Vor zwei Jahren wurde ihr glückliches Familienleben durch die Nachricht, dass ihr Kind an einer seltenen, aggressiven Krebserkrankung erkrankt war, zunichte gemacht.
Ceri und Frances haben alles aufgegeben, um ihrem sechsjährigen Sohn zu helfen.
Hugh war „sportlich, positiv und stark“, ein Sonnenschein, der in inzwischen unbezahlbaren Heimvideos auch einige gemeine Tanzschritte ausführen konnte.
Aber 10 Monate der „Hölle“ später starb er. Es war September 2021.
Auch wenn die Trauer noch immer unerträglich ist, sind Ceri und Frances Menai-Davis entschlossen, Eltern zu helfen, die sich in einer ähnlichen Situation befinden.
Das Paar aus Hertfordshire möchte, dass das Parlament Hughs Gesetz einführt, das finanzielle Unterstützung bietet, wenn Kinder längere Zeit im Krankenhaus behandelt werden.
Dies würde es Eltern ermöglichen, „sich darauf zu konzentrieren, ihrem Kind zu helfen, anstatt sich Sorgen darüber machen zu müssen, Geld zu verlieren“.
Es hat die Unterstützung ihres Abgeordneten Sir Oliver Heald gewonnen, der sagte: „Ich unterstütze die inspirierende Kampagne von Ceri und Frances für Hugh’s Law, einen Gesetzentwurf, der Eltern von Kindern, die über einen längeren Zeitraum im Krankenhaus liegen, finanzielle Unterstützung gewährt.“
„Der Gesetzentwurf wird von vielen hochrangigen Abgeordneten aller Parteien unterstützt und ich hoffe, dass ich ihn in der neuen Sitzungsperiode ab November durchbringen kann.“
Ceri, eine 40-jährige Unternehmensleiterin, und Frances, 39, eine ausgebildete Lehrerin, haben sich seit der Tragödie nicht versteckt.
Sie setzen sich nicht nur für Gesetzesänderungen ein, sondern haben auch die Wohltätigkeitsorganisation „It’s Never You“ gegründet, die 200.000 Pfund gesammelt hat, um die „Children’s Cancer Platform“ zu gründen, die voller Informationen und Ratschläge für Eltern ist.
Mehr als 250 Familien nutzen das Diskussionsforum der Website. Und das alles, während sie sich um ihre beiden anderen Kinder Raife und Jude kümmern. Hughs erste Symptome deuteten nicht auf Krebs hin, sagte Ceri.
„Er war müde und ich erinnere mich, dass ich mit ihm über das Essen gestritten habe. Dann blähte sich sein Bauch auf. Es hat sich aufgebläht.
„Aber Fran sagte zu mir: ‚Ich denke, wir müssen ihn zum Arzt bringen.‘
„Du denkst nie, dass du es sein wirst, immer jemand anderes, daher der Titel unserer Wohltätigkeitsorganisation: It’s Never You.
„Aber Krebs im Kindesalter ist neben Verkehrsunfällen im Vereinigten Königreich die häufigste Todesursache bei Kindern.“
Das Paar sagte, sie seien von der unmittelbaren Unterstützung, die sie erhalten hätten, sowohl während Hughs Krankenhausaufenthalt als auch nach seinem Tod enttäuscht gewesen.
Ceri erklärt: „Es gab ein paar Dinge, die wir nicht für richtig hielten, nicht nur die Art und Weise, wie er behandelt wurde, sondern auch die Art und Weise, wie wir während und nach der Behandlung behandelt wurden. Zum einen hatten wir während Hughs Behandlung keinen Anspruch auf Trauerbegleitung und Unterstützung.
„Außerdem hat niemand von der Hausarztpraxis angerufen, um zu fragen, ob es uns gut geht. Sie haben ein Team von Gemeindeschwestern, die das ganze Dorf betreuen und Hugh wöchentlich besucht haben, als er noch lebte – aber das endete, nachdem er gestorben war.“
Auch die Einrichtungen für Eltern in Krankenhäusern müssten verbessert werden, sagte er. „Es gibt ein Elternzimmer, aber es gibt wirklich kein gesundes Essen.“
Und auch das Parken im Krankenhaus sei ein Problem, fügte Frances hinzu. „Wenn Sie auf unserer Station wären, könnten Sie eine Karte abgeben, sodass der Höchstbetrag 5 £ beträgt. Wenn Sie jedoch Sozialleistungen beziehen, kommen zu den Reisekosten zusätzlich 5 £ hinzu.“
Hilft ihr Wahlkampf bei der Trauerbewältigung?
Ceri sagte: „Fran und ich gehen unterschiedlich damit um. Bevor Hugh starb, lief ich beim London-Marathon, um Geld zu sammeln. Fran brachte Hugh im Auto mit, um mir beim Training zuzusehen.
„Ich sagte zu ihm: ‚Ich habe in drei Wochen einen Marathon vor mir, was soll ich tun?‘ Er sagte: „Geh und lass es laufen, Papa!“ Er ging herum und sagte den Krankenschwestern: ‚Papa wird durch London rennen‘.“ Ceri fügte hinzu: „Die Kampagne und die Wohltätigkeitsorganisation haben mir geholfen, die dunklen Zeiten zu überstehen und mich zu konzentrieren.“
Was passiert also, wenn „Hughs Gesetzentwurf“ – offiziell „Kinder für längere Zeit im Krankenhaus“ genannt – es nicht in die Debatte oder in die nächste King’s Speech schafft? Ceri, die eines Tages in die Welt der Politik einsteigen möchte, sagte: „Wir haben die Hölle durchgemacht, aber ich werde mich immer für Eltern einsetzen, die sich in den Schuhen wiederfinden, in denen wir gelaufen sind. Ich werde nicht aufhören.“
„Auf die eine oder andere Weise werden wir das durchstehen.“
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