Es begann mit schmerzhaften Kopfschmerzen, die sofort auftraten und genauso schnell wieder verschwanden. Dann begannen Schwindel, Kribbeln in den Gliedern und Müdigkeit.
Die zweifache Mutter Amber Griffin wusste, dass etwas nicht stimmte, vermutete jedoch, dass ihre Symptome etwas mit einem niedrigen Eisenspiegel oder dem Fehlen einer Brille zu tun hatten.
Und ihre Ärzte stimmten zu.
Doch sie lagen alle falsch – und erst als sie mit Covid ins Krankenhaus eingeliefert wurde, erfuhr die 30-Jährige die Wahrheit.
Ambers Kopfschmerzen, Zittern und allgemeines Unwohlsein wurden durch einen Defekt in ihrem Gehirn verursacht – bekannt als Chiari-Malformation – eine Krankheit, die sie wahrscheinlich seit ihrer Geburt trägt.
Die zweifache Mutter Amber Griffin hat seit ihrem 17. Lebensjahr Kopfschmerzen – jetzt weiß sie, dass eine Gehirnerkrankung die Ursache ist (Partner Levi ebenfalls abgebildet)
Die Kopfschmerzen der Mutter „fühlen sich wie Kontraktionen“ an ihrem Hinterkopf an und sind kräftezehrend
Die Fehlfunktion verursacht einen Bruch an der Basis des Gehirns, der Druck auf das Rückenmark ausübt und zu den Symptomen führt. Es setzt auch Ambers Gehirn unter Druck und führt zu einer Ausbeulung.
Wenn sie nicht behandelt wird, verliert Amber irgendwann die Beweglichkeit ihrer Gliedmaßen, ihre Fähigkeit, sich um ihre Kinder zu kümmern, und ihre Unabhängigkeit.
Im Gespräch mit FEMAIL sagte die junge Mutter aus Ballarat, Victoria, dass ihr erstes Symptom – die Kopfschmerzen – mit 17 Jahren auftrat.
Sie waren insofern ungewöhnlich, als sie weniger als 10 Minuten dauerten.
Als Amber älter wurde, wurden die Kopfschmerzen, die sich ihrer Meinung nach wie Kontraktionen im Hinterkopf anfühlten, regelmäßiger und heftiger.
„Jedes Mal, wenn ich huste oder niese oder schreie oder lache oder meinen Kopf schnell bewege, kommen sie.“ Und sie sind schrecklich“, sagte sie.
Die nächsten Symptome traten auf, nachdem Amber im Alter von 24 Jahren ihre Tochter zur Welt gebracht hatte.
„Jedes Mal, wenn ich mich bückte, um sie zu holen, wurde mir schwindelig, als würde ich gleich ohnmächtig werden“, sagte sie.
Abgesehen von den damit verbundenen Symptomen war die junge Mutter immer gesund
Jetzt versuchen Amber und Levi, 40.000 US-Dollar für eine Operation aufzubringen – damit sie die beste Mutter für ihre Kinder sein kann
„Ich hatte schon früher Probleme mit dem Eisenspiegel, also meinte mein Arzt, dass das wahrscheinlich die Ursache sei, aber jetzt weiß ich, dass es ein Symptom für meine Gehirnerkrankung ist.“
Nach der Geburt ihres Sohnes vor zweieinhalb Jahren verschlechterte sich ihr Gesundheitszustand.
„Die Kopfschmerzen und die Benommenheit wurden schlimmer.“ Aber ich bekam auch ein Kribbeln in meinen Händen und Handzittern“, sagte Amber.
Letzten November wurde sie ins Krankenhaus eingeliefert, nachdem starke Kopfschmerzen sie gezwungen hatten, 15 Stunden im Bett zu bleiben.
„Die Kopfschmerzen treten normalerweise wie Wehen auf und dauern 30 Sekunden oder eine Minute, um dann nach ein paar Minuten langsam nachzulassen.“ „Dann habe ich normalerweise einen faulen Tag, um zu verhindern, dass noch mehr passiert“, sagte Amber.
„Aber dieses war anders, weil es einfach weiterging und ich nicht aus dem Bett aufstehen konnte.“
Die Ärzte dachten, die Kopfschmerzen seien eine Nebenwirkung von Covid, also führten sie Scans durch, die zur Entdeckung einer Chiari-Malformation führten.
„Sie sagten mir, ich könne zu Hause oder im Krankenhaus bleiben – sie würden sich den Scan ansehen und sich mit den Ergebnissen bei mir melden“, sagte sie.
Als das Krankenhaus nicht klingelte, ging Amber davon aus, dass sie im Klaren war.
„Mein Arzt rief mich zwei Tage später an und bat mich, so schnell wie möglich zu einem Termin zu kommen. Ich sagte, ich könne am nächsten Tag vorbeikommen und dachte mir nichts dabei, weil ich mit einem schlechten Anruf gerechnet hatte das Krankenhaus“, sagte sie.
Sie legte auf, machte sich dann aber Sorgen.
Die Familie musste ihr Leben auf Eis legen, seit die Symptome eskalierten
„Mir wurde klar, dass ich keine Fragen gestellt hatte“, sagte sie.
Ihr Verlobter Levi rief die Ärzte zurück und sie erzählten ihm von der Gehirnerkrankung, damit das Paar sich vor der Abreise untersuchen konnte.
„Es ist eine schwierige Frage, weil selbst viele der Ärzte, mit denen wir sprechen, noch nie davon gehört haben, aber es gibt Tausende von Menschen in den australischen Selbsthilfegruppen, also ist es auch nicht so selten“, sagte Amber.
Das öffentliche Gesundheitssystem wird keine Operation durchführen, bis Amber den Zustand erreicht, in dem sie ihre Arme nicht mehr heben kann.
Ambers Partner Levi weigerte sich, dies zu akzeptieren und fand einen Arzt, der nun operieren konnte.
„Professor Stoodley ist Leiter der Neurochirurgie am Macquarie University Hospital und war großartig, er hat angeboten, sofort zu helfen“, sagte Amber.
Der Arzt sagte, er könne Amber bereits drei Wochen nach der ersten Konsultation für die lebensverändernde Operation einplanen.
Obwohl Amber erleichtert war, dass jemand helfen konnte, gab sie zu, dass auch sie erstarrt war – Angst, dass sie die Gebühr von 40.000 US-Dollar nicht aufbringen könnten.
Die Fehlfunktion führt dazu, dass das Gehirn gegen das Rückenmark drückt, was zu großen Problemen führt
„Levi war die ganze Zeit so optimistisch, dass er mir sagte, ich solle mir keine Sorgen machen und wir würden es schaffen“, sagte sie.
Das Paar nahm nicht am ersten Date teil, konnte aber dank eines von Levi gestarteten GoFundMe einen Termin für die Operation im November vereinbaren.
„Ich war von der Unterstützung so überwältigt, dass ich Angst hatte, dass wir sparen müssten, dass es Jahre dauern würde und ich langsam gelähmt würde“, sagte Amber.
Der Arzt sagt, es bestehe eine 90-prozentige Chance, dass durch eine Operation alle Symptome behoben werden und verhindert wird, dass sie jemals wieder daran erkrankt.
„Ich kämpfe darum, mein Leben zu leben und die Mutter zu sein, die ich für unsere Kinder sein kann, deshalb freue ich mich auf die Operation“, sagte sie.