Gemeinsam die Behandlung von Lupus umgestalten – POLITICO

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Schätzungsweise fünf Millionen Menschen weltweit leben mit Lupus – einer komplexen und unvorhersehbaren Autoimmunerkrankung.1,2 Bei vielen Patienten mit systemischem Lupus erythematodes (SLE), der häufigsten Form von Lupus, kann die Erkrankung erhebliche Auswirkungen auf das tägliche Leben haben. Viele berichten von Angstzuständen, chronischer Müdigkeit und schmerzhaften Symptomen.1,3 Bei ihnen kommt es häufig zu wiederkehrenden Symptomschüben und einer unzureichenden Kontrolle der Krankheit. Zudem besteht aufgrund der Krankheitsaktivität und der Nebenwirkungen üblicher Behandlungen ein hohes Risiko für Organschäden.3,4

Obwohl die Innovation in den letzten Jahren zugenommen hat, besteht weiterhin die Notwendigkeit, Patienten aktiver in die Behandlung einzubeziehen und die Behandlung über die Symptombehandlung hinaus zu optimieren, um die zugrunde liegenden Ursachen der Krankheit anzugehen und bei mehr Patienten eine klinische Remission zu erreichen. Um mehr zu erfahren, sprach Robert Fogel, Vice President of Global Medical Affairs, Respiratory & Immunology bei AstraZeneca, mit Dr. Marta Mosca, Professorin für Rheumatologie an der Universität Pisa, Italien, und Patrick Wildman, Senior Vice President of Advocacy and Government Relations der Lupus Foundation of America, darüber, wie die Gemeinschaft Veränderungen in der Behandlung vorantreiben kann.

Marta Mosca, Professorin für Rheumatologie an der Universität Pisa, Italien

Patrick Wildman, Senior Vice President für Interessenvertretung und Regierungsbeziehungen, Lupus Foundation of America

Robert Fogel: Lupus-Patienten haben von der Diagnose bis zur Behandlung mit vielen Schwierigkeiten zu kämpfen. Marta, welche Herausforderungen stellen sich Ihnen aus klinischer Sicht bei der Behandlung von Lupus-Patienten und wie können diese bewältigt werden?

Prof. Marta Mosca:

Die Auswirkungen einer langfristigen Einnahme oraler Kortikosteroide (OCS) stellen eine große klinische Herausforderung dar. Etwa 80 Prozent der SLE-Patienten werden mit OCS behandelt. Obwohl diese bei der Symptomlinderung helfen, wissen wir, dass eine langfristige Einnahme hoher Dosen das Risiko irreversibler Organschäden erhöhen kann.4-8 Da bei der Hälfte der SLE-Patienten innerhalb von fünf Jahren nach der Diagnose bleibende Organschäden auftreten, ist klar, dass dringend Veränderungen erforderlich sind.4,9

In den letzten Jahren wurden neue Daten zur Behandlung von SLE veröffentlicht und neue Behandlungsoptionen wurden verfügbar. Dies führte dazu, dass die European Alliance of Associations for Rheumatology (EULAR) ihre Empfehlungen zur Behandlung von SLE im Jahr 2023 aktualisierte. Sie fordert nun eine frühere Diagnose, eine Verringerung der OCS-Dosis, wo möglich, und, wo für den Patienten angemessen, eine frühere Einführung gezielterer immunsuppressiver Therapien wie Biologika, um die Ziele einer geringen Krankheitsaktivität und Remission zu erreichen.10

Es bleibt eine ständige Herausforderung, den Wunsch der Patienten nach einer Verbesserung ihrer Lebensqualität im Alltag mit dem Fokus der Ärzte auf eine langfristige Behandlung in Einklang zu bringen. Dank der jüngsten Innovationen in der Pflege haben wir jetzt mehr Möglichkeiten, Lupus nachhaltiger zu behandeln. Wichtig ist, dass es immer mehr Beweise dafür gibt, dass eine Remission, also das längere Fehlen von Lupussymptomen und Krankheitsaktivität, erreichbar ist und ein zentrales Behandlungsziel sein kann – und sollte.10,11

Der optimale Weg, dies zu erreichen, ist eine gezielte Remissionsstrategie mit Behandlungsoptionen, bei der neben der Symptombehandlung sowohl pharmakologische als auch nicht-pharmakologische Optionen zum Einsatz kommen.10 Indem wir gezielt an einer Remission arbeiten und die Behandlung neu ausrichten, um die zugrunde liegenden Ursachen der Krankheit zu bekämpfen, haben wir die Möglichkeit, die Erfahrungen, Ergebnisse und das Wohlbefinden von mehr Patienten zu verbessern. Studien deuten darauf hin, dass die Lebensqualität eines Patienten umso besser ist, je länger er in Remission ist, und dass die Rate nachfolgender Schübe und damit verbundener Organschäden umso geringer ist.12

Robert Fogel: Patrick, geb.basierend auf Ihrer Erfahrung als Anwalt für andere, wWas sind Ihrer Meinung nach die größten Herausforderungen aus pflegerischer Sicht?

Patrick Wildman:

Eine der größten Herausforderungen bleibt die Diagnose. Verzögerungen sind häufig; vom Auftreten der Symptome bis zur Diagnose können bis zu sechs Jahre vergehen.1 Während dieser Zeit leiden Menschen mit Lupus häufig unter einer unzureichenden Kontrolle der Krankheit, was zu unvorhersehbaren Symptomausbrüchen führt, die die Lebensqualität ernsthaft beeinträchtigen können.13

Darüber hinaus haben viele keinen durchgängigen Zugang zu einer koordinierten multidisziplinären Versorgung.14 Von der Diagnose an sollten verschiedene Fachrichtungen und Ärzte zusammenarbeiten, um patientenorientierte und optimierte Behandlungspläne zu erstellen. Dies ist jedoch nicht immer möglich, sei es aufgrund unterschiedlicher Versorgungsinfrastrukturen oder anderer Barrieren, wie etwa sozialer Determinanten der Gesundheit.15 Wir haben die Möglichkeiten dazu, aber um dies Wirklichkeit werden zu lassen, müssen politische Entscheidungsträger und Gesundheitssysteme stärker auf die Bedürfnisse der Patienten eingehen, an der Beseitigung der Behandlungshindernisse arbeiten und dafür sorgen, dass Menschen mit Lupus Zugang zum gesamten Spektrum der Behandlung und Dienstleistungen haben, die erforderlich sind, um die Behandlungsergebnisse und die Lebensqualität zu verbessern.

Robert Fogel: Lupus ist ein medizinischer Bereich, in dem es bis vor einigen Jahren kaum Behandlungsinnovationen gab. Welche Hoffnungen haben Sie angesichts der jüngsten Fortschritte in der Behandlung und der jüngsten Aktualisierungen klinischer Richtlinien jetzt für die Behandlung von Lupus?

Prof. Marta Mosca:

Die Fortschritte in der Behandlung und den klinischen Richtlinien, die wir beobachten, sind ermutigend, aber es gibt noch weitere Veränderungen, die wir als klinische Gemeinschaft umsetzen können, um die Ergebnisse zu verbessern und bei mehr Patienten eine Remission zu erreichen. So ist es beispielsweise von entscheidender Bedeutung, dass wir die globalen Diagnosekriterien weiter standardisieren und klare klinische Überweisungswege entwickeln, um einen konsistenten und zeitnahen Ansatz für die SLE-Diagnose und -Behandlung sicherzustellen.14

Um eine frühere Diagnose zu unterstützen, müssen wir sicherstellen, dass Allgemeinmediziner mehr über Lupus erfahren und aufgeklärt werden.14,16 Der Zugriff auf die richtigen Ressourcen ist von entscheidender Bedeutung, um optimierte Behandlungspläne und, falls erforderlich, Überweisungen an die richtigen Spezialisten und multidisziplinären Behandlungsteams bereitstellen zu können.

Schließlich müssen wir dafür sorgen, dass die Patienten regelmäßiger mit ihren Klinikteams Kontakt aufnehmen können, um Behandlungspläne zu beurteilen. Angesichts der Art der Krankheit sind regelmäßige Kontakte unerlässlich, um zu verstehen, ob ihre aktuellen Pläne die gewünschten Ergebnisse bringen oder ob alternative, vielleicht neue Behandlungsmöglichkeiten besser wären.10,17

Robert Fogel: Und Patrick, wie blicken Sie auf die jüngsten Veränderungen in der Pflege und welche Hoffnungen haben Sie für die Zukunft?

Patrick Wildman:

Ich freue mich sehr über die Innovationen bei der Pflege und Behandlung von Lupus und bin zuversichtlich, dass diese Veränderungen dazu führen, dass für mehr Menschen, die mit Lupus leben, eine Remission möglich wird.

Doch um dies zu ermöglichen, muss noch viel mehr getan werden. Dazu gehören zusätzliche Investitionen in die Aufklärung über die Krankheit, um die Zeit bis zur Diagnose zu verkürzen und um Menschen mit Lupus und ihre Angehörigen mit den Informationen auszustatten, die sie benötigen, um ihre Krankheit aktiv zu bewältigen. Außerdem muss der Zugang zu den neuesten Behandlungsmethoden und Pflegeleistungen – medikamentös und nicht-medikamentös – verbessert werden, um sicherzustellen, dass die Menschen die Pflege erhalten, die sie brauchen, wenn sie sie brauchen.

Robert Fogel: Zum Abschluss, Wie kann die Gemeinschaft aus längerfristiger Perspektive weiterhin für konkrete Veränderungen in der Lupus-Behandlung eintreten?

Patrick Wildman:

Wir müssen Menschen, die mit Lupus leben, stärken und gemeinsame Entscheidungsprozesse fördern, damit die Patienten Partner in ihrer Gesundheitsversorgung sind und nicht nur Empfänger dieser Versorgung. Das bedeutet, dass Regierungen und Gesundheitssysteme weltweit eine patientenzentrierte Versorgung vorantreiben müssen – eine Versorgung, die gerecht und zugänglich ist und die den Bedürfnissen und Erwartungen von Menschen mit Lupus entspricht. Wir müssen weiterhin zusammenarbeiten, um sicherzustellen, dass jeder, der mit Lupus lebt, weiß, wie eine qualitativ hochwertige Versorgung aussieht, und Zugang zu den Ressourcen und der Unterstützung hat, die er braucht, um sich dafür einzusetzen.

Prof. Marta Mosca:

Durch die weitere Zusammenarbeit zwischen Patienten, Patientenvertretern, politischen Entscheidungsträgern, der Industrie und dem Gesundheitspersonal können wir neue klinische Leitlinien in die Praxis umsetzen und einheitliche Überweisungswege entwickeln, um optimierte, einheitliche Ansätze für Diagnose und Behandlung zu ermöglichen. Gemeinsam können wir daran arbeiten, mehr Menschen, die mit dieser komplexen Krankheit leben, eine Remission zu ermöglichen.

Verweise

  1. Lupus Foundation of America. Fakten und Statistiken zu Lupus. Verfügbar unter: https://www.lupus.org/resources/lupus-facts-and-statistics [Last accessed: June 2024].
  2. Medscape. Systemischer Lupus erythematodes (SLE). Verfügbar unter: https://emedicine.medscape.com/article/332244-overview [Last accessed: June 2024].
  3. Olesińska M et al. Lebensqualität bei systemischem Lupus erythematodes und ihre Messung. Rheumatologie. 2018; 56 (1): 45-54.
  4. Bruce IN, et al. Mit der Schadensentwicklung bei Patienten mit systemischem Lupus erythematodes verbundene Faktoren: Ergebnisse der Anfangskohorte der Systemic Lupus International Collaborating Clinics (SLICC). Ann Rheum Dis. 2015; 74: 1706-1713.
  5. Mosca M et al. Absetzen der Therapie bei nicht-renalem systemischem Lupus erythematodes: Ist das ein erreichbares Ziel? Klinische Erfahrung mit Rheuma. 2013; 31 (4 Suppl 78): S71-4.
  6. Apostolopoulos, D. und Morand, F.: Es ist nicht verschwunden: Das Problem der Glukokortikoidverwendung bei Lupus bleibt bestehen. Rheumatologie 2017; 56: 114-122.
  7. Al Sawah S, et al. Einfluss der Dosis der Kortikosteroidanwendung auf das Risiko der Entwicklung von Organschäden im Laufe der Zeit bei systemischem Lupus erythematodes – die Hopkins Lupus Cohort. Lupus Sci Med. 2015; 2 (1): e000066.
  8. Ugarte-Gil MF et al. Einfluss von Glukokortikoiden auf die Häufigkeit von Lupus-bedingten schweren Organschäden: eine systematische Literaturübersicht und Meta-Regressionsanalyse von Längsschnittbeobachtungsstudien. Lupus Sci Med. 2021; 8 (1): e000590.
  9. Segura BT et al. Schadenszunahme und Mortalität im Langzeit-Follow-up bei 300 Patienten mit systemischem Lupus erythematodes in einer multiethnischen britischen Kohorte. Rheuma. 2020; 59 (3): 524-533.
  10. Fanouriakis A et al. EULAR-Empfehlungen zur Behandlung des systemischen Lupus erythematodes: Aktualisierung 2023. Ann Rheum Dis. 2024 Jan 2;83(1):15-29.
  11. Lupus Foundation of America. Lupus-Remission. Verfügbar unter: https://www.lupus.org/resources/lupus-remission#:~:text=Generally%2C%20remission%20means%20that%20your,for%20an%20extended%20time%20period [last accessed: June 2024].
  12. Ugarte-Gil MF et al. Das Erreichen einer Remission oder einer geringen Krankheitsaktivität ist mit besseren Ergebnissen bei Patienten mit systemischem Lupus erythematodes verbunden: eine systematische Literaturübersicht. Lupus Sci Med. 2021; 8:e000542.
  13. Kandane-Rathnayake R. et al. „Nicht am Ziel“: Prävalenz und Folgen unzureichender Krankheitskontrolle bei systemischem Lupus erythematodes – eine multinationale Beobachtungskohortenstudie. Arthritis-Hilfe. 2022; 24:70 Uhr.
  14. Schlencker A, et al. Verbesserung der Patientenbehandlungspfade für systemischen Lupus erythematodes: eine Studie zur Behandlungspfadoptimierung mit mehreren Beteiligten. Lupus Sci Med 2022;9:e000700.
  15. Cornet A. et al. Leben mit systemischem Lupus erythematodes im Jahr 2020: eine europäische Patientenbefragung. Lupus Sci Med. 2021 Apr;8(1):e000469.
  16. Gergianaki I, Bertsias G. Systemischer Lupus erythematodes in der Primärversorgung: Ein Update und praktische Hinweise für den Allgemeinmediziner. Front Med (Lausanne) 2018;5:161.
  17. Mok CC. Ein Konsens zur Behandlung des systemischen Lupus erythematodes in Asien.Lancet Rheumatol. 2021;3(7):e517-e531.

Veeva-ID: Z4-56580
Datum der Erstellung: Juni 2024


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