Daphne Martschenko ist eine Verfechterin ethischer, inklusiver Genomforschung

Inspiration für ihre Karriere fand Daphne Martschenko im Sommercamp. Fünf Sommer lang, beginnend nach ihrem ersten Studienjahr an der Stanford University, arbeitete Martschenko im Camp Phoenix, das für Jugendliche aus einkommensschwachen Verhältnissen in der San Francisco Bay Area, hauptsächlich Oakland und San Jose, gedacht ist.

Camp Phoenix konzentriert sich auf „freudiges Lernen in einer Outdoor-Camp-Umgebung“, sagt sie, und ihre Erfahrungen dort haben ihre Leidenschaft dafür entfacht, die Bildung für Schüler unabhängig von ihrer Rasse oder ihrem sozioökonomischen Hintergrund gerechter zu gestalten.

Sie strebte schließlich einen Ph.D. an. in der Bildung, aber heute geht ihre Arbeit über diesen Bereich hinaus. Martschenko ist heute Bioethiker an der Stanford University und interessiert sich dafür, wie sich Erkenntnisse aus der Sozial- und Verhaltensgenomik – der Untersuchung, wie genetische Unterschiede zwischen Individuen komplexe Verhaltensweisen und soziale Ergebnisse beeinflussen – auf die Gesellschaft insgesamt auswirken, einschließlich Ungleichheit und Ungerechtigkeit und wie wir darauf reagieren.

Dank des umfassenden Zugangs zu genetischen Informationen können Forscher nun neue Fragen darüber stellen, was das menschliche Verhalten beeinflusst. Solche Studien können jedoch anfällig für Voreingenommenheit sein und falsch interpretiert oder missbraucht werden, um unwissenschaftliche und sogar schädliche Ideen zu fördern.

Die heutige Wissenschaft sagt uns, dass Rasse keine genetische Grundlage hat, aber die Genetik wurde im Laufe der Geschichte immer wieder herangezogen, um Sklaverei, Rassendiskriminierung, Zwangssterilisation, fremdenfeindliche Einwanderungspolitik und mehr zu rechtfertigen. Ein weißer Schütze, der 2022 in einem Supermarkt in Buffalo zehn Schwarze tötete, zitierte eine genetische Studie, um seine abscheuliche Tat zu untermauern.

Martschenkos Arbeit konzentriert sich darauf, wie Genomforschung auf eine Weise durchgeführt werden kann, die sozial und ethisch ist, das Engagement der Gemeinschaft einbezieht und klar kommuniziert werden kann. Sie untersucht die nachgelagerten Auswirkungen der Forschung, insbesondere soziale Schäden, und entwickelt Strategien, um diese Schäden zu verhindern. Sie möchte verhindern, dass sich „die unbeabsichtigten Konsequenzen unserer Forschung auswirken“, sagt sie.

Disziplinen überbrücken

Martschenko bringt ihre Lebenserfahrungen in ihre Arbeit ein. Ihr Vater, ein Ukrainer, und ihre Mutter, eine Nigerianerin, lebten vor ihrer Geburt in Kirgisistan. Als Kind lebte sie eine Zeit lang in Moskau und der Ukraine, ihre prägendsten Jahre verbrachte sie jedoch in den Vereinigten Staaten. Als gemischtrassige Frau, die sich als Schwarze identifiziert, hat sie die negativen Wahrnehmungen der Menschen aus erster Hand erlebt.

Sie erwarb ihren Bachelor-Abschluss in medizinischer Anthropologie und Slawistik sowie einen Master-Abschluss in Politik, Entwicklung und demokratischer Bildung. Martschenkos Ph.D. Die Arbeit, die Fokusgruppen und Umfragen mit Grund- und Sekundarschullehrern umfasste, untersuchte, wie sich die Genomforschung zu kognitiven Fähigkeiten und Bildungsabschlüssen darauf auswirkte, wie Lehrer über ihre Schüler dachten und ob sie glaubten, dass die Forschung für ihren Unterricht relevant sei. Es besteht die Tendenz, zu glauben, dass Schüler bestimmter Rassengruppen „nicht über bestimmte Fähigkeiten verfügen“, sagt sie. Sie wollte „dazu beitragen, diese schädlichen Narrative zu zerstören.“

In jüngerer Zeit hat Martschenko dabei geholfen, eine Leseliste zu erstellen, die sich auf wissenschaftliche Arbeiten aus den Bereichen Sozialpsychologie, Soziologie, Genetikpädagogik und mehr stützt, um zu untersuchen, wie Menschen über die Beziehung zwischen Rasse und Genetik denken. Sie hat außerdem für das Hastings Center ein öffentlich zugängliches Repository mit Open-Access-FAQs zu Genomstudien erstellt. Ziel dieses Repositoriums ist es, Materialien, die den Kontext, den Umfang und die Grenzen von Studien vermitteln, zugänglicher zu machen und so dazu beizutragen, Fehlinterpretationen und Fehlanwendungen dieser Studien zu verhindern.

„Die Idee, sich der Kontroverse zu stellen und die Dinge klarer zu erklären, damit sie nicht nur auf den Missbrauch der Wissenschaft reagieren, sondern versuchen, sich davor zu verstecken – ich denke, das ist der Schlüssel.“ Attribut ihrer Arbeit“, sagt der Bioethiker Steven Joffe von der University of Pennsylvania Perelman School of Medicine.

Eine Strategie, die Martschenko anwendet, heißt „kontradiktorische Zusammenarbeit“, ein Begriff, der ursprünglich vom Nobelpreisträger und Verhaltenspsychologen Daniel Kahneman geprägt wurde. Dieser Ansatz lädt Menschen mit gegensätzlichen Standpunkten zur Zusammenarbeit ein. Sie feiern ihre Meinungsverschiedenheiten und verstehen ihre Wurzeln.

Zu diesem Zweck ist Martschenko Co-Autor eines Buches mit Sam Trejo, einem quantitativen Sozialwissenschaftler an der Princeton University, der anhand von Genomdaten untersucht, wie soziale und biologische Faktoren die menschliche Entwicklung beeinflussen. Martschenko und Trejo haben unterschiedliche Ansichten darüber, wie wichtig Gene sind und wie man soziale Ungleichheiten angehen kann. Ihr Buch wird die sozialen, ethischen und politischen Probleme aufdecken, die mit der DNA-Revolution einhergehen.

Verschiedene Perspektiven einbeziehen

Ein weiteres Thema von Martschenkos Arbeit ist das gesellschaftliche Engagement. Sie sucht nach Möglichkeiten für Studienteilnehmer, gleichberechtigte Partner von Forschern zu sein. Das Zusammenbringen von Menschen, insbesondere derjenigen, die in der Vergangenheit nicht in Gespräche über die Erforschung von Genetik und Verhalten einbezogen wurden, trägt dazu bei, die Wissenschaft integrativer und gerechter zu machen, sagt Martschenko. „Wir brauchen mehr marginalisierte Vertretung in der Forschung“, fügt sie hinzu, aber der Aufbau von Vertrauen und Zugang ist von entscheidender Bedeutung.

Es reicht nicht aus, wenn Studienteilnehmer nur ihr Einverständnis zur Verwendung ihrer Daten geben, sagt Barbara Koenig, eine medizinische Anthropologin, die an der University of California in San Francisco im Bereich Bioethik arbeitet. „Meiner Meinung nach müssen wir von der Einwilligung abrücken“, sagt sie; Studienteilnehmer müssen Kooperationspartner sein.

Kürzlich kamen Martschenko, ein weiterer Moderator und acht Community-Partner zusammen, um einen Rahmen für die Einführung polygener Scores – ein Maß für das Risiko einer Person für eine Krankheit basierend auf genetischen Faktoren – in die klinische Versorgung zu entwerfen. Wann und wie solche Scores bei der Gesundheitsversorgung eingesetzt werden sollen, ist umstritten, da sie sich als ungenau erweisen und falsch interpretiert werden können. Martschenko hofft, dass die Arbeit einen Rahmen für andere bietet, die lokale Gemeinschaften in die Gestaltung klinischer Programme einbeziehen möchten.

Gerade als junger Forscher ist es keine leichte Aufgabe, Gespräche über kontroverse und ethisch brisante Themen zu ermöglichen. Um Stress abzubauen, macht Martschenko viel Yoga. „Es ist mein sicherer Ort“, sagt sie. Sie ist eine Meisterin im Rudern und nutzt die Lektionen, die sie daraus gelernt hat, um Menschen dazu zu bringen, unabhängig von den Bedingungen synchron zu arbeiten.

Sie sagt, ihr Hintergrund habe sie gut auf ihre aktuelle Arbeit vorbereitet. „Ich habe das Gefühl, meinen Platz gefunden zu haben“, sagt sie. „Ich habe den Ort gefunden, an dem ich berufen bin, an dem ich die Arbeit tun soll, die ich tue.“


Daphne Martschenko ist einer der diesjährigen SN 10: Wissenschaftler im Auge, unsere Liste von 10 Wissenschaftlern am Anfang und in der Mitte ihrer Karriere, die außergewöhnliche Beiträge auf ihrem Gebiet leisten. Die vollständige Liste werden wir im Laufe des Jahres 2023 veröffentlichen.

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