2017 wurde bei Brian Wallach, einem ehemaligen Anwalt der Obama-Regierung, im Alter von 37 Jahren amyotrophe Lateralsklerose (ALS) diagnostiziert, eine fortschreitende, unheilbare neurodegenerative Erkrankung – und man gab ihm noch sechs Monate zu leben. Und das am selben Tag, an dem er und seine Frau Sandra Abrevaya ihre zweite Tochter aus dem Krankenhaus nach Hause brachten.
Wallach ist irgendwie noch am Leben. Obwohl er körperlich schwer angeschlagen ist, hat der ehemalige Bundesanwalt und stellvertretende US-Staatsanwalt weitergemacht, hat (gemeinsam mit Abrevaya) die wichtige gemeinnützige Hilfsorganisation I AM ALS gegründet und vor dem Kongress für die ALS-Hilfe ausgesagt.
Die Bemühungen von Wallach und Abrevaya, zu denen auch zusätzliche Lobbyarbeit auf dem Capitol Hill gehört, trugen dazu bei, dass 2021 der Accelerating Access to Critical Therapies for ALS Act verabschiedet und unterzeichnet wurde. Der wegweisende Gesetzentwurf, an dessen Mitverfasser Wallach beteiligt war, stellte eine halbe Milliarde Dollar für die ALS-Forschung bereit.
Die tiefgreifende und lebenswichtige Reise von Wallach und Abrevaya wurde vom Filmemacher Christopher Burke, einem alten College-Freund von Wallach, für die inspirierende und erhebende Prime Video-Dokumentation „For Love & Life: No Ordinary Campaign“ festgehalten.
The Envelope hat sich kürzlich per Zoom mit Wallach (dessen eingeschränkte Sprechfähigkeit einen Dolmetscher erfordert), Abrevaya und Burke über die Entstehung des Films (gedreht von 2019 bis 2022) und ihre Mission unterhalten, das Bewusstsein für diese verheerende Krankheit zu schärfen.
Beginnen wir von vorne: Chris, wie kam es zu dem Film und war er von Anfang an als abendfüllender Dokumentarfilm geplant?
Chris Burke: Als ich von Brians Diagnose erfuhr, bot ich an, so gut ich konnte zu helfen. Zunächst ging es darum, einen kleinen Werbespot für I AM ALS zu drehen. Doch als ich mit dem Filmen begann, wurde mir klar, dass da viel mehr los war, als wir in einem 60-Sekunden-Spot unterbringen konnten. Als ich Brian dann im April 2019 zu seiner Aussage vor dem Haushaltsausschuss des Repräsentantenhauses begleitete, begann ich zu verstehen, wie Brian und Sandra vorgingen und wie ihre wachsende Bewegung Gestalt annahm. Mir wurde klar, dass wir auf lange Sicht dabei sein würden.
„Mir war sofort klar, dass es wichtig sein würde, unser aller Leben auf diese Weise zu öffnen. Die Leute konnten die guten und die schlechten Seiten sehen und sie konnten verstehen, wie ALS aussieht und welche Auswirkungen es auf die Menschen hat, die damit leben“, sagt Brian Wallach, hier mit seiner Frau Sandra Abrevaya.
(Primär)
Wann wussten Sie, dass Sie einen abendfüllenden Dokumentarfilm drehen würden?
Burke: Als ich begann, das Rohmaterial mit meinem Produktionspartner Tim zu teilen, [Rummel]meinte er: „Du musst dabei bleiben. Was, wenn wir daraus einen Dokumentarfilm machen?“ Letztendlich wurde uns klar, dass dies die potenziell wirkungsvollste Form ist, um möglichst viele Menschen auf nachhaltige Weise zu erreichen.
Brian und Sandra, wart ihr von Anfang an mit der Idee einverstanden, den Film zu machen, obwohl ihr wusstet, wie intim, langwierig und anstrengend der Prozess sein könnte?
Brian Wallach: Mir war sofort klar, dass es wichtig sein würde, unser aller Leben auf diese Weise zu öffnen. Die Leute konnten die guten und die schlechten Seiten sehen und sie konnten verstehen, wie ALS aussieht und welche Auswirkungen es auf die Menschen hat, die damit leben. Und ich wusste, dass Chris einen wunderbaren Dokumentarfilm machen würde.
Sandra Abrevaya: Ich war sehr zögerlich, aber es stellte sich heraus, dass ich jedes Mal nervös bin, wenn Brian eine große neue Idee hat. Dann mache ich es schließlich doch und er sagt: „Ich hab’s dir ja gesagt.“ Eines wusste ich allerdings: Brian und ich sind aufrichtig zuversichtlich, dass sich diese Krankheit von einer tödlichen zu einer chronischen Krankheit entwickeln wird, und je mehr wir uns über unsere eigene Geschichte öffnen und Menschen wirklich in unser Leben holen, desto besser können wir diese Botschaft vermitteln.
Chris, das ist ein ziemlich kompakter, rasanter Film, aber dennoch recht informativ. Wie sind Sie bei der Gestaltung der Erzählung vorgegangen?
Burke: Mein Einstieg war Brian. Ich wusste genauso wenig über ALS wie Brian, als er die Diagnose bekam. So fängt es für viele Menschen an; ich habe im Laufe der Zeit gelernt. Brians und Sandras Liebesgeschichte bildet das Rückgrat von [the film] aber dann mussten wir den Menschen die Grundlagen dieser Krankheit verständlich machen: was sie ist, was sie mit dem Körper macht, was sie mit Familien macht, was sie mit den Pflegekräften macht und wie diese Bewegung, die von diesen beiden gleichzeitig angeführt wird, sie auf so erstaunliche Weise bekämpft.
Das klingt, als müsste man viel ausbalancieren.
Burke: Das war es. Wir haben uns bewusst dafür entschieden, es etwas kürzer zu halten, weil es ein anspruchsvolles Thema ist. Es soll keine vollständig tiefgehende akademische Studie sein. Es soll viele verschiedene Fäden bieten, die man unter dem Dach dieser persönlichen Geschichte von Brian und Sandra, aber auch der anderen ziehen kann. [ALS-affected] Familien, die wir ebenfalls vorstellen. Wir wollten wirklich das gemeinschaftliche Handeln vieler verschiedener Menschen unterstreichen.
Brian, was sagen Sie mit Ihrem heutigen Wissen ALS-Kranken, denen ebenfalls noch sechs Monate zu leben gegeben werden?
Wallach: Keine Angst zu haben und um Hilfe zu bitten, denn jeder wird auf seinem Weg Hilfe brauchen. Ich sage auch, dass ich heute hoffnungsvoller bin als damals, als ich die Diagnose erhielt, denn wir haben viele Behandlungsmöglichkeiten in der Pipeline. Und ich weiß, dass einige davon uns allen helfen werden, länger zu leben und noch dabei zu sein, wie ALS zu einer chronischen Krankheit wird.