Briefe: 23andMe und Ihre Biodaten

In einer Folge von Die Zeit der Monstersprach Jeet Heer mit Professor Myles W. Jackson über die Auswirkungen von DNA-Datenbanken und die Frage, wem diese Informationen „gehören“, insbesondere in Bezug auf 23andMe und seine Kunden [“Big Pharma Wants to Own Your DNA Info,” December 21, 2022]. Dies ist ein wichtiges Thema, das eine gesunde Debatte verdient. Wir bei 23andMe haben immer behauptet, dass unsere Kunden ihre DNA besitzen und dass Tests in erster Linie eine Entscheidung sind. Diejenigen, die aus irgendeinem Grund mit DNA-Tests nicht einverstanden sind, sollten sich nicht testen lassen. Wir tragen dieses Ethos der Wahlfreiheit – und Transparenz – in unserem gesamten Produkt und in der Art und Weise, wie wir Geschäfte machen. Zu den Auswahlmöglichkeiten, die den Kunden geboten werden, wenn sie sich für einen Test entscheiden, gehören, welche Art von Informationen sie von unserem Test erhalten möchten, ob sie möchten, dass 23andMe ihre DNA-Probe speichert (sie können sich dafür entscheiden, dass sie verworfen wird) und, was entscheidend ist , wie ihre Daten von 23andMe oder Dritten verwendet werden dürfen oder nicht. Wir sprechen öffentlich über unsere Forschungskooperationen, z. B. mit akademischen Einrichtungen, gemeinnützigen Organisationen und Pharmaunternehmen, damit Kunden wissen, wie ihre Informationen verwendet werden können, wenn sie sich tatsächlich für unser Forschungsprogramm entscheiden.

Bei 23andMe führen wir Forschungen durch, um die Wissenschaft voranzubringen, entwickeln unser Produkt, um Kunden neue Erkenntnisse zu liefern, und entwickeln neue Medikamente für ernsthafte ungedeckte medizinische Bedürfnisse. Bisher hat die Forschung von 23andMe zu mehr als 200 Veröffentlichungen geführt, von denen die meisten in Zusammenarbeit mit akademischen Forschern entstanden sind. Dieses Programm wird kostenlos durchgeführt, um genetische Erkenntnisse zu veröffentlichen, die es dem Gebiet ermöglichen könnten, die Forschung in einer Reihe von Bereichen voranzutreiben, darunter die Genetik von Krebs, Covid-19, Parkinson und vielen mehr. Wir waren auch in der Lage, unsere Abstammungszusammensetzung zu erweitern, um Gebiete der Welt einzubeziehen, die historisch gesehen in der Genetik unterrepräsentiert waren. Dazu gehören Regionen in Afrika, Asien und Amerika. Die Forschung wird intern von 23andMe-Wissenschaftlern durchgeführt, die anonymisierte, aggregierte Informationen von Kunden untersuchen, die der Teilnahme im Rahmen unserer Hauptforschungszustimmung zugestimmt haben. Der Prozess der Zustimmung zur Forschung ist von den Nutzungsbedingungen getrennt und vollkommen freiwillig. Insbesondere handelt es sich hierbei um einen Opt-in-Prozess, d. h. Kunden müssen sich proaktiv für die Teilnahme entscheiden und werden nicht zur Teilnahme gezwungen. Kunden haben die Möglichkeit, diese Einwilligung jederzeit zu ändern. Unsere Forschung wird von einem externen institutionellen Überprüfungsgremium (IRB) überwacht, um sicherzustellen, dass die Arbeit nach den höchsten ethischen Standards und Richtlinien durchgeführt wird und dass eine ordnungsgemäße, informierte Zustimmung erfolgt. 23andMe wird ohne die ausdrückliche Zustimmung des Kunden keine Kundendaten zu Forschungszwecken an Dritte weitergeben.

Neben der Bereitstellung dieses Kontextes zu unserem Forschungsprogramm wollten wir auch Klarheit über mehrere Bereiche der Diskussion schaffen, die falsche Aussagen über 23andMe enthielten:

• 23andMe verkauft oder gibt keine Kundendaten an/mit Versicherungsunternehmen oder Arbeitgebern weiter.
• 23andMe verkauft keine genetischen Daten zu Werbezwecken.
• Dritte greifen nicht direkt auf die 23andMe-Datenbank zu. Wie oben erwähnt, wird die Forschung bei 23andMe intern durchgeführt und die Ergebnisse werden dann mit Mitarbeitern geteilt. Diese Ergebnisse enthalten keine Informationen auf individueller Ebene, es sei denn, die Kunden haben separat und ausdrücklich zugestimmt, diese Informationen weiterzugeben.
• Es wurde auch von 23andMe-Lastwagen gesprochen, die in der Ukraine Bluttests durchführen; 23andMe führt keine Bluttests durch und ist in der Ukraine nicht tätig.

Wir glauben daran, Menschen Zugang zu ihrer DNA zu verschaffen, damit sie vom menschlichen Genom lernen und davon profitieren können. Im Rahmen dieser Mission ist die Verwaltung von Kundendaten von größter Bedeutung. Wir bemühen uns um Transparenz, damit wir unsere Kunden weiterhin in die Lage versetzen können, fundierte Entscheidungen darüber zu treffen, ob und wie ihre Daten verwendet und weitergegeben werden. Das Vertrauen unserer Kunden zu verdienen, ist absolut entscheidend für unseren Erfolg als Unternehmen.

Joyce Tung, PHD
Vizepräsident, Forschung
23undIch
Sunnyvale, Kalifornien

Myles Jackson antwortet

Ich möchte Dr. Tung für ihren sehr nachdenklichen Brief danken. Ich schätze die Chance, mit ihr in einen Dialog zu treten, sehr. In Bezug auf den Verkauf oder die Bereitstellung von Informationen an Versicherungsunternehmen hat Dr. Tung absolut Recht. Ich entschuldige mich bei 23andMe dafür, dass ich sie mit anderen Direct-to-Consumer (DTC)-Gentestunternehmen in einen Topf geworfen habe. Ich habe 23andMe sicherlich nie beschuldigt, genetische Informationen von Verbrauchern ohne deren Erlaubnis an Unternehmen verkauft zu haben. Diese Art von Transaktion wäre ein direkter Verstoß gegen das Gesetz zur Nichtdiskriminierung genetischer Informationen, das 2008 vom damaligen Präsidenten George W. Bush unterzeichnet wurde.

Wie ich im Programm erwähnt habe, kann der Kunde die Weitergabe von Informationen ablehnen. Wenn ich zu diesem Thema einen Vortrag halte, empfehle ich allen, die sich für Gentests interessieren, dringend, die Nutzungsbedingungen zu lesen. Die Daten sind natürlich immer aggregiert und anonymisiert; Ich habe nie etwas Gegenteiliges gesagt. Trotz der Aggregation und Anonymität ist es dennoch möglich, einzelne Personen zu identifizieren. Ein erschreckender Artikel in Die New York Times Bereits 2018 hieß es: „Bereits 60 Prozent der Amerikaner nordeuropäischer Abstammung – die primäre Gruppe, die diese Websites nutzt – können durch Datenbanken identifiziert werden, unabhängig davon, ob sie selbst einer beigetreten sind oder nicht“, unter Berufung auf eine Studie aus der Zeitschrift Wissenschaft. Forscher sagen, dass es bald möglich sein wird, bis zu 90 Prozent der Europäer aus genealogischen Datenbanken zu identifizieren. Wie gut dokumentiert wurde, wurden in den USA eine Reihe von Personen wegen Verbrechen verhaftet, die begangen wurden, indem DNA am Tatort mit den genetischen Sequenzen eines Verwandten verglichen wurde, die von den Personen selbst (nicht den DTC-Gentestunternehmen) bei GEDmatch und MyHeritage hinterlegt wurden. Zum Beispiel. Und es gab einen Fall, in dem GEDMatch bereits 2020 gehackt wurde. Schwieriger ist es jedoch, die größeren Datenbanken von 23andMe und AncestryDNA zu hacken.

In der Tat interessiere ich mich für historische Vorstellungen von Privatsphäre, Eigentum und Besitzbarkeit. Im November 2017 forderte US-Senator Chuck Schumer aus New York die Federal Trade Commission auf, DTC-Gentestunternehmen wegen Bedenken hinsichtlich des Datenschutzes zu untersuchen. Im Jahr 2018 führte die FTC eine Untersuchung durch und im Jahr 2019 unterbreiteten sie diesen Unternehmen Vorschläge. Laut einem 2020 Verbraucherberichte Whitepaper: „Die Federal Trade Commission kann die Marketingpraktiken des DTC-Gentestunternehmens kontrollieren, aber sie nutzt derzeit ihre Durchsetzungsbefugnisse nicht, um die Vertraulichkeit der Informationen zu schützen.“ Der Bericht fuhr fort, einen politischen Ansatz zum Schutz der Privatsphäre genetischer Daten zu empfehlen. Kurz gesagt, ich stimme Dr. Tung zu, dass 23andMe die erforderlichen Richtlinien und Best Practices befolgt hat. Es stellt sich die Frage, ob die Richtlinien verschärft werden müssen.

Bei der Diskussion über Werbung ging es nicht darum, dass 23andMe seine Daten verkauft. Vielmehr interessiert mich, wie DTC-Genetikunternehmen ihre Waren bewerben und vermarkten, die sich an bestimmte Gruppen richten. Ich denke, die Werbespots von AncestryDNA, die ich in der Sendung ausdrücklich erwähnt habe, sprechen für sich. Bereits im Jahr 2008 bewarb 23andMe auf seiner Website eine Technik namens „Ancestry Painting“, um afroamerikanische Vorfahren zu finden. Zu anderen Zeiten wurde dieser Service speziell für amerikanische Ureinwohner, asiatische Amerikaner und europäische Amerikaner beworben. 1993 verabschiedete der Kongress den NIH Revitalization Act, der die Richtlinien zur Einbeziehung von Frauen und Farbigen in die klinische Forschung festlegte. Es geht darum, denen, die historisch an den Rand gedrängt wurden, eine medizinische Stimme zu geben. Eine brillante Analyse zu diesem Thema finden Sie bei Steven Epstein Inklusion: Die Politik der Differenz in der medizinischen Forschung (University of Chicago Press, 2007), die ich im Interview kurz erwähnt habe. Der „weiße Mann“ soll im wahrsten Sinne des Wortes nicht mehr alleiniges Vorbild für die medizinische Versorgung sein. Und das finde ich auf jeden Fall gut so. Wie zahlreiche Soziologen und Anthropologen der Wissenschaft und Medizin argumentiert haben, hat ein solcher Schritt die Rasse als biologische Kategorie teilweise auf höchst problematische Weise wiederhergestellt (einige argumentieren verdinglicht). Wie uns viele Molekularbiologen sagen, gibt es zahlreiche Möglichkeiten, menschliche Variationen zu erklären. Rasse ist nicht das einzige. Doch obwohl viele Molekularbiologen argumentieren, dass es ein sehr schlechter Indikator für menschliche Variation ist, wird die Rasse in den Vereinigten Staaten aus wichtigen historischen Gründen privilegiert.

Ich danke Dr. Tung für den Hinweis, dass die Forschung von 23andMe intern erfolgt und Dritte keinen Zugriff auf ihre Datenbanken haben. Diese proprietären Datenbanken sind sowohl wissenschaftlich als auch wirtschaftlich von entscheidender Bedeutung. Mich interessiert, wie der Konsument gleichzeitig das Produkt ist. Wie angekündigt geht es bei der 250-Millionen-Dollar-Kooperation zwischen GlaxoSmithKline und 23andMe, die vor etwa einem Jahr für 50 Millionen US-Dollar verlängert wurde, um die Verwendung genetischer Sequenzen von Personen – auch hier werden persönliche Informationen entfernt und die Zustimmung der Person muss erteilt werden zur Behandlung von Krankheiten auf der Grundlage der Präzisionsmedizin, auch Personalisierte Medizin genannt. Das war der Punkt, den ich zu vermitteln versuchte. Anne Wojcicki, CEO von 23andMe, sagte Anfang 2022, dass Gesundheit und nicht Abstammungstests das langfristige Wachstum des Unternehmens vorantreiben werden. Sie fügte hinzu: „Der Ahnenmarkt ist etwas, mit dem sich die Menschen identifizieren können, und er ist beträchtlich, aber Gesundheit ist einfach viel größer.“ 23andMe tritt mit der 400-Millionen-Dollar-Übernahme von Lemonaid Health auch in den Telegesundheitsmarkt ein.

Was schließlich die Geschichte über die „LKWs in der Ukraine“ betrifft, die Blutproben sammelten, wie ich in der Sendung erwähnte, das war eine Anekdote, die mir vor etwa acht bis zehn Jahren von einem ehemaligen Kollegen erzählt wurde, der in der Ukraine geforscht hatte. Tatsächlich verwendet 23andMe Wangenabstriche, um DNA-Proben zu sammeln. Ich hätte die Geschichte mit einer anderen Partei bestätigen sollen, bevor ich sie erwähnte.

Nochmals vielen Dank an Dr. Tung, dass er sich die Zeit genommen und an diesem Dialog teilgenommen hat.

Myles W. Jackson
Princeton, New Jersey