Zum Glück für mich endete unsere Beziehung nicht mit der Veröffentlichung der Geschichte. Und obwohl ich einer endgültigen Antwort auf diese Frage vielleicht nicht näher gekommen bin, scheint es im Rückblick auf meine E-Mails und Texte mit Katie klar zu sein, dass die Informationen sie angespornt haben, im Moment zu leben.
Sie machte Eisbären-Dips an Super Bowl-Sonntagen in Long Beach und unternahm spontane Reisen nach Hawaii, Costa Rica und Südafrika. 2008 beendete sie ihre Tätigkeit in der Ergotherapie, um Patientenanwältin bei einem Pharmaunternehmen zu werden, die Beziehungen zu Menschen mit Bewegungsstörungen aufbauen wollte. 2017 traf sie Papst Franziskus, der von Huntington betroffene Familien zu einem Segen im Vatikan zu Gast hatte. Im Jahr 2018 lief sie den New York City Marathon, um Geld für die Huntington’s Disease Society of America zu sammeln. „Anscheinend war ich zu langsam, um es in die NYTimes zu schaffen“, schrieb sie mir.
„Es hat mich definitiv dazu gebracht, die Dinge anders zu sehen“, sagte mir Katie kürzlich. “Sowohl die Erkenntnis, dass ‘Oh, ich muss für die Zukunft planen’, aber auch ‘Wenn ich diese lustige Reise jetzt machen kann, werde ich sie definitiv machen.'”
Katie versuchte auch, ihr genetisches Wissen zu nutzen, um ein leibliches Kind zu bekommen, ohne die Genvariante weiterzugeben. Im Jahr 2011 unterzog sie sich zwei Runden der In-vitro-Fertilisation, um Embryonen mit gespendetem Sperma zu erzeugen, und erhielt zunächst das Versprechen von einer Cousine, sich um ein Kind zu kümmern, sollte Katie früher als erwartet Symptome zeigen. Aber in dem, was ihre Freundin Colleen als „starken Schmerzmoment“ bezeichnet, stellte sich heraus, dass alle lebensfähigen Embryonen beim Screening das krankheitsverursachende Gen hatten.
Katie legte ihre Hoffnungen, Eltern zu werden, beiseite. Sie bleibt ihrer eigenen Mutter fremd, die erst durch Katies Testergebnis erfuhr, dass sie selbst die Variante trug.
Katie hat an jeder Huntington-Forschungsstudie teilgenommen, die dazu kam, einschließlich einer Reise an die University of Iowa für drei Spinalpunktionen. Und sie hat Dutzende anderer Menschen mit Huntington in ihrer Familie beraten. Es ist eine individuelle Entscheidung, sie berät sie. Es ist vielleicht einfacher zu leben, ohne es zu wissen. Es hängt nur davon ab, wer Sie sind.
„Ich rate ihnen nicht, sich nicht testen zu lassen, aber ich rate ihnen, einfach darüber nachzudenken“, sagte sie mir. „Denn wenn man es einmal herausgefunden hat, kann man es nicht mehr herausfinden.“