Meine Cousine Harriet und ich sind zusammen aufgewachsen. Sie war etwa neun Monate älter als ich – die vernünftigste für meine Flatterhaftigkeit. Auf dem Bild unten sind wir etwa sieben Jahre alt und tragen beide Kleider, obwohl wir im Garten hinter dem Haus spielen.
Sie blickt resigniert und gut gelaunt in die Kamera – ich sehe aus, als würde ich überlegen, wie ich sie in die Irre führen kann.
Ich erinnere mich, wie ich auf der Farm ihres Vaters Getreidehaufen hinunterrutschte, im Garten unserer Großmutter in Essex auf dem Trampolin sprang und an den immer sonnigen, warmen Tagen unserer gemeinsamen Jugend draußen herumraste. Dies wird unser erstes Weihnachtsfest ohne sie sein. Harriet starb Anfang des Monats im Alter von nur 51 Jahren.
Vor sieben Jahren wurde bei ihr eine Motoneuronerkrankung (MND) diagnostiziert. Wir sind eine medizinische Familie – mein Vater war Allgemeinmediziner, ebenso wie der Vater meiner Mutter. Harriets Bruder ist ebenfalls Arzt. Wir wussten, was es war und was kommen würde.
Jetzt sind wir beraubt. Herz gebrochen. Ich bin so wütend, dass wir trotz aller Fortschritte in der Medizin nichts anderes tun konnten, als zuzusehen, wie die Krankheit – für die es keine Heilung gibt – ihr das Leben raubt.
Ihr Mann Pete starb im Mai an Krebs. Sie hinterlassen zwei wundervolle Mädchen im Alter von 14 und 16 Jahren, die jetzt Waisen sind.
UNBEGRENZTE FREUDE: Clare (rechts) lächelt frech mit Harriet in den 1970er Jahren
HEARTBREAK: Clare Runacres (links) mit ihrer Cousine Harriet (rechts), die an MND gestorben ist, abgebildet im Jahr 2018
Ich habe alte Kartons durchstöbert und Weihnachtsartikel aus dem letzten Jahr gefunden. Es gab eine Karte von Harriet, Pete und ihren beiden Mädchen, geschrieben in Harriets leicht zittriger Handschrift.
Es weckt die Hoffnung auf ein Jahr voller Freude. Sie planten und erwarteten so viel mehr Leben.
Dieses Jahr gab es keine Karte. Stattdessen versammelten wir uns ein paar Wochen vor Weihnachten auf einem kalten, nassen Friedhof in Wiltshire, um Harriet zu begraben und Petes Asche mit ihr beizusetzen. In einem Jahr kann sich so viel ändern.
Harriet und ich lebten parallel und studierten gleichzeitig in Oxford. Nach der Uni suchte ich die hellen Lichter und die Großstadt auf, sie schloss sich den Young Farmers an und machte Marmeladen und Gurken.
Ich wurde Journalistin, sie wurde Krankenschwester. Harriet war ein Naturtalent – fürsorglich und freundlich. Wir heirateten beide und bekamen mit Mitte 30 Kinder. Die Familie liebt das Skifahren und wir würden zusammen Urlaub in den Alpen verbringen.
Die Cousins versammelten sich an einem Ende des Chalet-Tisches, mit rosa Gesichtern von der Sonne, und trainierten, beschwipsten sich mit Karaffen Wein und spielten wilde Kartenspiele.
Während ihres Studiums wurde bei Harriet Diabetes diagnostiziert und sie meisterte die nicht unerheblichen Schwierigkeiten, die dadurch entstanden, gelassen.
Später spezialisierte sie sich auf die Erforschung der Krankheit und untersuchte insbesondere die Ursache von Typ 1. Harriet war eine der ersten Personen, die eine Insulinpumpe ausprobierte.
Die von Diabetes betroffenen Familien, die sie betreute, waren von ihrem Enthusiasmus und ihrer engagierten Einstellung begeistert. Wir waren sehr stolz auf sie.
Ich erinnere mich, als sie mir erzählte, dass sie an einer psychischen Störung litt. Sie und Pete waren von ihrem Zuhause in Wiltshire nach London gekommen, um die Kinder zu einer Show mitzunehmen. Die Mädchen waren etwa neun und sieben Jahre alt, genau wie meine beiden. Sie kamen zuerst zum Tee zu mir nach Hause, und während die Kinder nach oben rannten, um zu spielen, unterhielten wir uns. Sie erzählte mir, dass sie seit 18 Monaten an einer Schultersteife leide, was bedeutete, dass sie ihren Arm nicht vollständig anheben konnte.
Die Ärzte hatten zunächst Mühe, die Ursache herauszufinden, aber Tests brachten sie ans Licht. Sie war erst 46 Jahre alt – ein sehr junges Alter für die Diagnose MND. Die meisten Menschen sind in ihren 60ern und 70ern, wenn es zuschlägt.
MND ist eine fortschreitende, unheilbare Krankheit. Die Zellen im Gehirn und in den Nerven, sogenannte Motoneuronen, sagen den Muskeln nicht mehr, wie sie sich bewegen sollen. Bei Männern ist die Erkrankungswahrscheinlichkeit fast doppelt so hoch wie bei Frauen. Zu den ersten Symptomen zählen leichte Sprachstörungen, Gewichtsverlust und Schwächegefühl.
Mit der Zeit breitet sich die Muskelschwäche aus, die Patienten leiden unter Krämpfen und können Schwierigkeiten beim Schlucken und Atmen haben. Gegen Ende des Lebens kommt es zu Lähmungen und es ist eine Ernährungssonde zum Essen und ein Beatmungsgerät zum Atmen erforderlich.
Als Journalist an einer geschäftigen Nachrichtenredaktion hatte ich MND bereits zuvor kennengelernt. Die Geschichten, die wir darauf brachten, handelten von Menschen, die durch die Krankheit völlig handlungsunfähig, gelähmt und sprachlos waren. Sie waren am Leben und mit all ihren Fähigkeiten intakt, aber eingesperrt in einem Körper, der nicht mehr funktionierte.
Was sie den Journalisten stets mitteilten, war ihr Wunsch nach dem Recht auf Sterben – oder Euthanasie. Dieses Thema war letzte Woche erneut in den Nachrichten, nachdem die 83-jährige Dame Esther Rantzen, die an Lungenkrebs im Endstadium leidet, bekannt gab, dass sie eine Reise nach Zürich in Betracht zieht, wo dies eine legale Möglichkeit ist.
Der 41-jährige Rugby-Held Rob Burrow ist ein weiterer MND-Kranker, ebenso wie Doddie Weir, der letztes Jahr im Alter von 52 Jahren starb. Beide gingen mutig an die Öffentlichkeit, um zu zeigen, dass ihre einstmals starken Körper versagen, und sammelten Spenden, um Forschern bei der Entwicklung von Behandlungen zu helfen.
Wie könnte dies die Zukunft meiner süßen, freundlichen und rücksichtsvollen Cousine sein? Sie, Pete, ihre Kinder, Freunde und Familie waren am Boden zerstört. Aber Harriet ging an ihren Zustand heran, wie sie an alles heranging – mit Entschlossenheit, gutem Anstand und viel Planung.
Harriet sitzt neben ihrem Mann Pete, ein Jahr bevor sie an MND erkrankt
Da sie wusste, dass sich ihr Leben zum Schlechten wenden würde, holten sie und Pete die Kinder aus der Schule und machten sich auf den Weg zu einem dreimonatigen Abenteuer nach Australien und Hongkong.
Die Fotos der Reise sind voller strahlender Gesichter. Harriet wollte schöne Erinnerungen an die bevorstehenden herausfordernden Zeiten schaffen.
Ich fürchte mich vor den Qualen, die sie empfunden haben muss, als ihre Fähigkeiten nachließen, obwohl sie wusste, dass sie oder irgendjemand sonst nichts tun konnte, um dies zu verhindern.
Zum ersten Mal verlief unser Leben in verschiedene Richtungen. Ich begann, die Nachrichten in der BBC Radio 2 Breakfast Show zu lesen.
Sie schalteten sich für das wöchentliche Quiz ein, schickten neckende Nachrichten über mein schlechtes Allgemeinwissen und verglichen meine Ergebnisse mit mir.
Harriets Körper begann sich zu verschlechtern, sie schrumpfte und verlor an Gewicht. Ihre Schritte wurden schwer und langsam. Die Familie zog in einen Bungalow, damit sie sich leichter fortbewegen konnte, und baute ein Geländer um ihren kleinen Garten, damit sie jeden Tag Schritt für Schritt eine Runde drehen konnte.
Sie liebte die Natur und es war ein trauriger Tag, an dem sie ihre Füße nicht mehr hoch genug heben konnte, um diese Schritte zu unternehmen. Sie saß in ihrem Sessel im Wohnzimmer und wir schenkten ihr den Tee ein, wenn die Teekanne zu schwer wurde, als dass sie sie heben konnte.
Sie würde wie immer voller Fragen und sachlicher Beobachtungen sein. Die Kinder kamen ins Gespräch und wir tauschten Geschichten über unsere heranwachsenden Kinder aus und teilten unsere Sorgen über ihre Fortschritte in der Schule.
Ungefähr zu dieser Zeit ereignete sich eine zweite schreckliche Tragödie über die Familie. Pete und Harriet waren seit 15 Jahren verheiratet, als es ihm schlecht ging. Im Jahr 2021 wurde bei ihm Bauchspeicheldrüsenkrebs diagnostiziert.
Pete war ein ruhiger, nachdenklicher Mann, der am liebsten am Lagerfeuer Gitarre spielte, mit Freunden Real Ale trank und Witze machte.
Er und Harriet waren ein tolles Paar. Sie teilten die Liebe zur Musik, zur Natur und zum Reisen. Beide hatten Freude daran, Eltern zu sein, und hatten für ihre beiden schönen Mädchen ein Zuhause voller Liebe gebaut.
Als bei Harriet MND diagnostiziert wurde, ertrug er seinen Kummer mit großer Entschlossenheit und Engagement. Er wurde ihr Betreuer und gemeinsam hatten sie geplant, wie er die Mädchen alleine großziehen würde, wenn Harriet der Krankheit erlag.
Jetzt mussten sie nicht nur mit ihrem Tod rechnen, sondern auch mit seinem. Sie mussten sich nicht auf eine Zukunft mit einem alleinerziehenden Elternteil vorbereiten, sondern auf die Zukunft ihrer Kinder ohne alleinerziehende Mutter.
Und so lebten sie etwas mehr als zwei Jahre lang und versuchten, die Stunden und Minuten des Lebens festzuhalten, während sie langsam vergingen.
Bauchspeicheldrüsenkrebs ist im Frühstadium schwer zu erkennen – erste Symptome treten bei einer Reihe von Erkrankungen häufig auf, wie z. B. Energie- und Appetitverlust, Verdauungsstörungen und Blähungen. Leider ist die Krankheit oft schon unheilbar, wenn man sie in die Hand nimmt.
Petes Tumor befand sich nicht an einer Stelle, an der er operiert werden konnte. Wir sahen zu, wie ihm die Energie entwich. Er wurde dünner. Seine Haut wurde gelb vor Gelbsucht.
Er starb Anfang Mai im Krankenhaus. Wir verabschiedeten uns an einem herrlichen, sonnigen Tag. Viele Menschen trugen zum Gottesdienst die grün-gelben Schals seines geliebten Norwich City Football Club. Harriet war zu schwach, um ihre Kinder zu umarmen, und zu überwältigt, um die Trauerrede zu lesen, also habe ich es für sie getan.
KOSTBARE ZEITEN: Harriet genießt den Strand mit ihren Kindern, etwa 2010
Ich habe sie zwei Wochen vor ihrem Tod gesehen. Trotz allem konnte sie noch sprechen und langsam gehen. Sie organisierte die Tagebücher der Kinder, kümmerte sich um den Lebensmittelladen und plante die Ferien für die Mädchen.
Sie war sehr gebrechlich, aber entschlossen, ihre Kinder nach der Schule zu begleiten und ins Erwachsenenalter zu bringen. Keiner von uns hätte gedacht, dass ihr Ende so bald kommen würde.
Eines Morgens fand ihre Mutter sie tot in ihrem Bett. Sie war viel gebrechlicher gewesen, als wir alle gedacht hatten. Es war ein wilder und nasser Tag, als wir sie begruben. Die Traurigkeit kam in Wellen – und die Wut auch.
Die moderne Medizin konnte weder Harriet noch Pete retten. Ich kann mir nicht vorstellen, wie solch ein Pech dieselbe Familie zweimal treffen kann.
Mein Herz bricht für ihre beiden Mädchen, obwohl sie von ihren Großeltern, ihrem Onkel und engen Freunden der Familie betreut werden. Ich werde auch für sie da sein. Sie sind die Kinder ihrer Eltern – stark und vernünftig. Sie wissen, wie sehr sie geliebt wurden und werden, und wir wissen, dass sie eine glänzende und glückliche Zukunft haben werden.
Als wir um ihr Grab herumstanden, teilten sich die grauen Wolken für einen Moment und die Sonne kam heraus. Ich erinnerte mich an Harriets breites Lächeln, ihr großes Lachen und ihr größeres Herz, ihre Leidenschaft für das Leben und ihre Hoffnungen für ihre Töchter.
Während wir nicht mehr für die Behandlung von Harriet kämpfen können, können wir für die etwa 1.000 Menschen kämpfen, bei denen jedes Jahr in Großbritannien eine MND diagnostiziert wird. Harriet glaubte fest an die Macht der medizinischen Forschung und ich auch.
Halten Sie Ihre Lieben dieses Weihnachten fest im Arm und spenden Sie, wenn Sie können, bitte großzügig an die Moto Neurone Disease Association, um dabei zu helfen, diesen grausamen Zustand auf mndassociation.org zu beenden.