Als Tiffany Hammond in den 1990er Jahren in Texas aufwuchs, neckten andere Kinder sie wegen ihrer Art zu sprechen: Sie sprach zu leise, sie sprach monoton, sie machte zu lange Pausen zwischen den Worten, sie redete nicht genug, sie redete mit sich selbst. „Mit ihrem Kopf stimmt etwas nicht“, sagten Kinder. Sie fummelte ständig mit Stiften oder Trollpuppen herum. Sie versuchte, mit ihren Kollegen in Kontakt zu treten, indem sie deren Interessen zu ihren eigenen machte – die Gruselromanreihe „Goosebumps“ und die NBA –, aber die Versuche schlugen fehl, als sie beispielsweise einen NBA-Spielplan ausdruckte, ihn laminierte und farblich markierte und ihn mitbrachte zur Schule als Gesprächsstoff. Sie führte ein Notizbuch zum Thema „Wie man ein Mensch ist“, das Tipps enthielt, wie zum Beispiel daran zu denken, die Arbeitsblätter in der oberen linken Ecke zu heften, und sich ein Paar der richtigen Filas zu besorgen. Nichts hat geklappt. „Ich fragte mich, warum ich keine Freunde hatte oder ob ich Freunde überhaupt verdiente“, sagte Hammond. Sie fürchtete sich so sehr vor der Schule, dass sie an einigen Morgen, an denen sie eigentlich zu Fuß dorthin gehen sollte, stattdessen versuchte, es zum etwa 25 Meilen entfernten Haus ihrer Urgroßeltern zu schaffen.
Als Hammond zwölf Jahre alt war, nahm sie eine Überdosis Tylenol. Sie erzählte mir, dass sie nicht sicher sei, ob sie einen Selbstmordversuch vorhabe; Sie wollte nur, dass der Lärm und die Negativität in ihrem Kopf aufhörten. Ihre Mutter brachte sie zu Ärzten, die Hammond ein Rezept für Paxil und die Diagnose des Asperger-Syndroms gaben, das damals als autismusbedingte Störung galt, die die Kommunikation und die sozial-emotionalen Fähigkeiten beeinträchtigte. Sie ging zweimal pro Woche zur Therapie in eine Klinik und blieb zwei Jahre lang dort. „Es hieß: ‚Du musst direkt auf dem Stuhl sitzen, du kannst deine Beine nicht so übereinander schlagen, du musst dich aussprechen, kein Gezappel‘“, sagte Hammond. Man könnte sie bitten, das klare Sprechen zu üben, indem sie denselben Absatz aus „Charlotte’s Web“ immer wieder laut vorliest und es dann in der nächsten Sitzung noch einmal macht. Die Arbeit war mühsam und schwierig. „Als Kind denkst du: Warum bin ich so? Warum kann ich nicht erhalten Es?” sagte Hammond. „Und dann gibt es diese Momente, in denen man sich fragt: Warum können sie mich nicht einfach so sitzen lassen, wie ich sitzen möchte?“
Erst mit Ende Zwanzig erkannte Hammond, eine Autistin, die sich für Autismus einsetzt und Autorin des Bestseller-Bilderbuchs „Ein Tag ohne Worte“ ist, dass ihre Kindheitstherapeutin etwas praktizierte, das sich „Angewandte Verhaltensanalyse“ nannte. Die ABA-Therapie zielt darauf ab, Fähigkeiten und Gewohnheiten zu entwickeln, über die viele autistische Menschen nicht verfügen, indem sie Aufgaben in kleine Schritte aufteilt und gewünschte Verhaltensweisen durch Wiederholungen und Belohnungen verstärkt, was bei kleinen Kindern in Form von Süßigkeiten oder zusätzlicher Zeit mit einem Lieblingsspielzeug erfolgen kann . Als Hammond sich bei der ABA einschrieb, hatte sie solche Anreize schon längst hinter sich gelassen, aber das Lob ihrer Therapeuten war für sie Bestärkung genug. „Ich wollte diesen Erwachsenen gefallen. Ich wollte, dass sich die Menschen in meiner Nähe wohl fühlen“, sagte sie.
ABA ist die einzige Autismus-Intervention, die von Versicherern und Medicaid in allen fünfzig Bundesstaaten zugelassen ist. Die Praxis wird allgemein für autistische Kinder empfohlen, die gefährliche Verhaltensweisen zeigen, wie Selbstverletzung oder Aggression gegenüber anderen, oder die grundlegende Fähigkeiten erlernen müssen, wie sich selbst anzuziehen oder auf die Toilette zu gehen. Die Mutter eines Jungen mit schwerem Autismus in New York City erzählte mir, dass die aktuellen Ziele ihres Sohnes bei ABA darin bestehen, die Dusche immer länger zu ertragen, den Drang, an den Haaren anderer Menschen zu ziehen, umzulenken und ein Sprachtablett zu verwenden, um Nein zu sagen. Ein anderes Kind trainiert möglicherweise komplexere Sprachkenntnisse, indem es mit Lernkarten übt oder seine Fähigkeit verbessert, sich auf akademische Arbeiten zu konzentrieren. ABA zielt häufig auf autistische Merkmale ab, die möglicherweise sozial stigmatisierend wirken, für sich genommen aber harmlos sind, wie z. B. Zappeln, Vermeiden von Blickkontakt oder stereotype Verhaltensweisen, die allgemein als Stimming bekannt sind – Schaukeln, Händeflattern usw.
Hammond ist jetzt Mutter von zwei autistischen Söhnen. Ihr älterer Sohn Aidan, der 16 Jahre alt ist, ist sprachlos und braucht rund um die Uhr Betreuung. Als er jung war, besuchte er eine traditionelle Schule, aber die Lehrer, sagte Hammond, „riefen mich buchstäblich jeden Tag an: ‚Könnten Sie bitte herkommen und sich zu ihm setzen?‘ Kannst du ihn bitte abholen?‘ „Hammond versuchte es mit Physio-, Beschäftigungs- und Sprachtherapie für Aidan, aber er wurde „aus jeder einzelnen Behandlung rausgeschmissen“, sagte sie. Die Therapeuten „hatten das Gefühl, dass sein Verhalten sein Lernen beeinträchtigte und dass er sich einer ABA-Behandlung unterziehen musste.“ Die ABA-Ärzte, fügte sie hinzu, „waren zumindest bereit, meinen Sohn zu untersuchen.“
Sie fuhr ihn zu ABA-Terminen in einer Klinik etwa eine Stunde von ihrem Zuhause im Südwesten von Texas entfernt, brach die Behandlung jedoch bereits nach wenigen Sitzungen ab. Dies war zum Teil auf den Arbeitsweg und die Zuzahlung zurückzuführen, aber auch auf ein Unbehagen bei der Herangehensweise, die Aidan dazu zwang, lange Zeiträume und mehrere Sitzungen damit zu verbringen, ein Rätsel zu lösen, bei dem er Formen den Löchern mit der richtigen Größe zuordnete. „Er muss das immer und immer wieder tun“, erinnert sich Hammond, „und wenn er sich für das Richtige entschieden hat, ist es wie ‚Ooh, hier ist ein Skittle!‘ Als wäre er ein Welpe.“
In den letzten Jahren ist ABA zunehmend heftiger Kritik von Mitgliedern der Neurodiversitätsbewegung ausgesetzt, die glauben, dass es autistisches Verhalten auf grausame Weise pathologisiert. Sie sagen, dass die Belohnung für die Einhaltung entmenschlichend sei; Einige vergleichen ABA mit einer Konversionstherapie. Social-Media-Beiträge, die diese Praxis verurteilen, tragen oft den Hashtag #ABAIsAbuse. Die Botschaft, die ABA sendet, ist, dass „Ihre instinktive Art zu sein falsch ist“, sagte mir Zoe Gross, die Leiterin der Interessenvertretung beim gemeinnützigen Autistic Self Advocacy Network. „Die Ziele der ABA-Therapie konzentrieren sich – von Anfang an, aber auch heute noch – darauf, autistischen Menschen beizubringen, sich wie nicht-autistische Menschen zu verhalten.“ Andere sagen jedoch, dass diese Kritik die gute Arbeit, die ABA leisten kann, verdeckt. Alicia Allgood, eine staatlich geprüfte Verhaltensanalytikerin, Mitleiterin einer ABA-Agentur in New York City und selbst Autistin, sagte mir: „Die Autistengemeinschaft ist in Aufruhr. Es gibt einen sehr lautstarken Teil der autistischen Bevölkerung, der sagt, dass ABA schädlich oder aversiv ist oder möglicherweise ein Trauma verursacht hat.“
Bis vor kurzem befürwortete die American Medical Association offiziell die „evidenzbasierte Behandlung der Autismus-Spektrum-Störung, einschließlich, aber nicht beschränkt auf die angewandte Verhaltensanalysetherapie“. Im vergangenen Sommer schlug der Medizinstudentenrat der Vereinigung vor, dass die Organisation ihre Unterstützung für ABA zurückziehen solle, und verwies auf Einwände autistischer Selbstvertreter. Der Verband nahm die Resolution in der vorgelegten Fassung nicht an, aber sein Delegiertenhaus stimmte schließlich einem Änderungsantrag zu, der jeden ausdrücklichen Verweis auf ABA entfernte, und autistische Aktivisten verbreiteten die Nachricht, dass ABA offenbar nicht mehr die uneingeschränkte Unterstützung der größten medizinischen Gesellschaft des Landes habe.
Alison Singer, Präsidentin und Mitbegründerin der Autism Science Foundation, glaubt, dass die Kritik an ABA zu weit gegangen ist. Sie erzählte mir, dass ihre Tochter Jodie, jetzt in ihren Zwanzigern, in ABA wesentliche Sprachkenntnisse erworben habe, beispielsweise die Benennung ihrer Körperteile. „Wenn sie Zahnschmerzen hatte, konnte sie sagen: ‚Zahn tut weh‘, anstatt zu schreien oder Wutanfälle zu bekommen, wobei ich keine Ahnung hatte, dass sie zum Zahnarzt gehen musste“, sagte Singer. Früher hatte Jodie bei Übergängen stundenlange Nervenzusammenbrüche. „Viele Kinder mit Autismus können nicht warten, bis sie an die Reihe kommen“, erzählte mir Singer. „Bei ABA hat sie das im Laufe der Zeit gelernt Erste wir werden das tun, und Dann Wir werden das tun“ – zum Beispiel üben wir zuerst ein paar neue Wörter und können dann etwas Freizeit am iPad verbringen. Die Intervalle zwischen „zuerst“ und „dann“ können bei nur zehn Sekunden beginnen, sich dann auf dreißig Sekunden, dann auf eine Minute und so weiter steigern.
Vor einer Generation sagte Singer: „Jeder, bei dem Autismus diagnostiziert wurde, bekam ABA. Diese Art der einheitlichen Behandlung machte für ein Kind mit intakter Sprache oder einem hohen IQ nie wirklich Sinn.“ Jetzt sind diese Kinder erwachsen. „Sie reden über ABA und wie negativ es für sie war. Aber das bedeutet nicht, dass wir es für die Menschen abschaffen sollten, die es brauchen.“ Singers Position ist teilweise pragmatisch, aber die Debatte über ABA geht über praktische Aspekte hinaus. Es geht nicht nur darum, ob eine bestimmte Behandlung funktioniert, sondern auch darum, was es bedeutet, autistisch zu sein und was alle autistischen Menschen gemeinsam haben oder nicht.
Die Ursprünge von ABA sind unbestreitbar beunruhigend. Die Person, die am engsten mit der Entstehung von ABA in Verbindung gebracht wird, ist O. Ivar Lovaas, ein klinischer Psychologe an der UCLA, der mit schwer autistischen Kindern arbeitete. Ab den 1960er-Jahren setzte Lovaas manchmal „Aversiva“ – Schreien, Ohrfeigen und sogar Elektroschocks – ein, um Wutanfälle, Stimmverhalten und Unaufmerksamkeit bei seinen kindlichen Probanden zu bestrafen. (Heute gilt das Judge Rotenberg Center im Zentrum von Massachusetts als die letzte Einrichtung in den USA, die im Rahmen der ABA-Therapie noch Elektroschocks verabreicht.) Einige der von Lovaas betreuten Kinder erhielten keine regelmäßigen Mahlzeiten, sondern nur löffelweise B. Sorbet, als Belohnung für die Befolgung von Befehlen. Und Lovaas äußerte offen entsetzliche Ansichten über die autistischen Kinder, die er behandelte, und sagte einmal einem Interviewer, dass „sie keine Menschen im psychologischen Sinne sind“.
Im Jahr 1987 verfasste Lovaas eine bahnbrechende Studie mit sechzig autistischen Kindern. Darin war fast die Hälfte der Kinder, die mit einer ABA-Technik behandelt wurden, die als diskretes Probetraining bekannt ist, nach Lovaas‘ Worten „nicht mehr von ihren normalen Freunden zu unterscheiden“. „Wir würden argumentieren, dass das überhaupt kein gutes Ziel ist“, bemerkte Zoe Gross trocken, „aber selbst bei dem, was es angeblich bewirken soll, nämlich die Symptome von Autismus zu reduzieren, ist ABA nicht rigoros vorgegangen.“ hat sich darin als gut erwiesen.“ Es gibt umfangreiche, über Jahrzehnte gesammelte Forschungsergebnisse, die die Wirksamkeit von ABA belegen, aber ein Großteil davon basiert auf kleinen Studien und sogenannten Einzelsubjektdesigns, bei denen Probanden praktisch als ihre eigene Kontrollgruppe fungieren. Die Gewichtung der Daten wird auch aufgrund der Verbreitung von ABA-Subgenres komplexer, die tendenziell eher spielerisch und weniger repetitiv sind als ABA der alten Schule
Eine Besonderheit von ABA besteht darin, dass der hochqualifizierte Analytiker häufig nicht die Person ist, die dem Kunden direkt Dienstleistungen erbringt; Vielmehr überwacht der Analytiker Gruppen von Verhaltenstechnikern mit geringerer Qualifikation. „Die Logik war, dass jeder ABA machen könnte, und es kann billig sein, denn das sind grundlegende Verhaltensprinzipien, die man bei einer Ratte anwenden kann“, sagte mir Catherine Lord, Professorin an der UCLA, die als Studentin bei Lovaas studierte. („Das ist nicht wahr“, fügte sie hinzu.)
In den letzten Jahren hat Private Equity ein großes Interesse an ABA-Diensten gezeigt, auch weil sie als kostengünstig angesehen werden. Private-Equity-Firmen haben viele kleine Kliniken zu größeren Ketten zusammengefasst, deren Anbieter häufig mit unrealistischen Abrechnungsquoten und individuellen Behandlungsplänen konfrontiert sind. Letztes Jahr veröffentlichte das Center for Economic and Policy Research einen aufsehenerregenden Bericht zu diesem Thema, der einen Bericht darüber enthielt, wie Blackstone einen erfolgreichen ABA-Anbieter praktisch in den Bankrott trieb und mehr als hundert seiner Behandlungsstandorte schloss. ABA-Ketten, die sich im Besitz von Private-Equity-Unternehmen befinden, werden betrügerischer Abrechnung und Lohndiebstahl beschuldigt; Message Boards für ABA-Anbieter sind überfüllt mit Horrorgeschichten über niedrige Löhne, Abwanderung und Burnout. Hohe Fluktuationsraten sind für ein Fachgebiet, das auf der Vertrautheit zwischen Anbieter und Kunde beruht, äußerst schädlich. „Die Idee, dass wir ABA-Anbieter einfach als Franchisenehmer konzessionieren könnten und jeder die Arbeit machen könnte – das war falsch“, sagte Singer von der Autism Science Foundation.