiten, obwohl es in Europa 6.000 verschiedene seltene Krankheiten gibt, von denen 36 Millionen Menschen betroffen sind.
Um dieses Problem anzugehen, wurden 2017 ERNs ins Leben gerufen, um Ärzte und Forscher mit einschlägigem Fachwissen zusammenzubringen. Durch den Informationsaustausch arbeiten die ERNs als virtuelle Netzwerke, um die Diagnose und die bestmögliche Behandlung für Patienten in ganz Europa zu diskutieren. Insgesamt gibt es derzeit 24 ERNs, die sich jeweils einer bestimmten Kategorie seltener Krankheiten widmen, beispielsweise Knochenerkrankungen, Krebserkrankungen im Kindesalter und erblichen Stoffwechselstörungen.
„Eine starke Europäische Gesundheitsunion ist eine Union, die jeden Bürger schützt und für ihn sorgt. In diesem Fall handelt es sich um eine Union, die EU-Lösungen zur Unterstützung von Patienten mit einer seltenen Krankheit und ihren Familien bietet.“ Gesundheitskommissarin Stella Kyriakides sagte während einer Konferenz zu diesem Thema, organisiert von der spanischen EU-Ratspräsidentschaft.
Eine Krankheit gilt als selten, wenn weniger als einer von 2.000 Menschen davon betroffen sind und sie chronisch und oft lebensbedrohlich ist. Einige dieser Krankheiten betreffen möglicherweise nur eine Handvoll Patienten, während andere bis zu 250.000 Patienten betreffen können.
Etwa 80 % der seltenen Krankheiten sind genetisch bedingt und 70 % davon beginnen im Kindesalter.
„Dank unserer 24 europäischen Referenznetzwerke für seltene Krankheiten verbinden wir Ärzte für seltene Krankheiten und spezialisierte Gesundheitsdienstleister aus ganz Europa“, sagte Kyriakides.
Das fügte auch Sandra Gallina, Direktorin der GD SANTE in der Europäischen Kommission, hinzu „Die Einrichtung des ERN stellt einen sehr wichtigen Meilenstein in der Arbeit der Kommission zu seltenen Krankheiten dar.“
Die Interessenvertreter waren sich einig, dass der nächste Schritt darin besteht, ERN vollständig in die nationalen Gesundheitssysteme zu integrieren, um Patienten besser zu erreichen und sicherzustellen, dass sie je nach Wohnort keine unterschiedlichen Behandlungen erhalten.
Zu diesem Zweck kündigte Kyrkiakides eine bevorstehende Finanzierungsaktion mit den Mitgliedsstaaten in Höhe von über 18 Millionen Euro an. „Dies wird sowohl die Wirksamkeit der Netzwerke steigern als auch den Weg für die Nachhaltigkeit des ERN-Modells ebnen“, sagte sie.
Fortlaufende Strategie
In einem am 3. Oktober an die Kommission gesendeten Brief forderten alle ERNs eine Verpflichtung zur Integration ihrer Arbeit in nationale Systeme durch die Bereitstellung angemessener personeller und finanzieller Ressourcen für die Umsetzung und Nutzung der Empfehlungen und Ressourcen, die sich aus der künftigen Gemeinsamen Aktion zur Integration ergeben werden ERNs.
Die zukünftige Gemeinsame Aktion JARDIN ist ein weiteres Instrument, das derzeit entwickelt wird, um dieses Ziel zu erreichen. Diese Strategie, die alle EU-Länder sowie Norwegen und die Ukraine einbezieht, wird von der Europäischen Kommission und den teilnehmenden Ländern finanziert.
Till Voigtländer, Koordinator der Joint Action, erläuterte im Rahmen der Konferenz die verschiedenen Ebenen, auf denen JARDIN die Integration angehen wird, von Patienten und Allgemeinmedizinern bis hin zu nationalen Regierungen.
Einer der am häufigsten wiederholten Sätze, wenn es um seltene Krankheiten geht, ist die Notwendigkeit, dass Daten übertragen werden und nicht die Patienten. Vor diesem Hintergrund sieht der Aktionsplan vor, das ERN in allen Phasen der Gesundheitsbehandlung weiterzuentwickeln.
„Der Hausarzt, die Person im Krankenhaus, das sind die Leute, die mehr darüber wissen müssen“, erklärt er Voigtländer.
Er fügte hinzu, dass es wichtig sei, auch nationale Modelle zu entwickeln, die an die verschiedenen Arten von Gesundheitssystemen angepasst seien, damit die Strategie auf EU-Ebene und unter Einbeziehung aller teilnehmenden Länder funktioniere.
„Wir haben zentralisierte Länder, das ist sehr einfach. „Wir haben in einigen Ländern föderale Länder, das ist in Ordnung, und wir haben stark regionalisierte Länder, und das ist ein Chaos“, erklärte er.
Zu diesem Zweck zielt die zukünftige gemeinsame Aktion darauf ab, nationale Referenznetzwerke einzurichten, die als Bindeglied zwischen ERN und der grundlegendsten Gesundheitsversorgung in jedem Land fungieren.
Laut Voigtländer soll JARDIN im März 2024 seine Arbeit aufnehmen und bis 2027 weiterentwickelt werden.
Datenaustausch in ganz Europa
Ein weiterer wichtiger Aspekt, der während des Treffens besprochen wurde, war die Notwendigkeit, Daten zu seltenen Krankheiten auszutauschen, um den Zustand und die Situation jedes Patienten besser zu verstehen.
„Patienten mit seltenen Krankheiten und ihre Familien haben das Recht darauf, dass Wissen über ihre Krankheit generiert wird“, sagte er Voigtländer.
Hier ist ein weiterer Vorschlag – der neue Europäischer Gesundheitsdatenraum (EHDS) – greift ein und wird derzeit im Parlament und im Rat diskutiert. Es soll das Potenzial von Gesundheitsdaten freisetzen und größere Datenpools zu verschiedenen Krankheiten schaffen, was besonders wichtig ist, wenn es um seltene Krankheiten geht.
Alexis Arzimanoglou, Koordinator beim Europäischen Referenznetzwerk für seltene und komplexe Epilepsien, erklärte, dass die ERNs bereits über die erforderliche Infrastruktur verfügen, um die Daten der nationalen Gesundheitssysteme auf europäischer Ebene auszutauschen.
„Um die größtmögliche Datenerfassung zu erreichen, können wir damit beginnen, die Erfassung eines Minimums an Daten zu erleichtern“, fügte er hinzu und drängte darauf, dass schnell ein Weg gefunden werden sollte, den Informationsaustausch zu erleichtern.
[Edited by Nathalie Weatherald]
