Tausende junger Frauen, die unter starken Regelblutungen leiden, leiden unwissentlich an einer genetischen Störung, die sie einem hohen Risiko für lebensbedrohliche Komplikationen während der Geburt aussetzt.
Bedingungen, die die Gerinnungsfähigkeit des Blutes beeinträchtigen, betreffen etwa 43.000 Frauen in Großbritannien, aber nach den neuesten Zahlen wurde nur etwas mehr als ein Drittel diagnostiziert.
Die bekannteste Gerinnungsstörung ist die Hämophilie, die oft schwere innere Blutungen verursacht und, obwohl sie selten ist, hauptsächlich Männer betrifft.
Aber auch Frauen können Träger des Hämophilie-Gens sein und leicht betroffen sein – was vielen Ärzten nicht bewusst ist.
Es gibt andere Blutgerinnungsstörungen, die Männer und Frauen gleichermaßen betreffen und häufiger auftreten, aber paradoxerweise weniger bekannt sind.
Während sie bei Männern oft nur wenige Symptome verursachen, haben Frauen, die darunter leiden, häufig Probleme mit der Menstruation.
Laut internationalen Studien hat jede fünfte Frau, die wegen starker Regelblutungen ärztlichen Rat einholt, eine Blutgerinnungsstörung, wird aber nicht getestet, was Experten als verpasste Chance bezeichnen.
Um die Diagnose von Blutgerinnungsstörungen zu verbessern, fordern Experten nun Hausärzte und Ärzte auf, eine Reihe von Fragen zu stellen, die verräterische Anzeichen hervorheben, wenn Patienten über starke oder sehr lange Perioden klagen, einschließlich, ob ähnliche Symptome im Blut auftreten Familie.
Gemma Gardner (im Bild mit Tochter Summer), 42, ist ein typisches Beispiel. Obwohl sie starke Perioden hatte, die sie nach dem Zahnarztbesuch tagelang „auslöschen“ und bluten ließen, wurde ihr eigenes Problem erst aufgedeckt, als bei ihrem Sohn im Alter von acht Monaten Hämophilie diagnostiziert wurde
Die Hämophilie-Gesellschaft hat auch einen Online-Symptom-Checker-Fragebogen gestartet, der Frauen, die vermuten, dass sie ein nicht diagnostiziertes Problem haben, ermutigen soll, einen Arzt aufzusuchen und die richtigen Tests anzufordern.
Andere verräterische Symptome einer nicht diagnostizierten Blutungsstörung sind häufige Blutergüsse, Nasenbluten oder verlängerte Blutungen nach der Zahnbehandlung. Während oder nach der Operation können schwerwiegende Probleme auftreten, die zu starkem Blutverlust und Problemen mit nicht heilenden Wunden führen können.
Starke Perioden sind mit Anämie verbunden, einem Mangel an roten Blutkörperchen im Körper, der zu Symptomen wie schwächender Erschöpfung, extremer Kälte und blasser Haut führt.
Frauen mit Blutgerinnungsstörungen haben auch oft komplizierte Wehen mit starken Blutungen. Im Extremfall kann dies tödlich enden.
“Da Hämophilie am häufigsten Männer betrifft, denken Kliniker oft, dass Frauen keine Blutungsstörungen haben, aber das ist nicht der Fall”, sagt Debra Pollard, Expertin für Blutgerinnungsstörungen.
Eine Patientin, die Universitätsdozentin Jo Traunter, litt unter Blutergüssen und starken Regelblutungen, wurde aber erst mit 37 diagnostiziert.
Die heute 53-jährige Mutter von drei Kindern aus York sagte: „Ich dachte nur, es wäre normal, eine Periode von zehn Tagen zu haben, weil meine Mutter das auch hatte. Frauen haben damals nicht wirklich offen über so etwas geredet.’
Bei Jo wurde kurz vor der Geburt ihres dritten Kindes durch einen geplanten Kaiserschnitt die genetisch bedingte Blutungserkrankung von Willebrand-Krankheit diagnostiziert.
Sie sagt: „Der Anästhesist hat mich angerufen, bevor ich hineingegangen bin. Er sagte, er erinnere sich an die Geburt meines zweiten Kindes, die ebenfalls einen Kaiserschnitt war, und dass ich viel geblutet habe, was bedeutete, dass es eine schwierige Geburt war. Es war neun Jahre her, also muss es schlecht gewesen sein, sich in Erinnerung zu behalten.
Perioden, die länger als sieben Tage dauern, oder die Notwendigkeit, Periodenprodukte in zwei Stunden oder weniger zu wechseln, können auf ein Problem hinweisen
„Er schlug vor, dass ich vor meinem nächsten Kaiserschnitt eine Hämatologie-Klinik aufsuchen sollte. Ich erklärte meine Symptome und Vorgeschichte und sie sagten mir im Grunde auf der Stelle, dass sie dachten, ich hätte von Willebrand, was die Tests bestätigten.
„Mein nächster Kaiserschnitt war noch komplizierter als der letzte, aber dieses Mal war das Hämatologie-Team da, um die richtigen Medikamente zu verabreichen, damit ich nicht zu viel Blut verlor. Die Tatsache, dass sie es taten, hat mir wahrscheinlich das Leben gerettet.’
Es gibt viele verschiedene Arten von Blutungen, und alle beinhalten einen Mangel an Verbindungen im Blut, die für die Blutgerinnung wichtig sind.
Jede Erkrankung unterscheidet sich genau darin, welche Verbindungen fehlen, was bedeutet, dass die Tests, um sie zu erkennen, und die Behandlung variieren.
Am häufigsten ist die von-Willebrand-Krankheit, von der angenommen wird, dass sie einen von 1.000 Menschen mit unterschiedlichen Schweregraden betrifft. Aufgrund der Art des Mangels zeigt sich der Zustand nicht bei Standardbluttests durch den Hausarzt.
“Frauen mit undiagnostizierten Blutgerinnungsstörungen wie von Willebrand haben ein höheres Risiko für Blutungen während einer Operation oder Geburt, was gefährlich sein kann”, sagt Debra Pollard. ‘
Aber starke Perioden können schwächen, und deshalb ist es wichtig, eine Diagnose und Behandlung zu bekommen.
Perioden, die länger als sieben Tage dauern, oder die Notwendigkeit, Periodenprodukte in zwei Stunden oder weniger zu wechseln, können auf ein Problem hinweisen.
Manche Frauen durchnässen das Bettzeug oder stellen fest, dass sie nicht zu langen Besprechungen gehen können, weil sie befürchten, dass sie ihren Tampon oder ihre Binde wechseln müssen.
„Aber es gibt keine wirklich festen Definitionen für schwere Perioden. Wenn sich Ihre Periode auf Ihr Leben auswirkt, sollten Sie sie grundsätzlich untersuchen lassen.’
Auch Blutergüsse, die schwerwiegend sein können und ohne erkennbare Ursache auftreten, können zu Schwierigkeiten führen, fügt sie hinzu.
„Es ist hauptsächlich kosmetischer Natur, aber Patienten haben gesagt, dass sie es vermieden haben, im Sommer kurze Ärmel oder einen Rock zu tragen, weil die Leute blaue Flecken sehen und Vermutungen anstellen.
„Wenn wir wissen, dass es ein Problem gibt, können wir Medikamente geben, um Risiken zu verringern und die Lebensqualität zu verbessern.
„Aber viele werden nicht diagnostiziert und sagen oft, dass ihre Symptome auf „nur eines dieser Dinge“ zurückgeführt werden – insbesondere wenn die Probleme in der Familie zu liegen scheinen.“
Gemma Gardner, 42, ist ein typisches Beispiel. Obwohl sie starke Perioden hatte, die sie nach dem Zahnarztbesuch tagelang „auslöschen“ und bluten ließen, wurde ihr eigenes Problem erst aufgegriffen, als bei ihrem Sohn im Alter von acht Monaten Hämophilie diagnostiziert wurde.
Gemma, die im Social-Media-Marketing arbeitet und mit Ehemann John (43) und ihren Kindern Summer (14) und Zane (11) in Banbury lebt, sagt: “Nach der Geburt von Zane bekam er überall diese großen, klumpigen Prellungen.” sein Körper ohne Grund, und Tests zeigten, dass er Hämophilie hatte.
„Als Mama davon erfuhr, erzählte sie mir, dass ihr Urgroßvater mit 30 an Hämophilie gestorben war. Ich hatte keine Ahnung.
„Die Ärzte schlugen meiner Tochter und mir vor, uns testen zu lassen, und es wurde festgestellt, dass wir einen leichten Mangel an Gerinnungsstoffen in unserem Blut haben.
„Zane ist schwer betroffen, bekommt aber Medikamente über einen Tropf zu Hause, was zweimal pro Woche 15 Minuten dauert, und bedeutet, dass er ein normales Leben führen kann.
„Sommer und ich brauchen keine Medikamente, aber wir tragen alle Karten, die zeigen, dass wir Blutungsstörungen haben. Wenn wir also eine Notoperation brauchen würden, würden die Ärzte wissen, dass sie eine spezielle Behandlung durchführen müssen. Aber ich nehme keine regulären Medikamente und hatte zum Glück bisher keine Probleme.“
Jo Traunter, deren Kinder jetzt 16, 26 und 28 Jahre alt sind, hatte nicht so viel Glück. Obwohl ihr hämatologisches Team bei der Geburt ihres dritten Kindes vor Ort war, lief es nicht nach Plan und wegen starker Blutungen wurde ihr eine Notfallhysterektomie unterzogen.
„Es ist für jede Frau eine bestürzende Sache, aber ich habe Glück, dass ich überlebt habe und drei gesunde Kinder habe.
„Ich ging so oft zu Ärzten, um herauszufinden, warum ich zu starken Perioden, Blutungen und blauen Flecken neigte, aber da Standardtests nichts Ungewöhnliches anzeigten, konnte niemand herausfinden, warum.
„Es war eine Erleichterung, endlich eine Antwort zu haben, und es macht mir Sorgen, dass es so viele Frauen gibt, die mit Symptomen wie ich leben und ohne Behandlung bleiben.
“Es ist wirklich wichtig, dass die Leute eine Diagnose bekommen.”