James Middleton hat eine emotionale Hommage an seine „wunderbare“ Patentochter Anouk veröffentlicht, die an einer seltenen Muskelerkrankung kämpft.
Der 37-jährige jüngere Bruder der Prinzessin von Wales lobte gestern Abend seine Freunde Mike und Sophia dafür, dass sie das Bewusstsein für die spinale Muskelatrophie (SMA) geschärft haben.
Anfang dieser Woche sprach das Paar mit MailOnline über die genetische Erkrankung ihrer Sechsjährigen, die ihre Mobilität langsam zerstört.
Mike und Sophie haben ihre Geschichte erzählt, um die Kampagne zu unterstützen, SMA in Neugeborenentests einzubeziehen und so die Frühdiagnose zu verbessern.
Die Mutter sagte: „Ich quäle mich mit den „Was wäre wenn“-Gedanken. Wenn sie bei der Geburt getestet worden wäre und ich ihr das Medikament früher gegeben hätte, hätte das ihr Leben verändern können?
Im Bild: James Middleton bei seinem Auftritt bei This Morning im Februar 2023. Der Bruder der Prinzessin von Wales hat eine emotionale Hommage an seine „wunderbare“ Patentochter Anouk veröffentlicht, die an einer seltenen Muskelerkrankung leidet.
„Würde es ihr besser gehen als jetzt? Sie könnte vielleicht hüpfen, rennen und alleine vom Boden aufstehen.“
Gestern Abend teilte James – der vor Kurzem selbst Vater geworden ist – den Artikel mit seinen 345.000 Instagram-Followern.
Er schrieb: „So stolz auf Mike und Sophie, weil sie das Bewusstsein für SMA geschärft haben, und noch stolzer auf meine wunderbare Patentochter Anouk.“
Anschließend markierte James die Wohltätigkeitsorganisation ACE SMA, um seine Follower zu ermutigen, „mehr zu erfahren“ darüber, wie sie helfen können.
Im Juni 2019, als die 15 Monate alte Anouk begann, mit ihrer Lauflernhilfe durch das Haus zu tapsen, bemerkten die Howes zum ersten Mal, dass etwas nicht stimmte.
„Sie ging mit geraden Beinen und bückte sich nie, um etwas aufzuheben“, erinnert sich Sophie. „Sie konnte sich auch nicht hochziehen, um zu stehen.“
Sophie ging mit Anouk zweimal zum Allgemeinarzt und zu einem örtlichen Physiotherapeuten, und beide versicherten ihr, dass alles in Ordnung sei.
„Sie sagten, es sei kein Grund zur Sorge, sie sei wahrscheinlich langsam oder ein bisschen faul, und wenn sie zwei sei, werde es ihr gut gehen“, sagt Sophie.
Dann bemerkte Sophies Mutter Caroline, die Allgemeinmedizinerin ist, dass Anouks Krabbeln langsamer wurde.
Anouk Howes, sechs, mit ihrer Mutter Sophie, ihrem Vater Mike und ihrem Bruder Willem, bei dem SMA diagnostiziert wurde, eine genetische Erkrankung, die die Muskeln beeinträchtigt und fortschreitenden Muskelschwund und -schwäche verursacht
Gestern Abend teilte James – der vor Kurzem selbst Vater geworden ist – den Artikel mit seinen 345.000 Instagram-Followern.
„Früher konnte sie noch die Treppe hochkriechen, doch jetzt benutzte sie ihren Kopf als Balancierhilfe. Sie hob die Hände, dann den Kopf und zog dann ihren Körper hoch“, sagt Sophie.
Glücklicherweise hatte Anouk für Juli 2019 einen Termin im Nuffield Orthopaedic Centre in Oxford, um eine ganz andere Beschwerde zu besprechen.
Anouk wurde mit einer Hüftdysplasie geboren, bei der sich das Kugelgelenk der Hüfte nicht richtig ausbildet. Als Baby musste sie einen Hüftgurt tragen und besuchte bis zum Alter von zwei Jahren die Sitzungen ihres Physiotherapeuten.
Bei diesem Routinebesuch sprach Sophie Anouks nachlassende Beweglichkeit an und der Physiotherapeut sagte ihr: „Ich habe so ein kleines Problem, dass es etwas Neurologisches sein könnte.“
In den letzten fünf Jahren wurden im NHS Behandlungen zugelassen, die die Krankheit stoppen können. Der Haken dabei ist, dass sie innerhalb der ersten Wochen oder sogar Tage des Lebens begonnen werden müssen.
Die Symptome treten normalerweise zwischen dem siebten und 18. Lebensmonat auf, wenn die Kleinen Hilfe beim Stehen oder Gehen brauchen und ihre Arme und Beine schwächer werden. Anouk war etwa 15 Monate alt, als ihre Eltern bemerkten, dass etwas mit ihr nicht stimmte.
Besorgt brachte Sophie Anouk im September 2019 zu einem privaten Kinderneurologen in London, wo ihre Reflexe getestet wurden.
„Der Arzt sagte: ‚Ohne Bluttest kann ich keine Diagnose stellen, aber ich glaube, sie hat eine spinale Muskelatrophie‘“, sagt Sophie.
„Ich wusste nicht, was SMA ist, also begann ich zu googeln. Das war furchtbar, denn es ist eine schreckliche Krankheit.“
Im Oktober 2019 bestätigte ein Bluttest, dass Anouk SMA Typ 2 hat. Dr. Anne-Marie Childs, eine pädiatrische Neurologin am Leeds Teaching Hospitals NHS Trust, sagt, die Krankheit sei selten und es könne sein, dass Ärzte im Laufe ihrer Karriere nie einen Fall bekämen, sodass sie nicht wüssten, worauf sie achten müssten.
„Deshalb ist es wichtig, Neugeborenen-Screenings durchzuführen“, fügt sie hinzu. „Aber jedes Baby, das munter und aufmerksam ist, sich aber nicht bewegt oder trinkt oder ein merkwürdiges Bewegungsmuster im Brustkorb zeigt, muss dringend von jemandem untersucht werden, der über das Wissen und die Fähigkeit verfügt, eine SMA-Diagnose zu stellen.“
Für eine Pilotstudie, die 2021 von der Universität Oxford gestartet wurde, wurde SMA in den Blutprobentest für Neugeborene aufgenommen, und Tausende von Babys wurden in Krankenhäusern im gesamten Themsetal und anderswo bei der Geburt darauf untersucht.
Das Ziel bestand darin, Beweise zu erbringen, um das britische NSC davon zu überzeugen, die Aufnahme von SMA in den Blutfleckentest bei Neugeborenen zu empfehlen.
Die Studie ist noch nicht abgeschlossen, doch konnte bereits ein Baby identifiziert werden, das nun umgehend gegen seine Krankheit behandelt wird.
James Middleton teilte einen süßen Schnappschuss von seinem kleinen Sohn Inigo, seiner Frau Alizee (links) und ihren Hunden, die ihm beim Sprechen über sein neues Buch zusahen
Der 37-jährige Geschäftsmann verlor letztes Jahr seinen Cockerspaniel Ella (Bild), nachdem sie 15 Jahre zusammen verbracht hatten
Ein Sprecher des Ministeriums für Gesundheit und Soziales sagte lediglich: „Das britische Nationale Screening-Komitee prüft den Fall des Neugeborenen-Screenings.“
Anfang dieser Woche, James teilte Schnappschüsse seines Sohnes und seiner Hunde, in Begleitung seiner Frau Alizée Thevenet.
Das Paar hieß Inigo im vergangenen Oktober auf der Welt willkommen – doch James teilt selten Fotos seines Sohnes in den sozialen Medien.
In seinem neuesten Beitrag, der an einem sonnigen Tag von James‘ Familie aufgenommen wurde, während sie ihm beim Vorlesen aus seinem neuen Buch über Trauer zusahen, dankt er seiner verstorbenen Hündin Ella, die ihn zu dem Buch inspirierte und ihm auch die Familie gab, die er sich immer gewünscht hatte.
Der 37-jährige Geschäftsmann, der im vergangenen Jahr seinen Cockerspaniel Ella verlor, nachdem die beiden 15 gemeinsame Jahre verbracht hatten, hat seinen bevorstehenden Memoiren den Titel „Lernen Sie Ella kennen: Der Hund, der mein Leben rettete“ gegeben.