Nach einer Wirbelsäulenoperation vor vier Jahren saß Alene Shaheed im Rollstuhl und war auf kurze tägliche Besuche von Hausärzten angewiesen, um ihr zu helfen, sich fortzubewegen.
Aber ihr Unterstützungssystem brach dieses Jahr während der anhaltenden Coronavirus-Pandemie zusammen, und ihre Routineversorgung wurde unberechenbar. Vier Agenturen, die ihre Heimatstadt Jacksonville, Florida, bedienen, stellten aufgrund des starken Mangels an Niedriglohnarbeitern nicht regelmäßig Hilfskräfte zur Verfügung.
„Wenn drei Tage lang niemand kommt, bade ich drei Tage lang nicht“, sagte der 76-Jährige. “Ich habe niemanden, der Mahlzeiten zubereitet, also esse ich Ramen-Nudeln, bis jemand da ist.”
Etwa 800.000 Menschen stehen auf Wartelisten, um subventionierte häusliche Pflege zu erhalten. Für Millionen von Amerikanern schien es nie dringender, zuverlässige und erschwingliche Hilfe zu finden, um zu Hause zu bleiben – anstatt in ein Pflegeheim zu ziehen, in dem Covid-19 Zehntausende von Menschen tötete.
Die Ausweitung der häuslichen und gemeindenahen Dienste ist Teil des Gesetzespakets, das Präsident Biden und die Demokraten vorgeschlagen haben. In dieser Phase der Verhandlungen im Kongress wurde der Betrag für solche Programme im Rahmen von Medicaid – teilweise um die historisch niedrigen Löhne von Hauspflegekräften zu erhöhen – von 400 Milliarden US-Dollar über einen Zeitraum von acht Jahren auf 150 Milliarden US-Dollar reduziert.
„Wir werden die Dienstleistungen für Senioren ausbauen, damit Familien Hilfe von gut ausgebildeten, gut bezahlten Fachkräften erhalten, die ihnen helfen, sich zu Hause um ihre Eltern zu kümmern – eine Mahlzeit für sie zu kochen, ihre Lebensmittel für sie zu besorgen, ihnen zu helfen, sich fortzubewegen, um ihnen zu helfen, in ihrem eigenen Zuhause mit der Würde zu leben, die sie verdienen“, sagte Präsident Biden am Donnerstag.
Wird der Betrag im aktuellen Plan ausreichen? Befürworter sagen, dass das neue Geld für das Gesundheitswesen die jahrzehntelange Voreingenommenheit von Medicaid von der Pflege in Heimen abwenden würde. Viele Experten bezweifeln, dass diese Finanzierungsrunde ein so kaputtes System wie die häusliche Pflege reparieren kann, zumal der zunehmende Ruhestand der Boomer-Generation mehr Unterstützung erfordert, um unabhängig zu bleiben, und die Finanzierung des Gesundheitswesens belastet.
„Man muss sehr realistisch einschätzen, wie viel Bedarf das System gerade hat“, sagt David Grabowski, Professor für Gesundheitspolitik an der Harvard Medical School. Die 150 Milliarden US-Dollar stellen zwar einen erheblichen Mittelzufluss dar, aber es gibt Grenzen, sagte er: “Wenn Sie einmal anfangen zu rechnen, gehen die Dollars nicht so weit, wie Sie möchten.”
Die Bundesstaaten müssen Medicaid-Mittel verwenden, um die Pflege zu Hause zu decken, aber die Bundesstaaten haben aufgrund der Bundesvorschriften einen erheblichen Spielraum, um zu entscheiden, wie viel für die Bereitstellung von häuslichen und gemeindenahen Dienstleistungen bereitgestellt werden soll.
Menschen, die Hilfe bei Aufgaben wie der Nahrungsaufnahme, dem Anziehen oder der Einnahme von Medikamenten benötigen, müssen sich oft für eine Medicaid-Erleichterung qualifizieren, um eine häusliche Pflege zu erhalten. Medicaid, ein bundesstaatliches Programm, das die Hauptdeckungsquelle für die Langzeitpflege darstellt, gibt jährlich etwa 114 Milliarden US-Dollar für diese häuslichen und gemeindenahen Dienste aus, was weit mehr als die Hälfte der Gesamtausgaben für die Langzeitpflege darstellt. Laut den neuesten Daten, die in einem Bericht der Kaiser Family Foundation verfügbar sind, haben im Jahr 2018 rund 2,5 Millionen Menschen eine Befreiung erhalten.
Medicare, das staatliche Versicherungsprogramm für ältere und behinderte Erwachsene, deckt keine Langzeitpflege ab und schränkt die Art der häuslichen Pflege ein.
Es ist bekannt, dass die Nachfrage das Angebot an häuslicher Pflege für diejenigen, die unabhängig leben möchten, bei weitem übersteigt. Manche Menschen sind möglicherweise privat versichert oder zahlen die Pflege selbst.
Unter Medicaid wachsen die Wartelisten für ältere und behinderte Amerikaner, die häusliche Pflege wünschen, weiter, da die Bundesstaaten die Einschreibung begrenzen. Die meisten Menschen auf den Listen leben laut einer Kaiser-Analyse in Staaten, die Medicaid nicht erweitert haben.
Auch die Leistungen für die häusliche Pflege variieren stark von Bundesland zu Bundesland. Zum Beispiel hat jemand in Pennsylvania Anspruch auf etwa 50.000 US-Dollar pro Jahr im Rahmen von Medicaid für häusliche oder kommunale Dienste, während jemand in Iowa möglicherweise nur 21.000 US-Dollar erhält.
Der Mangel an Finanzierung “zwingt ältere Erwachsene wirklich in Institutionen”, sagte Amber Christ, eine Anwältin bei Justice in Aging, einer gemeinnützigen Gruppe. Das neue Kongresspaket, sagte sie, bedeute, dass „wir die Möglichkeit haben, das Drehbuch umzudrehen“.
Sie und andere Befürworter planen, auf zusätzliches Geld zu drängen. „Wir werden weiter daran arbeiten, die Finanzierung zu erhöhen, weil mehr benötigt wird, um sicherzustellen, dass alle älteren Erwachsenen und Menschen mit Behinderungen die Möglichkeit haben, die Pflege zu erhalten, die sie zu Hause benötigen“, sagte sie in einer E-Mail.
Die Erhöhung der Löhne für häusliche Krankenpflegekräfte ist eine umstrittene Bestimmung für die Republikaner, die sie als Werbegeschenk für die Gewerkschaften betrachten und die Flexibilität der Staaten bei der Ausgabe neuer Mittel einschränken würden.
Ohne detaillierte Gesetzestexte ist die Berechnung, wie die im Vorschlag der Demokraten vorgeschlagenen 150 Milliarden US-Dollar ausgegeben werden, immer noch Rätselraten.
Jonathan Gruber, Gesundheitsökonom am MIT, sagte, die niedrigere Zahl würde vielleicht eine Million mehr Menschen zu Hause versorgen und etwa 400.000 neue Arbeitsplätze schaffen. Dies könnte Jobs für Hausmeister wie Familienmitglieder umfassen, die unbezahlt sind, aber nicht zur Arbeit gehen können.
Aber wenn der Betrag weiter gekürzt wird – und die Verhandlungen über das Gesetz noch lange nicht abgeschlossen sind – warnen Unterstützer davor, dass die Staaten möglicherweise weniger bereit sind, ihre Dienstleistungen auszuweiten.
„Wir brauchen eine große Investition“, sagte Nicole T. Jorwic, Senior Director of Public Policy bei The Arc, einer Interessenvertretung für Menschen mit körperlichen und Entwicklungsstörungen. Der Gesetzentwurf muss mindestens 150 Milliarden US-Dollar vorsehen, damit „die Staaten den Wert und den Wert der Inanspruchnahme erkennen“, sagte sie.
Selbst diese Höhe der Finanzierung würde die Wartelisten möglicherweise nicht beseitigen, aber “es wird dazu beitragen, die Leute abzuheben”, sagte sie.
Im Rahmen des in diesem Jahr vom Kongress verabschiedeten amerikanischen Rettungsplangesetzes nutzten alle Staaten vorübergehende Mittel, die zur Unterstützung der häuslichen und gemeindebasierten Dienste bereitgestellt wurden, sagte Frau Jorwic.
Dennoch ist die Frage der Löhne in einer Pandemie-Wirtschaft, in der Menschen niedrigere Jobs meiden, ein schlechtes Zeichen für die häusliche Gesundheitsbranche, deren Arbeiter lange Zeit weit weniger bezahlt wurden als andere in der Dienstleistungsbranche. Einige Unternehmen zahlen jetzt 15 Dollar pro Stunde oder mehr, locken diejenigen mit unterbezahlten Jobs weg und lassen die Schwachen ohne zuverlässige Hilfe zurück.
Etwa 70 Prozent der Langzeitpflegekräfte verdienen laut Kaiser weniger als 30.000 US-Dollar im Jahr und leben häufiger in Armut. „Es ist dieselbe Person, die in die Armut altert und in ein Pflegeheim gesteckt wird“, sagte Frau Christ of Justice in Aging.
Während die Details spärlich sind, würde das vorgeschlagene Gesetz von den Staaten verlangen, nachzuweisen, dass die Mittel für höhere Löhne verwendet wurden. „Dies wäre das erste Mal, dass es eine große staatliche Investition zur Lohnerhöhung gibt“, sagte Frau Jorwic.
Höhere Löhne sind entscheidend, um mehr Helfer für Menschen wie Frau Shaheed in Florida zu finden. “Sie finden niemanden mehr, der bereit ist, für die niedrigen Löhne, die sie zahlen, hereinzukommen”, sagte sie. “Niemand wird kommen und mir für 10 Dollar die Stunde helfen.”
Für diejenigen, die auf finanzielle Hilfe für die häusliche Pflege warten mussten, ist der Unterschied spürbar.
Menschen wie Stephen Grammer, der an Zerebralparese leidet, wurden seit ihrer Kindheit gewarnt, dass sie in Heimen untergebracht werden müssten, wenn die häusliche Pflege nicht routinemäßig gewährleistet werden könnte.
In seinen 20ern verbrachte Herr Grammer fast ein Jahrzehnt in einem Pflegeheim, nachdem seine Mutter erkrankt war. Er ärgerte sich über die Einschränkungen, die ihm auferlegt wurden, als er mit älteren Erwachsenen mit Alzheimer zusammenlebte. Wenn er das Gelände verließ, musste er bis Mitternacht zurück sein, oder es würde auf die 18 Nächte im Jahr angerechnet, die er draußen sein durfte.
„Wenn ich auf die Toilette musste, drückte ich die Ruftaste, und oft kamen die Arbeiter, machten mein Anruflicht aus und gingen weg, obwohl ich auf die Toilette musste“, sagte er per E-Mail.
Herr Grammer, der heutzutage einen Elektrorollstuhl benutzt und sich für behinderte Menschen einsetzt, qualifizierte sich schließlich für eine Medicaid-Befreiung und ein weiteres staatliches Programm, das Wohnraum bereitstellt. Jetzt, mit 41, lebt er allein in Roanoke, Virginia, und jemand kommt 16 Stunden am Tag von 6 bis 14 Uhr und von 16 bis Mitternacht.
„Ich habe die Freiheit zu kommen und zu gehen, wie ich will“, sagte Grammer.