Der Mesa Verde-Vorfall dauerte nur wenige Minuten, das lähmende Gefühl verschwand, nachdem er sich im Schatten ausgeruht hatte. Wir führten den Vorfall auf Dehydrierung zurück und flogen nach Hause nach DC. Ich kehrte zu meiner Arbeit als Prozessanwalt im Justizministerium zurück, mit unvorhersehbaren Phasen intensiven Stresses. Seit ich mir im vergangenen Winter eine Perikarditis – eine Reizung des dünnen Beutels um das Herz – zugezogen habe, war meine Energie bei der Arbeit zurückgegangen.
Dann, im April 1994, drei Monate nach der Colorado-Reise, wachte ich mit Schmerzen im Körper auf – als wären mir über Nacht Nägel in die Gelenke gehämmert worden. Als ich versuchte, aus dem Bett aufzustehen, stellte ich fest, dass ich mich nicht bewegen konnte. Ich kannte das gleiche schwächende Gefühl von Mesa Verde. Aber dieses Mal verschwand es nicht. Ich meldete mich krank zur Arbeit, sicher, dass es mir am nächsten Tag gut gehen würde, aber am nächsten Morgen fühlte ich mich schlechter. Nachdem ich wochenlang krankgeschrieben war und keine Besserung eintrat, musste ich eine Beurlaubung im Büro beantragen.
Zu Hause blieb ich an meinem Bett festkleben. Der Gang zur Toilette kam mir wie eine Herkulesaufgabe vor. Ich duschte auf einem Stuhl sitzend, da ich nicht lange stehen konnte; Selbst das Atmen schien mehr Energie zu erfordern, als ich hatte. Helle Lichter und laute Geräusche verursachten Krämpfe in meiner Wirbelsäule; Nachtschweiß durchnässte meine Laken. Eines Tages fühlte sich meine Wirbelsäule an wie Galle und ich konnte meinen Oberkörper nicht aufrecht halten; Bei einem anderen fühlten sich meine Muskeln so schwach an, dass eine Papierhandtuchrolle eine Tonne zu wiegen schien. Mein Kopf pochte, meine Kehle war wund, meine Halsdrüsen waren ständig geschwollen.
Mein Internist ordnete eine routinemäßige Blutuntersuchung an und berichtete, dass ich nur positiv auf Lyme-Borreliose getestet worden sei. Sie behandelte mich wegen der durch Zecken übertragenen Krankheit, aber meine Symptome blieben bestehen. Anschließend wurde sie auf rheumatoide Arthritis, Lupus und Epstein-Barr getestet. Alles negativ. Verblüfft überwies sie mich an Spezialisten.
Sie waren gleichermaßen ratlos. Mein Mann und ich waren verzweifelt auf der Suche nach einer Diagnose und konsultierten einen prominenten Arzt im Massachusetts General Hospital. Nachdem er meine Krankengeschichte überprüft und mich untersucht hatte, ordnete er weitere Tests an.
Bei einem Folgebesuch hatte er einen Bewohner im Schlepptau. Er untersuchte mich erneut körperlich, diesmal mit schrittweiser Erzählung, als wäre ich eine Leiche im Anatomieunterricht. Dann wandte er sich an den Bewohner: „Wie unsere diagnostischen Tests bestätigten, ist bei diesem Patienten körperlich alles in Ordnung.“
Er kritzelte auf ein Blatt Papier und reichte es mir.
„Hier ist der Name eines Psychiaters in Georgetown“, sagte er. „Er wird dir helfen können.“
Ich rollte mich auf dem Untersuchungstisch zusammen, zu benommen zum Weinen. Anstatt ein diagnostisches Versagen einzugestehen, tat der Arzt mich als psychisch krank ab.
Ich ging nach Hause zu meinen Eltern, um Don eine Pause von der Pflege zu gönnen. Jeden Morgen übte ich kleine Schritte im Flur meines Elternhauses und steigerte die Anzahl der Schritte mit der Zeit schrittweise. Langsam sickerte meine Energie ein und meine Gelenkschmerzen ließen nach. Ich kehrte nach Hause nach DC zurück und machte mich wieder an die Arbeit. Meine Symptome verschwanden – aber wir wussten nicht, was sie verursacht hatte oder warum ich mich erholt hatte.
1997, nach fast zwei beschwerdefreien Jahren, schlug die mysteriöse Krankheit erneut zu. Zuerst hatte ich Mühe, mich auf die Arbeit zu konzentrieren; Dann war das bewegungsunfähige Gefühl wieder da und fesselte mich wie einen Betonklotz ans Bett. Nachdem ich meinen Resturlaub ausgeschöpft hatte, beantragte ich eine weitere längere Abwesenheit von der Arbeit. Diesmal war die Büroleitung zwar weniger verständnisvoll, stimmte aber schließlich einer Verlängerung des unbezahlten Urlaubs zu.
Ein Arbeitsfreund kam zu Besuch. Sie schien überrascht zu sein, mich zu sehen.
„A-aber … du siehst nicht krank aus!“ Sie sagte.
„Nun, ich fühle mich beschissen“, antwortete ich mit brennenden Wangen.
Nach der Mass-General-Erfahrung weigerte ich mich, weitere Ärzte aufzusuchen. Wir versuchten, uns darauf einzustellen, dass ich mich vielleicht nicht erholen würde; Die größte Herausforderung war die tägliche Fluktuation meiner Symptome. Ein „guter“ Tag bedeutete, mit leichten Gelenkschmerzen aufzuwachen und sich bewegen zu können. Ein „schlechter“ Tag machte mich bewegungsunfähig und hatte Schmerzen.
Ich hatte Angst, Don zur Last zu fallen. Er hatte ein Jahr vor mir seinen Abschluss an der Harvard Law School gemacht, aber wir lernten uns erst kennen, nachdem wir beide beruflich nach DC gezogen waren. Trotz seines fröhlichen Auftretens war es unvermeidlich, dass die Belastung meiner Krankheit ihn treffen würde. Zu diesem Zeitpunkt waren wir schon fünf Jahre verheiratet und ich war die Hälfte der Zeit krank. Eines Wochenendes hörte ich, wie er mit seiner Schwester telefonierte:
„Die Ärzte helfen nicht“, sagte er. Dann hörte ich ein gedämpftes Schluchzen und meine Schuldgefühle explodierten. Ich habe ihn mit nach unten gezogen.
Meine Mutter kam, um zu helfen. Nach mehreren „guten“ Tagen wagten wir einen Spaziergang nach draußen. Ich war triumphierend, als wir das Ende des Blocks erreichten. Doch auf dem Rückweg überkam mich das lähmende Gefühl; Ich musste über eine Stunde an der Straße liegen, bevor ich den kurzen Heimweg zurücklegen konnte.
Es war Don, der den Weg zu einer Diagnose ebnete. Als er meine vielfältigen Symptome – Müdigkeit, Gelenkschmerzen, Muskelschwäche, Nachtschweiß, Gehirnnebel – in eine Internetsuche einfügte (im Jahr 1997 noch ein recht neuartiges Konzept), fand er einen Artikel über Fibromyalgie (FM), die eng mit chronischer Müdigkeit verbunden ist Syndrom (CFS). Der Autor und führende Experte des Artikels war Daniel J. Clauw, damals Leiter der Rheumatologie am Georgetown University Hospital.
Nachdem er meine Krankengeschichte untersucht und überprüft hatte, sagte Clauw, er sei sicher, dass ich eine Kombination aus FM und CFS habe. Er erklärte, dass die Krankheit offenbar auf eine schwere Virusinfektion (vielleicht die Ursache meiner Perikarditis) oder ein schweres Trauma zurückzuführen sei, wodurch das Zentralnervensystem verändert und überempfindlich auf Schmerzen und sensorische Verarbeitung reagiert werde.
Unsere Erleichterung über die Diagnose ließ nach, als wir erfuhren, dass die Krankheit chronisch und unheilbar ist. Doch Clauw (jetzt Direktor des Chronic Pain and Fatigue Research Center an der University of Michigan) war zuversichtlich, dass er mir mit Medikamenten, abgestufter Bewegungstherapie und kognitiver Verhaltenstherapie helfen konnte, meine Grundfunktionen wiederherzustellen. Er erklärte, dass der Hauptauslöser für die Symptome körperlicher und emotionaler Stress sei, und betonte, dass eine langfristige Krankheitsbewältigung umfassende Änderungen des Lebensstils erfordere, um Stress abzubauen.
Ich begann mit Clauws Behandlung. Seine verschreibungspflichtigen Medikamente – das Antidepressivum Wellbutrin zur Energiegewinnung und Flexeril gegen Gelenkschmerzen – steigerten meine körperliche Leistungsfähigkeit. Die Bewegungstherapie – bei der ich nach und nach die Zeit auf dem Laufband verlängerte – steigerte mein Energieniveau weiter, solange sie durchgeführt wurde, als meine Symptome nachließen. Allerdings machten erheblicher Stress, Infektionen oder sportliche Betätigung, während ich symptomatisch war, jeden Fortschritt zunichte. Irgendwann fügte er meiner Medikamenteneinnahme eine weitere Art Steroid hinzu, Florinef, was meine körperliche Leistungsfähigkeit erheblich verbesserte.
Mitte 1998 war ich eindeutig auf dem Weg der Genesung.
Als sich mein Gesundheitszustand verbesserte, begannen Don und ich darüber zu diskutieren, Kinder zu bekommen. Clauw riet von einer Schwangerschaft ab und warnte, dass die körperlichen Anforderungen bei der Entbindung und der Mangel an Ruhe bei einem Neugeborenen wahrscheinlich einen Rückfall auslösen würden, von dem man sich als frischgebackene Mutter nur schwer erholen könne. Er warnte auch, dass meine Medikamente in der Schwangerschaft nicht ausreichend untersucht worden seien.
Ich musste mich entscheiden: die Medikamente abzusetzen, die für meine Genesung verantwortlich waren, und einen Rückfall riskieren, damit wir versuchen konnten, ein Kind zu bekommen; oder wir nehmen weiterhin Drogen und geben es auf, eigene Kinder zu bekommen. Zu diesem Zeitpunkt war ich 35 Jahre alt. Ich beschloss, die Medikamente Stück für Stück abzusetzen. Das war schwieriger als erwartet: Meine Symptome verschlimmerten sich mit jedem Bruchteil, den ich an einer Pille einsparte. Ich nutzte Akupunktur, um meine Gelenkschmerzen zu lindern, und Meditation, um Stress zu kontrollieren.
Im September 2000 waren die Medikamente endlich aus meinem Körper verschwunden und ich war immer noch in der Lage, körperlich zu funktionieren. Wir bekamen zwei gesunde Mädchen. Wie Clauw vorhergesagt hatte, brachen meine Symptome nach jeder Entbindung aus und ich musste alle meine vorherigen Medikamente wieder einnehmen.
Seit diesem Tag sind in Mesa Verde fast 30 Jahre vergangen. Mit meinen 59 Jahren habe ich nie wieder als Anwalt gearbeitet. Heute kann ich meine Symptome weitgehend in den Griff bekommen, wenn ich jeden Tag Folgendes tue: meine verschreibungspflichtigen Medikamente einnehmen; Aufrechterhaltung einer stressarmen Umgebung; gönnen Sie sich mittags eine „sensorische Pause“ (ruhen Sie sich in einem dunklen, ruhigen Raum aus); Trainieren Sie nur, wenn die Symptome dies zulassen. ausreichend Schlaf bekommen; Tempo meiner Aktivitäten (halten Sie an, um sich auszuruhen, bevor Symptome auftreten); und vermeiden Sie eine bakterielle/virale Infektion.
Es ist nicht einfach, all diesen Anforderungen jeden Tag gerecht zu werden. An „guten“ Tagen neige ich dazu, mich durchzusetzen, um eine Aufgabe zu Ende zu bringen, anstatt eine Pause einzulegen und sie unvollendet zu lassen. Ebenso fällt es mir schwer, der Versuchung zu widerstehen, ein Stück weiter zu gehen, um ein Ziel zu erreichen, selbst wenn ich das Auftreten von Symptomen spüre.
Dennoch weiß ich, dass ich mehr Glück habe als die meisten. Millionen leben mit weitaus größeren Behinderungen und chronischen Schmerzen und können vom finanziellen Ruin bedroht sein, wenn sie nicht arbeiten können. Kein Job bedeutet oft keine Krankenversicherung; Viele hatten überhaupt keinen Krankenversicherungsschutz.
Allerdings gibt es eine Herausforderung, die ich mit anderen CFS-Betroffenen teile: das heimtückische Stigma, das mit der Krankheit verbunden ist. Jahrzehntelang wurde die Krankheit von Ärzten und der Öffentlichkeit abgetan. Die Aufnahme des Wortes „Fatigue“ in den Namen des Syndroms führt zu der falschen Vorstellung, dass „Fatigue“ bei CFS gleichbedeutend mit gewöhnlicher Müdigkeit sei. Es ist nicht. Ein CFS-Patient verglich es damit, dass ihm ein Vampir die Lebenskraft aussaugt. Bei mir beginnt es mit einem Schweregefühl in der Lunge und Atembeschwerden, das möglicherweise bis zur völligen körperlichen Immobilisierung fortschreitet.
Die Skepsis gegenüber CFS wird durch die Unsichtbarkeit der Symptome, das Fehlen eines einzigen diagnostischen Markers, Schwankungen im Auftreten und Schweregrad der Symptome sowie durch die Tatsache verstärkt, dass weibliche Patienten weitaus zahlreicher sind als männliche. Frauen, die selbst über unsichtbare Symptome berichteten, wurden in der Vergangenheit als psychisch instabil abgetan – so wie ich vom Mass General Doctor.
Die National Institutes of Health identifizieren CFS nun als „eine schwere, chronische, komplexe und systemische Erkrankung, die mit neurologischen, immunologischen, autonomen und Energiestoffwechselstörungen einhergeht“. Dennoch wird den Betroffenen (einschließlich mir) gesagt, sie seien „einfach deprimiert“, unmotiviert oder faul.
Laut den Centers for Disease Control and Prevention leiden heute zwischen 836.000 und 2,5 Millionen Erwachsene in den USA an CFS, und etwa 4 Millionen leiden an Fibromyalgie. Laut einem Bericht der Mayo Clinic von führenden Klinikern auf diesem Gebiet sind bis zu 75 Prozent der CFS-Patienten nicht in der Lage, an ihren früheren Arbeitsplatz zurückzukehren, und nur schätzungsweise 5 Prozent erholen sich vollständig.
Es bedurfte einer globalen Pandemie, um CFS die längst überfällige Aufmerksamkeit zu verschaffen. Zu Beginn der Covid-19-Pandemie stellte Anthony Fauci, damals Direktor des National Institute of Allergy and Infectious Diseases, fest, dass Long-Covid-Patienten (diejenigen, die über drei Monate nach der ursprünglichen Covid-19-Infektion unwohl blieben) anscheinend eine Post-Covid-19-Infektion erlebten. Virussyndrom „auffallend ähnlich“ zu CFS.
Zu den sich überschneidenden Symptomen zählen Unwohlsein nach Belastung, nicht erholsamer Schlaf, weit verbreitete Schmerzen im Bewegungsapparat, orthostatische Intoleranz – die beim aufrechten Stehen zu Herzrasen und Schwindel führt – sowie Gedächtnis- und Aufmerksamkeitsprobleme.
Das National Center for Health Statistics der CDC berichtete letztes Jahr, dass einer von 13 amerikanischen Erwachsenen, die an Covid erkrankt waren, angab, lange an Covid erkrankt zu sein. Dies hat die Bemühungen und die Finanzierung verstärkt, die darauf abzielen, postvirale Erkrankungen wie CFS zu verstehen und zu behandeln. In der Zwischenzeit könnten Long-Covid-Patienten von Strategien profitieren, die CFS-Patienten wie ich entwickelt haben, um die Symptome zu bewältigen und mit der Krankheit umzugehen.
CFS hat den Verlauf meines Lebens verändert. Einerseits war das vorzeitige Ende meiner juristischen Karriere und meiner finanziellen Unabhängigkeit demoralisierend, ebenso wie mein ständiges Bedürfnis, meine Gesundheit und mein Energieniveau zu überwachen. Doch das Leben mit CFS hat mir seltsamerweise eine gesündere Lebenseinstellung verschafft, sowohl als Mutter als auch als Schriftstellerin. Früher glaubte ich, dass gute Karriere- und Lebensaussichten davon abhängen, ob man akademische Spitzeneinrichtungen besucht und rund um die Uhr einen hochkarätigen Job ausübt. Aber ich weiß jetzt, dass alternative Lebenswege nicht weniger lohnenswert und erfüllend sind.
Solange die Medizin jedoch nicht aufholt, werden die durch CFS und Long-Covid behinderten Menschen weiterhin leiden und nur begrenzte Lebensoptionen haben.