Eine Mutter hat den kräftezehrenden Kampf des Sohnes ihres dreijährigen Kindes mit Demenz enthüllt.
Bei Joey Walton aus Wakefield, West Yorkshire, wurde als Baby metachromatische Leukodystrophie (MLD) diagnostiziert, eine seltene genetische Erkrankung, die zur Ansammlung von Fettstoffen in den Nerven, Organen, dem Rückenmark und dem Gehirn führt.
MLD führt zum Verlust sowohl körperlicher als auch geistiger Fähigkeiten, was bedeutet, dass Joey es wahrscheinlich nicht bis zum Alter von sieben Jahren schafft.
Mittlerweile hat er alle Fähigkeiten verloren, die er sich als Kleinkind angeeignet hatte – etwa die Fähigkeit zu laufen und zu sprechen.
Im Gespräch mit The Sun sagten seine untröstlichen Eltern, Katie und Liam Roebuck, dass ihr Sohn in den letzten 12 Monaten einen deutlichen Rückgang erlitten habe.
Bei Joey wurde metachromatische Leukodystrophie (MLD) diagnostiziert, eine seltene genetische Erkrankung, die zur Ansammlung von Fettstoffen in den Nerven, Organen, dem Rückenmark und dem Gehirn führt
Katie, 35, beschrieb den verheerenden Moment, als Joey als gesundes kleines Kind keine Fortschritte mehr machte, was sie dazu veranlasste, seinen Gesundheitsbesucher zu kontaktieren.
Sie sagte: „In den folgenden zwei Monaten begannen seine Beine zu beugen und seine Füße begannen, sich nach außen zu drehen.“
Liam und Katie brachten Joey dann zu einem Physiotherapeuten, der sofort merkte, dass etwas nicht stimmte, als Joey nicht mehr alleine sitzen konnte.
Leider wurde für Joey, dessen MLD zu spät erkannt wurde, keine Behandlung in Betracht gezogen.
Wenn die Diagnose in einem früheren Stadium gestellt wird, kann die Behandlung dazu beitragen, dass der Patient bessere Überlebenschancen hat.
Unterdessen tun Katie und Liam alles, was sie können, um die Zeit, die ihrem Jungen bleibt, optimal zu nutzen.
Katie sagte: „Wir haben Tagesausflüge gemacht und es hat ihm besonders gefallen, den Grüffelo in Blackpool zu sehen.“
Die Eltern unterstützen außerdem eine Kampagne, die dazu aufruft, bei jedem Kind bei der Geburt ein Screening auf MLD durchzuführen.
MLD führt zum Verlust sowohl körperlicher als auch geistiger Fähigkeiten – in Joeys Fall zu einem erheblichen Rückgang in den letzten 12 Monaten – was bedeutet, dass er es wahrscheinlich nicht bis zum Alter von sieben Jahren schafft
Leider wurde für Joey keine Behandlungsoption in Betracht gezogen, da die MLD zu spät erkannt wurde und eine Behandlung zu einem früheren Zeitpunkt möglich gewesen wäre
Die Eltern Katie und Liam tun alles, was sie können, um die Zeit, die ihrem Jungen bleibt, optimal zu nutzen, einschließlich Tagesausflügen nach Liverpool, um seinen geliebten Grüffelo zu sehen
Sie sagten, die Kampagne sei es wert, unterstützt zu werden, da sie dazu beitragen könne, dass noch mehr Familien den Schmerz erleiden, ihr Kind in einem so jungen Alter zu verlieren.
Zu diesem herzzerreißenden Fall kommt es, da jüngste Untersuchungen der Wohltätigkeitsorganisation Dementia UK zeigen, dass derzeit 70.800 Menschen unter 65 Jahre alt sind und an Demenz im jungen Alter leiden.
Obwohl die Krankheit bei den meisten Menschen nach dem 65. Lebensjahr auftritt, kann sie auch bei jüngeren Menschen auftreten und zu Symptomen wie Gedächtnisverlust und Verwirrung sowie Schwierigkeiten bei der Problemlösung und der Sprache führen.
„Ich habe Patienten in ihren Zwanzigern gesehen – der jüngste war 18“, sagt Dr. Hilda Hayo, CEO von Dementia UK.
Jüngere Menschen neigen dazu, seltenere Formen der Demenz zu entwickeln, und je jünger der Patient ist, desto wahrscheinlicher ist es, dass zu seinen Symptomen nichtgedächtnisbezogene Fähigkeiten wie Veränderungen des Seh- und Sprachvermögens, Verhaltens- oder Bewegungsprobleme gehören.