Ich nahm Oxycontin und Fentanyl. Die Opioidkrise ist komplex.

Ich rede nicht gern darüber. Während der Opioid-Epidemie brauchte ich, um zu überleben, hohe Dosen dieser Medikamente, die Hunderttausende von Menschen töteten.

Ich habe eine seltene Krankheit namens Sarkoidose. Zwölf lange Jahre lang griff es Teile meines Gehirns an und verursachte Episoden völliger Blindheit und Schwindel, der so intensiv war, dass ich umfiel, wenn ich aus dem Bett stieg. Viel schlimmer war der Schmerz, den es in meinem Kopf auslöste.

Das war ein stechender und pochender Schmerz – der mein Leben verzehrte. Schmerzen, die mich wiederholt erbrechen ließen, lange nachdem mein Magen leer war. Schmerzen, die mich in der fötalen Position zusammenrollen ließen und meinen Kopf hielten. Schmerzen, die mich tagelang vom Schlafen abhielten und nicht nachlassen wollten.

Mein Sohn war in den schlimmsten dieser Jahre ein kleines Kind. OxyContin-Pillen und Fentanyl-Pflaster machten es mir möglich, überhaupt zu funktionieren. Ohne diese Medikamente konnte ich nur wenige Tage mein Bett verlassen – um mit der Familie zu Abend zu essen, meinen Sohn in seinem Kindergarten spielen zu sehen, aufrecht zu sitzen und mich mit meinem Mann Jay zu unterhalten.

Ich war einer von Millionen Amerikanern, die hohe Dosen von Opioiden brauchten, während skrupellose Pharmaunternehmen logen und Ärzte ermutigten, OxyContin zu oft zu verschreiben, während „Pillenfabriken“ diese süchtig machenden Medikamente weit und breit vertrieben, und während illegal produziertes Fentanyl seinen Weg fand Straßendrogen wie Heroin. Mehr als 932.000 Amerikaner sind seit 1999 an Opioid-Überdosen gestorben. Dies ist eine Tragödie.

Die Autorin und ihr Sohn im Jahr 2003. „Das war kurz bevor bei mir Sarkoidose diagnostiziert wurde“, schreibt sie.

Mit freundlicher Genehmigung von Rebecca Stanfel

Als Reaktion darauf haben die Centers for Disease Control (CDC) im Jahr 2016 Richtlinien herausgegeben, in denen generische Maximaldosen für alle Patienten empfohlen werden, unabhängig von ihrer Krankheit oder ihrer Toleranz gegenüber den Medikamenten. Kürzlich hat die CDC einige dieser Richtlinien zurückgenommen, aber die Drug Enforcement Agency verfolgt weiterhin Ärzte, von denen sie glauben, dass sie zu viele Betäubungsmittel verschreiben. Hier in Montana haben mehrere Ärzte ihren Arbeitsplatz und/oder ihre medizinische Zulassung verloren, weil sie Schmerzpatienten, einschließlich Patienten mit Krebs im Endstadium, „überverschrieben“ haben.

In der Zwischenzeit haben einige staatliche Gesetzgeber ihre eigenen Beschränkungen für die Verschreibung von Opioiden festgelegt. In Ohio zum Beispiel darf ein Arzt nur sieben Tage lang narkotische Schmerzmittel verschreiben, sei es für eine doppelte Mastektomie oder gezogene Weisheitszähne. All diese Veränderungen haben dazu geführt, dass es für Schmerzpatienten schwieriger geworden ist, Ärzte zu finden, die bereit sind, sie zu behandeln und ihnen Opioide zu verschreiben.

Während sich all dies abspielte, lebte ich mit Schmerzen, die ich nicht ertragen konnte. Ich wollte diese Pillen oder Pflaster nicht brauchen. Ich war ein ehemaliger nationaler Spitzensportler. Ich war stolz darauf, hart zu sein und mich nicht zu beschweren – selbst während der fünf Jahre, in denen ich jede zweite Woche eine Hochdosis-Chemotherapie bekam, um meine zugrunde liegende Krankheit zu behandeln, und selbst als ich auf Händen und Knien die Treppe hinunterkriechen musste, um mit der Familie zu Abend zu essen .

Aber kein Kampfgeist allein hätte mich in den vielen Jahren am Leben erhalten können, in denen ich Tag für Tag mit stillen Geschützen verbracht habe, die in meinem Kopf explodierten. Ich konnte nicht arbeiten, denken, fahren, schlafen oder mich bewegen.

Ich hatte das Glück, eine Krankenversicherung zu haben, die es mir ermöglichte, einen auf meine Krankheit spezialisierten Arzt aufzusuchen. Es war dieser Arzt (und dann zwei Spezialisten nach ihm), der OxyContin für die Entzündung in meinen Hirnnerven empfahl, die meine unerbittlichen Schmerzen verursachte.

Die Autorin im Krankenhaus mit ihrem Sohn im Jahr 2011. „Die Neurosarkoidose geriet manchmal so außer Kontrolle, dass ich Krankenhausaufenthalte benötigte, manchmal für zwei oder drei Monate am Stück“, schreibt sie.  „Es gibt nicht viele Fotos von mir im Krankenhaus, weil das so schreckliche Zeiten waren.  Es war extrem hart für meinen Sohn, als ich an einem Ort verschwand, den er fürchtete und den er hasste.“
Die Autorin im Krankenhaus mit ihrem Sohn im Jahr 2011. „Die Neurosarkoidose geriet manchmal so außer Kontrolle, dass ich Krankenhausaufenthalte benötigte, manchmal für zwei oder drei Monate am Stück“, schreibt sie. „Es gibt nicht viele Fotos von mir im Krankenhaus, weil das so schreckliche Zeiten waren. Es war extrem hart für meinen Sohn, als ich an einem Ort verschwand, den er fürchtete und den er hasste.“

Mit freundlicher Genehmigung von Rebecca Stanfel

Obwohl ich ein medizinisches Team hatte, das meine Krankheit zu seiner Lebensaufgabe machte, indem es sich für mich einsetzte, war es oft eine Tortur, Rezepte ausstellen zu lassen. Fast jeden Monat hatten wir mit der Krankenkasse zu kämpfen, die bis zum letzten Moment wartete, um ein Rezept auszustellen. Jay verbrachte viele Freitage kurz vor 17 Uhr damit, Bürokraten zu schmeicheln und zu brüllen, um Medikamente zu genehmigen, die mein Arzt von mir wollte. (Ohne Versicherung hätte jedes Rezept Tausende von Dollar gekostet, die wir uns nicht leisten könnten.)

Von Zeit zu Zeit bestellte die Versicherungsgesellschaft Jay und mich in ihre Büros. Wir trafen uns mit einer Krankenschwester, die mir sagte, ich solle es mit Entspannung und Yoga anstelle von Medikamenten versuchen – als hätte ich es nicht schon versucht. Jay und ich sagten tausend Versionen von „Ich habe Schmerzen, bin kein Süchtiger“ und holten die Briefe von Ärzten heraus, die dies bestätigten. Aber jedes Treffen endete damit, dass wir nicht wussten, was im nächsten Monat passieren würde. Jay brachte sogar Fotos von mir „vor“ der Betäubung (im Krankenhaus, im Bett, weg von Licht und Geräuschen) und „nachher“ (Kürbisbrot backen mit meinem Sohn in der Küche).

Es hat nie aufgehört. Ich hatte auch Zwangsbesuche bei Psychiatern, um festzustellen, ob ich süchtig war. Sie sagten, ich sei es nicht. Trotzdem hat mein Arzt viel Druck wegen mir bekommen. Ich weiß nicht, wie viele Stunden er am Telefon damit verbracht hat, meine Behandlung zu rechtfertigen.

Ich lebte in einem ständigen Eintopf aus Scham, weil ich diese Medikamente brauchte, und ich befürchtete, dass ich sie und das kleine Leben, das ich neben dem Schmerz ausgekratzt hatte, verlieren würde. Ich tobte darüber, wie schwierig das alles war.

Der Autor im Jahr 2013 während einer Chemotherapie.  „Als nichts anderes funktionierte (einschließlich niedrig dosierter Chemo alle zwei Wochen), um die Entzündung in meinem Hirnstamm und meinen Hirnnerven zu behandeln, versuchten die Ärzte monatelang hochdosiertes Cytoxan (eine Chemotherapie, die auch bei Brustkrebs angewendet wird),“ schreibt sie.  „Ich habe dieses Foto eingefügt, weil ich dank einer Schmerzlinderung an unserem Küchentisch essen konnte.  Ich fühlte mich immer noch total beschissen, aber für meine Familie so viel wie möglich zu zeigen, war mir wichtig.“
Der Autor im Jahr 2013 während einer Chemotherapie. „Als nichts anderes funktionierte (einschließlich niedrig dosierter Chemo alle zwei Wochen), um die Entzündung in meinem Hirnstamm und meinen Hirnnerven zu behandeln, versuchten die Ärzte monatelang hochdosiertes Cytoxan (eine Chemotherapie, die auch bei Brustkrebs angewendet wird),“ schreibt sie. „Ich habe dieses Foto eingefügt, weil ich dank einer Schmerzlinderung an unserem Küchentisch essen konnte. Ich fühlte mich immer noch total beschissen, aber für meine Familie so viel wie möglich zu zeigen, war mir wichtig.“

Mit freundlicher Genehmigung von Rebecca Stanfel

Vor drei Jahren habe ich mich verbessert. Meine Ärzte sind sich nicht sicher, warum die Sarkoidose aufgehört hat, mein Nervensystem anzugreifen. Die Krankheit ist jetzt in meinem Herzen aktiver und verursacht möglicherweise tödliche Arrhythmien, aber ich habe einen Defibrillator, um diese zu regulieren. Ohne die grassierende Entzündung in meinem Hirnstamm und meinen Hirnnerven habe ich viel weniger Schmerzen. Unter der Anleitung eines Arztes konnte ich die Pillen und Pflaster, die mein Leben einst lebenswert machten, ausschleichen. Aber die Krankheit könnte in mein Gehirn – oder jedes andere Organsystem – zurückkehren, und wieder würde ich eine Schmerzbehandlung benötigen.

Was, wenn ich sie noch brauchte – besonders bei meinen höchsten Dosen? Was wäre, wenn meine Sarkoidose nicht von einem Angriff auf mein Gehirn zu einer Schädigung meines Herzens übergegangen wäre? Ich kenne legitime Schmerzpatienten, deren Ärzte meinten, sie hätten keine andere Wahl, als ihre Narkotika über Nacht um 75 % oder mehr zu reduzieren oder sie als Patienten ganz fallen zu lassen.

Ich kann mir vorstellen, welche Gewalt dieser Rückzug verursachen würde. Sogar mit einem langsamen und überwachten Ausschleichen hatte ich bei jedem Tropfen der Dosis leichte Entzugserscheinungen – Durchfall, Angstzustände, Rebound-Schmerzen, eine laufende Nase und Schlaflosigkeit.

Ich kann mir auch vorstellen, wie heftig der Schmerz zurückkehrt – ungehindert und endlos.

Da ich mich gerne für hart betrachte, fällt es mir schwer zuzugeben, dass ich nicht sicher bin, ob ich ohne Opioide überlebt hätte. Aber es ist echt. Wie viele Jahre könnte ich ans Bett gefesselt durchhalten, während der Schmerz mein Leben auslöscht? Wie lange, bis ich es stoppen musste, oder entscheiden, es zu stoppen? Das sind keine Dinge, die man in höflicher Gesellschaft sagen sollte.

Wenn die von uns verfolgten Strategien tatsächlich Leben gerettet und Überdosierungen verhindert hätten, wären die Torturen, die Schmerzpatienten durchmachen, sinnvoll. Aber das haben sie nicht. Obwohl die Verschreibungen von Opioiden auf das Niveau von 1993 zurückgegangen sind, gibt es weiterhin Todesfälle durch Überdosierung von Heroin und illegal hergestelltem Fentanyl. Studien, die CDC-Daten analysieren, fanden „keine Hinweise auf eine Korrelation zwischen der Anzahl der verschriebenen Opioide und der nicht-medizinischen Verwendung von Opioiden oder der Opioidabhängigkeit“.

Mit anderen Worten, das Leben von Schmerzpatienten zur Hölle zu machen, bedeutet jetzt nicht, Todesfälle durch Überdosierung anzugehen, die durch illegal hergestellte synthetische Opioide wie Fentanyl verursacht werden.

Die Autorin beim Langlaufen mit ihrem Mann Jay, im Januar 2023. „Ich konnte wieder mit dem Langlaufen beginnen, nachdem sich mein Gesundheitszustand 2019 zu verbessern begann“, schreibt sie.  „Ich hätte nie gedacht, dass ich wieder auf Skiern stehen würde.  Ich wollte nicht all diese Narkotika nehmen.  Als ich mich besser fühlte, habe ich die Medikamente abgesetzt und so viele Teile von mir wie möglich zurückerobert, obwohl ich immer noch gesundheitliche Probleme habe, mit denen ich mich befassen und bewältigen muss.
Die Autorin beim Langlaufen mit ihrem Mann Jay, im Januar 2023. „Ich konnte wieder mit dem Langlaufen beginnen, nachdem sich mein Gesundheitszustand 2019 zu verbessern begann“, schreibt sie. „Ich hätte nie gedacht, dass ich wieder auf Skiern stehen würde. Ich wollte nicht all diese Narkotika nehmen. Als ich mich besser fühlte, habe ich die Medikamente abgesetzt und so viele Teile von mir wie möglich zurückerobert, obwohl ich immer noch gesundheitliche Probleme habe, mit denen ich mich befassen und bewältigen muss.

Mit freundlicher Genehmigung von Rebecca Stanfel

Es ist einfach, feste Grenzen auf dem Papier zu setzen, wie viele Pillen ein Arzt verschreiben kann. Es ist viel schwieriger, die Konstellation von Problemen anzugehen, die Menschen dazu bringen, illegal Betäubungsmittel zu kaufen und zu konsumieren. Die beiden sind nicht unbedingt miteinander verbunden, aber wir verhalten uns weiterhin so, als ob sie es wären.

Denken Sie an all die Menschen, die Schmerzmittel benötigen – Menschen mit chronischen und unheilbaren Krankheiten, Menschen mit Krebs oder ALS (oder solche wie ich mit Krankheiten, von denen Sie noch nie gehört haben) und Veteranen mit chronischen Gesundheitsproblemen. Es scheint genauso kriminell, diesen Leuten zu wenig zu verschreiben, wie es war, zu viel zu verschreiben.

Ich hoffe, dass meine gute Gesundheit anhält und dass ich weiterhin ohne Opioide leben kann. Aber mein Facharzt hat mir gesagt, dass es nicht darum geht wenn Ich werde ein weiteres neurologisches Aufflammen haben, aber wann. Wie werde ich überleben, wenn das passiert? Was werde ich tun?

Ich weiß nicht. Und das ist erschreckend.

Rebecca Stanfel ist eine freiberufliche Autorin, die in Helena, Montana lebt.

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