Baby Amelia Kan war noch nicht einmal geboren, als die Ärzte bei ihr einen Tumor entdeckten, der auf die Größe einer Zitrone anwachsen würde – und ihr kleines Herz bis zu ihrer Geburt zerquetschen würde.
Ihrer Mutter, der 36-jährigen Hui-Zhi aus Borough Green in Kent, wurde mitgeteilt, dass Amelia wahrscheinlich während der Schwangerschaft oder bei der Geburt sterben würde und ein Abbruch die beste Vorgehensweise sein könnte.
Doch dank einer bahnbrechenden medikamentösen Behandlung – und zwei Operationen am offenen Herzen – ist Amelia nun vier Jahre alt und bereitet sich glücklich auf die Einschulung im Herbst vor.
„Wenn ich auf meine Schwangerschaft zurückblicke, scheint es unmöglich, dass wir jetzt schon an diesem Punkt sind und Amelias Schulbeginn vorbereiten“, sagt Hui-Zhi, eine Administratorin bei einem Elektrogerätehersteller, wo auch ihr Mann, der 36-jährige Chi Wing Kan, als Verkaufsleiter arbeitet.
„Bei jedem Schwangerschafts-Scan, den wir machten, wuchsen die Tumore weiter und jedes Update zeigte, dass es schlimmer wurde. Es war schrecklich. Aber sie bewegte und zappelte die ganze Zeit. Sie kämpfte und ich wusste, dass wir für sie kämpfen mussten.
Amelia Kan (heute im Alter von vier Jahren abgebildet) war noch nicht einmal geboren, als die Ärzte bei ihr einen Tumor entdeckten, der die Größe einer Zitrone erreichen würde.
„Es war eine so schwere Zeit. Ich konnte mir nicht vorstellen, dass wir als dreiköpfige Familie zusammenkommen würden, weil das so unwahrscheinlich erschien.“
Im Jahr 2019 hatte Hui-Zhi ihre routinemäßige 12-Wochen-Untersuchung. Die Ärzte entdeckten jedoch einen winzigen Punkt auf der linken Seite des Herzens ihres Babys und Hui-Zhi wurde gebeten, einen Monat später für eine weitere Untersuchung wiederzukommen.
Dieser zweite Scan bestätigte das Schlimmste: In Amelias Herzen befand sich ein schnell wachsender Tumor.
Die Ärzte erklärten, dass Amelia an einer seltenen genetischen Erkrankung namens Tuberöse Sklerose leide, die hauptsächlich das Wachstum gutartiger Tumore in verschiedenen Körperteilen verursacht.
In Großbritannien werden jeden Monat etwa zehn Kinder mit dieser Krankheit geboren. Sie kann sich auf sehr unterschiedliche Weise auf sie auswirken. Manche wissen vielleicht gar nicht, dass sie darunter leiden, während sie für andere, wie Amelia, lebensbedrohlich sein kann.
Ihr zitronengroßer Tumor war der größte von zahlreichen, die sich rund um und innerhalb der Muskelwände ihres Herzens angesammelt hatten und die Kammern zerdrückten, die sich mit Blut füllten, das durch den Körper gepumpt wurde.
Außerdem drückten die Tumore auf ihre Lungen und es bestand die Befürchtung, dass sich diese nicht ausdehnen könnten, um ihr das Atmen zu ermöglichen.
Aaron Bell, Kinderkardiologe am Evelina London, einem Kinderkrankenhaus, das zum Guy’s and St Thomas’ NHS Foundation Trust gehört, sagt, dass viele Kinder, die mit ähnlichen Tumoren geboren werden, nicht überleben.
„Amelias Aussichten waren sehr düster“, sagt er. „Der Tumor ließ ihr Herz völlig klein erscheinen – sie hatte einige der größten Tumore, die wir bei dieser Krankheit je gesehen hatten.“
Trotz dieser Warnungen war Hui-Zhi sicher, dass sie die Schwangerschaft durchziehen wollte. Als Amelia im November 2020 in der 36. Woche per Kaiserschnitt im St. Thomas‘ Hospital zur Welt kam, wurde sie auf die Neugeborenen-Intensivstation gebracht und an ein Beatmungsgerät angeschlossen.
Um die Tumore rasch zu verkleinern und ihrem Herzen und ihren Lungen mehr Platz zum Arbeiten zu geben, begann man umgehend mit der Behandlung mit dem Antitumormittel Sirolimus.
Obwohl das Medikament schon seit einiger Zeit an Erwachsene verabreicht wird, sagt Dr. Bell, dass Amelia eines der ersten Neugeborenen mit Herzproblemen war, das es in Großbritannien erhielt.
Baby Amelia mit ihrer Mutter Hui-Zhi wird im Krankenhaus behandelt
„Wir hatten wirklich keine andere Wahl“, sagt er. „Wir haben einige Untersuchungen über den Einsatz im Ausland gelesen und beschlossen, es auszuprobieren.“
Die Tumore reagierten gut auf die Behandlung und verschwanden nach etwa achtwöchiger Einnahme des Medikaments praktisch vollständig. Im Mai ging es Amelia wieder so gut, dass sie nach Hause gehen konnte.
Innerhalb weniger Wochen gab es jedoch noch beunruhigendere Nachrichten.
„Normalerweise wachsen die Tumore, während das Baby im Mutterleib ist, und schrumpfen dann, wenn das Baby geboren wird“, sagt Hui-Zhi. „Aber im Sommer wurde uns gesagt, dass Amelias Herz wieder zu wachsen begann.“
Im Oktober verweigerte Amelia den Bezug von Milch und Nahrung und wurde dann krank. „Wir brachten sie in die Notaufnahme und dort wurde uns gesagt, sie hätte einen Virus.“
„Aber ich wusste sofort, dass es mehr war, und als sie schließlich eine Röntgenaufnahme ihrer Brust machten, sahen sie, dass etwas mit ihrem Herzen nicht stimmte.“
Ein Spezialistenteam kam mit einem Krankenwagen mit Blaulicht, um Amelia, deren Zustand sich rapide verschlechterte, zurück nach Evelina zu transportieren.
„Der Arzt dieses Teams bereitete uns immer auf das Schlimmste vor“, sagt Hui-Zhi. „Sie war dem Tode nahe.“
Kardiologen stellten fest, dass die nachwachsenden Tumore Amelias Herz geschädigt hatten. Sie wurde in ein künstliches Koma versetzt, begann eine Chemotherapie, um die Tumore wieder zu verkleinern, und unterzog sich im November 2020 ihrer ersten Operation am offenen Herzen, um den Schaden zu reparieren.
Als diese Reparatur nicht funktionierte, stand ihr Leben erneut auf dem Spiel.
„Wir haben ihren Chirurgen vor ihrer zweiten Operation gesehen und er sagte, dass die Wahrscheinlichkeit, dass sie die Operation nicht überlebt, eins zu drei liegt“, fügt Hui-Zhi hinzu. „Aber wir wussten, dass es ihre beste Chance war.“
Kurz darauf musste Amelia sich einer dritten Operation unterziehen, um einen Herzschrittmacher einzusetzen.
Anfang 2022 konnte die Familie nach Hause gehen, doch bei einer Untersuchung im März dieses Jahres hatte Amelias Herz wieder Probleme, so gut zu arbeiten, wie es sollte. Die Ärzte befürchteten, dass sie eine Herztransplantation brauchen könnte, doch Herzmedikamente haben die Funktion inzwischen verbessert.
Letztes Jahr wurde an ihrer Niere ein seltener Tumor entdeckt, der eine weitere Operation zur Entfernung eines Teils des Organs erforderlich machte.
Amelia kam im November 2020 in der 36. Woche per Kaiserschnitt im St. Thomas‘ Hospital zur Welt (Bild)
Aufgrund ihres geschwächten Herzens ermüdet Amelia jetzt schneller und muss täglich vier Herzmedikamente einnehmen. Obwohl sie weiterhin regelmäßig von Ärzten überwacht wird, ist sie ein fröhliches Kind, das nichts lieber tut, als mit Puppen zu spielen, ihre Spielzeugküche zu genießen und sich als Prinzessin zu verkleiden.
„Auch wenn es Ungewissheit gibt, hoffen wir, dass ihre Zukunft rosig ist und wir leben im Hier und Jetzt“, sagt Hui-Zhi. „Sie hat Spaß an all den Dingen, die andere Kinder in ihrem Alter machen, und geht gern in den Kindergarten.“
„Sie ist ein verrückter kleiner Affe, der nicht immer gerne zuhört, aber wir wissen, dass ihr starker Charakter ihr geholfen hat, so viel durchzustehen. Sie ist meine Heldin. Wir haben sie Amelia genannt, weil das Kriegerin bedeutet, und sie ist eine echte Kämpferin.“