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SALT LAKE CITY – Was mit ausgedehntem Nasenbluten, chronischer Müdigkeit und leichten Blutergüssen begann, endete für Kaiya Endo mit Besuchen in der Notaufnahme, Krankenhausaufenthalten, Studienaufschub und dem Bedarf an Stammzellen.
Die 18-Jährige aus Murray dachte, sie hätte sich gerade eine Erkältung eingefangen, die in ihren Wohnheimen an der California Polytechnic State University herumschwirrte, doch im Oktober wurde bei ihr stattdessen aplastische Anämie diagnostiziert – eine seltene Bluterkrankung, bei der ihr Knochenmark nicht genug produziert Blutzellen, damit sie funktionieren kann.
„Ich ging in die (Notaufnahme), und sie führten Laboruntersuchungen durch und untersuchten mein Blut. Der Arzt kam herein und sagte: ‚Es ist wirklich gut, dass Sie hier sind, weil Sie sozusagen keine weißen Blutkörperchen haben.‘ „Sie haben keine Blutplättchen. Das ist sehr seltsam“, sagte Endo.
Die Möglichkeiten zur Behandlung der aplastischen Anämie sind äußerst begrenzt, insbesondere da Endo so jung ist und aufgrund ihrer einzigartigen ethnischen Zugehörigkeit, die zu 50 % Japaner und zu 50 % Kaukasier ist, der Zugang zu einer Knochenmarktransplantation eingeschränkt ist. Sie erklärte, dass eine Transplantation ihrer Eltern zu viele Risiken mit sich bringe, da ihre Eltern nur halb so groß seien und der Altersunterschied zu groß sei.
Das Risiko eines Rückfalls ist für Behandlungsoptionen außerhalb der Knochenmarktransplantation zu hoch. Daher besteht die einzig gangbare Lösung darin, Endo in das Stammzellspenderregister von Be the Match aufzunehmen.
Cindy Phippen, Vertreterin von Be the Match, sagte: „Da die Zuordnung genetisch erfolgt, ist die Rasse und der ethnische Hintergrund ein wesentlicher Faktor bei dieser Zuordnung. Aus vielen, vielen soziokulturellen Gründen … gibt es eine ziemlich starke ethnische Ungleichheit bei den Chancen, eine Übereinstimmung zu finden.“ “
Wenn Endo keinen passenden Partner findet, besteht das Risiko einer schweren Pilzinfektion, die tödlich sein kann.
Um Stammzellen zu spenden, müssen neben der Blutgruppe noch viele weitere Faktoren übereinstimmen. Be the Match verwendet ein System, das Abstriche von den Wangen potenzieller Spender nimmt und das Immunsystem des Spenders „typisiert“. Dies ähnelt der Blutgruppe, bei der jedoch viele Faktoren beteiligt sind – insbesondere die Genetik. Die Abstrichtupfer werden per Post verschickt, wenn jemand sie über die Be the Match-Website anfordert.
Sobald das Immunsystem kategorisiert ist, wird der Spender auf eine Liste gesetzt, die dabei hilft, ihn jemandem zuzuordnen, der Stammzellen benötigt und denselben Immunsystemtyp hat. Der Haken daran ist, dass jemand jahrelang auf der Spenderliste stehen kann, bevor er, wenn überhaupt, jemandem zugeordnet wird.
Wenn Endo mit jemandem zusammenpassen kann, beginnt ein weiterer schwieriger Prozess.
Sobald ein Spender gefunden ist, überprüft Be the Match die Hilfsbereitschaft des Spenders und schickt ihn dann zu körperlichen Untersuchungen und Blutuntersuchungen, um sicherzustellen, dass sein Immunsystem richtig typisiert wurde. Der Spender wird an ein Krankenhaus oder Sammelzentrum geschickt, das dem Ort entspricht, an dem sich der Empfänger befindet – manchmal außerhalb des Bundesstaates –, um zu spenden. Be the Match übernimmt alle medizinischen und Reisekosten.
Damit Endo die Stammzellen erhalten könne, sagte sie: „Im Grunde müssen sie Ihr Immunsystem vollständig zerstören, um Platz für das neue Immunsystem zu schaffen.“ Dazu wird sie einen Zyklus aus Chemotherapie, Bestrahlung und immunsuppressiver Therapie durchlaufen. Dann können die Stammzellen transfundiert werden und Endos Knochenmark wird engmaschig auf eine Verbesserung überwacht.
Ob Endo eine Spende erhalten kann oder nicht, sie hofft, dass aus ihrer Situation Gutes für andere entstehen kann. Sie sieht, dass sich viele Freunde und Familienangehörige dem Register anschließen, was möglicherweise anderen helfen wird, die Stammzellen benötigen.
Phippen sagte, Be the Match habe Teams, die ethnisch unterschiedliche Spender suchen, indem sie historisch schwarze Universitäten besuchen und Gemeinschaften asiatischer Amerikaner, pazifischer Inselbewohner und anderer Gruppen finden.
Im Jahr 2022 führte Be the Match 6.700 Knochenmarktransplantationen in den Vereinigten Staaten durch.
Antworten auf häufig gestellte Fragen, weitere Informationen und die Möglichkeit, ein Wangenabstrich-Set von Be the Match anzufordern, finden Sie unter bethematch.org.