Etwa im Jahr 2016 bemerkte Mary Witkop eine Beule an der Innenseite ihres rechten Knies. Besorgt suchte sie mehrere Ärzte auf und alle waren sich einig, dass die Masse wahrscheinlich harmlos sei.
„Ich war wahrscheinlich bei fünf oder sechs Ärzten, die mir alle sagten, es sei ein Lipom, also Fettgewebe“, erzählt Witkop, 64, aus Beulah, Michigan, TODAY.com. „Eine Ärztin sagte mir, wenn es mich optisch stören würde, würde sie mich zu einem Chirurgen schicken.“
Nach einem Treffen mit einem Chirurgen im Sommer 2018 beschloss Witkop, die Entfernung hinauszuzögern. Als sie Monate später erneut mit dem Chirurgen sprach, bemerkte dieser, dass sich die Beule verändert hatte, und schickte Witkop zum Scannen der Masse. Im Februar 2019 erfuhr Witkop, warum die Beule in kurzer Zeit so stark gewachsen war – es handelte sich um eine aggressive Art von Weichteilkrebs.
„Es war einfach eine falsche Diagnose, weil niemand eine Bildgebung durchgeführt hatte“, sagt Witkop. „Sie haben mich nur aufgrund des Aussehens diagnostiziert.“
Eine Beule im Knie führt zur Diagnose
Als Witkop den Chirurgen 2018 aufsuchte, sagte er, dass sie ihr Knie im Falle einer Operation zwei Wochen lang trocken halten müsse. Das bedeutete, dass Witkop und ihr Mann in den heißen Sommermonaten auf Tage am nahegelegenen Fluss verzichten mussten. Also entschied sie sich zu warten und kehrte Ende 2018 zum Arzt zurück.
„Er sagte mir, dass es sich ein bisschen anders anfühlte oder aussah“, sagt sie. „Er wollte, dass ich mich untersuchen lasse.“
Dieser Chirurg schickte sie zum Röntgen und anschließend zu einer MRT und im Februar 2019 wurde bei ihr laut der National Library of Medicine ein undifferenziertes pleomorphes Sarkom im Stadium 3 diagnostiziert, eine aggressive Art von Weichteilkrebs.
„Ich hatte wirklich Glück, dass ich im Sommer 2018 nicht operiert werden musste, denn er hätte nicht gewusst, dass es sich um ein Sarkom handelte, und er hätte es wahrscheinlich nicht richtig entfernt“, erklärt Witkop. „Wahrscheinlich hätte sich mein Sarkom ausgebreitet.“
Sarkome sind selten, schätzt die American Cancer Society. Im Jahr 2024 werden schätzungsweise 13.590 Menschen die Diagnose Sarkome erhalten. Sie sind so selten, dass es Witkop schwerfiel, einen behandelnden Arzt zu finden.
„Es gab in meiner Nähe keinen Arzt oder kein Krankenhaus, das sich mit Sarkomen auskannte“, sagt sie.
Witkop reiste vier Stunden zur University of Michigan in Ann Arbor, um sich mit Ärzten zu treffen. Ihr Behandlungsplan sah fünf Tage Bestrahlung über fünf Wochen und dann eine Operation zur Entfernung der Masse vor. Die Ärzte fragten sie, ob sie Interesse hätte, an einer klinischen Studie teilzunehmen, in der untersucht wird, ob die Immuntherapie Pembrolizumab, auch bekannt als Keytruda, die Behandlungsergebnisse für Sarkompatienten verbessern könnte.
„Ich stand noch immer unter Schock. Man hatte mir gerade gesagt, dass ich Krebs habe“, sagt sie. „Ich verstand nicht, was sie sagten.“
Als der Schock nachließ, dachte Witkop darüber nach, was die Teilnahme an der klinischen Studie für andere bedeuten könnte, und erklärte sich bereit, daran teilzunehmen.
„Ich dachte: ‚Nun, hoffentlich hilft es mir, aber wenn es mir nicht hilft, hilft es vielleicht jemand anderem‘“, erklärt sie. Im Rahmen der klinischen Studie erhielt Witkop vor Beginn der Bestrahlung eine Infusion des Medikaments und danach eine weitere. Nachdem sie von der Bestrahlung geheilt war, wurde sie operiert und erhielt nach der Operation eine Infusion der Immuntherapie.
„Sie haben ein Stück aus der linken Seite meines Knies herausgenommen“, sagt sie. „Es war etwa so groß wie eine Grapefruit, und dann mussten sie Muskelmasse aus meiner Wade entnehmen und in das Loch stecken, um die Lücke zu füllen. Und dann haben sie ein Hauttransplantat aus meinem Oberschenkel entnommen, um den Muskel zu bedecken.“
Danach teilte die Chirurgin mit, dass sie keinen so sauberen Rand bekommen habe, wie sie es sich gewünscht hätte, weil er zu nah an Witkops Knochen war. Ärzte betrachten einen Rand als sauber, wenn an den Rändern des Gewebes keine Anzeichen von Krebs vorhanden sind, was bedeutet, dass alles entfernt wurde. Um das gesamte Gewebe zu entfernen, hätte die Chirurgin Witkops Bein amputieren müssen, aber ihr Chirurg entschied sich dagegen. Das erhöhte jedoch die Wahrscheinlichkeit, dass Witkops Krebs wiederkehrt.
„Die Wahrscheinlichkeit eines Rückfalls war doppelt so hoch, weil kein (sauberer) Rand erreicht wurde“, sagt Witkop. „Ich fing an zu weinen und schluchzte auf der Stelle.“
Die Ärzte erwogen, die Strahlentherapie zu verstärken, um das Risiko eines Rückfalls zu verringern, aber Witkop reagierte stark darauf und konnte keine weitere Strahlentherapie mehr vertragen. Obwohl sie Angst vor einer Krebsrückkehr hatte, war Witkop optimistisch, dass die Teilnahme an der klinischen Studie ausreichen würde.
„Ich war äußerst hoffnungsvoll“, sagt sie. „Ich glaubte wirklich, dass Keytruda mich retten würde, wenn der Krebs noch da wäre und er wiederkehren würde.“
Die Genesung nach der Operation war hart. Nach einem elftägigen Krankenhausaufenthalt ging Witkop für etwa drei Wochen in eine stationäre Reha in der Nähe ihres Zuhauses, um das Gehen wieder zu lernen.
„Es war extrem schmerzhaft“, sagt sie. „Die Krankenschwestern sagten mir, dass es eine der schmerzhaftesten Operationen sei.“
Sarkome, eine seltene Krebsart
Sarkome sind „Krebserkrankungen, die in Muskeln, Fett, Blutgefäßen und anderen Bindegeweben entstehen“, erklärt Dr. David Kirsch, Leiter des Strahlenmedizinprogramms am Princess Margaret Cancer Centre des University Health Network in Toronto, der Witkop nicht behandelt hat, gegenüber TODAY.com.
Sarkome können häufiger bei Menschen mit genetischen Mutationen auftreten, die sie anfälliger für Krebs machen, wie zum Beispiel beim Li-Fraumeni-Syndrom, einer Erbkrankheit, die Menschen anfälliger für Krebs macht, sagt Kirsch. Patienten, die zuvor wegen anderer Krebsarten einer Bestrahlung unterzogen wurden, haben ein höheres Risiko, ein Sarkom zu entwickeln, fügt er hinzu.
„Die meisten Sarkome entstehen nicht durch eine vorangegangene Krebstherapie oder eine genetische Veranlagung“, sagt er. Wie andere Krebsarten entwickeln sie sich spontan.
Anzeichen für ein Sarkom können ein schnell wachsender, schmerzloser Knoten sein, der „größer als fünf Zentimeter“ ist und tief im Körper sitzt, erklärt Kirsch. Es kann jedoch schwierig sein, solche Knoten zu erkennen, insbesondere wenn die Betroffenen keine anderen Symptome aufweisen.
„Diese Tumore sind schwer zu diagnostizieren“, sagt Kirsch. „Weil sie so selten sind, kann ihre Behandlung eine echte Herausforderung sein.“
Der Sarkom-Versuch
„(Sarkome) machen etwa 1 % aller Krebserkrankungen bei Erwachsenen und 15 % aller Krebserkrankungen bei Kindern oder jungen Erwachsenen aus“, sagt Kirsch, der das Forschungsteam „Stand Up 2 Cancer Catalyst“ leitete, das den Einsatz von Immuntherapien bei der Sarkombehandlung untersuchte.
Ihre Seltenheit und Komplexität – es gibt über 100 verschiedene Sarkomarten – machen ihre Erforschung schwierig, merkt er an.
„Das erschwert Fortschritte bei der Behandlung von Sarkomen, da uns nicht so viele Patienten zur Verfügung stehen wie bei häufigeren Krebsarten“, sagt Kirsch.
Dies bedeutet, dass die Behandlung von Sarkomen in den letzten 25 Jahren keine Fortschritte gemacht hat. Die Behandlung umfasst normalerweise Operationen und Bestrahlung, sagt er. Kirsch und seine Kollegen beschlossen jedoch, eine bestehende Immuntherapie zu untersuchen, Pembrolizumab oder Keytruda, die auch Witkop unterzogen wurde.
Sie untersuchten es an zwei der häufigeren Sarkome bei Erwachsenen – dem undifferenzierten pleomorphen Sarkom und dem dedifferenzierten pleomorphen Liposarkom. Er sagt, eine frühere Studie habe gezeigt, dass Menschen mit metastasierten Formen dieser Krebsarten auf Pembrolizumab ansprachen, und die Forscher hofften, dass die Patienten von einer früheren Einführung profitieren würden.
„Wir dachten, wenn wir die Immuntherapie früher im Krankheitsverlauf einsetzen würden, bevor sich der Krebs ausgebreitet hat, könnten sich die Ergebnisse verbessern“, erklärt er.
Das Team nahm 127 Patienten aus den USA, Kanada, Italien und Australien in die Studie auf, die in zwei Gruppen eingeteilt wurden. Eine Gruppe erhielt Bestrahlung und Operation, die zweite Gruppe erhielt Pembrolizumab zusätzlich zu herkömmlichen Behandlungen. Die Patienten der zweiten Gruppe erhielten vor, während und nach der Bestrahlung sowie nach der Operation Immuntherapie-Infusionen.
Die Forscher fanden heraus, dass Menschen, die zusätzlich zur Standardbehandlung eine Immuntherapie erhielten, zwei Jahre nach der Behandlung ein um 43 % geringeres Risiko für einen Rückfall hatten. Ihre Ergebnisse stellten die Forscher kürzlich bei der American Society of Clinical Oncology vor.
„Unsere Hypothese war, dass wir die Wahrscheinlichkeit eines Wiederauftretens des Krebses nach zwei Jahren verringern würden, wenn wir zusätzlich vor der Operation, während der Bestrahlung und auch nach der Operation die Immuntherapie Pembrolizumab verabreichen würden“, sagt Kirsch. „Genau das haben wir gesehen.“
Dieser Befund bedeutet, dass für einige Sarkompatienten neue Behandlungsmöglichkeiten bestehen.
„Das ist ein echter Fortschritt und ein Fortschritt für Patienten mit diesen seltenen Tumoren“, sagt er. „Es ist ein Beispiel dafür, wie wir bei dieser Art (seltener) Krankheiten Fortschritte machen können.“
„Diese Studien sind einfach unglaublich“
Seit Abschluss der Behandlung ist Witkop krebsfrei. Sie konnte ihre Arbeit als Anwältin bei der Little River Band of Ottawa Indians in Manistee County, Michigan, wieder aufnehmen, wo sie Stammesmitgliedern Rechtsberatung und Unterstützung bietet. Ihr Ehemann und seine Familie sind Stammesmitglieder.
„Es ist ein toller Job“, sagt sie. „Ich kann Menschen helfen, ohne dafür Geld zu verlangen. Das ist einfach ein wunderbares Gefühl.“
Während sich ihre körperliche Gesundheit erholte, kämpfte Witkop mit Depressionen, nachdem sie ihre Erfahrungen mit dem Krebs verarbeitet hatte.
„Ich glaube nicht, dass ich mich ausreichend mit meinen Emotionen auseinandergesetzt habe“, sagt sie. „Ich habe ein Antidepressivum genommen, das mir enorm geholfen hat.“
Sie hofft, dass ihre Geschichte andere ermutigt, über die Teilnahme an klinischen Studien nachzudenken.
„Wenn Menschen eine klinische Studie angeboten wird (hoffe ich), stimmen sie der Teilnahme zu, weil sie Hoffnung gibt“, sagt sie. „Selbst wenn es dieser Person nicht hilft, könnte es in der Zukunft jemandem helfen.“
Was ihre Teilnahme an der Forschung betrifft, bereut Witkop nichts.
„Ich bin fest davon überzeugt, dass diese Studie … mein Leben gerettet hat, obwohl mein Arzt keine klaren Ränder erzielen konnte“, sagt Witkop. „Diese Studien sind einfach unglaublich.“
Dieser Artikel wurde ursprünglich auf TODAY.com veröffentlicht.