In den Vereinigten Staaten stehen Kinder mit schweren Behinderungen, insbesondere mit geistiger Behinderung, im Alter von etwa 20 Jahren vor einem schändlichen Wendepunkt. Das Verlassen der Schule wird als „die Klippe“ bezeichnet, da die Schüler abrupt von der Struktur und den Dienstleistungen der Schule ins … Nichts übergehen als Erwachsene. Während des letzten Treffens unseres Sohnes zum individuellen Bildungsplan (besondere Bedürfnisse) haben wir uns für die Finanzierung seines Covid-Make-up-Jahres eingesetzt (ein zusätzliches Jahr, das einigen Schülern mit sonderpädagogischem Förderbedarf angeboten wird, die in New York 21 Jahre alt werden). Der Vertreter des Bildungsministeriums lehnte ab und lachte dann tatsächlich, als ich beschrieb, wie es war, ganztägig zu Hause mit Jason zu leben, bei dem Autismus und geistige Behinderung diagnostiziert wurden. Der Vertreter entschuldigte sich später und sagte nur, dass er überrascht war, dass es „so schlimm“ war.
„Es muss eine Art staatliche Hilfe geben“, sagte er. Er konnte aus den Aufzeichnungen ersehen, dass Jason gewalttätig sein könnte, funktionell nicht kommunizieren kann und in fast jedem Aspekt seines Lebens Hilfe braucht. Wir haben keine Familienmitglieder, die in der Nähe wohnen, und selbst wenn, wären sie nicht in der Lage, viel zu tun, um uns zu helfen.
„Nein, wir haben keine Hilfe“, sagte ich ihm. Wir waren an einem Bruchpunkt, nachdem wir ihm zwei Jahre lang die praktischen Therapien vorenthalten hatten, die einen wesentlichen Teil seiner Ausbildung ausmachen, und nahmen vernünftigerweise an, dass dieses Treffen dazu diente, das Make-up-Jahr zu planen. Aber es war nur ein bürokratischer Fehler bei der Berechnung seines Alters. Der Repräsentant vertuschte es, indem er es unser „Beendigungsgespräch“ nannte, das er im vorangegangenen akademischen Jahr hätte führen sollen, dh eine Verletzung der eigenen Politik des DOE. Aber wir hatten niemanden, an den wir uns wenden konnten. Wir waren von der Klippe gestoßen worden.
Es gibt Angebote, die Eltern bei der Betreuung ihrer behinderten Kinder ab dem Schulalter unterstützen. Aber Ressourcen werden oft nicht an diejenigen verteilt, die sie am dringendsten benötigen, sondern umgekehrt. Eine der ersten Agenturen, denen wir zugewiesen wurden, als wir nach New York zogen, war AHRC (die nicht mehr den vollständigen Namen des Akronyms verwendet: Association for the Help of Retarded Children). Es bietet eine „Heimatpause“, dh einen Arbeiter, der bei Jason sitzt und ihn beschützt, um uns eine Pause zu gönnen. Samstags haben wir uns für zwei Stunden qualifiziert. Um dies in die Praxis umzusetzen, mussten Arbeiter interviewt und dann Zeit damit verbracht werden, sie zu schulen – nur um festzustellen, dass sie in der nächsten Woche „weitergezogen“ waren. Wir waren auch überrascht, wie viele der Arbeiter zu spät erschienen, heimlich unsere Computer benutzten und sich Jason gegenüber gleichgültig verhielten.
Erst später wurde uns klar, dass die Agentur etwa 40 Dollar pro Stunde für die Erbringung der Dienstleistung erhält, aber nur etwa 10 Dollar an den Arbeiter gehen. Kein Wunder, dass sie ständig weitermachen oder Jason zu herausfordernd finden, um diese Bezahlung wert zu sein. Nach monatelanger Suche nach Arbeitskräften (ein Mann verließ uns sogar mitten in seiner ersten Schicht) blieb nur einer tatsächlich dabei. Wir verfielen in eine schöne Routine – mein Ehepartner und ich sorgten dafür, dass Jason situiert war, und rannten dann über die Straße zu unseren Büros, um die Arbeit nachzuholen. Eines Tages vergaß ich das Stromkabel zu meinem Laptop, ging zurück und fand den Mann tief in einem Nickerchen – schnarchend, Brille ordentlich auf einem Tisch abgelegt. Er war unbeeindruckt, als ich ihn weckte, um ihn zu feuern, und ich meldete ihn der Agentur. Monate später, als ich versuchte, einen anderen Arbeiter zu bekommen, war ich überrascht, als ich erfuhr, dass die Agentur ihn immer noch beschäftigte. Ich war so erschrocken über ihre niedrigen Standards, dass wir sie nie wieder benutzten.
AHRC betreibt auch ein Sommercamp für Kinder und Erwachsene mit besonderen Bedürfnissen, also haben wir stattdessen eine Woche für ihn in den Catskills arrangiert. Er liebte das Spielen im Pool und die Pferdetherapie. Er ging Jahr für Jahr. Es gab gelegentliche Anrufe wegen seines Verhaltens (ins Bett urinieren, Berater schlagen), aber er war in der Lage, körperlich zurückgehalten und sicher zu sein – und seine Eltern konnten einen angenehmen Aufenthalt haben.
Als Jason größer und damit problematischer wurde, wurde seine Lagerregistrierung auf mysteriöse Weise auf eine Sitzung umgestellt, an der er nicht teilnehmen konnte. In seinem letzten Jahr im Kinderlager widersprach der Lagerleiter einem angeblichen 12 Cent Budgetdiskrepanz darüber, wie viel Medicaid zahlen würde. Selbst nachdem ihm gezeigt wurde, dass die Diskrepanz nicht bestand, reagierte der Direktor einfach nicht mehr auf Anrufe und E-Mails, nicht einmal von Jasons Medicaid-Betreuungsmanagern. Ich hatte ihn registriert und alle medizinischen und verhaltensbezogenen Unterlagen rechtzeitig eingereicht, aber mit mulmiger Miene bemerkte ich, dass die übliche Bestätigung nie kam. Der Direktor hatte ominös angemerkt, dass es dieses Jahr vielleicht keinen „Platz“ für Jason geben würde, aber als ich mich bei einer Freundin erkundigte, deren Sohn auch das Camp besucht, war ich überrascht zu hören, dass der Direktor sich gemeldet hatte, um sie zu ermutigen, sie zu haben (nachvollziehbar). Kind teilnehmen; das Gegenteil von „nicht genug Platz“. Normalerweise kontaktiert uns der Direktor am Tag vor Beginn des Camps, um zu bestätigen, dass wir Jason fahren – er braucht den Bus nicht. Kein Anruf.
Jason wurde auf die feigeste Weise geghostet – er wurde nicht offiziell als Klient entlassen, also verbleibt das „Erholungscamp“ in seinem Medicaid-Budget, sodass wir das Schlimmste aus beiden Welten bekommen: ein Budget für Dienstleistungen, die wir nie erhalten, und Stress für Monate über die Ungewissheit und den Kampf um die 12 Cent, während dieser Direktor dafür bezahlt wird, „eine wunderbare Gelegenheit für Menschen mit geistiger und geistiger Behinderung, einen angenehmen Sommerurlaub fernab der Stadt zu verbringen, und eine Gelegenheit für Familien, sich eine Pause zu gönnen die Aufgaben der Pflege.”
Ein weiterer Service, über den wir uns anfangs gefreut haben, war das New Yorker Paratransit-System Access-A-Ride. Die Auswertung, um festzustellen, dass Jason die U-Bahn oder den Bus nicht benutzen konnte, dauerte Monate, und dann dauerte die allererste Fahrt, die ihn von seinem Schulprogramm brachte, eine 20-minütige Taxifahrt, zwei Stunden (ohne Wartezeit). ). Ich rief an, um Bericht zu erstatten, und mir wurde gesagt, dass dies keine Abweichung sei, sondern innerhalb eines akzeptablen Bereichs liege – selbst für ein Kind, dessen Behinderung beinhaltet, dass es lange Fahrten nicht ertragen kann. Dann hatte ich zwei Vorfälle, in denen Van-Fahrer abfällige Bemerkungen machten: „Warum macht er dieses komische Geräusch?“ Wiederum wahrscheinlich das Ergebnis von schlecht bezahlten Mitarbeitern, die nie eine angemessene Ausbildung erhalten haben. Dieser Service wurde für uns schnell nutzlos.
Dass öffentlich finanzierte Agenturen das Geld unserer Steuerzahler nehmen, aber keine praktikablen Dienstleistungen erbringen, macht uns sprachlos, wütend und hilflos wie unser Sohn.
Einige Eltern in unserer Situation rufen am Ende einfach 911 an. Ihre Kinder landen in der Notaufnahme und schmachten dann in Krankenhäusern, oft mit starken Medikamenten sediert oder zurückgehalten, weil das Personal nicht für ihre Bedürfnisse ausgebildet ist. Das Krankenhaus „ist am Anfang der unglaublich falsche Ort für diese Personen“, sagte Michael Cummings, stellvertretender medizinischer Direktor und Psychiater des Erie County Medical Center in Buffalo in einem Untersuchungsbericht von Kaiser.
Angesichts des abgrundtiefen Missbrauchs und Todes, der selbst mit den am besten aussehenden Wohnheimen verbunden ist, insbesondere mit dem Eintritt von Private Equity, haben wir uns früh dafür entschieden, Jason zu Hause zu behalten, indem wir den Katie Beckett Medicaid Waiver nutzen, der entwickelt wurde, um Kinder mit Behinderungen und medizinischen Problemen zu behalten aus Institutionen und Krankenhäusern. Es wurde von keinem Geringeren als Ronald Reagan ins Gesetz aufgenommen, da es der Regierung erhebliche Gelder spart, weil die Eltern Infrastruktur und Arbeitskraft bereitstellen. Aber was tun Wir (Steuerzahler) im Gegenzug bekommen? Nehmen Sie etwas so Einfaches wie Windeln für Erwachsene. Ich musste Jasons Arzt dazu bringen, sie gegen Enuresis zu verschreiben, sie von unserem Medicaid-Koordinator genehmigen lassen, dann eine Windelfirma für Erwachsene finden, die Medicaid nahm, und sie bestellen – eine sechsmonatige Aufgabe. Sie erwiesen sich als dünn, undicht und aus giftigen Materialien hergestellt, die ihm einen Ausschlag bescherten, wobei der Auftragnehmer wahrscheinlich durch Abstriche reich wurde und ich keine andere Wahl hatte, als diesen „Service“ einfach nicht zu nutzen.
Die breite Öffentlichkeit versteht nicht, dass Behindertendienste nicht automatisch von einer wohlwollenden Regierung gewährt werden, die exquisit auf die Bedürfnisse einer Familie eingestellt ist. Es liegt an uns Eltern, sowohl die Finanzierung als auch die Dienstleistungen zu finden. Zu den Zugangsbarrieren gehören Englisch nicht als Muttersprache zu sprechen, einen Job während der Geschäftszeiten zu haben und/oder mehrere Kinder zu haben, nicht das soziale Kapital zu haben, um zu verstehen, wie das System funktioniert, keinen zuverlässigen Internetzugang oder kein Telefon zu haben. Mein Mann und ich sind beide Hochschulprofessoren und ich habe zuvor als Investmentbanker gearbeitet. Trotzdem war der erfolgreiche Erwerb der Medicaid-Verzichtserklärung ein jahrelanges Verfahren, bei dem ich mehrmals kurz davor war, aufzugeben – und als wir in einen anderen Staat zogen, musste ich ganz von vorne anfangen. Zumindest New York hat eine sich bewegende Pipeline; 35 Staaten haben Wartelisten (was tatsächlich ein Rekordtief ist), wobei die durchschnittliche Wartezeit beträgt 45 Monate; Die Warteliste von Texas ist 232.068 Personen lang, was sie praktisch genauso nutzlos macht wie unseren Windelservice.
März ist der Disability Awareness Month, ein bisschen ironisch, da die (vorübergehend) Behindertengemeinschaft dazu neigt, den Behinderten überhaupt keine Aufmerksamkeit zu schenken. Die Regierung ist sich jedoch durchaus bewusst, dass dies ein Minderheitswahlkreis ohne Stimmrecht ist, was sich daran zeigt, dass die Dienstleistungen oft der erste Ort sind, an dem Politiker Ausgabenkürzungen vornehmen, angespannte Budgets, was bedeutet, dass nur wenig in die Aufsicht investiert wird. Viele dieser Agenturen werden dann ermutigt, sich wie die unbedarftesten Unternehmen zu verhalten, die Arbeitskosten bis auf die Knochen zu senken, während sie ihr Geld in fragwürdige Ausgaben wie aufgeblähte CEO-Gehälter stecken, die einfachsten Kunden herauspicken und die anderen nach unten drängen. Von Fall zu Fall kann es so aussehen, als ob schwierige Kunden wie Jason nicht länger eine Agentur wie das Problem von AHRC sind; Laut CDC haben jedoch 16 Prozent der Kinder im Alter von 3 bis 17 Jahren eine Entwicklungsstörung. Dieser Prozentsatz ist jedes Jahr gestiegen, was bedeutet, dass mehr Eltern vor der Klippe stehen, ausbrennen und auf 911 zurückgreifen. The Minneapolis Sternentribüne hat gerade einen eklatanten Mangel an Krankenhausbetten gemeldet und dass Notaufnahmen mit Patienten mit Autismus und geistiger Behinderung überlastet sind und es keine Zwischendienste gibt, um den Kindern zu helfen, gesund zu werden und nach Hause zurückzukehren. Irgendwann wird es nicht mehr genug Platz in den Krankenhäusern oder Staatsbudgets geben, um alles zu bezahlen – und dann wird es das Problem aller sein.