Die Fehldiagnose trat im Mai 2014 auf, nachdem Robin schwere Gedächtnis-, Bewegungs-, Persönlichkeits-, Denk-, Schlaf- und Stimmungsschwankungen hatte.
Der Komiker hatte sich mehreren Tests unterzogen, um sein Problem zu identifizieren, von denen die meisten negativ waren. „Keiner der Ärzte wusste, dass all dem diese Geisterkrankheit zugrunde liegt“, sagte Schneider Williams in einem Interview mit CNN. „Als das enthüllt wurde, war das im Grunde so, als würde man den Namen des Mörders meines Mannes herausfinden.“
Da sich LBD zunächst ähnlich wie die Alzheimer- oder Parkinson-Krankheit darstellt, wird sie häufig falsch diagnostiziert. Und da Lewy-Body-Proteine nicht wie Alzheimer-Proteine getestet werden können, werden LBD-Fälle oft erst nach dem Tod diagnostiziert wenn Familien Autopsien für den Abschluss oder weitere Details anfordern oder um die eines geliebten Menschen zu spenden Gehirn für die Forschung.
Fehldiagnosen und sich überschneidende Symptome können für Patienten und ihre Familien zu einer Welt der Verwirrung führen, so dass es für Schneider Williams ein „Nadelstich des Lichts“ war, endlich die Wahrheit hinter den „Schmerzen und Leiden“ ihres Mannes zu erfahren, sagte sie.
“Da begann meine eigene Heilung”, sagte sie. „Wir hatten diese Erfahrung mit etwas, das wirklich unsichtbar und erschreckend war. Und dann muss ich auf der anderen Seite die Wissenschaft dahinter herausfinden, die geholfen hat, diese Erfahrung zu erklären. Robin war nicht verrückt. Das war eine seiner größten Ängste.”
„Ich könnte nicht mit mir leben, wenn ich diese Geschichte nicht erzählen würde“, sagte Schneider Williams. „Ich hatte keine Ahnung, auf welche Reise ich mich begeben würde. Aber ich musste dorthin.“
Ärzte und Forscher, die die Art von Erfahrungen lindern wollen, die ihr Ehemann erlitten hat, „haben eine große Aufgabe“, sagte sie, „aber es werden Fortschritte erzielt.“
„Chemische Kriegsführung in seinem Gehirn“
Lewy-Körper-Demenz hat mehr als 40 Symptome, die zufällig auftreten und verschwinden können, sagte Schneider Williams. Zu den Anzeichen gehören kategorisch Denkstörungen, Aufmerksamkeitsschwankungen, Bewegungsprobleme, visuelle Halluzinationen, Schlafstörungen, Verhaltens- und Stimmungsprobleme sowie Veränderungen der Körperfunktionen wie die Fähigkeit, das Wasserlassen zu kontrollieren.
Was „den Beginn einer Kaskade von Symptomen markierte“, war, als ihr Mann anfing, endlose Angst und Unruhe zu verspüren, sagte Schneider Williams. Es begann im Jahr 2012, als Williams begann, sich von der Interaktion mit Leuten im Throckmorton Theatre in Kalifornien zurückzuziehen, wo er nur zum Spaß neues Material ausprobierte und mit anderen Comedians riffte, fügte sie hinzu.
Die Ängste hielten über das hinaus an, was Williams in der Vergangenheit erlebt hatte und was für einen geliebten Schauspieler normal ist, der mit dem Druck lebt, auf einer Weltbühne zu stehen.
Schließlich war Paranoia ein weiteres signifikantes Symptom, sagte Schneider Williams. „Es war die Amygdala-Region seines Gehirns, die eine riesige Menge an Lewy-Körpern enthielt. Dieser Bereich des Gehirns ist also wirklich unsere Fähigkeit, unsere Emotionen zu regulieren, insbesondere Angst und Angst. Und Robins war im Grunde genommen kaputt.“
Gegen Ende erlebte Williams auch Wahnschleifen. „Ihr Gehirn erfindet eine Geschichte dessen, was Ihrer Meinung nach die Realität ist“, sagte Schneider Williams. „Und die Menschen um dich herum sind nicht in der Lage, mit dir zu rationalisieren und dich zurück in das zu bringen, was tatsächlich real ist. Daher ist es unglaublich beängstigend für alle um jemanden herum, der verblendet ist, sowie für die verblendete Person.
„Als Betreuer fühlt man sich unglaublich machtlos, wenn man merkt: ‚Oh mein Gott, nichts, was ich mehr sage oder tue, kann ihn zu dem zurückbringen, was wirklich ist.’ Und das ist ein sehr beängstigender Ort“, sagte sie. “Lewy-Körper – es übernimmt wirklich.”
Williams war gestresst von der Arbeit, seiner plötzlichen Vergesslichkeit und sich verändernden Persönlichkeit sowie von unzureichendem Schlaf – was zu schwerer Schlaflosigkeit führte, die die Trennung zwischen Tag und Nacht im Haus des Paares aufhob. “Unser Haus war nachts wie ‘Nachts im Museum'”, sagte Schneider Williams. Ihn aus nächtlichen Wahnvorstellungen herauszuholen würde Stunden, manchmal Tage dauern, fügte sie hinzu. „Eingebildete Angst in Flammen – das ist es.“
Halluzinationen sind “ein Schlüsselmerkmal von LBD, das wirklich helfen kann, die Krankheit zu identifizieren”, sagte Schneider Williams, aber auch ein schwieriges Symptom, über das viele LBD-Patienten nicht sprechen möchten. Sie wusste nichts von den Halluzinationen ihres Mannes bis zu ihrem Gespräch mit einem Arzt, der seine Krankenakte überprüft hatte. Eine Wahnvorstellung beinhaltet eine Handlung mit Menschen, die sie für Sie dekonstruieren können – aber eine Halluzination ist etwas, das nur Sie sehen und daher leichter zu verbergen ist.
„Der Lewy-Körper ist neurologisch; es ist ein Schaltkreisproblem. Die chemischen und strukturellen Veränderungen in Robins Gehirn waren also für die psychiatrischen Symptome verantwortlich, die er hatte“, sagte Schneider Williams bei Life Itself. Dazu gehörten Depressionen.
Antipsychotische Medikamente seien für ihn gefährlich und verschlimmerten einige Symptome, wie sie es bei einigen LBD-Patienten tun, sagte Schneider Williams.
Wenn Menschen, die an Neurodegeneration leiden, noch einige Routinen erledigen können, wie zum Beispiel arbeiten oder mit ihrem Hund spazieren gehen, können diese „üblichen, ausgetretenen Pfade Trost spenden“, sagte Schneider Williams. Wenn Menschen diese Dinge nicht mehr tun können, können sich die Symptome verschlimmern und zu verheerenden Gefühlen der Isolation führen.
„Jeder gewonnene Meter zählt“
Fast acht Jahre nach der Diagnose, die die Forschungsreise von Schneider Williams katalysiert hat, „beginnt sie gerade erst, die Stücke meines eigenen Lebens wirklich aufzusammeln“, sagte sie.
„Ich muss für eine Weile in den Untergrund gehen und meine Inspiration und meine wahre Leidenschaft, nämlich Kunst und Malerei, neu ausrichten“, sagte Schneider Williams. Sie plant, einen Teil all ihrer zukünftigen Print-Verkäufe in die LBD-Forschung zu stecken, und sie wird mit den Bemühungen im Zusammenhang mit den Dokumentarfilmen und dem Lewy Body Dementia Fund in Kontakt bleiben, wo sie die Vorsitzende bleibt.
Während Schneider Williams ihren Fokus erweitert und gleichzeitig ihre Tür für LBD-Befürwortung offen lässt, setzen Experten ihre Forschungsbemühungen fort.
„Wir lernen immer mehr über die Krankheit, von den grundlegenden wissenschaftlichen Studien, die sich mit Zellen und Reagenzgläsern befassen, über Tiermodelle bis hin zu Beobachtungsstudien am Menschen“, sagte Dr. James Galvin, Professor für Neurologie und Direktor des Comprehensive Center for Brain Health an der University of Miami Miller School of Medicine.
„Eine Diagnose zu haben – die im Leben bestätigen kann, dass jemand an der Lewy-Körperchen-Krankheit leidet – trägt viel dazu bei, die Diagnose zu bestätigen und die Forschung voranzutreiben“, sagte Galvin. „Je früher man Menschen mit Behandlungen beginnen kann, desto einfacher ist es, Menschen in klinische Studien aufzunehmen, um neue Medikamente zu testen.“
Die National Institutes of Health haben Galvin und dem Unternehmen Cognition Therapeutics ein Stipendium in Höhe von 29 Millionen US-Dollar für die Untersuchung gewährt, ob ein neues Medikament, CT1812, für Patienten mit LBD sicher und wirksam ist.
Die Lewy Body Dementia Association hat ein Research Centers of Excellence-Programm mit 22 Standorten in den Vereinigten Staaten gegründet, um bei klinischen Studien zusammenzuarbeiten, den Bedarf an Ressourcen und Infrastruktur zu bewerten und bessere Messungen klinischer Symptome zu entwickeln, sagte Angela Taylor, Interimsmitglied der Vereinigung Geschäftsführer.
„Wir können bereits eingetretene Änderungen nicht rückgängig machen“, sagte Samantha Holden, außerordentliche Professorin für Neurologie an der University of Colorado und Direktorin der Memory Disorders Clinic am UCHealth University of Colorado Hospital. „Aber wenn wir die Leute früh genug erwischen, können wir dann verhindern, dass es weitergeht?“
Die Forschung geht in kleinen Schritten voran. Auf die Frage, ob es jemals einen Punkt gegeben habe, an dem sie aufgeben wollte, sagte Schneider Williams: „Oh mein Gott. Wähle einen Tag.“
„Es ist sehr überwältigend, wenn man sich all die Millionen und Bazillionen von Dollar ansieht, die für die Forschung ausgegeben werden, und denkt: ‚Oh mein Gott, haben wir überhaupt Fortschritte gemacht?’ ” Sie hat hinzugefügt. Aber bei der Komplexität von LBD ist „jeder gewonnene Meter wichtig“.
„Wer Hoffnung hat, wird viele Tage lang die Dunkelheit spüren“, sagte Schneider Williams. „Aber die Sache mit der Hoffnung ist, dass Sie sich, egal was passiert, abstauben, sich aufrappeln und vorwärts gehen. Und Sie tun das nicht alleine.“