Das Notizbuch eines Reporters
Von Stacey Sager
Dies ist mit Abstand die schwierigste und persönlichste Geschichte meiner Karriere – eine Geschichte, die vor einem Vierteljahrhundert begann und ein voller Erfolg zu sein schien. Es war 1998 und eine Mammographie rettete mir das Leben.
Ich war ein Anfängerreporter bei Eyewitness News und kam zu dem Schluss, dass die Lektion daraus zu wichtig war, um sie nicht mit unseren Zuschauern zu teilen. Und so saß ich im Alter von 30 Jahren besorgt mit Bill Beutel und Diana Williams im Studio und erklärte in Interviews mit meinen Ärzten, wie sich winzige Mikroverkalkungen, die in einem Bereich an der Seite meiner linken Brust entdeckt wurden, als Brustkrebs im Stadium Null herausstellten bekannt als duktales Carcinoma in situ (DCIS).
Ich hatte eine umfangreiche Familienanamnese, hatte aber noch keinen Gentest für die BRCA-Mutation. Es zeichnete sich gerade als Option ab. Ich hatte eine beidseitige Mastektomie, weil meine Mutter so jung an Brustkrebs gestorben war. Dann habe ich mein Leben weitergeführt.
Frauen kamen auf der Straße auf mich zu, bedankten sich bei mir und erzählten mir, dass sie sich ebenfalls für eine Mammographie entschieden hätten, weil sie sahen, wie ich meinen Brustkrebs so früh erkennen und ihn hinter mir lassen konnte. Hoffentlich haben wir einige Leben gerettet.
Schneller Vorlauf, 13 Jahre später. Es war 2011 und ich war fast 44 Jahre alt – das Alter, in dem meine Mutter gestorben war. Ich hatte gerade meine beiden Töchter bekommen und beschloss auf Drängen meiner Ärzte und meiner Schwester (sie wurde negativ auf BRCA getestet), dass es an der Zeit sei, herauszufinden, ob ich die Mutation habe. Es überrascht nicht, dass ich positiv auf BCRA1 getestet wurde.
Ich ließ mich einer eigentlich prophylaktischen Oophorektomie unterziehen, um meine Eileiter und Eierstöcke zu entfernen, aber die Ärzte stellten fest, dass ich in beiden Eileitern bereits Eierstockkrebs im Frühstadium hatte. Es war so früh, meine Eierstöcke waren noch sauber. Sie führten erneut eine Staging-Operation durch und führten eine vollständige Hysterektomie durch, bei der meine Gebärmutter und einige Lymphknoten entfernt wurden. Außerdem wurde Gewebe in meiner Bauchhöhle getestet. Alle anderen Gewebe waren negativ. Ursprünglich wurde mir gesagt, ich solle mich einer Chemotherapie unterziehen, aber nachdem ich mehrere Meinungen eingeholt hatte, riet mir ein besonders brillanter Arzt, der eine Chemotherapie nicht für notwendig hielt, „diese Kugel aufzusparen“ und fügte hinzu, dass „diese Krebsarten erst nach vielen Jahren wiederkehren.“
Mittlerweile gehen mir diese Worte fast jeden Tag durch den Kopf.
Und so habe ich eine Geschichte über die Bedeutung von Gentests geschrieben. Ich hatte mir ein zweites Mal das Leben gerettet. Wieder einmal meldeten sich die Zuschauer und sagten, sie hätten sich einem lebensrettenden Gentest unterzogen. Hoffentlich haben wir noch ein paar Leben gerettet.
In der Zwischenzeit habe ich MEIN Leben gelebt. Ich habe meine Kinder großgezogen, hart gearbeitet, im Garten gearbeitet, bin gereist und habe jeden Tag eines gesunden Lebens genossen – 25 Jahre lang. Irgendwann vor vielen, VIELEN Monaten verspürte ich ein Unbehagen an der Seite meiner rechten Brust, wenn ich nachts schlief. Ich ging davon aus, dass es meine alten Implantate waren, aber ich muss zugeben, es verfolgte mich. Aber warum? Mein Brustchirurg sagte mir vor 25 Jahren: „Es geht dir gut“, und es waren nicht einmal Vorsorgeuntersuchungen notwendig. Aber dann, im Juli, verwandelte sich dieses Unbehagen in echte Schmerzen, und es war ein Schmerz, den ich nicht länger ignorieren konnte.
Was dann geschah, passiert vielen von uns. Es dauerte lange, bis ich reinkam und den Chirurgen aufsuchte. Mir wurde gesagt, ich solle bis zum 26. September warten. Ich nahm jeden Abend Advil gegen die Schmerzen. Im August hatte ich einen ruhigen Tag und rief meinen Internisten an und sagte: „Ich kann mit diesen Schmerzen nicht länger warten.“ Sie drängte mich, sofort ein Ultraschallbild machen zu lassen. Und am 11. September saß ich allein auf dem Tisch und sah zu, wie die krebsartige Masse innerhalb von Minuten auf dem Bildschirm erschien. Ich stellte ein völlig neues Ärzteteam zusammen und begann meine dritte Krebsreise.
Als Reporter berichten wir manchmal über die schmerzhaftesten Geschichten und versuchen, für unsere Zuschauer etwas mitzunehmen. Ich fragte meine Ärzte wiederholt: „Was ist daraus zu lernen?“ Vielleicht lag das daran, dass ich nicht dachte, dass dies eine Geschichte darüber sei, wie schreckliche Dinge nur mir passieren. Ich meine, ich bin sicherlich nicht die einzige BRCA-Frau oder Hochrisikoperson, die sich von dieser Bestie „gejagt“ fühlt.
„Drei Jahrzehnte, drei Krebsarten“ ist meine Geschichte über Fürsprache, Überleben und hoffentlich eine Geschichte darüber, wie ich mein eigenes Leben ein drittes Mal gerettet habe. Vielleicht noch wichtiger ist, dass es eine Geschichte darüber ist, worüber man nachdenken sollte DEIN Jahrzehntelanges Überleben bei Krebs – das ist die Bedeutung der Interessenvertretung, die genauso in unserer DNA verankert sein sollte wie diese schrecklichen Varianten und Mutationen.
Es ist eine Geschichte darüber, wie wir unsere kennen lernen müssen NEU Brüste, weil nichts sicher ist. Es ist eine Geschichte darüber, wie wir unserem Bauchgefühl folgen sollten, wenn wir Schmerzen haben oder uns nicht gut fühlen … wissen Sie was? Das sind wir wahrscheinlich nicht! Ich erzähle diese Geschichte nicht, um die Leute zu erschrecken, weil mein Fall ziemlich selten ist (eine geschätzte Wahrscheinlichkeit von 1-2 Prozent), aber die Realität ist, dass immer mehr Hochrisikofrauen nach einer Operation oder vorbeugenden Operation immer länger leben Brustkrebs. Die Zahl der sekundären Krebserkrankungen könnte also steigen.
Auch kosmetisch gehen Ärzte an die Grenzen. Das alles ist zwar gut, aber wenn Sie einem hohen Risiko ausgesetzt sind, müssen Sie sich die offensichtliche Frage stellen: „Ist das gemeinsame Ziel, das gesamte Brustgewebe zu erkennen und so nah wie möglich an 100 % aus mir herauszukommen?“ Es sollte sein.
Ich habe zu all dem viel zu sagen und hoffe, dass wir eines Tages einen Impfstoff haben werden, der uns vielleicht sogar vor Brustkrebs und BRCA-Mutationen schützt. Aber im Moment hoffe ich, dass Sie meine Reise beobachten und wissen, dass ich hart kämpfe – für mein eigenes Leben, aber auch für Ihres. Vielen Dank im Voraus für all Ihre Liebe und Unterstützung!
Bei guter Gesundheit,
Stacey
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Ich habe mich mit meiner Brustchirurgin, Dr. Elisa Port vom Mount Sinai, über die Masse und die sechs Lymphknoten, die sie während meiner Operation entfernt hat, und die Komplexität von dreifach negativem Brustkrebs unterhalten.
„Interessant ist, dass man bei dreifach negativem Ergebnis, ob man es glaubt oder nicht, obwohl es aggressiver ist und wir normalerweise eine Lymphknotenausbreitung mit aggressiver assoziieren, bei dreifach negativem Ergebnis nicht viel Lymphknotenausbreitung sieht, das kann also sein.“ „Das kann eine knifflige Sache sein“, sagte Dr. Port.
Die Komplexität des Kampfes gegen dreifach negativen Brustkrebs
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Die Brustchirurgin am Mount Sinai, Dr. Christina Weltz, war jahrzehntelang in der Einrichtung des Mount Sinai tätig, um die Anzahl sekundärer Brustkrebsfälle bei Frauen zu untersuchen, die sich einer Mastektomie unterzogen hatten.
„Ich schaue mir neue Brustkrebsarten an, die nach einer Mastektomie entstehen und in dem entstehen, was wir als zurückgebliebenes Brustgewebe bezeichnen“, sagte Dr. Weltz. „Und damit meine ich, dass bei der Mastektomie nicht das gesamte Brustgewebe entfernt wurde.“
Dr. Weltz erklärte, dass das Phänomen relativ selten sei.
Wie wahrscheinlich ist ein sekundärer Brustkrebsfall bei Frauen?
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Ich habe mich mit meiner Onkologin, Dr. Hanna Irie, zusammengesetzt und wir haben über die Herausforderungen von dreifach negativem Brustkrebs gesprochen, aber auch über die Aussichten neuer Wirkstoffe, einschließlich der Immuntherapie.
„Außerdem können wir dreifach negative Krebsarten besser subtypisieren, sodass wir zielgerichtete Therapien effizienter anbieten können“, sagte Dr. Irie.
Anschließend besprachen wir ihre Hoffnung auf einen Impfstoff, insbesondere gegen die dreifach negative Erkrankung.
Die Herausforderungen von dreifach negativem Brustkrebs
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Dr. Domchek hat eine entscheidende Rolle in der wissenschaftlichen Forschung zu einem Impfstoff gegen BRCA und anderen gezielten Therapien gespielt.
Sie ist jemand, den ich schon lange kenne, und nachdem ich von meiner Diagnose erfahren hatte, war ich sehr auf ihren Rat angewiesen.
Ich habe mit ihr darüber gesprochen, wie dringend es für Patienten wie mich ist, deren Kinder volljährig werden und die BRCA-Mutation erben könnten.
Der Wettlauf des Basser Centers um einen Impfstoff gegen Brustkrebs
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In meiner BRCA-Community gibt es so viele Geschichten über Verluste und Erfolge.
Helene Sorin ist jemand, auf den ich mich auf meiner Reise verlassen habe, und ich hoffe, dass Sie sich die Zeit nehmen, mehr über ihre Reise zu erfahren.
Auch wenn keine zwei Krebsarten gleich sind, hat Helene eine BRCA1-Mutation und eine ganz ähnliche Geschichte wie ich.
Auch sie hatte zwei Fälle von Brustkrebs. Zwischen meinen Fällen lagen 25 Jahre und bei Helene 13 Jahre.
Lernen Sie Helene Sorin kennen: eine zweifache Brustkrebsüberlebende
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