Lasst uns 50 Millionen Pfund sammeln und die Hölle der Motoneuron-Krankheit für immer beenden | Großbritannien | Nachrichten

Was tun Sie, wenn Ihnen gesagt wird, dass Sie sterben werden? Mein verstorbener Ehemann Gordon Aikman war ein fitter und gesunder 29-Jähriger, als ihm die Ärzte die Nachricht überbrachten. Er hatte eine Motoneuron-Krankheit oder MND, eine degenerative Enderkrankung.

Gordon, ein ehemaliger Turner für Schottland, lief über den Strand und war regelmäßig auf der Tanzfläche. Er balancierte ein geschäftiges gesellschaftliches Leben mit einem Hochdruckjob in der Politik.

Gordons Neurologe schwärmte, als er erklärte, dass seine Muskeln innerhalb von Monaten zu schwächen und zu schwinden beginnen würden. Er würde die Fähigkeit verlieren, zu gehen und auf sich selbst zu achten.

Viele mit MND können nicht mehr essen, sprechen und schließlich atmen. Die Hälfte der Patienten stirbt innerhalb von 24 Monaten nach der Diagnose.

Niemand weiß, was den Zustand verursacht, geschweige denn, wie man ihn stoppt. Es gibt keine Heilung, keine Behandlung, nichts.

Ein paar Monate zuvor hatte Gordon bemerkt, dass seine Hände taub wurden. Er mühte sich ab, Schnürsenkel zu binden und Hemden zuzuknöpfen. Aber er hätte nie gedacht, dass es so kommen würde.

„Ich glaube nicht, was er mir erzählt. Ich schüttle ungläubig den Kopf“, schrieb Gordon damals. „Mein Kopf ist ein Durcheinander. Ich stehe auf, gehe zum Fenster hinüber, fahre mir mit den Händen durchs Haar und starre in die Ferne.

„Mein Kopf wird leer. Ich weiß nicht, was ich tun soll. Ich bin 29 Jahre alt und wurde gerade zum Tode verurteilt.“

Gordons Antwort war jedoch nicht, sich in Traurigkeit oder Mitleid zu suhlen, was durchaus verständlich gewesen wäre. Stattdessen wurde er wütend.

Wütend darüber, wie wenig über MND bekannt war. Wütend darüber, dass die Wohltätigkeitsorganisation MND Scotland Spenden sammeln musste, um die NHS-Gehälter der MND-Spezialisten des Landes zu bezahlen. Wütend über die begrenzte wissenschaftliche Forschung zu diesem Zustand.

Besonders frustriert war er, nachdem er Eddie Redmaynes Oscar-prämierte Darstellung von Stephen Hawkings MND-Diagnose in „The Theory of Everything“ gesehen hatte.

Die Erfahrung des Physikers in den 1960er Jahren schien der von Gordon bemerkenswert ähnlich zu sein. Wie hatte es nach fünf Jahrzehnten so wenig Fortschritt gegeben?

Die Ärzte gaben Gordon eine Tablette, die das Fortschreiten der Krankheit in seinem Körper leicht verlangsamen könnte.

Aber auch sie räumten ein: Bei negativen Nebenwirkungen einfach aufhören. Es lohnt sich nicht.

Alles explodierte in diesem Jahr: 2014. Als der Hawking-Film in die Kinos kam, schwappte die virale „Ice-Bucket Challenge“ um den Globus und sammelte Hunderte von Millionen Pfund für MND-Wohltätigkeitsorganisationen, während sich die Menschen mit Eiswasser übergossen. Die Sterne hatten sich ausgerichtet.

In Momenten von Stress und Schmerz greifen viele auf das zurück, was sie am besten kennen. Für Gordon war das politischer Wahlkampf.

Auf dem Küchentisch von Ikea in unserer kleinen Wohnung in Edinburgh hat er „Gordons Fightback“ ins Leben gerufen. Es war ein Plan zur Veränderung, und er war ehrgeizig.

Erstens konnte er nicht verstehen, warum das NHS-Gehalt der MND-Krankenschwester, die ihn zu Hause besuchte, durch wohltätige Zwecke bezahlt wurde: “Warum sollten die Leute Marathons laufen und Kuchenverkäufe veranstalten, damit ich in Würde sterben kann?”, sagte er.

Nach Monaten des Überredens und Umschmeichelns verpflichtete sich Nicola Sturgeon, alle MND-Krankenschwestern Schottlands aus dem NHS-Budget zu finanzieren.

Sie stimmte auch Gordons Forderung zu, die Zahl der Krankenschwestern zu verdoppeln. Er war begeistert.

Dies mündete in sein zweites, weitaus größeres Ziel: eine Forschungsrevolution zu schaffen. Für Menschen, die an MND sterben, sind es die Wissenschaftler in weißen Kitteln, die Hoffnung machen. Gordon sammelte mehr als 500.000 Pfund, um neue Studien zu finanzieren.

Er wusste, dass jede medizinische Entdeckung für ihn zu spät kommen würde, aber er wollte zukünftige Generationen davor bewahren, dieselben Schmerzen und Leiden erleiden zu müssen.

Viele MND-Patienten wollen unbedingt an Studien teilnehmen. Eine Rolle beim potenziellen wissenschaftlichen Fortschritt zu spielen, kann aufregend und ermächtigend sein.

Durch die Überzeugung der schottischen Regierung, MND-Krankenschwestern zu finanzieren, könnte mehr Geld der Wohltätigkeitsorganisation direkt in die medizinische Forschung fließen.

Durch die Verdoppelung der Zahl der MND-Krankenschwestern konnte mehr Zeit für die Rekrutierung von Patienten für Studien gewonnen werden.

Damit Forschung erfolgreich sein kann, geht es um weit mehr als die Beantwortung grundlegender Fragen zu dieser schrecklichen Krankheit. Es geht auch um den Aufbau der Infrastruktur, des Fachwissens, der Fähigkeiten und der Systeme, um Versuche im Vereinigten Königreich durchzuführen.

Vor drei Jahren war es sehr selten, Zugang zu einer MND-Medikamentenstudie zu haben. Jetzt hat fast jeder in Schottland Zugang zum brillanten klinischen Forschungsprogramm „Smart MND“.

In ganz Großbritannien wurden außerdem Zentren in London, Salford, Southampton, Exeter, Ipswich und West Suffolk eröffnet.

Dies ist ein Game-Changer. Aber es kann hier nicht aufhören: Dynamik ist lebenswichtig.

Deshalb ist die Kampagne „United to End MND“ so wichtig. Sie wollen, dass die Regierung 50 Millionen Pfund für die MND-Forschung bereitstellt. Ein kleiner Betrag, um zu verhindern, dass Tausende von Menschen sterben, wie es Gordon tat.

Er war 31 Jahre alt, als er starb, zweieinhalb Jahre nach seiner Diagnose.

Zu diesem Zeitpunkt benutzte Gordon einen elektrischen Rollstuhl, brauchte Hilfe beim Essen, hatte ein Beatmungsgerät zur Unterstützung seiner Atmung und verließ sich auf ein wunderbares Pflegeteam.

Ich trage immer noch meinen Ehering. Ich vermisse sein Lächeln jeden Tag. Und ich bin enorm stolz auf alles, was er erreicht hat.

Ich hoffe nur, dass unsere Politiker den Kampf um lebenswichtige Forschung fortsetzen werden. Es ist eine Chance, die wir alle ergreifen müssen.

Kommentar von Susan Webster

Angesichts einer verheerenden Diagnose verwandelte Gordon im Alter von nur 29 Jahren seine Trauer in einen Drang, für die Rechte anderer Menschen mit MND zu kämpfen und eine Heilung zu finanzieren.

Gordons Leidenschaft und Entschlossenheit, das Leben anderer mit der Krankheit zu verbessern, war eine Inspiration, Zeuge zu werden und mit ihnen zu arbeiten.

„Durch die Kampagne von Gordon’s Fightback und als Treuhänder von MND Scotland wird sein Einfluss für diejenigen, die heute und in Zukunft mit MND leben, nachhaltig wirken.

Gordon spielte auch eine entscheidende Rolle bei der Sensibilisierung für MND und die täglichen Herausforderungen, denen sich Menschen mit der Krankheit gegenübersehen können, indem er seine eigenen persönlichen Erfahrungen mit der Nation teilte.

„Er sammelte mehr als 500.000 Pfund für MND Scotland, die in modernste MND-Forschung investiert wurden, und über 100.000 Pfund mehr wurden in seinem Namen zugesagt, um die Suche nach einem Heilmittel voranzutreiben.

„Wir können Gordon nicht genug für alles danken, was er für alle von MND Betroffenen in Schottland getan hat, und ich bin sicher, dass er wie Joe unsere Kampagne „United to End MND“ bis in die Downing Street unterstützen würde.“

Susan Webster ist die Leiterin für Politik und Kampagnen von MND Scotland