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Ein Ärzteteam in Boston führte erfolgreich eine neuartige fetale Operation durch, um eine seltene Gehirnerkrankung zu behandeln, die als Galen-Venen-Fehlbildung bekannt ist.
Obwohl Operationen in der Gebärmutter – die vor der Geburt eines Babys durchgeführt werden – für andere Erkrankungen eingesetzt wurden, war dieses ultraschallgeführte Verfahren eines der ersten für diese Erkrankung. Details des Verfahrens, das im März stattfand, wurden am Donnerstag in der Zeitschrift Stroke veröffentlicht.
Der Zustand tritt auf, wenn sich das Blutgefäß, das Blut vom Gehirn zum Herzen transportiert, auch als Galen-Vene bekannt, nicht richtig entwickelt. Die als VOGM bekannte Fehlbildung führt zu einer überwältigenden Blutmenge, die die Vene und das Herz belastet, und kann zu einer Kaskade von Gesundheitsproblemen führen.
„Enorme Hirnverletzungen und sofortige Herzinsuffizienz nach der Geburt sind die beiden großen Herausforderungen“, sagte Dr. Darren Orbach, Radiologe am Boston Children’s Hospital und Experte für die Behandlung von VOGM, gegenüber CNN.
Typischerweise werden Säuglinge nach der Geburt mit einem Katheter behandelt, in den winzige Spulen eingeführt werden, um den Blutfluss zu verlangsamen. Allerdings, so Orbach, komme die Behandlung oft zu spät.
Trotz Fortschritten in der Pflege „werden 50 bis 60 Prozent aller Babys mit dieser Erkrankung sofort sehr krank. Und für diese sieht es so aus, als gäbe es eine Sterblichkeit von etwa 40 Prozent“, sagte Orbach. Etwa die Hälfte der überlebenden Säuglinge habe schwere neurologische und kognitive Probleme, sagte er.
Als sie von ihrer vierten Schwangerschaft erfuhren, waren Derek und Kenyatta Coleman aus Baton Rouge, Louisiana, überrascht und aufgeregt. Kenyatta, 36, und Derek, 39, sind seit sieben Jahren verheiratet und bereit, einen neuen Familienzuwachs willkommen zu heißen.
Kenyatta sagte, nichts an der Schwangerschaft sei besonders bemerkenswert. Nachdem sie drei Kinder hatte, betrachtete Kenyatta Ultraschall als Routinetermine.
„Baby ging es gut. Der Anatomiescan kam unauffällig zurück. Alle ihre biophysikalischen Profile waren unauffällig“, sagte Kenyatta, die exklusiv mit CNN sprach.
Die Colemans führten sogar Gentests durch, die Kenyattas Schwangerschaft als „geringes Risiko“ charakterisierten, sagte sie: „Wir dachten ehrlich, wir wären im Klaren.“
Aber als Kenyatta in der 30. Schwangerschaftswoche zum Ultraschall ging, war etwas anders. Sie erinnert sich, dass ihr Arzt sie hinsetzte und sagte, sie sei besorgt.
„Sie teilte mir mit, dass mit dem Gehirn des Babys etwas nicht stimmte und auch ihr Herz vergrößert war“, erinnert sich Kenyatta.
Nach weiteren Untersuchungen gab es eine Diagnose: VOGM.
Aber die Colemans hatten von einer klinischen Studie erfahren, die von Brigham and Women’s and Boston Children’s Hospitals durchgeführt wurde und die eine Behandlung vor der Geburt ihres Babys ermöglichen könnte.
Kenyatta erinnert sich, dass man ihm über die möglichen Risiken aufgeklärt wurde – vorzeitige Wehen oder Gehirnblutungen für den Fötus –, aber die Colemans hatten das Gefühl, dass es keine andere Option für sie gab. Sie wollten sich dem Prozess anschließen.
Am 15. März, genau einen Monat nachdem der Ultraschall die Fehlbildung entdeckt hatte, wurde Kenyatta operiert.
Aber für diese Operation gab es zwei Patienten: Kenyatta und ihr Baby.
Die Ärzte mussten sicherstellen, dass der Fötus in die richtige Position blickte, mit seinem Kopf zur Bauchdecke der Mutter. Dr. Louise Wilkins-Haug, Abteilungsleiterin für Maternalfetalmedizin und Reproduktionsgenetik am Brigham and Women’s Hospital, arbeitete mit Orbach zusammen, um sicherzustellen, dass der Fötus nicht nur in der richtigen Position für das Verfahren war, sondern auch dort blieb.
Wilkins-Haug erklärte, dass sie eine Technik verwendeten, die von früheren Herzoperationen in der Gebärmutter übernommen wurde. Sobald sich der Fötus in der optimalen Position befindet, „erhält er eine kleine Medikamenteninjektion, damit er sich nicht bewegt, und er bekommt auch eine kleine Medikamenteninjektion zur Schmerzlinderung“, sagte Wilkins-Haug.
Von dort führten die Ärzte eine Nadel durch die Bauchdecke und führten vorsichtig einen Katheter durch die Nadel, damit die winzigen Metallspulen die Vene füllen, den Blutfluss verlangsamen und den Druck reduzieren können.
Das Baby zeigte sofort Anzeichen einer Besserung, wobei Scans einen verringerten Blutdruck in Schlüsselbereichen zeigten.
„Es war im Moment berauschend, dass wir bei der Embolisation einen technischen Erfolg hatten“, sagte Orbach.
Aber der Erfolg wurde nicht allein von diesem Moment bestimmt, sondern von dem, was folgen würde.
„Wird sie danach kontinuierlich Fortschritte zeigen können? Wird sie nur zusätzliche Unterstützung brauchen, nachdem ich sie habe? Wird sie trotzdem sofort Herzversagen erleiden?“ fragte sich Kenyatta.
Nach dem Eingriff verlor Kenyatta langsam Fruchtwasser. Zwei Tage später setzten bei ihr mit 34 Wochen die Wehen ein.
Am 17. März wurde Denver Coleman geboren und wog 4 Pfund und 1 Unze.
„Ich hörte sie zum ersten Mal weinen und das einfach, ich – ich kann nicht einmal in Worte fassen, wie ich mich in diesem Moment gefühlt habe“, erinnert sich Kenyatta.
„Es war einfach der schönste Moment, sie zu halten, zu ihr hochzuschauen und sie dann weinen zu hören.“
Auch ihre Ärzte waren zufrieden. „In der unmittelbaren Neugeborenenperiode war sie sehr stabil und benötigte keine der Sofortbehandlungen, die normalerweise erforderlich sind, sei es das Einsetzen von Spiralen oder die Unterstützung ihrer Herzfunktion mit Medikamenten“, sagte Wilkins-Haug. „Unsere Hoffnung ist, dass sie keine weiteren Spiralen braucht.“
Derek erinnert sich, dass er Denver zum ersten Mal auf der Neugeborenen-Intensivstation besuchte und die Ärzte fragten, ob er sie küssen wolle.
„Ich gab ihr einen Kuss und sie machte nur kleine Babygeräusche und so“, sagte er. „Das war alles, was ich dort brauchte.“
Jetzt, fast zwei Monate nach der Geburt von Denver, geht es ihr weiterhin gut und sie verbringt die meiste Zeit mit Schlafen und Essen. Sie nimmt keine Medikamente gegen Herzinsuffizienz und ihre neurologische Untersuchung ist normal. Es gibt keinen Hinweis darauf, dass sie zusätzliche Eingriffe benötigt.
„Sie hat uns von Anfang an gezeigt, dass sie eine Kämpferin ist“, sagte Kenyatta, „sie hat bewiesen … „Hey, ich will hier sein.’ „