Genetiker haben jahrzehntelang das Blut von Tausenden von Roma, einer in Europa lebenden Randgruppe, gesammelt und ihre DNA in öffentlichen Datenbanken hinterlegt. Der angebliche Zweck einiger dieser Studien bestand darin, mehr über die Geschichte und Genetik der Roma zu erfahren.
Nun hat eine Gruppe von Wissenschaftlern argumentiert, dass diese Forschung, die die Roma in den letzten 30 Jahren in forensischen genetischen Zeitschriften zur am intensivsten untersuchten Population in Europa gemacht hat, voller ethischer Fragen ist und dem Roma-Volk schaden könnte.
Fünf Jahre lang hat ein Forscherteam in Deutschland und im Vereinigten Königreich mehr als 450 Veröffentlichungen durchgesehen, in denen die DNA von Roma verwendet wurde, um zu verstehen, wie Genetiker und andere Wissenschaftler diese genetischen Informationen erhalten, interpretieren und weitergeben. Ihre Analyse, die am Mittwoch in einem Kommentar in der Zeitschrift Nature veröffentlicht wurde, enthüllte viele Fälle von klarem Missbrauch oder fragwürdiger Ethik.
Als Wissenschaftler 1981 in Ungarn Blutproben von in ungarischen Gefängnissen inhaftierten Roma nahmen, klassifizierten sie die Gefangenen allein aufgrund ihres Aussehens als Roma, was die Autoren des neuen Papiers für unwissenschaftlich halten. Im Jahr 1993 kam eine andere Gruppe, die Roma-DNA untersuchte, zu dem Schluss, dass es im Land drei verschiedene ethnische Gruppen gab, und zog eine Grenze zwischen „den echten ungarischen ethnischen Gruppen“ und „Juden“ und „Zigeunern“ – eine Forschungsprämisse, die die Autoren des neuen Papiers argumentieren war rassistisch. In den 2000er Jahren wurde die Gruppe in Papieren über die Genetik der Roma noch mit dem veralteten Begriff „Zigeuner“, der als Verleumdung gilt, oder mit abwertenden Begriffen wie „Inzucht“ oder „blutsverwandt“ bezeichnet.
„Dies ist ein wichtiger Beitrag zur laufenden Diskussion über ethische Fragen in der Genforschung“, sagte Deborah Bolnick, eine anthropologische Genetikerin an der University of Connecticut, die nicht an der Forschung beteiligt war. Ein Großteil dieser Gespräche habe in Nordamerika und Australien stattgefunden, nicht in Europa, fügte sie hinzu.
„Die hier beschriebenen unethischen Praktiken sind leider sehr bekannt und keine Überraschung“, fügte Dr. Bolnick hinzu.
„Es ist einfach entsetzlich“, sagte Ethel Brooks, eine Romani-Stipendiatin und Vorsitzende der Abteilung für Frauen-, Geschlechter- und Sexualforschung an der Rutgers University in New Jersey. “Aber natürlich sind das alles Dinge, die wir gewusst und vermutet haben.”
Die Analyse umfasste Papiere, die zwischen 1921 und 2021 veröffentlicht wurden, von denen die meisten in den letzten 30 Jahren veröffentlicht wurden. Die früheren Papiere enthielten “so viele schockierende Überraschungen”, sagte Veronika Lipphardt, Wissenschaftshistorikerin an der Universität Freiburg, wie die Proben von inhaftierten Roma und viele Fälle rassistischer Sprache.
„Viele haben uns nicht geglaubt“, sagte Dr. Lipphardt, „weil es einfach so schwer zu glauben war“, dass solche Praktiken „fortlaufend“ seien.
In Europa werden die Roma seit Hunderten von Jahren unterdrückt und erfahren immer noch erhebliche Diskriminierung. Während des Holocaust sammelten Nazis Blutproben von in Auschwitz inhaftierten Roma und ermordeten Hunderttausende Roma und Sinti. 2015 verteidigte die slowakische Regierung ihre Praxis der Segregation von Roma-Kindern in den Schulen, indem sie fälschlicherweise „leichte geistige Behinderungen“ anführte, die mit „hohem Ausmaß an Inzucht“ in Roma-Gemeinschaften verbunden seien.
„Der Abrutsch von der Genetik zur Eugenik kann ziemlich leicht passieren“, sagte Dr. Brooks.
Mihai Surdu, Gastsoziologe an der Universität Freiburg und Autor des Papiers, hat das Projekt konzipiert, als er ein Buch über die Roma schrieb. Bei der Suche nach Veröffentlichungen mit den Wörtern „Roma“ oder „Zigeuner“ in den Titeln fand Dr. Surdu eine scheinbar übergroße Anzahl von Studien zur Roma-DNA – fast 20 Artikel.
Als Dr. Surdu 2012 über dieses Phänomen an Dr. Lipphardt schrieb, war er sich nicht sicher, ob es sich um einen Zufall handelte. Im Laufe ihrer Studie entdeckten die Forscher jedoch mehr als 450 genetische Papiere mit Roma-Themen.
Mit Mitteln der Deutschen Forschungsgemeinschaft erweiterten die beiden Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler das Team um Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler unterschiedlicher Disziplinen und berieten auch Anja Reuss, Sprecherin des Zentralrats Deutscher Sinti und Roma mit Sitz in Heidelberg.
Sie fanden heraus, dass viele Studien die Zustimmung der von ihnen untersuchten Personen nicht ausreichend einholten, wenn sie überhaupt eine Zustimmung eingeholt hatten. Einige Studien zitierten mündliche Einwilligungen, aber “niemand weiß, was die Einwilligung wirklich war”, sagte Peter Pfaffelhuber, Mathematiker an der Universität Freiburg und Autor des Papiers.
„In gewisser Weise wird unsere Zustimmung nie als notwendig erachtet, weil wir nicht in der Lage sind, unsere Zustimmung zu erteilen“, sagte Dr. Brooks.
Im Jahr 2010 verabschiedete die wichtigste Zeitschrift der forensischen Genetik-Community, Forensic Science International: Genetics, ethische Anforderungen, einschließlich der Einwilligung nach Aufklärung. Aber obwohl einige kürzlich veröffentlichte Papiere angeben, dass sie mit der schriftlichen Zustimmung aller Teilnehmer durchgeführt wurden, enthalten sie DNA aus früheren Papieren, die mit undurchsichtigen Verfahren gesammelt wurden. „Man kann nicht davon ausgehen, dass die Einwilligung von vor 30 Jahren noch gültig ist, dass sie für alle möglichen Verwendungen für immer verlängert werden kann“, sagte Dr. Lipphardt.
Eine Studie aus dem Jahr 2015, die auf die indische Herkunft der Roma hinwies, lud ihren angehäuften DNA-Datensatz in zwei öffentliche Datenbanken hoch, die Strafverfolgungsbehörden auf der ganzen Welt für genetische Referenzen zur Aufklärung von Verbrechen verwenden, ein Zweck, dem die ursprünglichen Teilnehmer wahrscheinlich nicht zugestimmt haben.
Obwohl ein Großteil dieser DNA vor Jahrzehnten gesammelt wurde, stellt ihre Präsenz in öffentlichen Datenbanken eine gegenwärtige Gefahr für moderne Gemeinschaften dar. Im Rahmen der Studie aus dem Jahr 2015 wurde Roma-DNA in die Y-STR Haplotype Reference Database (YHRD) hochgeladen, eine durchsuchbare weltweite Sammlung anonymer Y-Chromosom-Profile, die zu einem entscheidenden und umstrittenen Werkzeug geworden ist, das der Polizei bei der Aufklärung von Verbrechen hilft. In YHRD listet die nationale Datenbank für Bulgarien 52,7 Prozent seiner Datensätze als „Romani“ auf, obwohl Roma nur 4,9 Prozent der Bevölkerung des Landes ausmachen. Wenn eine Minderheitsbevölkerung in einer DNA-Datenbank überproportional vertreten ist, könnte dies zu Voreingenommenheit gegenüber „verdächtigen Bevölkerungsgruppen“ führen, argumentieren einige Wissenschaftler. Einige dieser Profile stammten aus Bevölkerungsstudien, in denen sich die Forscher bei der Polizei für das Sammeln der DNA bedankten.
Marginalisierte Gruppen wie die Roma unterliegen aufgrund persönlicher, institutioneller und kultureller Voreingenommenheit verstärkter Überwachung und Polizeiarbeit, sagte Matthias Wienroth, Sozialwissenschaftler und Ethiker an der Northumbria University im Vereinigten Königreich und Autor des Papiers. “Die fortgesetzte Verwendung von genetischen Proben und Daten von marginalisierten Gemeinschaften grenzt diese Gemeinschaften weiter an den Rand.”
Ein Teil des Reizes der Roma-DNA für Genetiker ist die Annahme, dass die Gruppe seit Hunderten von Jahren genetisch isoliert ist. Die Autoren argumentieren jedoch, dass sich viele Forscher auf verzerrte Stichproben aus isolierten Populationen verlassen, während sie absichtlich Daten von Roma mit gemischter Abstammung ausschließen.
„Es war wahrscheinlich am einfachsten, die Blutproben von diesen Stellen zu bekommen“, sagt Gudrun Rappold, Humangenetikerin an der Universität Heidelberg und Autorin des Papiers. „Aber um dann Schlüsse aus diesen Millionen und Abermillionen Roma zu ziehen? Das führt nur zu einem falschen Schluss.“
Dr. Surdu fügte hinzu: “Sie haben diese Erzählung entgegen den Beweisen aufrechterhalten.”
Diese stark abgetasteten, isolierten Datensätze, die oft bestimmte Dörfer benennen, könnten auch die Anonymität von Personen gefährden, insbesondere von Personen mit seltenen genetischen Erkrankungen, argumentieren die Autoren.
Um sicherzustellen, dass Romani-DNA in Zukunft ethisch verwertet wird, schlugen die Forscher vier konkrete Änderungen vor. Sie suchten nach bestehenden Modellen für die ethische Verwendung von DNA als Orientierungshilfe, wie zum Beispiel dem von Indigenen geführten SING-Konsortium und dem von den San in Südafrika entworfenen Ethikkodex, der die Verwendung ihres eigenen Genoms regelt, sagte Dr. Lipphardt.
Die Autoren empfehlen die Bildung eines internationalen Aufsichtsgremiums, um die DNA-Informationen unterdrückter Gruppen zu untersuchen, die derzeit in öffentlichen Datenbanken gespeichert sind, um den Roma und anderen Gemeinschaften zu helfen. Sie fordern auch mehr Schulungen in der Ethik des Sammelns genetischer Daten von marginalisierten Gemeinschaften, damit Forscher die gesellschaftlichen Auswirkungen ihrer Arbeit verstehen können.
Die Autoren bitten auch Fachzeitschriften, ethisch bedenkliche Studien zu untersuchen oder zurückzuziehen, die Romani-DNA enthalten, und verweisen auf die kürzlich von Springer Nature vorgenommene Zurückziehung von sechs Veröffentlichungen, die DNA von chinesischen ethnischen Minderheiten verwenden.
Schließlich fordern die Forscher mehr Gespräche zwischen Wissenschaftlern und Teilnehmern, damit Roma über die Vorteile und Risiken einer DNA-Spende erfahren.
Die meisten genetischen Studien der Roma-DNA versuchen entweder, die Herkunft der Roma in Indien zu identifizieren oder ihre einzigartigen genetischen Mutationen zu lokalisieren. Aber nur wenige Studien zielen darauf ab, die Gesundheit und das Wohlergehen der Roma-Gemeinschaft zu fördern, von denen viele in segregierten Siedlungen mit weniger Zugang zu Ressourcen wie Wohnraum und Bildung leben. Dr. Lipphardt warnte, dass selbst wenn genetische Studien an Roma-DNA zu Behandlungen für seltene Krankheiten führen würden, es keine Garantie dafür gebe, dass diese Therapien den Roma leicht zugänglich gemacht würden.
Die Autoren schlagen vor, dass Wissenschaftler mit Roma zusammenarbeiten und sie schulen, um Forschungsfragen zu verfolgen, die für ihre Gemeinschaften relevant sind. Nur in einem der 450 untersuchten Papiere wurde die Beteiligung der Gemeinschaft erwähnt, darunter die Ausbildung von Roma-Ärzten, -Krankenschwestern und -Hebammen sowie die Durchführung von schulischen Gesundheitsscreenings.
Dr. Surdu hielt diese Beteiligung jedoch für unzureichend, da die Forscher sich nicht von Roma-Bedenken leiten ließen oder die größere Gemeinschaft einbeziehen ließen, sondern nur Roma-Mediatoren rekrutierten, um eine geplante Studie durchzuführen. Er fügte hinzu, dass er diesen Zugang zu Gesundheitsversorgung und Sozialleistungen als ein grundlegendes Menschenrecht ansehe. “Die Einverständniserklärung für Proben, die für die Genforschung gesammelt werden, sollte völlig freiwillig sein”, sagte Dr. Surdu.
Diese festgefahrenen Bildungsbarrieren sind einer der Gründe, warum es weniger Roma-Gelehrte gibt, bemerkte Dr. Brooks. Sie sagte, sie sei begeistert von der Aussicht, dass Roma die Aufsicht über ihre DNA haben, sowohl im Kontext externer Forschung als auch in ihren eigenen Familien.
„Um wirklich Raum für solche Diskussionen in marginalisierten Gemeinschaften zu schaffen?“ sagte Dr. Brooks. “Das wäre eine wissenschaftliche Revolution.”