Schockierende Bilder zeigen, wie sich der Kopf einer 29-jährigen Frau aufgrund einer seltenen Erkrankung, an der bis zu der Hälfte der Betroffenen sterben, bevor sie drei Jahre alt werden, scheinbar verdreifacht hat.
Graziely Alves Régis aus Brasilien war jahrelang bettlägerig und konnte nicht sprechen. Kürzlich verlor sie ihr Augenlicht, da ihr Kopf immer größer wurde.
Ihr Leidensweg begann bereits vor ihrer Geburt, als sie im Mutterleib einen Hydrozephalus entwickelte – eine abnormale Ansammlung von Flüssigkeit um das Gehirn herum.
Der entstehende Druck kann das innere Gewebe schädigen und die Form des Schädels verformen. Es kann sogar tödlich sein, wenn der Druck Teile des Gehirns schädigt, die für die Funktionsfähigkeit von Herz und Lunge verantwortlich sind.
Grazielys Mutter, Adalgisa Soares Alves, 48, kümmert sich fast ständig um sie und sagte, sie hoffe, ihrer Tochter noch viele Jahre lang all ihre Liebe schenken zu können.
Die Brasilianerin Graziely Alves Régis (links) mit ihrer liebevollen Mutter Adalgisa Soares Alves (rechts)
Die 29-Jährige leidet seit ihrer Geburt an Hydrozephalus, einer Erkrankung, bei der es zu einer abnormalen Flüssigkeitsansammlung im Gehirn kommt
Sie ist nicht in der Lage zu gehen, zu sprechen oder zu sehen, da sich ihr Zustand weiter verschlechtert hat und ihr Kopf größer geworden ist
Adalgisa sagte, sie habe zum ersten Mal gemerkt, dass etwas nicht stimmte, als sie im achten Monat mit Graziely schwanger war, nachdem sie starke Schmerzen im Mutterleib verspürte.
Eine Ultraschalluntersuchung durch Ärzte ergab, dass ihre ungeborene Tochter einen Hydrozephalus hatte, von dem etwa jedes 500. Baby betroffen ist.
Die Ärzte schätzten, dass ihr Baby angesichts des Ausmaßes der Erkrankung nur noch etwa drei Monate leben würde.
Bei ihrer Geburt wurde Graziely aufgrund der Größe ihres Kopfes, der im Laufe der Jahre immer größer wurde, als „Riesenbaby“ bezeichnet.
Sie hat jedoch den düsteren Erwartungen der Mediziner an ihre Lebenserwartung getrotzt und wird nächsten Monat 30 Jahre alt.
Während ein Hydrozephalus normalerweise operativ behandelt werden kann, behauptet Adalgisa, dass vor oder unmittelbar nach der Geburt von Graziely nichts hätte getan werden können.
Wenn er unbehandelt bleibt, wie im Fall von Graziely, tötet der Hydrozephalus etwa 50 Prozent der Kinder vor dem dritten Lebensjahr, wobei nur etwa jedes Fünfte das Erwachsenenalter erreicht.
Adalgisa sagte, dass es ihr nichts ausmacht, dass die Leute ihre Tochter, die Windeln für Erwachsene tragen muss und aus der Flasche gefüttert wird, weiterhin als „Riesenbaby“ bezeichnen, sagte aber, dass andere Namen grausam seien.
„Ich denke nicht, dass es grausam ist, weil „Baby“ ein liebevolles Wort ist, aber wenn sie ihren „großen Kopf“ nennen, bin ich traurig“, sagte sie.
„Aber das Wichtigste ist, dass ich und unsere ganze Familie und Freunde Graziely so lieben, wie sie ist.“
Adalgisa konnte nicht arbeiten, da sie Graziely hauptberuflich betreute.
Sie sagte: „Jeden Tag kümmere ich mich um sie, bade sie und füttere sie mit all meiner Liebe.“
„Ich engagiere mich für Graziely und es macht mich glücklich, dass sie von mir und unserer ganzen Familie gut versorgt wird.“
„Ich arbeite nicht, ich kümmere mich nur um sie – ich kümmere mich gerne um sie und es ist eine Belohnung, wenn ich sie lächeln sehe.“
„Ich verliere nie die Hoffnung, weil ich eine Frau mit großem Glauben bin und Gott immer über alles stelle – ich bete jeden Tag viel.“
Die Familie, die in São Luís im Nordosten Brasiliens lebt, ist auf Invaliditätszahlungen der Regierung angewiesen.
Allerdings stehen sie immer noch vor einer Reihe von Herausforderungen, da die Pflege von Graziely und die Gewährleistung, dass sie sich so wohl wie möglich fühlt, anfallen.
Pro Monat verbraucht Graziely 30 Packungen Windeln für Erwachsene, was 12,20 £ (15,30 $) pro Packung kostet, weitere 366 £ (459 $) pro Monat werden für andere wichtige Dinge ausgegeben.
Während sie bei ihrer Geburt bereits größer als normal war, ist ihr Kopf jetzt dreimal so groß wie der eines normalen Menschen
Aufgrund ihres Aussehens und ihrer Notwendigkeit, Windeln zu tragen und mit der Flasche gefüttert zu werden, wurde Graziely als „Riesenbaby“ bezeichnet
Adalgisa sagte, das erste Anzeichen eines Problems seien plötzliche und starke Schmerzen gewesen, als sie im achten Monat mit ihrer Tochter schwanger war
Aber Adalgisa, die zwei weitere Kinder hat, sagte, sie sei bestrebt, Graziely so lange wie möglich all die Liebe und Fürsorge zu geben, die sie verdiente.
Sie sagte: „Ich hoffe immer, dass sie lebt.“ [for] viele Jahre. Sie strahlt positive Energie aus und ich spüre einen Frieden, der überströmt, wenn jemand sie besucht.
„Ich werde ihr immer das Beste geben, denn sie wurde in meinem Bauch geboren, sie wurde in meinem Bauch sehr geliebt und begehrt und ich werde sie bis zum letzten Tag ihres Lebens lieben.“
Um das Bewusstsein für ihr Leben zu schärfen, hat Adalgisa die sozialen Medien genutzt, um ihre Follower auf den neuesten Stand zu bringen und um Unterstützung in Grazielys Obhut zu bitten.
In einem Clip, der über 110.000 Mal aufgerufen wurde, zeigt sich Grazielys Mutter, wie sie ihr eine Flasche gibt.
„Gott segne dich so sehr“, sagte ein Zuschauer.
„Du bist ein Engel, schöne Seele, möge Gott dich immer segnen“, schrieb ein anderer.
Und ein anderer User sagte einfach: „Diese Dame ist eine tolle Mutter.“
Aber andere waren nicht so nett.
„Es tut mir leid, dass ich das nicht sein konnte. Ich konnte mein Kind nicht jeden Tag so sehen“, sagte einer.
„Euthanasie“, fügte jemand anderes hinzu.
Neben einem ungewöhnlich großen Kopf können weitere Symptome eines Hydrozephalus Kopfschmerzen, Übelkeit, Erbrechen, Verwirrtheit und Sehstörungen sein.
Die Mutter sagte: „Ich werde ihr immer das Beste geben, denn sie wurde in meinem Bauch geboren, sie wurde in meinem Bauch sehr geliebt und begehrt und ich werde sie bis zum letzten Tag ihres Lebens lieben.“
Adalgisa konnte nicht arbeiten, da Graziely ständige Pflege braucht, fügte aber hinzu, dass sie dies nicht bereue: „Jeden Tag kümmere ich mich um sie, bade sie und füttere sie mit all meiner Liebe.“
Sie erhält Unterstützung von ihrer größeren Familie, hier im Bild hilft ein Familienmitglied, Graziely zu ernähren
Die Ursache im Mutterleib ist im Allgemeinen unbekannt, sie kann jedoch auf ein Problem mit der Entwicklung von Gehirn und Schädel oder auf eine andere angeborene Erkrankung zurückzuführen sein.
Hydrozephalus tritt bei Säuglingen bei weniger als einer von tausend Geburten auf.
Während Hydrozephalus in der Regel Kinder betrifft, kann er auch bei Erwachsenen später im Leben als Folge einer Kopfverletzung, eines Schlaganfalls oder eines Hirntumors auftreten.
Hydrozephalus wird normalerweise durch eine Shunt-Operation behandelt. Hierbei wird ein dünner Schlauch in das Gehirn eingeführt, um überschüssige Flüssigkeit in den Blutkreislauf abzuleiten, wo der Körper sie sicher verarbeiten kann.
Manchmal ist nur eine einzige Operation erforderlich, aber in anderen Fällen benötigen Kinder möglicherweise mehrere Revisionen, während sich ihr Körper entwickelt.
Während das Ergebnis vom Ausmaß des Hydrozephalus abhängt, hat die Behandlung bei etwa neun von zehn Kindern keine langfristigen Auswirkungen auf ihre Lebenserwartung.