Wendy Mitchell erzählt alles, was sie sich wünscht, „die Leute wüssten etwas über Demenz“ | Bücher | Unterhaltung

Damals war es Wendy, die Sarah und ihre Schwester Gemma führte und beschützte. Aber nachdem bei ihr früh einsetzende Demenz diagnostiziert wurde, änderte sich alles plötzlich und dramatisch. „Nirgendwo auf dem Lebensplan meiner Kinder deutete irgendetwas darauf hin, dass unsere Rollen vertauscht sein würden, dass sie sich eines Tages um mich kümmern würden – oder mir sogar dabei helfen würden, meine eigenen Schnürsenkel zu binden“, sagt Wendy. „Aber das Leben hat eine komische Art, den Kreis zu schließen.“

Diese positive Einstellung ist charakteristisch für ihren „can-do“-Ansatz zum Leben mit Demenz – etwas, das sie mit ungebetenen Hausgästen vergleicht, die einfach nicht nach Hause gehen wollen. „Ja, sie sind gekommen, um eine Weile zu bleiben, und jetzt haben sie ihre Koffer ausgepackt und sich eingerichtet“, sagt Wendy, die 56 Jahre alt war, als sie ihre ersten Symptome hatte.

Während sie spricht, deutet sie abweisend auf den Raum, in dem sich „Demenz“ neben ihrem Sessel im Wintergarten mit Blick auf ihren Garten hinter dem Haus in East Yorkshire niedergelassen hat. Sie wünschten, sie würden gehen? „Ja, das tue ich“, sagt Wendy nachdrücklich, bevor sie ruhig hinzufügt: „Aber man kann Wege finden, ihnen zu entkommen, wie zum Beispiel spazieren gehen, wenn ich in meine Kamera und die Natur eintauchen kann. Und Demenz kommt nicht mit mir, deshalb gehe ich jeden Tag spazieren.“

Routine spielt eine wichtige Rolle im täglichen Leben der geschätzten 900.000 Menschen in Großbritannien mit Demenz, die Wendy, jetzt 65, als „Überbegriff“ bezeichnet. In ihrem Fall hat sie eine Mischung aus früh einsetzender Alzheimer-Krankheit und vaskulärer Demenz. Und alles, was Wendy gelernt hat – und das ist viel, durch Versuch und Irrtum – hat sie in zwei Büchern an andere weitergegeben.

Ihre Memoiren mit dem Titel „Somebody I Used to Know“ beschrieben ihre „Schmerz einer Diagnose“ im Jahr 2014 und die Tricks, die sie anwendet, um die Krankheit zu überlisten, von der Anbringung von Fotos des Inhalts ihrer Küchenschränke an den Türen bis hin zum Malen einer blauen Umrandung um Lichtschalter Sie verschwinden nicht in der Wand.

In ihrem neusten Buch „What I Wish People Knew About Dementia“ (wiederum gemeinsam mit der Autorin Anna Wharton geschrieben) hat Wendy neue Hacks gefunden – sie hat ihre Lampen und ihren Wasserkocher mit ihrer Alexa (der virtuellen Assistentin von Amazon) verknüpft, die es ihr ermöglicht, das Licht einzuschalten wenn sie nachts hinfällt oder um das Wasser für eine morgendliche Tasse Tee zum Kochen zu bringen.

Vor allem durch ihren Wohltätigkeits-Fallschirmsprung, Blog, zwei Ehrendoktorwürden der Universitäten Bradford und Hull, 16.000 Twitter-Follower, zwei Bestseller-Bücher, Medienauftritte, Reden und sogar ein Treffen mit Julianne Moore bei der Premiere des Films Still Alice über eine Frau mit Demenz möchte Wendy Verständnis und Positivität fördern.

„Ich bin ein halbvolles Glas“, sagt sie. „Und so versuche ich, alles Negative, das auf mich zukommt, in etwas Positives umzuwandeln. Ich denke nie darüber nach, was ich nicht mehr kann, denn das würde dich unglücklich machen.“

Wendy gibt als Erste zu, dass diese positive Einstellung auch auf die Krankheit zurückzuführen ist, die ihr alle bis auf drei Emotionen geraubt hat. „Ich kann nur glücklich, traurig und zufrieden sein. Ich kann nicht wütend werden.“ 2012 war das aber noch nicht so. Als leitende Managerin in einem Krankenhaus in Leeds war sie für komplexe Dienstpläne des Pflegepersonals zuständig und für ihr hervorragendes Gedächtnis bekannt.

Doch dann bemerkte sie besorgniserregende Veränderungen an sich. Eines Morgens, als Wendy von ihrer Wohnung mit Blick auf den Fluss in York zu einem Lauf aufbrach, fand sie sich plötzlich zusammengekauert auf dem Bürgersteig wieder. „Ich habe mir ein paar Mal das Gesicht zerschmettert, bevor mir klar wurde, dass das nicht normal ist.“

Überzeugt, dass sie einen Gehirntumor hatte – sie konnte keine Demenz haben, überlegte sie, weil es eine Krankheit für „alte Menschen“ sei – unterzog sie sich einer Reihe von Tests und ihr wurde gesagt, dass es mit Stress und den Wechseljahren zusammenhängt.

„Ich wusste, dass es das nicht war“, sagt sie, „denn plötzlich würden die Gesichter von Menschen, mit denen ich jahrelang zusammengearbeitet hatte, nichts mehr bedeuten. Ich kam eines Tages aus meinem Büro und tat es einfach nicht
wissen, wo ich war. Ich habe mich im Damenkeller versteckt, bis sich der Nebel lichtete.“ Nach vielen Monaten führte ein spezifischer Demenz-Scan schließlich zu einer Diagnose, die geliefert wurde, sagt sie, mit extra-
gewöhnliche Gefühllosigkeit.

„Mir wurde die Hand geschüttelt und gesagt: ‚Auf Wiedersehen, wir können nichts tun‘.“ Wendy blickt aus dem Fenster: „Wenn sie sich nur umdrehen und sagen würden: ‚Nein, sie können nichts tun, aber du kannst noch so viel tun‘, den Menschen Hoffnung statt Verzweiflung geben.“ Bei der Arbeit fragte ihr Chef: „Wie lange hast du noch?“

Wendy blieb weitere neun Monate und wandte Strategien an, um ihre zunehmende Verwirrung zu verbergen. „Die Leute vergessen, dass jemand mit früh einsetzender Demenz eine Hypothek und Verpflichtungen hat. Ich wurde in den Ruhestand gezwungen und musste in eine günstigere Gegend ziehen.“ Wendy schreibt Sarah, 41, und Gemma, 38, zu, dass sie ihr geholfen haben, aus der tiefen Depression herauszukommen, die ihrer Diagnose folgte.

Auf einer Konferenz, an der sie teilnahm, sah Wendy eine Frau, die seit zehn Jahren mit der Krankheit lebte, auf der Bühne sprechen. „Ich dachte: ‚Nun, wenn sie das kann, kann ich das auch’“, sagt sie. Sie wollte Vorurteile in Frage stellen. „Die meisten Menschen glauben, Demenz beeinträchtige nur das Gedächtnis“, sagt sie. „Viele unserer Sinne sind ebenfalls betroffen. Meine erste war mein Gehör. Bestimmte Geräusche wie Sirenen tun meinen Ohren körperlich weh. Jetzt mit meinen neuen Hörgeräten auszugehen, hat mein Leben verändert.“

Mit Klarheit und Einsicht zeichnet Wendy ein lebhaftes Bild von Demenz: „Es ist wie eine Lichterkette und jedes Licht repräsentiert eine andere Funktion des Körpers. „Eines nach dem anderen flackern die Lichter und fallen dann aus. Für jeden von uns versagen unterschiedliche Lichterketten und deshalb kann man uns nie alle in eine Gruppe stecken und denken, wir seien alle gleich, weil wir es nicht sind.“

In ihrem Buch beschreibt Wendy Menschen mit Demenz, die sich in einem bestimmten Regal im Bücherregal ihres Lebens wiederfinden. Ihr Regal ist als junge, alleinerziehende Mutter wieder bei ihr
kleine Mädchen, die sie aufzog, nachdem ihr Mann sie verlassen hatte, als sie sieben und vier Jahre alt waren.

Wendys Unterstützungsnetzwerk hilft ihr, alleine zu leben; Gemma lebt mit ihrem Mann im selben Dorf und Sarah ist eine 15-minütige Autofahrt entfernt. Und wenn sie bei ihren täglichen „Rollen“ „in eine Gurke gerät und der Nebel sich senkt“, muss sie nur jemanden fragen und er wird sie nach Hause führen. Als Gegenleistung haben die Dorfbewohner eine tägliche lokale Wildtierbeobachtung, die Wendy am Ende ihrer langen Wanderungen auf der Facebook-Seite der Gemeinde veröffentlicht, wenn sie Rehe, Vögel und erstaunliche Sonnenaufgänge fotografiert.

Während der Sperrung kartierte sie Wege, von denen die meisten Dorfbewohner nicht wussten, dass sie vor ihrer Haustür existierten. „Ich wurde als Kamerafrau bekannt, nicht Wendy mit Demenz – sie sahen mich in einem anderen Licht“, sagt sie. Wenn sie unterwegs ist, können Sarah und Gemma sie auf einer Uhr und einem Smartphone verfolgen, die mit Pings daran erinnern, Medikamente einzunehmen, zu essen und zu trinken (Wendy hat den Impuls verloren, beides zu tun).

Ihre Töchter gehen einkaufen, helfen beim Putzen, nehmen sie mit auf Ausflüge und zu Krankenhausterminen, wo das medizinische Personal, von dem Wendy sagt, es sollte es besser wissen, manchmal eher sie als sie anspricht. „Hat sie gefrühstückt?“ fragte eine Krankenschwester Sarah bei einem kürzlichen Krankenhausbesuch, nachdem Wendy sich das Handgelenk gebrochen hatte.

„Der Arzt, der mir sagte, ich müsste am Handgelenk operiert werden, sagte: ‚Du hast Demenz, warum brauchst du also eine linke Hand?‘“ sagt Wendy. Wie erstaunt wäre dieser Arzt, wenn er sie auf ihrem iPad beim Schreiben ihres täglichen Blogs „Which Me Am I Today“ sehen würde?

Es hat ihr Freunde auf der ganzen Welt gemacht. „Eine Frau in Hawaii hat Demenz und sie sagte, mein Antrieb habe sie dazu gebracht, keine Angst mehr davor zu haben, allein zu leben. Es ist erstaunlich, so winzig
Verbindung mit so vielen Meilen zwischen uns.“

Jeden Morgen geht Wendy duschen und macht eine Flasche ihres Lieblingsgetränks Tee, der anfing, wie Steckrüben zu schmecken, jetzt aber überhaupt keinen Geschmack mehr hat. „Yorkshire Tea, für dessen Geschäft ich bekannt war, schickte mir ein großes Paket mit allen verschiedenen Geschmacksrichtungen. Ich kann es nicht schmecken, aber ich mag es einfach, diese Umarmung in einer Tasse zu halten.“

Wendy spielt Spiele, „um zu sehen, was für ein Tag in meinem Kopf wird“. Wenn sie in Scrabble nur Wörter aus zwei Buchstaben bilden kann, weiß sie, dass es nicht gut wird, und manchmal gibt sie dem nach und ruht sich aus.

Aber hauptsächlich ist Wendy auf einer Mission, ihre Demenz zu überwinden und sowohl die mit der Krankheit als auch die Gesellschaft als Ganzes zu ermutigen, niemals aufzugeben. Jeden Monat fährt sie mit dem Bus zu Minds and Voices, einer Gruppe in York, und lernt die neuen Freunde kennen, die ihr die Demenz beschert hat. „Mein Freund kann nicht sprechen, er weiß nicht, wer seine Frau ist, aber wenn man Musik anmacht, singt er aus voller Kehle und erinnert sich an jedes Wort, weil er früher in einem Chor war.“

Deshalb ist Wendy so aufgebracht über die Notlage der Bewohner von Pflegeheimen. „Man sieht so viele Leute, die nichts tun und denken, dass sie glücklich sind. Die Zeit ist unser größter Feind, wir haben keine Zeit, um weggesperrt, vergessen zu werden. Menschen haben während des Lockdowns Zeit mit ihren Lieben verloren, die sie nie wieder zurückbekommen werden. Es ist grausam.“

Wendy wünscht sich auch, dass genauso viel Geld für die Erforschung von Demenz ausgegeben wird wie für Krebs. „Es ist über 20 Jahre her, seit das letzte Medikament erfunden wurde“, sagt sie. “Das liegt daran, dass Demenz nicht sexy ist und älteren Menschen passiert.”

Doch Wendy, zweifache Bestseller- und zweifache Ehrendoktorin, weigert sich, lange negativ zu sein, und schreibt diese Woche zu ihrem 65. Geburtstag auf ihrem Blog: „Ich habe in meinen Sechzigern mehr erreicht als in jedem anderen Jahrzehnt.“ Andere Demenzboni sind der Verlust ihrer Angst vor Tieren – sie liebt jetzt die Katze und den Hund ihrer Tochter.

Früher war Wendy zurückhaltend und wenig taktil, jetzt liebt sie eine Umarmung. Demenz hat einen gewissen Trost, sagt sie. „Manchmal ist es schön, sich einfach hinzugeben und in völliger Ruhe dasitzen. Aber dann zwinge ich mich, aufzustehen und spazieren zu gehen. Ich gebe niemals auf. So viele andere Menschen um dich herum werden das tun.“

Was ich wünschte, die Leute wüssten über Demenz von Wendy Mitchell (Bloomsbury, £ 14,99) ist jetzt erhältlich. Kostenloser Versand in Großbritannien bei Bestellungen über 20 £, klicken Sie hier oder Rufen Sie Express Bookshop unter 020 3176 3832 an.