Die Pandemie hat meine Welt geöffnet. Während wir „zur Normalität zurückkehren“, fürchte ich, dass ich wieder verschwinden werde.

Auf dem Höhepunkt der Pandemie ging ich mit meinem Mann zu einem Live-Konzert. Es war das erste Konzert, das ich seit über sechs Jahren besuchte. Wir saßen auf unserer Couch, ein Bier in seiner Hand und eine Schüssel Eis in meiner, während die Musik der Band durch unseren Smart-TV schallte. Ich habe das Dröhnen des Basses mit der Fernbedienung abgesenkt. Ich sah weg, als die pulsierenden Lichter über die Bühne blitzten. Es gab keine sich bewegenden Menschenmengen, die mir schwindlig werden ließen. Mein begrenzter Energievorrat wurde durch das Pendeln zum und vom Veranstaltungsort nicht aufgebraucht. Wir waren allein, aber ich fühlte mich immer noch mit etwas Universellem verbunden – einem Faden, der mich mit anderen verband.

Das hat mir die Pandemie geschenkt.

Mir ist klar, dass dies kein ideales Format ist, um ein Live-Konzert zu erleben, aber für mich kommt es dem am nächsten, da ich mich in meinem 40. Lebensjahr den Reihen der unsichtbar Behinderten angeschlossen habe.

In einer kalten Nacht rutschte meine rechte Ferse auf Glatteis aus und ich wurde in die Luft geschleudert, mein Kopf landete auf dem bröckelnden Beton unserer Einfahrt. Bei mir wurde eine Gehirnerschütterung diagnostiziert und mir wurde gesagt, dass es mir innerhalb von zwei bis drei Wochen besser gehen würde. Spulen wir sechs Jahre vor, und ich kämpfe immer noch mit den anhaltenden Symptomen des post-konkussiven Syndroms.

Das bedeutet, dass mein Gehirn helles Licht oder mehrere Rauschschichten nicht verarbeiten kann. Es bedeutet, dass mir beim Autofahren oder Gehen auf einer belebten Straße der Kopf schwirrt. Das bedeutet, dass ich mich länger als eine Stunde nicht auf eine Aufgabe konzentrieren kann. Das bedeutet wirklich, dass ich mein Zuhause kaum verlassen kann, ohne in Schwindel, Migräne und Neuro-Müdigkeit zu geraten, die Stunden bis Tage dauern kann.

Als COVID-19 uns alle gezwungen hatte, an Ort und Stelle Schutz zu suchen, lebte ich bereits seit vier Jahren innerhalb der Mauern meines Hauses. Aber die Pandemie gab mir das Gefühl, nicht mehr in meinem Haus festzusitzen; Stattdessen war ich in eine kollektive Trauer gehüllt. Und ich hasse es, dies zuzugeben – da ich das Leid und den Verlust kenne, den dieser Virus für so viele Menschen verursacht hat – aber meine Welt öffnete sich, als alle anderen geschlossen waren.

Telemedizin-Termine bedeuteten, dass ich mich nicht mehr mit den Neonlichtern und der Hintergrundmusik in den Wartezimmern herumschlagen musste. Zum ersten Mal seit meinem Unfall haben meine Tochter und ich dank einer gestreamten Aufführung des St. Louis Ballet unsere frühere Tradition, „Der Nussknacker“ zu sehen, fortgesetzt. Es wurde zur Norm, kleine „Schoten“ oder Gruppen zu bilden, um gesellschaftliche Zusammenkünfte zugänglicher zu machen. Restaurants haben ihre Tische nach draußen verlegt, um den Geräuschpegel erträglicher zu machen. Ich konnte leicht an Geburtstagsfeiern teilnehmen, weil sie online verschoben wurden. Mehr Arten von Aktivitäten als je zuvor – Kochkurse, Kirche, Konferenzen, Yogakurse, Selbsthilfegruppen – ermöglichten es mir, Menschen in der Stille meines Zuhauses zu treffen, ohne die unvermeidliche Migräne oder die schnelle Erschöpfung meiner Energieniveaus. Zum ersten Mal seit Jahren war mein sozialer Kalender voll.

Colin Killick, der Geschäftsführer des Disability Policy Consortium, sagte: „Menschen mit Behinderungen stellten fest, dass Unterkünfte, die ihnen jahrzehntelang verweigert wurden, während der Pandemie plötzlich allgemein verfügbar wurden.“ Ich kann nur davon sprechen, mit meiner Art von unsichtbarer Behinderung zu leben, aber diese Anpassungen waren lebensverändernd und vermittelten ein Gefühl der Zugehörigkeit, während ich so viele Jahre lang nichts als Isolation und Verlassenheit fühlte.

Und wir sind so viele. Etwa 10 % bis 20 % der Personen mit Gehirnerschütterung haben Symptome, die sie monate- oder jahrelang – vielleicht für immer – leiden lassen. Allgemeiner gesagt wurde geschätzt, dass bis zu 10 % der Amerikaner eine Behinderung haben, die nicht leicht zu erkennen ist, viele davon neurologischer Natur, wie meine. Denken Sie an: Migräne, myalgische Enzephalomyelitis (chronisches Müdigkeitssyndrom), Multiple Sklerose, Epilepsie, Fibromyalgie. Die Symptome variieren von Person zu Person, aber diese neurologischen Erkrankungen verursachen oft schwächende Schmerzen, Kopfschmerzen, Müdigkeit, Schwindel und kognitive Beeinträchtigungen, um nur einige zu nennen.

Vergessen wir auch nicht die neueste Gruppe, die sich den unsichtbaren Behinderten anschließt: diejenigen mit langer COVID. Die American Academy of Physical Medicine and Rehabilitation stellt fest, dass 10 % bis 30 % der Amerikaner, die COVID hatten, möglicherweise lange an COVID leiden, wobei viele an unsichtbaren Symptomen wie „Gehirnnebel“, Müdigkeit sowie Muskel- und Gelenkschmerzen leiden. Viele haben und werden zu Hause festsitzen, arbeitsunfähig – und, wie viele von uns, von der Welt abgeschnitten sein.

Ich weiß, dass die privilegierte Bevölkerung, die den Luxus hatte, zu Hause bleiben zu können (wie ich) oder hinter einem Computer zu arbeiten, müde von blau leuchtenden Bildschirmen ist, ausgezoomt, bereit ist, in Restaurants zu essen und mit ihrem weiterzumachen Leben. Die Menschen kehren zur Arbeit zurück, kaufen Tickets für gesellschaftliche Veranstaltungen und lachen auf Partys. Aber während sich die Welt wieder normalisiert, blicke ich auf das erste Jahr nach meiner Gehirnerschütterung zurück, als ich in fast völliger Abgeschiedenheit in den dunklen Wänden meines Schlafzimmers lebte.

Mit geschüttelten Neurochemikalien und nur isoliert existierend, verschlechterten sich mein Geist und meine Gesundheit. Es wurde berichtet, dass soziale Isolation und Einsamkeit so gefährlich sind, dass sie ähnliche gesundheitliche Auswirkungen haben wie das Rauchen von 15 Zigaretten pro Tag. Aber die Auswirkungen gehen noch weiter. Nach fast einem Jahr der Trennung kam ich an den Punkt, an dem ich mich nicht mehr lebendig fühlte, mein Gehirn ein gallertartiger Klumpen in einem Körper, der immer noch sein Herz schlagen konnte. Meine Gedanken wurden von Selbstmordgedanken verwüstet, während ich an die Decke starrte.

Ich bin damit nicht allein. Laut einem im Journal of Health Science & Education veröffentlichten Kommentar „sind die Raten von Suizidgedanken, -versuchen und -abschlüssen in Gemeinschaften mit chronischen unsichtbaren Krankheiten alarmierend hoch.“ Risikofaktoren für Suizid, wie das Gefühl der Isolation, Hoffnungslosigkeit, Jobverlust und Beziehungsverlust, sind bei Menschen mit versteckten Behinderungen weit verbreitet. Zwanzig Prozent der Menschen mit myalgischer Enzephalomyelitis sterben durch Suizid. Von Menschen, bei denen Fibromyalgie diagnostiziert wurde, berichten 33 % von Suizidgedanken, und „1.200 Patienten mit chronischer Lyme-Borreliose sterben in den Vereinigten Staaten jährlich durch Selbstmord“.

Eine in Harvard durchgeführte Metaanalyse ergab, dass eine Gehirnerschütterung das Selbstmordrisiko um das Zweifache erhöht. In ähnlicher Weise fand eine Gruppe kanadischer Forscher heraus, dass die Selbstmordrate bei Menschen mit Gehirnerschütterungen dreimal so hoch war wie die Bevölkerungsnorm, wobei 5,7 Jahre die mittlere Zeit zwischen einer leichten Gehirnerschütterung und Selbstmord waren. Und für diejenigen, die an langer COVID leiden, hat der Kommentar in QJM bereits rote Fahnen gehisst und festgestellt, dass „entzündliche Schäden am Gehirn bei Personen mit Post-COVID-Syndrom die Suizidgedanken und das Selbstmordverhalten in dieser Patientenpopulation verstärken“.

Die meisten von uns haben jetzt aus erster Hand die Auswirkungen von Unterkünften und Sperren und die Auswirkungen auf unsere psychische Gesundheit erlebt. Wie der Großteil der Bevölkerung möchte ich nicht zu diesen Lockdowns zurückkehren. Aber die Pandemie hat hat uns gezeigt, dass mehr möglich ist, dass wir die Fähigkeit haben, uns anzupassen und uns auf neue und innovative Weise zusammenzubringen.

Ich für mich selbst möchte das nicht verlieren. Es ist wichtig, die große Bevölkerung zu berücksichtigen, die an unserer Gesellschaft teilnehmen und einen Beitrag leisten möchte, dies jedoch aufgrund von etwas außerhalb ihrer Kontrolle nicht kann. Schließlich werden die meisten von uns ihr ganzes Leben lang mit Behinderungen konfrontiert, sei es durch eine Verletzung, eine Krankheit oder den unausweichlichen Alterungsprozess.

Langfristig wird es uns allen zugute kommen, die Unterkünfte der Pandemie aufrechtzuerhalten. Sie bedeuten, einen Online-Termin bei einem Tierarzt zu bekommen, wenn Cujo ständig Schuhe zerreißt, aber Sie es nicht in die Klinik schaffen. Sie bedeuten, dass Sie aus der Ferne an einer Schulratssitzung teilnehmen, wenn die Arbeit zu spät kommt. Vielleicht können sie das Warten in Schlangen beenden. Ich kann nicht umhin, an Ed Roberts zu denken, der Pionierarbeit für Bordsteinkantenschnitte – auch bekannt als abgesenkte Bordsteine ​​– leistete, um Rollstuhlfahrern zu helfen, nur um festzustellen, dass dies auch anderen zugute kam, wie Menschen, die Kinderwagen schieben, Fahrrad fahren oder Menschen mit einem Stock .

Zumindest wird es erforderlich sein, die Unterkünfte beizubehalten, die wir während der Pandemie angenommen haben dass Wahlmöglichkeiten mit Hilfe der Technologie bestehen bleiben. Ich möchte, dass der Klavierunterricht meiner Tochter weiterhin online stattfindet, da es für mich schwierig ist, dorthin zu fahren. Ich möchte, dass Live-Events für diejenigen gestreamt werden, die nicht persönlich teilnehmen können. Ich möchte, dass die Krankenversicherung weiterhin telemedizinische Termine abdeckt. Ich möchte, dass Telearbeit weiterhin für diejenigen verfügbar ist, die sie benötigen. Und ich möchte, dass wir größer denken und öffentliche Bereiche wie Flughäfen und Konferenzorte mit ruhigen und lichtschwachen Orten zum Ausruhen ausstatten. Ich möchte, dass wir ein System wie das universell annehmen Sonnenblumen-Lanyards in Großbritannien oder der Nationaler Behindertenausweis in den Vereinigten Staaten, die es Menschen ermöglichen, diskret zu signalisieren, dass sie aufgrund eines unsichtbaren Zustands möglicherweise Unterstützung benötigen.

Die unglückliche Folge einer unsichtbaren Behinderung ist, dass wir oft unsichtbar werden. COVID-19 hat Optionen gebracht, die ich nie für möglich gehalten hätte. Die Pandemie hat mein früheres Leben nicht zurückgebracht, aber sie hat meine Einsamkeit eingeschränkt und mir ermöglicht, wieder dazuzugehören. Und die Gesellschaft profitiert davon, wenn Millionen von Menschen mit unsichtbaren Behinderungen mit am Tisch sitzen.

Das Livestream-Konzert, das mein Mann und ich uns ansahen, endete schließlich, die Band gab ihre letzte Zugabe, die Bühnenbeleuchtung ging aus. Die meisten Konzerte sind jetzt für diejenigen, die persönlich teilnehmen können, aber wie viele in der Gemeinschaft der unsichtbaren Behinderten muss auch ich die Bühnenbeleuchtung zu Hause anlassen.

Kristin Moran ist Pädagogin, Autorin und Verfechterin von Gehirnerschütterungen und lebt in Portland, Oregon. Sie finden ihre Arbeit im Entropy Magazine, The Mighty, Getting Smart, Scholastic Administrator und im Podcast Faces of TBI. Sie arbeitet derzeit an einem Buch über die Genesung nach einer Gehirnerschütterung und lebt mit ihrem Mann, ihrer Tochter und einer Menge geretteter Haustiere zusammen. Folgen Sie ihr auf Instagram unter @braininjurywarriors.

Wenn Sie oder jemand, den Sie kennen, Hilfe benötigen, rufen Sie 1-800-273-8255 an Nationale Rettungsleine für Suizidprävention. Sie können auch kostenlos eine SMS mit HOME an 741-741 senden, 24-Stunden-Support von der Krisen-Textline. Außerhalb der USA bitte Besuchen Sie die International Association for Suicide Prevention für eine Datenbank von Ressourcen.