Das wurde während der Coronavirus-Pandemie schmerzlich deutlich, als ältere Erwachsene mit Behinderungen Schwierigkeiten hatten, behandelt zu werden, und Hunderttausende starben. Jetzt nehmen das Gesundheitsministerium und die National Institutes of Health Fehler ins Visier, die zu diesen Problemen geführt haben.
Eine Initiative verbessert den Zugang zu medizinischer Behandlung, Ausrüstung und webbasierten Programmen für Menschen mit Behinderungen. Die andere erkennt an, dass Menschen mit Behinderungen, darunter auch ältere Erwachsene, eine Bevölkerungsgruppe mit besonderen Gesundheitsproblemen sind, die mehr Forschung und Aufmerksamkeit erfordern.
Lisa Iezzoni, 69, Professorin an der Harvard Medical School, die seit Anfang 20 mit Multipler Sklerose lebt und weithin als Patin der Behindertenforschung gilt, bezeichnete die Entwicklungen als „einen wichtigen Versuch, die Gesundheitsversorgung für Menschen mit Behinderungen gerechter zu gestalten.“ ”
„Zu lange haben medizinische Anbieter es versäumt, den Wandel in der Gesellschaft, die Veränderungen in der Technologie und die Veränderungen in der Art der Hilfe, die die Menschen benötigen, anzugehen“, sagte sie.
Zu Iezzonis bemerkenswerten Erkenntnissen der letzten Jahre gehören:
Die meisten Ärzte sind voreingenommen. In den im Jahr 2021 veröffentlichten Umfrageergebnissen gaben 82 Prozent der Ärzte an, dass sie Menschen mit erheblichen Erkrankungen glauben Menschen mit Behinderungen haben eine schlechtere Lebensqualität als Menschen ohne Beeinträchtigungen. Nur 57 Prozent sagten, sie würden behinderte Patienten willkommen heißen.
„Es ist schockierend, dass so viele Ärzte sagen, dass sie sich nicht um diese Patienten kümmern wollen“, sagte Eric Campbell, Professor für Medizin an der University of Colorado.
Während die Ergebnisse auf behinderte Menschen jeden Alters zutreffen, lebt ein größerer Anteil älterer Erwachsener mit Behinderungen als diejenigen in jüngeren Altersgruppen. Laut dem Institute on Disability der University of New Hampshire haben etwa ein Drittel der Menschen ab 65 Jahren – fast 19 Millionen Senioren – eine Behinderung.
Ärzte verstehen ihre Verantwortung nicht. Im Jahr 2022 berichteten Iezzoni, Campbell und Kollegen, dass 36 Prozent der Ärzte kaum oder gar keine Kenntnisse über ihre Pflichten gemäß dem Americans With Disabilities Act von 1990 hatten, was auf einen besorgniserregenden Mangel an Ausbildung hindeutet. Das ADA verlangt von Arztpraxen, Menschen mit Behinderungen gleichberechtigten Zugang zu bieten und behinderungsbedingten Bedürfnissen Rechnung zu tragen.
Zu den praktischen Konsequenzen: Nur wenige Kliniken verfügen über höhenverstellbare Tische oder mechanische Aufzüge, die gebrechlichen Menschen oder Rollstuhlfahrern eine gründliche medizinische Untersuchung ermöglichen. Nur wenige verfügen über eine Waage zum Wiegen von Patienten im Rollstuhl. Und die meisten diagnostischen Bildgebungsgeräte können von Menschen mit erheblichen Mobilitätseinschränkungen nicht verwendet werden.
Schlecht ausgestattete Arztpraxen
Iezzoni hat diese Probleme direkt erlebt. Sie ist auf einen Rollstuhl angewiesen und kann nicht auf einen Untersuchungstisch mit fester Höhe umsteigen. Sie sagte, sie sei seit Jahren nicht gewogen worden.
Zu den medizinischen Folgen gehören: Menschen mit Behinderungen erhalten weniger Vorsorge und haben einen schlechteren Gesundheitszustand als andere Menschen sowie mehr Begleiterkrankungen. Ärzte verlassen sich bei der Abgabe von Empfehlungen zu oft auf unvollständige Informationen. Es gibt mehr Hürden bei der Behandlung und Menschen mit Behinderungen sind mit der Pflege, die sie erhalten, weniger zufrieden.
Auf dem Höhepunkt der Pandemie, als Standards für die Krisenversorgung entwickelt wurden, galten Menschen mit Behinderungen und ältere Erwachsene auf dem Höhepunkt der Krise als besonders untergeordnet. Diese Standards sollten dazu dienen, die Versorgung bei Bedarf zu rationieren, da es an Beatmungsgeräten und anderen potenziell lebensrettenden Maßnahmen mangelt.
Es gibt kein deutlicheres Beispiel für das schädliche Zusammentreffen von Vorurteilen gegenüber Senioren und Menschen mit Behinderungen. Leider stoßen ältere Erwachsene mit Behinderungen bei der Suche nach medizinischer Versorgung regelmäßig auf diese Art von Diskriminierung.
Eine solche Diskriminierung wäre nach einer vom HHS im September vorgeschlagenen Regelung ausdrücklich verboten. Zum ersten Mal seit 50 Jahren würde Abschnitt 504 des Rehabilitation Act von 1973 aktualisiert, ein bahnbrechendes Gesetz, das dazu beitrug, Bürgerrechte für Menschen mit Behinderungen zu etablieren.
Die neue Regelung legt spezifische, durchsetzbare Standards für barrierefreie Geräte fest, darunter Untersuchungstische, Waagen und Diagnosegeräte. Und es verlangt, dass elektronische Krankenakten, medizinische Apps und Websites für Menschen mit unterschiedlichen Beeinträchtigungen nutzbar gemacht werden, und verbietet Behandlungsrichtlinien, die auf Stereotypen über Menschen mit Behinderungen basieren, wie etwa den Pflegestandards der Corona-Krise.
„Dies wird einen wirklich großen Unterschied für behinderte Menschen jeden Alters machen, insbesondere für ältere Erwachsene“, sagte Alison Barkoff, die die HHS-Verwaltung für Gemeinschaftsleben leitet. Sie geht davon aus, dass die Regel noch in diesem Jahr finalisiert wird und die Bestimmungen zu medizinischen Geräten im Jahr 2026 in Kraft treten. Die mit der Einhaltung verbundenen zusätzlichen Kosten werden von den medizinischen Anbietern getragen.
Ebenfalls im September bezeichnete das NIH Menschen mit Behinderungen als Bevölkerungsgruppe mit gesundheitlichen Ungleichheiten, die weitere Aufmerksamkeit verdienen. Dadurch wird ein neuer Finanzierungsstrom verfügbar und „sollte die Datenerfassung vorantreiben, die es uns ermöglicht, die Barrieren und strukturellen Probleme, die Menschen mit Behinderungen bisher zurückgehalten haben, genauer zu untersuchen“, sagte Bonnielin Swenor, Direktorin des Disability Health Research Center der Johns Hopkins University .
Ein wichtiges Hindernis für ältere Erwachsene: Im Gegensatz zu jüngeren Erwachsenen mit Behinderungen identifizieren sich viele Senioren mit Beeinträchtigungen nicht als behindert.
„Bevor meine Mutter im Oktober 2019 starb, wurde sie aufgrund einer Makuladegeneration blind und aufgrund eines erblichen Hörverlusts taub. Aber sie würde nie sagen, dass sie behindert ist“, sagte Iezzoni.
Ebenso denken ältere Erwachsene, die nach einem Schlaganfall oder aufgrund einer schweren Arthrose nicht mehr gehen können, im Allgemeinen, dass sie an einer Krankheit und nicht an einer Behinderung leiden.
Unterdessen sind Senioren nicht gut in die Behindertenrechtsbewegung integriert, die von jungen Erwachsenen und Erwachsenen mittleren Alters angeführt wird. Sie schließen sich in der Regel keinen behindertenorientierten Gemeinschaften an, die Unterstützung von Menschen mit ähnlichen Erfahrungen bieten. Und sie fragen nicht nach Unterkünften, auf die sie nach dem ADA oder dem Rehabilitation Act von 1973 Anspruch hätten.
Viele Senioren seien sich nicht einmal bewusst, dass sie nach diesen Gesetzen Rechte hätten, sagte Swenor. „Wir müssen integrativer über Menschen mit Behinderungen nachdenken und sicherstellen, dass ältere Erwachsene in diesem wirklich wichtigen Moment des Wandels vollständig einbezogen werden“, fügte sie hinzu.
KFF-Gesundheitsnachrichtenfrüher bekannt als Kaiser Health News oder KHN, ist eine landesweite Nachrichtenredaktion, die ausführlichen Journalismus über Gesundheitsthemen produziert und eines der Kernbetriebsprogramme der KFF ist.